Une histoire de grues

Il y a une légende japonaise qui dit que si l'on plie 1000 grues de papier, on peut réaliser un voeu.

Mon frangin, qui est un peu fada (in a good way!) a décidé que c'était pas des conneries (et je suis d'accord avec lui) et qu'il allait les pondre, les 1000 grues. Au rythme de 3 par jour, il s'approche présentement du quart et suivant le timing, il aura surement fini pour ma transplantation.

Fini, pas fini, en tout cas, son dernier envoi de grues est tombé pile poil pendant que j'entrais à l'hosto, du coup ça a égayé magnifiquement les étagères de ma chambre d’hôpital. Je trouve la photo jolie, alors je voulais vous la faire partager.

Il assure, mon ptit frère.

Tweeter

Shameless self-promotion

J'ai toujours été assez mauvais pour faire de la promotion pour ce blog.

Plusieurs raisons à cela: déjà c'est un truc que je n'aime pas faire, et puis j'étais content de laisser "l'audience" croire lentement et organiquement, cela convient bien à ma façon de voir le blogging. Je n'ai pas spécialement le désir d'être connu ou de faire du pognon avec mon blog, de toute façon.

Néanmoins depuis que je suis malade, je cherche à être le plus lu possible. La première raison, en toute honnêteté c'est que ça me file un "travail", c'est une source d'occupation, de plaisir et de fierté et c'est important pour moi en ce moment.

L'autre raison c'est que j'ai maintenant une (des) cause(s) à défendre, pour la première fois de ma vie. Si je peux être lu par 10.000 personnes et qu'un pourcent devient donneur de moelle, je ne pourrait être plus heureux. Vous avez d'ailleurs du remarquer l'apparition de la colonne de gauche (punaise j'ai tout fait avec mes petites mains, moi qui déteste l'HTML vous pouvez pas savoir comme j'en ai chié et comme je suis fier de moi) avec une série de liens intéressant, que je vous encourage à suivre, spécialement les pages sur le don de moelle osseuse.

Pour cette raison je me permet de solliciter votre aide pour faire de la pub sur ce blog.

Que pouvez vous faire? Quelques idées en vrac:

• Devenir fan de la page Facebook
• "Like"-er les divers posts
• Suivre le compte Twitter
• En parler à vos amis, mieux leur envoyer un mail avec le lien (allez défi: envoyez ce blog à cinq de vos amis, c'est le téléthon du jour ;)
• Si vous êtes blogueur, m'ajouter dans vos liens (je ferais de même, à moins que vous ne soyez néonazi, évidement)

Bref si vous aimez ce blog, n'hésitez pas à le faire connaitre!

Aujourd'hui j'ai aussi rajouté un "Best-Of", voir le lien en haut à gauche. J'avoue, une des raisons c'est de faire grimper le référencement Google, mais pour les nouveaux vous trouverez peut-être des vieux posts sympa. C'est qu'il commence à y en avoir de la lecture ici!

Ce "Best-Of' n'est pas totalement fini, alors si il y a un post que vous avez particulièrement aimé qui n'y figure pas, n'hésitez pas à m'en faire part!

Merci encore à vous tous de me lire et de laisser des commentaires, je suis plutôt mauvais pour vous répondre mais c'est un de mes plaisirs quotidien.

Tweeter

Putains de stéroïdes

Dans mon cycle A de chimio, je dois prendre deux fois quatre jours de stéroïdes, pour aider mon corps à remonter la pente je crois. Et je ne vous parle pas de deux comprimés, hein: je prend une putain de dose de cheval de stéroïdes, dix cachetons tout les matins!

Laissez moi vous dire que c'est une belle saloperie. Le problème de ces médocs c'est que ça affecte mon humeur et ma capacité de concentration de manière importante. De manière très importante.

En ce moment, je n'ai envie de rien, tout m'emmerde, tout m'irrite. Le paradoxe c'est que je suis gonflé à bloc: potentiellement, j'ai une quantité phénoménale d'énergie à dépenser, je suis debout tout les matins à 6h30, je n'arrive plus à dormir, j'ai vingt mille idées de trucs à faire, mais dès que je démarre quelque chose, cela m'agace prodigieusement.

Je vous jure, c'est agaçant. Je suis limite dépressif, rien n'a de sens, envie de rien faire, juste envie de taper dans des trucs et de bouffer toute la journée...

Tenez, ce blog par exemple. J'ai des tonnes de trucs à faire, des tonnes de trucs à raconter, un retard de malade, et le seul truc que j'arrive à faire, c'est grogner.

Heureusement, j'ai arrêté les pilules dimanche, mon humeur est en train de revenir à la normale... C'est pas trop tôt!

Le plus con dans tout ça c'est que maintenant que l'effet de ces cochonneries se dissipe, je recommence à avoir besoin de faire une sieste de trois heures dans l'après-midi: l'envie de faire des choses me reprend, mais je suis à nouveau fatigué.

Ah, si ça devait être facile, ça se saurait! Bon et sinon, vous, ça va?

Tweeter

Hydravions de Seattle

J'ai toujours été fasciné par les hydravions.

Je crois que cela remonte à ce dessin animé de mon enfance, "Super Baloo", dans lequel un Baloo quelque peu éloigné de son homonyme du "Livre de la Jungle" est pilote d'un magnifique hydravion rouge et or.

A moins que cela soit du aux films de Hayao Miyazaki, dont je vous recommande le sublime "Porco Rosso" dont le héros principale, le "Porco" sus-mentionné, est pilote d'un splendide hydravion rouge.

Crédit photo RedSigns

Quand nous sommes arrivés à Seattle, j'était donc aux anges: comme il y a des lacs partout, il y a des hydravions en pagaille! Ca vole dans tous les sens au dessus de la ville, c'est super impressionnant car les avions volent super bas, parfois plus bas que la ligne des immeubles... Il m'est arrivé, en étant sur le toit de mon immeuble, de voir des avions passer au niveau de mes yeux!

Croyez-le ou non, en deux ans, je n'avais en revanche jamais réussi à voir un seul de ces satanés coucous amerrir ou décoller! Enfin, jamais jusqu'à il y a quelques semaines.

Figurez-vous que la clinique ou je vais maintenant un jour sur deux a une vue absolument magnifique sur South Lake Union, qui est apparemment l'aéroport local pour les hydravions. Ce qui m'a enfin permis de voir de mes yeux les avions se poser sur le lac.

La photo n'est pas super car c'est relativement loin dans la distance, mais je vous laisse tout de même admirer...

En prime, le même jour, j'ai vu passer un bateau à aubes, pareil la photo ne vaut pas tripette, mais je vous la met pour le plaisir...

Tweeter

Tipping point

Quand tu te choppes une maladie comme un cancer, il se passe une chose très désagréable: tu te trouves projeté dans le monde des gens qui n'ont pas de chance.

Je ne vous parle pas des gens qui sont tout le temps en train de se plaindre du moindre souci de leur vie, comme du métro qui est encore en retard par exemple, vous connaissez d'ailleurs mon opinion à ce sujet.

Non, je vous parle des gens qui n'ont vraiment pas de chance. Des gens qui se rendent tout à coup compte que non, cela n'arrive pas qu'aux autres, que non, après-demain ne sera pas forcément meilleur si on se sort les doigts.

Pour moi cela a évidement commencé avec l'annonce de ma maladie.

Les premiers jours, les médecins ne savaient pas quel type de leucémie j'avais et me disaient qu'il y avait 20% de chances que j'ai le fameux "chromosome de Philadelphie" qui complique sérieusement le traitement et le pronostic.

Quand tu es habitué à une vie de chance, tu te dis, "20% c'est que dalle, no soucy". Avec quand même une petite voie dans la tête qui te murmure "Oui, mais tu avais une chance sur dix mille de te chopper une leucémie, donc on va continuer à serrer (pardon, croiser) tout ce qu'on peut serrer, ok?".

Et ça ne loupe pas, tu as le chromosome de Philadelphie et tu comprends que non, tout ne se passera pas forcément bien même si on l'espère assez fort, finalement. Et puis la vie continue, les emmerdes s'accumulent (les assureurs sont définitivement des vampires, croyez-moi), et tu te dis, "c'est bon, le bout du tunnel, je suis pas près de le voir sans lumière blanche". Pardonnez le jeu de mot macabre.

Et c'est le premier piège de ces foutues maladies: te faire perdre l'espoir en te faisant croire que tu es un crasseux. Car tout le monde le dit, moi le premier: le moral, c'est 50% de la bataille.

Alors même si tu as l'impression d'être un sale poissard, il faut garder un moral d'acier, et le miracle, c'est que si tu tiens suffisamment longtemps, l'univers fini par te lâcher les baskets. C'est comme s'il te disait, "c'est bon mon pote, sors du ring, je fais monter quelqu'un d'autre".

Hier l'univers à fini par me lâcher miennes, de baskets, in style. Et croyez moi, de la bonne nouvelle, dessous, il y en a un paquet.

- J'ai reçu mon renouvellement d'autorisation de travailler, vous expliquer pourquoi c'est cool c'est un peu compliqué, mais retenez juste que en gros ça veut dire que je continue d’être soigné et de recevoir un peu de sous

- Celia a eu son permis de conduire haut la main (96/100, comme moi il y a deux ans)

- Qwest a réparé ma connexion internet et j'ai maintenant une vitesse correcte, croyez moi quand vous passez une heure sur Skype par jour, c'est de la putain de bonne nouvelle

- Et le meilleur pour la fin: on m'a trouvé un donneur de moelle parfait, un match 10/10! Ce qui  était loin d'être gagné car j'ai apparemment un type HLA rare.

Rendez-vous compte: il y avait une chance sur 12 millions que j'ai un jumeau génétique quelque part. Et j'en ai un.

On dirait que les affaires reprennent :).

Tweeter

Vernaculaire positiviste

Il m'arrive parfois de trainer sur des forums US et j'ai toujours été interpellé par la manière dont la compassion s'exprime à l'écrit.

Dans un pays essentiellement chrétien et fortement croyant, voir pratiquant, il n'est pas rare de lire des messages du genre "Prayers sent your way", "Sending prayers to you".

En temps que membre approximativement athée d'une communauté approximativement athée elle aussi, ce "déballage" m'a toujours légèrement interlocuté. En bon français, je trouve toute manifestation publique de religion suspecte, surtout quand ce n'est pas la mienne.

Depuis que je suis tombé malade, on m'envoie des quantités phénoménales de "pensées positives". Deux mots qui forment un concept que je ne connaissais pas vraiment avant d'être malade, et qui comme tout néologisme, m'a un temps agacé je l'avoue.

C'est quoi ces pensées positives?

Facile: des prières d'athée.

Car comprenons nous bien: l'athéisme est une religion aussi, au sens ou c'est une croyance qui n'est pas plus fondée que n'importe quel crédo religieux. Vous ne me croyez pas?

Je relis donc maintenant les "Prayers sent your way" et autres messages positifs à connotation religieuse d'une façon complètement différente. Derrières toutes ces actions, un chrétien, musulman, athée ou taoïste exprime la même chose (sauf que c'est mieux chez les taoïstes mais c'est un autre débat).

Prières, pensées positives, loukoums, ce que vous voudrez: keep them coming, j'en ai besoin!

Tweeter

Il suffit de petit riens...

Ah, mon blog, je te néglige et j'en suis désolé. (Et je répare le post fantôme).

Je suis actuellement dans mon troisième cycle de chimio. Cela se passe plutôt bien, des hauts et des bas comme d'habitude, mais il ne faut pas se plaindre.

Une bonne nouvelle, je n'ai plus que 0.002% de cellules cancéreuses dans ma moelle osseuse. Il y a dix ans, on n'aurait pas eu la technologie suffisante pour détecter une charge si faible.

Cela n’empêche qu'il faut continuer le traitement!

Cette session de chimio a commencé de façon plutôt amusante: on m'a donné des stéroïdes vers 7h du soir, ce qui m'a filé une fringale d'enfer!

J'ai mangé une énorme salade, puis des lasagnes une heure plus tard, puis une pizza, puis deux sandwichs au beurre de cacahuètes... Et je n'ai pas dormi de la nuit.

Depuis la nausée m'a rattrapée, et je ne mange plus que de la soupe. Blah.

J'ai aussi eu une ponction lombaire particulièrement désagréable, le doc a touché un nerf, je ne vous explique pas la douleur, ça vous descend d'un coup dans la jambe c'est l'horreur. Heureusement, cela ne dure qu'une fraction de seconde si le mec sait ce qu'il fait.

Bref, des haut et des bas, c'est de la chimio, pas Disneyland.

Aujourd'hui Celia m'a ramené un cadeau qui m'a regonflé le moral à bloc: ma copine Marguerite.

Depuis que je l'ai adopté, je me balade partout dans le service en expliquant à qui veut m'entendre que pour avoir du bon lait, il faut des vaches qui font de l'exercice au grand air :)

J'étais déjà le cute frenchie du service, je suis en passe de devenir une star. Merci Marguerite!

Tweeter

Un après-midi au musée

Punaise j'ai une panne.

Je n'arrive pas à écrire la suite du post sur Donald Trump. J'ai tous les bouts mais pas dans le bon ordre et face à mon clavier, rien ne sort. Ah ça m'ennerve quand ça fait ça!

Pour patienter, voilà une photo prise par Celia samedi au Frye Museum.

Pas de panique, je ne suis pas grabataire. Je suis juste en chaise roulante parce que passer tout un après-midi debout c'est fatiguant pour moi, mais rassurez-vous aujourd'hui j'ai fait deux balades d'une heure sans problème, debout sur mes deux cannes.

Si vous aimez cette photo, vous pouvez aller faire un tour sur le Flickr de Celia :).

Tweeter

Scrupules

Ouf!

Je suis enfin sorti d’aplasie. J'entre à présent dans la meilleure phase du cycle: plus de risque d'infections, plus de risque d'hémorragies, plus de médocs, plus besoin d'être confiné, plus besoin d'injections matin et soir...

Vu de l'extérieur, on pourrait me croire en vacances. Je me sens presque pas malade et de fait, à part le fait que je ne peux pas faire d'effort physique, je fonctionne normalement: Je peux conduire, j'ai récupéré mes capacités intellectuelles, je sors me promener en journée...

Bref, je pourrais presque travailler, d'autant que j'ai la chance de pouvoir bosser depuis mon domicile.

Lors du dernier cycle de chimio, j'ai paradoxalement assez mal vécu cette semaine de vacances: j'avais des scrupules de ne pas retourner au travail alors que je m'en sentais pratiquement capable. Je n'aime pas être payé à ne rien faire (s'il n'y a pas une bonne raison),  je n'aime pas laisser mon équipe dans la mouise, et je n'aime pas être parti du boulot en ayant laissé des projets inachevés (si vous êtes un recruteur, oui, je suis un élément exceptionnel, vous avez raison).

Et puis j'ai subi mon deuxième cycle de chimio. Et mes scrupules se sont envolés.

J'ai pris conscience que chaque mois de l'année à venir, je vais passer deux à trois semaines déglingué, malade comme un chien.

Imaginez une sale grippe. Au bout de trois jours, vous en avez ras le bol, vous voulez qu'on vous rende votre vie et vous croisez bien fort tous vos doigts pour ne pas retomber malade avant l'année prochaine. Bon et bien pour moi c'est la même chose, deux semaines par mois, minimum. Et quand par hasard cela ne va pas trop mal j'ai cette tension générée par la peur de l'infection et la peur de se blesser qui me m'épuise, qui me crève nerveusement.

Un matin, alors que la chambre n'en finissais pas de tourner autour de moi (petite conséquence imprévue du manque d'hémoglobine), j'ai enfin réalisé. Chaque jour de répit où je me sens bien est un jour absolument indispensable pour reconstituer l'énergie mentale nécessaire pour traverser le prochain round de chimio. Car le pire en fait, ce n'est pas d'avoir une nausée monstre ou de passer dix heures à la clinique à se faire transfuser parce que j'ai tellement peu de plaquettes qu'une aiguille me cause un hématome de la taille d'un poing. C'est de se dire que dans deux semaines, ça va recommencer. Et le mois d'après. Et celui qui suit. Et les autres.

Hors de question donc de retourner travailler pour le moment. Si je vais bien, je vais au parc prendre l'air. Je prend le temps de vivre, je fais la sieste, je bulle au soleil. Dans une semaine, on va à nouveau me rendre plus malade que je n'ai jamais été, dans une semaine je devrais à nouveau surveiller le moindre de mes gestes.

Je crois que c'est le pire dans le traitement de ce type de maladie. Non pas le traitement lui-même; mais sa durée et ce cycle ou l'on va bien, et dès que cela va suffisamment bien, on vous re-casse. Et on recommence. Encore. Et encore.

Alors, pas de scrupules. Je ne suis pas en vacances, je ne suis pas en train de glander. Je me reconstruis, et c'est un boulot à plein temps.

Demain, s'il fait le même temps qu'aujourd'hui, pendant que vous bossez, je passerais ma journée dans une chaise longue au soleil, à bouquiner ou à pioncer. Sans aucun scrupule.

Tweeter