La leucémie, donc. C'est de loin ce dont j'ai le plus parlé sur le blog et voici un résumé des posts les plus marquants, classés par thèmes.
Tout d'abord notre actualité en rapport avec la leucémie
- En ce moment nous récoltons des fonds pour deux évènements majeurs organisés par la Leukemia & Lymphoma Society: nous allons participer à la marche "Light the Night" et Celia va participer à un semi-marathon. Nous récoltons donc des fonds pour avoir le droit de participer à ces deux évènements, et nous avons besoin de votre aide! :)
Les premières semaines: le diagnostic du cancer, la leucémie, premières prises de conscience, premières chimios...
- Le diagnostic de la leucémie, partie 1
- Le diagnostic de la leucémie, partie 2
- Ceci n'est plus seulement un blog d'expat, c'est maintenant un blog de leucémique
- Le cas Salomé, mise en garde contre le pathos à outrance
- Prise de conscience après la première chimiothérapie: il faut écouter le corps
- Prise de conscience à la fin des premières chimios: il ne faut pas avoir de scrupules à prendre des vacances!
- Le plus important, dans la bataille contre le cancer, c'est le moral. Et si on le garde, la chance fini par tourner dans le bon sens
La greffe de moelle osseuse, la transplantation et complications
La greffe est un processus long: un mois à l’hôpital, une bonne année de récupération...- J-2 avant la transplantation
- La greffe tant attendue
- J+2 après la transplantation, la situation commence à se gâter
- J+14, la greffe commence à prendre
- J+21, je sors du service de transplantation pour retourner à la maison
- J+34, après une ponction de moelle, je suis officiellement "guéri", pas de trace de la leucémie!
- J+80, en pleine crise de maladie du greffon contre l'hôte aigüe et en attente de la ponction des 3 mois pour confirmer le résultat précédent
- J+103, c'est l'heure de faire un bilan de santé complet, bonne nouvelle, toujours pas de leucémie, par contre mes os souffrent...
- J+120, l'arrêt des corticostéroïdes provoque un crash impressionnant
- Et, sans qu'on s'en rende compte, on arrive au bilan des 6 mois, toujours pas de leucémie!
- Puis, viennent les 9 mois, et toujours pas grand chose à signaler: je stagne à cause de l'apparition de GVHD chronique
- Vient l'heure du bilan de la première année, qui se compose de trois parties, étant donné la masse de chose à dire. Pas de leucémie, mais de l'ostéoporose, et du GVHD...
- Et nous en sommes maintenant au bilan à deux ans post-greffe de moelle osseuse!
Prendre en main son traitement
La nutrition me parait être un aspect essentiel de la lutte contre une maladie grave telle que la leucémie et plus généralement les cancers, raison pour laquelle je vous parle de nutrition, en expliquant comment nous avons évolué vis à vis de la nourriture, les bénéfices que l'on peut retirer d'une nutrition appropriée, et mon régime qui est inspiré par un régime taoïste et le régime paléo.Les posts généralistes sur cancer, leucémie, transplantation, maladie du greffon contre l'hôte
La leucémie est une maladie complexe, et j'essaie autant que possible de vulgariser, tout en essayant d'éviter de dire trop de bétises :)Deux ans après, le combat change de visage: le cancer et ses complications même après la guérison, c'est une question d'endurance, il faut gérer le GVHD chronique et les effets secondaires des médicaments
- Il est parfois difficile d'expliquer aux médecins l'étendue de notre souffrance au quotidien quand les symptômes ne se voient pas dans une simple prise de sang, c'est ce que j'appelle la médecine à l'ouest
- Je prend tellement de trucs que les effets secondaires des médicaments sont presque pires que les conséquences de la procédure que j'ai subi pour guérir de la leucémie.
- Ayant eu une leucémie très rare, sur laquelle on manque de statistique, chaque décision concernant mon traitement se fait un peu en aveugle, et chaque choix est un dilemme cornélien.
- Même deux ans plus tard, je suis toujours très limité dans ce que je peux faire, alors j'explore, je tâtonne, parfois ça passe, parfois ça casse!
Le cancer, c'est aussi des changements d'apparence...
Tout cancer, et surtout tout traitement pour un cancer, provoque des changements importants dans notre corps. Alopécie (perte de cheveux), de poils, de sourcils... Autant le prendre avec humour!La prednisone provoque de la rétention d'eau et j'ai donc périodiquement des problèmes de membres gonflés.
Me revoilà à la maison après de longues semaines d'hospitalisation pour traiter la LAM3 ( leucémie aigüe myéloblastique) qui m'est tombée dessus en avril...
RépondreSupprimerles cures de chimio ont été dures, mais la cata est arrivée juste après avec un DRESS syndrome (allergie massive à un antibio), qui a bien failli me tuer à cause d'une atteinte hépatique sévère...
la douleur, la peur, les horribles démangeaisons ont été mon quotidien ces dernières semaines et ce n'est pas fini.
j'en ai marre...
Biquette, si tu veux parler envoie moi un mail on se skype, je suis dispo d'ici une heure si tu veux
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