Mon pied bot

Parmi les multiples effets secondaire des stéroïdes, il y a la rétention d'eau.

Pour vous donner une idée de ce que cela donne, voici une photo de l'un de mes pieds. Notez que je ne suis pas complètement abruti et que je met des chaussettes que j'ai depuis plusieurs années, qui sont complètement détendues, et pas des chaussettes trois tailles en dessous. Comme je suis très fin (un terme que je préfère à maigre, comme quoi les maigrichons ont aussi des complexes), les clichés ne sont forcément ultra-impressionnants, mais c'est plus une question d'écart par rapport à la normale que d'absolu.

Le problème de la rétention d'eau, outre les questions d'esthétique (en plus de mes arpions, j'ai le visage gonflé et j'ai pris -relativement, je reste un sac d'os- du bide), c'est que cela fait mal  en permanence. On est de plus compressé dans ses chaussures, ce qui est vite pénible et fatiguant et même pieds nu cela peut rapidement devenir très douloureux. Quand j'étais sous dose maximum de prednisone, il m'est arrivé de passer des journées complètement déglingué à l'oxycodone, juste parce que j'avais horriblement mal aux pieds.

Bref, plutôt que de chouiner, parlons "solutions", même si ce ne sont pas vraiment des solutions puisque l'on ne peut pas totalement régler le problème.

J'en ai une simple: il suffit de picoler de l'aquavit, de se souler comme un cochon et de dormir toute la journée, et hop, problème réglé. Comme en pratique, c'est un peu compliqué, surtout vu l'augmentation du prix de l'alcool dans l'état de Washington, il va falloir trouver quelque chose d'un peu plus intelligent.

Trêve de plaisanteries. La première solution est évidente mais n'est pas sous notre contrôle: il faut diminuer la dose de stéroïdes le plus vite possible. Maintenant que je suis à la moitié de la dose d’origine, je suis toujours enflé, mais cela va quand même beaucoup mieux, je ne prend plus de l'oxycodone que tout les 15 jours en moyenne et la plupart du temps, la douleur est vraiment supportable. C'est plus une gène qu'autre chose.

Deuxième point extrêmement important: éviter le sel sous toutes ses formes. C'est très important, et les effets sont très notables et presque immédiats. Je constate une dégradation très claire de la situation peu de temps après un occasionnel repas salé. Que voulez-vous le riz à l'eau et les steaks sans sel, à force, c'est vraiment ultra pénible, et de temps en temps je fais des écarts, particulièrement quand nous achetons une pièce de viande de très bonne qualité qu'il serait dommage de gâcher en ne l'assaisonnant pas correctement. Faites en particulier super attention à tout ce qui est nourriture industrielle, c'est en général saturé de sel, pour masquer que c'est immonde. D'ailleurs, jetez toute la merde industrielle que vous avez dans votre frigo, votre corps vous remerciera.

Si la prévention échoue et que vous êtes vraiment gonflés comme je le suis sur les photos, il y a plusieurs choses qui peuvent aider.

La chose la plus simple est de se coucher par terre, les pieds en l'air contre un mur. Sur un canapé, ça marche aussi. Cela marche relativement bien pour atténuer une crise aiguë, après avoir fait les magasins par exemple. Il parait que ça a aussi des bénéfices en terme de circulation générale, je vous laisse en juger.

Souvent, cela n'est pas suffisant, et la deuxième chose qui peut aider, c'est le massage. Il faut masser du pied vers le genou, en longs mouvements. L'idéal est de se faire masser, mais si vous êtes comme moi, c'est pratiquement tout les soirs qu'il vous faut un massage, et c'est vite pénible. Vous pouvez donc aussi vous auto-masser, moins efficace, moins pratique, mais cela soulage plutôt pas mal.

En cas de grosse crise, vous pouvez aussi essayer les bas de contention, ou ces chaussettes que l'on achète pour les longs voyages en avion. Je ne suis pas super fan, à vrai dire. Je ne trouve pas que cela aide vraiment, personnellement, cela fait même plus mal qu'autre chose, mais bon il faut essayer, cela marchera peut-être mieux pour vous. 

Dernier truc à tenter, l'acupuncture. Honnêtement, difficile de vous dire si c'est réellement efficace. Je suis persuadé que l'acupuncture marche en général, mais là, on a à faire à un effet causé par un médicament sacrément puissant... J'ai fais trois séances. Lors de la première, j'avais vraiment mal aux pinceaux puis pendant quelques jours, j'ai arrêté d'y penser, et j'ai fini par oublier le problème. Les deux séances suivantes ont été bien moins concluantes, et puis difficile de vous dire si l'effet était du aux aiguilles ou au fait qu'à cette période, je diminuais les doses de prednisone. J'ai arrêté d'y aller, principalement parce que je n'ai pas les moyens de me payer une séance toutes les semaines, mais cela peut être un bon moyen en cas de crise aiguë. Attention à bien demander à l'acupuncteur de désinfecter la peau à l'endroit où il pose les aiguilles et  bien sur n'utiliser que des aiguilles à usage unique (je sais, je vous prend pour des courges, mais mieux vaut prévenir!).

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Scéance de dédicaces avec Larry Niven

Hier il m'est arrivé un truc vraiment super.

J'étais en train d'écrire un post relatant une mésaventure qui m'est arrivé à University Bookstore, une librairie fameuse du quartier. Tournant un peu en rond, comme cela m'arrive de plus en plus fréquemment en ce moment, j'ai fini par m'interrompre pour aller prendre l'air histoire de décanter un peu, et mes pas m'ont justement porté jusqu'à la librairie en question. Réflexe de base, je vérifie le calendrier des évènements, sait-on jamais, peut-être que depuis trois jours il y a eu du changement et qu'une légende vivante de la littérature va pointer le bout de son nez.

Tiens, le mardi 23 octobre, il y a Larry Niven, cool ça, je reviendrais.

Comme dans les films, je me tourne, je commence à monter les escaliers pour aller tripoter les dernières tablettes du rayon informatique, je m'arrête, me retourne, dévale les escaliers 4 à 4, me replante devant le tableau d'affichage. Bon, j'exagère un peu mais c'est ce qui se passe dans ma tête en tout cas. Je me frotte les yeux, et punaise, mais oui, aujourd'hui, enfin hier si vous suivez, il y a effectivement Larry Niven et son co-auteur Greg Benford qui sont présents pour une présentation et une séance de dédicaces de leur dernier livre, "Bowl of Heaven".

Pourquoi est-ce que c'est un évènement vraiment génial? 

Et bien figurez-vous que Larry Niven est une légende vivante de la Science-Fiction, plus spécifiquement, c'est l'un des pionniers de la  "Hard Science-Fiction", un sous-genre principalement tourné sur une anticipation et une exploration de ce que peut-être notre futur en se basant le plus possible sur des théories valides scientifiquement. Par exemple, pas question d'écrire un super-héros qui stoppe net la n-ième chute infernale de sa dulcinée sans lui briser les cervicales : l'histoire doit avoir obéir le plus scrupuleusement possible aux lois de la physique. Oui, bande de nerds, je sais, Gwen Stacy est justement morte comme cela, c'est pour vérifier si vous suivez, d'ailleurs Mr Niven a justement écrit un essai, hilarant, intitulé "Man of Steel, Woman of Kleenex", détaillant les problèmes qu'aurait Superman (ou plutôt son infortunée partenaire, Superman lui ne risque que de se salir) pour avoir des relations sexuelles avec une humaine.

Larry Niven est principalement connu pour son roman l'anneau-monde, où il décrit un artefact qui est depuis entré dans la culture populaire: un anneau d'un diamètre de l'orbite de la terre (600 millions de km), d'un 1 million de km de large, et faisant donc 300 millions de fois la superficie de la Terre. Oui, les jeunes, si vous jouez à Halo, c'est à ce monsieur que vous devez le concept au centre de l'histoire. Fascinant comme idée, non? Et pour vous donner une idée de l'influence de Niven, il a fait partie des conseillers de Reagan lors de la conception du bouclier anti-missiles SDI, et plus récemment il fait partie d'un groupe d'auteurs de SF qui conseille le Departement of Homeland Security sur les tendances futures. On ne parle pas d'un baltringue comme Dan Brown, quoi.

image trouvée sur http://www.larryniven.net please contact me if it is a problem, I'll take it down

Dans son nouveau roman, en collaboration avec Gregory Benford, il décrit une structure encore plus complexe que l'anneau-monde. C'est le "Bowl of Heaven" du titre, un anneau-monde auquel est attaché un espèce de wok troué composé de miroirs, qui sont focalisés sur une étoile et dont la chaleur, un peu comme une loupe, provoque une éjection de plasma de la dite étoile, éruption qui est canalisée dans le trou du wok par un champ magnétique. Ce jet de plasma, comme une fusée, fait avancer l'étoile, qui à son tour tire le "bol" derrière elle par gravité. Ca ressemble à ça:

from http://www.gregorybenford.com, please contact me if it is a problem, I'll take it down

Cela semble complètement dément? Et bien figurez vous que Benford est professeur d'Astrophysique, spécialiste du magnétisme et des plasmas, et qu'en gros, la science qu'il y a derrière tout ça est cohérente... C'est même le but du jeu! Pendant la mini conférence (mini, parce qu'on était une vingtaine, ce qui m'arrange bien sinon je n'aurait pas pu y aller, les gens ne savent pas ce qu'ils ratent) qui a précédé la scéance de dédicaces, ils ont passé une heure à expliquer toute la science derrière le concept justement, ainsi que les calculs qu'ils ont effectué et que tous les choix de design qu'ils ont fait lors de la conception du "Bol".

C'était vraiment un moment passionnant. On sent que Niven n'aime pas parler en public, c'est un écrivain, il est à l'aise à l'écrit et d'ailleurs il exècre apparemment les séances de dédicace... Mais c'est aussi un conteur et c'était amusant de le voir s'enflammer pour son sujet. A la fin, on ne pouvait plus l'arrêter, on sentait bien qu'il se forçait vraiment à ne rien révéler de l'intrigue. C'est vraiment rare de pouvoir avoir comme ça une conversation avec une légende et d'avoir une vision de son processus créatif, c'était vraiment génial.

Bon et le bouquin dans tout ça, il est comment? Je ne l'ai pas encore lu, figurez-vous... Mais l'ironie de l'histoire, c'est qu'au delà du concept qui est génial, le livre est, si j'en crois les revues Amazon, un des plus mauvais des auteurs, à cause d'un travail d'édition qui a manifestement été fait par un aveugle (si vous devez vous moquez d'un aveugle, faites le à l'écrit, arf, arf). Il y a notamment des erreurs de continuité où un personnage fait deux fois la même action, à quelques paragraphes d’intervalle comme si les chapitres écrits par les différents auteurs avaient été collés à la suite les uns des autres sans qu'il n'y ait de vérification de la cohérence de l'ensemble. Je vous dirais ce que j'en pense quand je l'aurais lu!

Bon, et sinon, j'adore Seattle. Cela porte ma collection de livres dédicacés par des légendes à une bonne quinzaine, je ferais la liste un de ces 4, ça vous fera baver (ou pas), et moi ça me fera plaisir de vous parler encore de bouquins.

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Bilan médical à un an post transplantation III

(ce post est la suite de celui-ci et de celui-là).

Bon on va en finir avec cette histoire hein?

Résumé des épisodes précédents: il restait un exam important à faire, le DEXA Scan, qui mesure la densité des os, et le bilan final avec tout les résultats (j'ai déjà inclus certains résultats, comme celui du bilan sanguin, dans les post précédents).

De tous les examens, c'est le plus rapide, j'ai eu le temps de me garer, d'aller faire la radio et de profiter des 30 premières minutes de parking gratuit. Fastoche.

Ce qui est moins sympa c'est le résultat: j'ai maintenant de l'ostéoporose, c'est à dire que mes os sont moins denses que 97% de la population. J'ai perdu à peu près 30% de ma masse osseuse, ce qui  après calcul représente à peu près 2 kilos en moins. Cette perte de densité est due aux médicaments que je prend: la chimio, la dasatinib, mais surtout la prednisone. La bonne nouvelle, c'est que c'est réversible avec un médicament, de l'exercice et une alimentation appropriée. La mauvaise, c'est que temps que je serais sous prednisone, cela ne s'améliorera pas, et que cela prend environ 5 ans.

Bizarrement, c'est quelque chose qui m'a vraiment cassé le moral pendant quelques jours (cela fait plus d'un mois maintenant, j'ai eu le temps de digérer depuis). Dans l'absolu, compte tenu de tout ce que mon corps a traversé, compte tenu de toutes les choses horribles qui auraient pu m'arriver, c'est un problème mineur et qui plus est réversible.... Mais il est difficile de prévoir ce qui va nous toucher car cela n'est pas forcément rationnel, et ça, ça m'a touché durement.

 Il me semble qu'en général c'est quelque chose qui va bouleverser l'image que l'on a de soi (celui que l'on pense être) qui va avoir un impact fort. J'ai toujours pratiqué des arts martiaux, fait du snowboard, du roller... Et si les arts martiaux m'ont donné confiance en moi, ce n'est pas parce que je me sens plus fort que les autres, mais bien parce que j'ai "survécu" à des entrainements vraiment pénibles et que je sais que je peux prendre une sacrée tannée avant d'être hors service. Par conséquent, c'est dur, cette sensation désagréable de se sentir "fragile". Dur à encaisser. Même si j'ai conscience aussi qu'au travers de toute cette histoire, mon expérience de la douleur a surement été différente de la plupart des gens, grâce à cette expérience de la confrontation justement, et que cette perte de résistance physique n'enlève rien à ma résistance mentale.

Passons à quelque chose de bien plus important que la densité de mes os, et surtout de bien plus réjouissant: le résultat de l'aspiration de moelle.

Pas grand chose à en dire en fait: la biopsie est négative, pas de signe de leucémie!

Je vais prendre les pincettes habituelles: ce n'est pas parce que quelques millilitres de moelle prélevés dans ma hanche droites ne contiennent pas de cellules cancéreuses qu'il n'y a pas quelques cellules malades bien planquées dans la moelle de mon petit doigt de pied gauche... Mais cela ne veut pas non plus dire qu'il y en a forcément en embuscade quelque part! C'est donc un résultat très encourageant, même si je ne me détendrais complètement que lorsque cinq ans auront passé et que j'aurais arrêté la dasatinib.

C'est marrant d'ailleurs, ce besoin que j'ai de rappeler que rien n'est joué. Je suis complètement persuadé que le traitement a marché, j'ai une foi inébranlable que tout va bien se passer... Mais il y a un morceau de moi qui reste traumatisé, j'imagine. Qui est toujours sur ses gardes, qui n'a plus jamais envie de vivre le choc du diagnostic... Et qui, si je suis 100% honnête, pas comme dans les paragraphes que je viens d'effacer, a besoin de faire savoir au monde, "Regardez moi, j'ai failli claquer et je risque toujours de claquer...". Je n'ai pas encore bien élucidé pourquoi, je crois que c'est que ce morceau de moi en a tellement chié qu'il a besoin que l'on s'occupe de lui, que la fin de la phrase en fait c'est "je risque toujours de claquer, prenez soin de moi". Je suspecte qu'il y a encore d'autres choses derrière cela, mais ce post est maintenant trop long pour que j'aille plus loin.

 C'est le mauvais coté de ce blog, cela n'aide pas à s'abstraire de cela, et j'en ai bien conscience. C'est d'ailleurs pour ça qu'en fait si l'on regarde bien, je n'ai jamais vraiment parlé de ce qui s'est passé à l'hosto.  Le truc rassurant, c'est que je suis très conscient de cet effet pervers et que je fais très attention à ne pas tomber dans ce syndrome... Même si parfois mon "actualité" me "force" plus ou moins à parler de ces trucs.

En tout cas rassurez-vous, je gère globalement bien cette épée de Damoclès, en fait. Je n'y pense pratiquement pas, à part 5 minutes avant les résultats de mes prises de sang mensuelles, ou juste avant d'avoir les résultats d'un prélèvement de moelle osseuse, où j'avoue m'être totalement décomposé dans la salle d'attente.

Voilà pour les résultats (punaise, encore un qui aura eu du mal à être accouché, c'est une constante en ce moment)! Il reste à parler un peu de la suite. J'ai un peu commencé dans le post sur la maladie du greffon contre l'hôte, mais j'aimerais élaborer un peu sur ce sujet. Pourquoi est-ce qu'un an plus tard, j'en chie encore. Vous savez, histoire de me faire plaindre ;) (et au passage, histoire de donner mes trucs et astuces pour mieux vivre tout ces trucs, ça peut malheureusement servir à d'autres. 

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L'Histoire sans Fin II

(ce post est la suite de l'Histoire sans Fin I).

Comme d'habitude on va alterner sérieux et moins sérieux.

Toujours en quête des différentes traductions des premières phrases de l'Histoire sans Fin, figurez vous que j'ai trouvé le texte original... En allemand! Je suis un tantinet embêté parce que je ne parle pas un traître mot d'allemand, mais Google Translate est suffisant pour comparer la structure des phrases et tout.

Il y a quelques jours, un certain Galwan (yo, man, merci!) m'a laissé un commentaire avec la traduction française. Merci du fond du cœur, pour m'être tapé à recopier la version allemande, je me rends bien compte du temps que ça prend, c'est vraiment super de ta part.

Voici donc, côte à côte, les premières phrases de chaque chapitre en anglais, français et allemand (faites défiler le texte, tout est à la fin du post).

Je ne vais pas faire une analyse détaillée de chaque lettre, pourtant cela serait super intéressant. On va juste s'attarder sur la lettre Z. Je vous laisser aller voir à la fin du post.

Vu? Bon.

En lisant l'Histoire sans Fin en français et en anglais, je me suis toujours dit que dans le texte original, le dernier chapitre devait aussi commencer par "Zigzaguant", supposant que le mot allemand partageais la même racine. J'ai donc été très surpris que cela ne soit pas le cas, et je trouve que comparer les trois phrase est intéressant.

Prenons d'abord l'allemand: "Zögernd stand der Junge, der keinen Namen mehr hatte, auf und ging ein paar Schritte auf Atréju zu.". Traduit mot à mot via Google, cela donne: "Hésitant, le garçon qui n'avait pas de nom, s'approcha de quelques pas d'Atreju" (vous remarquerez que j'ai déjà introduit un biais, vu que j'ai arrangé la phrase de Google, si une bête en allemand peut me traduire cette phrase, je l'en remercierais). (Et une bonne âme m'a envoyé une meilleure traduction: "Hésitant, le garçon qui n'avait plus de nom se leva et fit quelques pas en direction d'Atreju.", merci Cécile!)

Pas de notion de zigzag, donc, que l'on retrouve en anglais et en français. En français la traduction est très dépouillée:  "Zigzaguant, le jeune garçon qui n'avait plus de nom fit quelques pas vers Atréju.". Ce n'est pas exactement identique, on perd la notion d'hésitation, mais elle est globalement transmise dans le "zigzag". Le traducteur s'en sort bien, pour arriver à sortir un Z de son chapeau en restant globalement fidèle au texte! Mais on a quand même une légère perte de sens.

C'est l'anglais qui m'a le plus surpris globalement: "Zigzagging unsteadily, scarcely able to control his feet, the boy who had no name took a few steps toward Atreyu". Le traducteur, tenu par la contrainte d'utiliser un Z, a aussi choisi d'utiliser la notion de zigzag (pas trop bien le choix de faire autrement, de toute façon), mais a rajouté du texte ("à peine capable de controler ses jambes"), surement pour essayer de traduire la notion d'hésitation... Mais en rajoutant du coup quelque chose qui n'est pas du tout dans le texte d'origine.

Fascinant, non? Cela veut dire que suivant la langue, on a une "expérience" du livre qui est différente (forcément), mais en plus un texte qui diffère de façon assez substantielle par endroits, à causes d'ajouts ou d'omissions (intentionnelles... ou pas) du traducteur.

Je vous laisse le plaisir d'étudier les autres lettres, il y a d'autres exemples de ce genre. Au hasard, pour le J, il y a le même genre de truc, avec un mot, "tortueux", qui est présent en français et en allemand, mais pas en anglais.

(De là à établir un rapport avec les traductions/transcriptions successive des grands textes religieux et à dire qu'il ne faut surtout pas chercher à interpréter ces textes au mot près comme certains peuvent le faire, il n'y a qu'un pas, que nous ne franchiront évidement pas). 

Un dernier point, j'ai des éditions identiques en terme de présentation en anglais et en allemand (même mise en page, illustrations, tailles du texte etc), et le texte en allemand fait en gros 50 pages de plus, l'anglais étant beaucoup plus concis. Intéressant, non?

• A
  
  • All the beasts in Howling Forest were safe in their caves, nests and burrows.
  • Ah oui, tous les animaux de la forêt de Haule étaient tapis dans leurs terriers, leurs nids et leurs refuges... 
  • Alles Getier im Haulewald duckte sich in seine Höhlen, Nester und Schlupflöcher.


• B
  
  • Because of their special importance, deliberations concerning the welfare of all Fantastica were held in the great throne room of the palace, which was situated only a few floors below the Magnolia Pavillion.
  • Bien des délibérations concernant le sort de l'ensemble du Pays Fantastique se tenaient dans la grande salle du trône de la tour d'Ivoire, qui se trouvait à l'intérieur de l'enceinte du Palais proprement dit, quelques étages en dessous du Pavillon au Magnolia.
  • Beratungen, die das Wohll und Wehe ganz Phantàsiens betrafen, wurden für gewöhnlich im großen Thronsaal des Elfenbeinturms abgehalten, der innerhalb des eigentlichen Palastbezirks nur wenige Stockwerke unter dem Magnolienpavillon lag.


• C
  
  • Cairon, the old black centaur, sank back on his bed of furs as Artax's hoofbeats were dying away.
  • Cairon entendit le claquement des sabots du cheval d'Atrèju se perdre au loin et le vieux Centaure Noir retomba sur sa couche de fourrure moelleuse.
  • Cairon, der alte Schwarz-Zentaur, sank, als er den Hufschlag von Atréjus Pferd verhallen hörte, auf sein Lager aus weichen Fellen zurück.


• D
  
  • Dire hunger and thirst pursued Atreyu. 
  • De soif et de faim, voilà de quoi souffrait Atréju.
  • Durst und Hunger begannen Atréju zu peinigen.


• E
  
  • Ever so slowly, Atreyu awoke to the world.
  • Et pendant un terrible instant, Atréju fut assaili par le doute; Ygramul l'avait elle trompé?
  • Einen schrecklichen Augenblick lang befiel Atréju Zweifel, ob Ygramul ihn nicht doch betrogen hatte, denn als er zu sich kam, befand er sich noch immer in der Felsenwüste.


• F
  
  • Falkor was still sound asleep when Engywook brought Atreyu back to the gnomes' cave.
  • Fuchur dormait toujours profondément quand Engywuck, accompagné d'Atréju, regagna la grotte des gnomes.
    Fuchur schlief noch immer tief, als Engywuck mit Atréju zur Gnomenhöhle zurückkehrte.


• G
  
  • Gladness buoyed Atreyu's heart as he strode into the forest of columns which cast black shadows in the bright moonlight.
  • Grande était la joie d'Atréju tandis qu'il se promenait dans la forêt de colonnes qui, à la clarté de la lune, jetaient des ombres noires.
  • Glücklich lächelnd wanderte Atréju in den Säulenwald hinein, der im hellen Mondlicht schwarze Schatten warf.


• H
  
  • High in the air rode Atreyu, his red cloak flowing behind him.
  • Haut dans le ciel, Atréju chevauchait toujours.
  • Hoch durch die Lüfte ritt Atréju dahin.


• I
  
  • In the endless sky, somewhere above the roaring waves, Falkor's voice rang out like a great bronze bell.
  • Imperceptiblement, puis plus fort quelque part au-dessus des vagues mugissantes de la mer résonnait la voix de Fuchur.
  • Irgendwo über den brausenden Wogen des Meeres hallte Fuchurs Stimme, mächtig wie der Klang einer Bronzeglocke.


• J
  
  • Just as Atreyu passed through the somber gate of Spook city and started the exploration that was to end so dismally in a squallid backyard, Falkor, the luckdragon, was making an astonishing discovery.
  • Juste à l'instant où Atréju franchissait le sombre portail de la Ville Fantôme et commençait sa balade dans les ruelles tortueuses qui allait s'achever de manière si funeste dans cette arrière cour crasseuse, Fuchur, le Dragon de la Fortune, avait fait une découverte tout à fait surprenante.
  • Jener Augenblick, in dem Atréju durch das düstere Stadttor von Spukstadt etreten war und seine Wanderung durch die krummen Gassen begonnen hatte, die dann so erhängnisvoll in jenem schmutzigen. Hinterhof enden sollte, hatte dem weißen Glücksdrachen Fuchur eine höchst erstaunliche Entdeckung beschert.


• K
  
  • Knitting his brow, powerless to utter a single word, Atreyu stood gazing at the Childlike Empress.
  • Knock-out ou presque, en tout cas incapable de prononcer un seul mot, Atréju restait planté là et regardait la Petite Impératrice.
  • Keines Wortes mächtig stand Atréju da und blickte auf die Kindliche Kaiserin.


• L
  
  • Long-thundering avalanches descended from the heights, snowstorms raged between towering ice-coated summits, dipped into hollows and ravines, and swept howling onward over the white expanse of the glaciers.
  • Les avalanches dévalaient avec un grondement de tonnere les parois montagneuses trouées de crevasses, des tempêtes de neige se déchaînaient entre les pitons rocheux des cimes cuirassées de glace, s'engouffraient en hurlant dans les grottes et les ravins et balayaient de plus belle les étendues des glaciers.
  • Lawinen stürzten donnernd über zerklüftete Bergwände, Schneestürme tobten zwischen den Felsentürmen eisgepanzerter Gipfelgrate, verfingen sich heulend in Hölhen und Schluchten, und fegten von neuem über die weiten Flächen der Gletscher.


• M
  
  • "Moon Child, I'm coming!" Bastian repeated in the darkness.
  • "Maintenant, maintenant Enfant-Lune j'arrive", s'écria Bastien une seconde fois à voix basse dans les ténèbres.
  • Mondenkind, ich komme!


• N
  
  • Never had Bastian slept so soundly as in that glowing red blossom.
  • Normalement, lorsque Bastien ouvrit les yeux, après avoir dormi longtemps d'un sommeil profond dans la fleur géante, il vit encore au-dessus de sa tête la voûte noire et veloutée du ciel nocturne.
  • Nachdem Bastian in der rotglimmenden Riesenblüte tief und lang geschlafen hatte und die Augen aufschlug, sah er, dass sich noch immer der samtschwarze Nachthimmel über ihm wölbte.


• O
  
  • "O master," said the rumbling lion's voice.
  • "Où, maître, dit la voix grondante du lion, as-tu passé toute la nuit ainsi?"
  • O Herr!


• P
  
  • Purple light passed in slow waves across the floor and the walls of the room.
  • Pourpre, la lumière baignait par vagues lentes le sol et les murs de la pièce.
  • Purpurnes Licht zog in langsamen Wellen über den Boden und die Wände des Raumes.


• Q
  
  • Querquobad, the Silver Sage, had slumped down his chair asleep, for already the hour was late.
  • Querquobad Vieil-Argent s'était endormi sur son fauteuil car la nuit était déjà très avancée.
  • Quérquobad, der Silbergreis, war auf seinem Sessel in Schlaf gesunken, denn es war schon spät in der Nacht.


• R
  
  • Rain was coming down in buckets.
  • Raide, dense, lourde, la pluie tombait des nuages sombres qui balayaient le ciel presque au-dessus de la tête des cavaliers.
  • Regen fiel dicht und schwer aus drunklen, fast über den Köpfen der Reiter dahinfegenden Wolken.


• S
  
  • Sunbeams were fighting their way through the cloud cover as the travelers started out that morning. 
  • Soudain, quand ils se mirent en route, ce matin-là, les rayons du soleil filtrèrent en oblique à travers le sombre plafond nuageux.
  • Sonnenstrahlen fielen schräg durch die dunkle Wolkendecke, als sie an diesem Morgen aufbrachen.


• T
  
  • The dewdrops on the orchids glistened in the morning sun as the caravan started out again.
  • Toutes les gouttes de rosée brillaient sur les pétales et les feuilles des orchidées dans le premier soleil du matin quand la caravane se remit en route.
  • Tautropfen funkelten an den Blüten und Blättern der Orchideen in der ersten Morgensonne, als die Karawane sich erneut in Bewegung setzte.


• U
  
  • Uninterruptedly new emissaries from all parts of Fantastica poured in to swell the army of those accompanying Bastian on his march to the Ivory Tower.
  • Un nouvel émissaire, puis un autre, un autre encore, arrivant de toutes les contrées du Pays Fantastique venait continuellement se joindre à la foule de ceux qui accompagnaient Bastien dans sa marche vers la Tour d'Ivoire.
  • Ununterbrochen stieSSen neue Abgesandte aus allen Ländern Phantàsiens zur Menge derer, die Bastian auf seinem Zug zum Elfenbeinturm begleiteten.


• V
  
  • Vigilant scouts returned to camp, reporting that the Ivory Tower was not far off and could be reached in two or at the most three days' marches.
  • Vigilants, les éclaireurs revinrent au camps et rapportèrent que l'on arrivait maintenant tout près de la Tour d'Ivoire.
  • Vorausgeschickte Späher kehrten ins Lager zurück und berichteten, dass man dem Elfenbeinturm nun schon sehr nahe sei.


• W
  
  • While Bastian was racing through the pitch-black night miles ahead, his companions were still making preparations for departure.
  • Well, se dit Bastient qui avait déja parcouru des milles à travers la nuit d'un noir de poix, ses compagnons rescapés du combat commançaient seulement à se mettre en route.
  • Während Bastian schon meilenfern durch die pechschwarze Nacht dahinjagte, machten die zurückgebliebenen kampfgenossen sich erst an den Aufbruch.


• X
  
  • Xayide's end is soon told, but hard to understand and full of contradictions like many things in Fantastica.
  • Xayide... Sa fin n'est pas longue à raconter, et pourtant elle demeure difficile à comprendre et remplie de contradictions, comme tant d'autres choses du Pays Fantastique.
  • Xayides Ende ist rasch erzählt, doch schwer zu verstehen und voller Widersprüche wie so vieles in Phantàsien.


• Y
  
  • Yor, the blind miner, was standing beside his hut, listening for sounds on the snow-covered plains around him.
  • Yor, le mineur aveugle, était debout devant sa cabane et tendi l'oreille vers l'immensité neigeuse qui s'étendait de tous coté.
  • Yor, der Blinde Bergmann, stand vor seiner Hütte und lauschte in die Weite der Schneefläche hinaus, die sich nach allen Seiten erstreckte.


• Z
  
  • Zigzagging unsteadily, scarcely able to control his feet, the boy who had no name took a few steps toward Atreyu.
  • Zigzaguant, le jeune garçon qui n'avait plus de nom fit quelques pas vers Atréju.
  • Zögernd stand der Junge, der keinen Namen mehr hatte, auf und ging ein paar Schritte auf Atréju zu.

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La maladie du greffon contre l'hôte

Je me suis rendu compte en discutant hier avec mon ostéopathe qu'elle ne comprenait pas forcément très bien en quoi consistait la maladie du greffon contre l'hôte. Comme elle a quand même un background relativement médical, je me suis dis que ça ne devait par conséquent pas être évident pour tout le monde. Il faut dire que c'est un peu technique quand on a pas le plaisir de baigner dans ce milieu. Pourtant, c'est important pour comprendre ce qui se passe post transplantation.

Le plus simple pour bien comprendre ce qu'il se passe, c'est à mon avis de d'abord parler de greffe d'organe "solide" (une greffe de rein par exemple), étant donné que vous connaissez tous le principe. Lorsque l'on greffe un organe à quelqu'un, il y a un rejet de l'organe greffé par le système immunitaire de l'hôte (du récipiendaire de la greffe, quoi).

Je ne sais pas si au jour le jour vous vous rendez compte de la puissance de votre système immunitaire. Vous vous êtes peut-être déjà demandé ce qu'il était en train de trafiquer pendant que vous agonisiez dans votre lit avec une grippe carabinée, ça m'est arrivé aussi, mais la vérité c'est que si l'on vous colle un organe pris au hasard (et donc absolument pas compatible) dans le buffet, l'organe en question va être détruit en quelques minutes et la réponse immunitaire va probablement être tellement massive que vous risquez d'y passer aussi (ne serait-ce que de part le choc toxique induit par la mort massive de tant de cellules).

Et même quand un organe provient d'un donneur compatible (l'idéal est d'avoir un jumeau, mais ça prend du temps à faire pousser dans une boite de pétri), votre système immunitaire va détecter que la surface des cellules de cet organe n'a pas exactement la même combinaison de protéines que lui, et donc il va parfois s'exciter un peu.  Un peu comme des supporters de l'OM et du PSG qui ne diffèrent que de part leur accent et la couleur de leur maillot, qui vont aller se foutre sur la gueule plutôt que de poursuivre leur but commun qui est de regarder le match (respectivement, dans notre corps, se maintenir mutuellement en vie).

Cette agression va être continue mais bénigne la plupart du temps (comme les injures échangées par tribunes interposées), mais il peut y avoir des poussées de violences, soit déclenchée par une irritation de l'organe pour une raison x ou y, soit par une irritation du système immunitaire. C'est pour cela que tous les transplantés d'organes solides doivent rester en permanence sous immunosuppresseurs.

Maintenant, tenez vous bien: lors d'une transplantation de moelle osseuse, c'est exactement l'inverse, mais le résultat est quasiment identique.

Quand on transplante la moelle osseuse de quelqu'un, on transplante essentiellement son système immunitaire dans quelqu'un d'autre: l'hôte, moi (par exemple). Plus exactement, on transplante l'usine (la moelle) qui va permettre de (re)-créer ce système immunitaire dans le corps de quelqu'un d'autre.

Évidement, on ne fait pas ça n'importe comment. Enfin, plus, parce ce qu'au début, les gars ils ne connaissaient pas tout ce que je vous raconte là, et du coup il y a eu pas mal de casse malheureusement (et on ne peut que saluer le courage des patients qui participaient à ces études).

Si par exemple on me greffait le système immunitaire de mon voisin de palier, il y a de bonnes chances (environ 3 millions de chances contre une pour être exact) qu'en ouvrant les yeux dans mon corps, les petites cellules blanches aient une grosse crise de panique en voyant que c'est pas du tout, mais alors pas du tout comme chez elles (traduction en terme de biologie, la surface des cellules de l'hôte n'ont pas du tout les mêmes marqueurs que celles du donneur, c'est même pas qu'ils ont pas les même maillots c'est qu'ils jouent carrément pas au foot ces cons!) et que les dites cellules blanches décident de tirer dans le tas et de poser des questions après, avec la conséquence inadéquate que vous imaginez.

 En pratique on essaie donc de greffer le système immunitaire de quelqu'un de compatible. C'est d'ailleurs pour ça qu'il faut énormément de donneurs, non pas que l'on ai besoin de 300 millions de dons; on a besoin d'une grosse population vu la faible chance que deux personnes soient compatibles entre elles.

Mais même dans le cas d'une compatibilité parfaite, les cellules du nouveau système immunitaire ne sont pas dupes: elles se doutent bien que ça ressemble à chez elles, que ça sens l'odeur de chez elles... Mais que ce n'est pas exactement comme chez elles. La notion de compatibilité est en effet d'une part évolutive (il y a 10 ans, une compatibilité parfaite c'était 10 protéines concordantes, maintenant c'est une trentaine, on ne les connait pas encore toutes), et d'autre part qualitative: on sait que  - sauf pour des jumeaux - avoir TOUTES les protéines exactement pareilles c'est quasiment impossible statistiquement... Et on fait donc au mieux.

Dans le cas de la greffe de moelle osseuse donc, c'est TOUT le corps de l'hôte qui potentiellement peut devenir la cible du nouveau système immunitaire, et non pas juste un organe. Et donc quand on parle du rejet de greffe chez un transplanté, cela peut aussi bien vouloir dire que le nouveau système immunitaire décide de s'en prendre aux yeux, qu'à la bouche, aux poumons... Tout quoi!

Ça à l'air un peu dramatique comme cela (et quelque part ça l'est) mais en fait il fini par se passer un truc très étrange. Une cohabitation fini par se faire et le nouveau système immunitaire arrête d'agresser son hôte. Pourquoi? En fait, personne n'en sait vraiment rien. Le problème c'est que cette cohabitation peut-être instantanée comme elle peut prendre dix ans (en général c'est de un à trois ans). Dans le cas d'une greffe d'organe, l’agression ne s'arrête jamais, d'où le fait que les organes greffés aient une durée de vie limitée.

L'autre avantage du rejet de l'hôte par le greffon (GVHD, Graft Versus Host Disease), c'est que quelque part, on cherche cet effet où le nouveau système immunitaire s’énerve contre les cellules de l'hôte... Car potentiellement, cela va détruire les éventuelles anciennes cellules immunitaires cancéreuses, qui sont pour le coup à nouveau bien détectées comme une maladie. C'est l’effet du greffon contre la leucémie.

Le désavantage, c'est que c'est une question de dosage et qu'il ne n'agit pas non plus d'en faire trop et de tuer l'hôte, ce qui serait quand même un tantinet contre indiqué. De plus il faut bien se rendre compte qu'avoir du GVHD actif cela veut dire concrètement que l'on est en permanence malade, avec notre propre corps qui s'auto attaque constamment.

Quand on parle du temps que cela prend pour récupérer d'une transplantation (de moelle osseuse), je pense qu'il faut bien distinguer deux choses: le temps que cela prend de récupérer du dommage hallucinant créé par le traitement, dommage qui est presque incompréhensible puisqu'il est interne et invisible mais qui équivaut bien à se prendre un bus dans la figure, entre six mois et un an je dirais, et le temps qu'il faut pour que le GVHD se calme ensuite, entre 6 mois de plus et plusieurs années suivant les gens. D'ailleurs, on récupère beaucoup plus vite d'une transplantation autologue (ou l'on reçoit ses propres cellules), justement parce qu'il n'y a pas de GVHD.

En mai dernier, je commençais à vraiment me sentir mieux, on était en train de diminuer ma dose d'immunosuppresseurs, et je me disais qu'en gros, après l'été, je serais à nouveau sur pied... Et puis le GVHD est arrivé, avec le cortège de symptômes, d'emmerdements, de fatigue... Mais c'est une autre histoire!

N'hésitez pas à me dire si cela n'est toujours pas clair, je ferais un dessin!

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Vaccins et séjour à l'hôpital

Je n'écris pas beaucoup sur le blog en ce moment... Plus exactement je ne publie pas grand chose, parce que j'écris beaucoup mais que c'est en général vraiment pas terrible. C'est souvent du à divers ennuis de santé qui me sapent mon énergie. Quand je suis crevé j'ai beaucoup de mal à réfléchir, comme un peu tout le monde je crois (sauf Homer qui ne réfléchi jamais et pour qui ce n'est donc pas un problème). J'ai beaucoup de posts à terminer, comme la série sur le bilan ou la série sur les raisons qui me poussent à écrire sur la leucémie, et bien d'autres à commencer qui me semblent importants, mais comme ce sont des choses qui me tiennent à cœur, j'ai tout sauf envie de les bâcler sous prétexte que je suis déglingué par un médicament. Tout ça pour vous dire que je suis vraiment désolé du rythme de publication plus que sporadique, d'autant que ce blog est très important pour moi, mais que ce n'est pas par paresse ou désintérêt, c'est juste que j'en chie (désolé, il n'y a pas d'autre mot) pour écrire. Oui, ce paragraphe n'a d'autre intérêt que de passer ma frustration.

Mes amis me disent souvent que j'ai l'air d'avoir vraiment la forme quand nous faisons des trucs ensemble. Ce à quoi je réponds que quand je choisis de sortir, c'est que je vais bien, mais que forcément on ne se rend pas compte de tout le temps que je passe dans l'ombre à récupérer. Ce que je vais vous raconter dans ce post, c'est typiquement ce genre de chose, où pendant une semaine je vais en baver sans que personne ne s'en rende compte.

Jeudi dernier donc, est venu le temps de refaire mes vaccins. Pour rappel, l'immunité est essentiellement une mémoire qui se transmet de cellules en cellules, or lors de la transplantation on a tué ma moelle osseuse et toutes mes cellules blanches sont mortes sans pouvoir passer leur bagage à la génération suivante. Au bout d'un an il faut donc refaire tous les vaccins important, comme si j'étais un nourrisson.

Sauf que. On m'a fait tous les vaccins (hépatite A et B, tétanos, diphtérie, Hib, pneumocoque, coqueluche, polio et grippe) en 6 injections simultanées: deux dans le bras gauche, une dans le bras droit, une dans chaque cuisse et une dans la fesse. En soit, cela ne me pose pas trop de problème de servir "de cibles de fléchettes", comme m'a appelé l'un des infirmiers; cela fait longtemps que les piqures me font aussi peu d'effet qu'une chanson de Justin Bieber. En revanche, multiplier les vaccins simultanés c'est multiplier le risque de réaction adverse... Et cela n'a pas loupé.

Cela a commencé doucement: Vendredi j'avais mal aux cuisses, comme si j'avais des courbatures incroyables. Chose somme toute relativement supportable, sauf quand vous êtes assis dans l'ordinateur et que le chat vous saute sur les genoux comme tous les matins. Et puis dans l'après-midi, j'ai commencé à être de plus en plus patraque (et le premier paragraphe de ce post est d'ailleurs une réaction directe à cet après-midi passé devant mon clavier à galérer pour écrire chaque mot). Puis dans la soirée la fièvre à commencé à monter. Et à monter. Et à monter.

Vers 4h30 du matin, j'étais à environ 39C, ce qui est déjà un peu beaucoup chez l'individu moyen et en bonne santé, mais qui chez une personne immunosupprimée, et gavée de médicament comme je le suis, est tout de suite plus sérieux. Il y a toujours un doute sur l'origine de la fièvre: est-ce les vaccins? Ou une autre infection plus problématique? Et d'autre part, mon corps fonctionne moins bien qu'un corps normal, une poussée de fièvre peut servir de déclencheur à une crise aigue de GVHD par exemple, ou affecter négativement certains de mes organes, fatigués par la maladie et des doses importantes de médicaments... Ce n'est pas à prendre à la légère et il n'est pas question d'attendre que cela passe. Direction les urgences donc, afin d'être surveillé un peu plus attentivement, et de faire les tests qui s'imposent.

A ce sujet, je vous conseille, si vous êtes dans la même situation, d'avoir toujours tout prêt un sac d’hôpital (un peu comme un sac d'évacuation), ce qui rend un départ précipité pour les urgences bien moins stressant. Dedans, je mettrais: un pyjama, un pull, des chaussettes, un chargeur pour le portable et le téléphone, deux couvertures en polaire (une pour le malade et une pour l'accompagnateur, qui peut aussi se les geler dans la salle d'attente), et surtout une boite avec 2 jours d'avance de vos médicaments. Cela permet de mettre les voiles en moins de deux en étant sur d'avoir sous la main le minimum syndical.

Au final, rien de grave: la fièvre est tombée avec un paracétamol, et nous avons pu rentrer à maison 6h plus tard... Mais j'ai passé un week-end misérable, à dormir 16h par jour, cassé par la fièvre qui a joué à cache cache avec nous, à vomir régulièrement, sans rien manger, et surtout avec un mal de tête absolument incroyable qui ne voulais pas me lâcher. Sans compter le temps passé à l'hosto, demain, j'y serais allé tous les jours pendant 5 jours pour faire tous les examens complémentaires, c'est usant.... Et couteux.

Globalement, c'est comme d'habitude: on va dans la bonne direction. Ces vaccins, cela va dans le bon sens. Mais c'est épuisant, mentalement. Chaque fois que je commence à aller vraiment mieux, soit on m'enlève un médicament, soit l'on me fait subir un truc comme ces vaccins qui me casse durablement. Et oui, pour une personne normale, c'est une petite grippe et un sale week-end; moi, d'expérience, il va me falloir deux semaines pour m'en remettre de cette blague. De plus je n'ai pas connu (j'ai beaucoup de chance à ce niveau d'ailleurs) d'urgence de ce genre depuis la transplantation. Me retrouver à nouveau dans cet état de faiblesse, perfusé salement par une infirmière incompétente (qui a réussi à me faire saigner malgré les autoroutes que sont mes veines) c'est très dur à vivre, cela fait ressortir pas mal de vieilles angoisses, de vieux traumatismes.

Une de mes citations préférée, attribuée à Mohammed Ali, est la suivante: "Un combat se gagne ou se perd loin des témoins - dans l'ombre, dans un gymnase et dehors sur la route - bien avant que je danse sous les lumières.". Et rien ne saurait mieux s'appliquer à ce que je vis en ce moment. Oui, je vais mieux. Oui, mes amis me voient souriant, en relative bonne forme, à faire de la montgolfière ou au musée. Ce que l'on ne voit pas, c'est tout ce travail de récupération fait dans l'ombre, sans lequel je n'en serais pas là, et tout ces moments où je suis complètement en vrac et durant lesquels, forcément, je ne vois pas grand monde.

Ce soir, cela va mieux. Je suis encore un peu patraque mais je commence à remanger.  Et c'est reparti pour un tour.

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Nouveau look pour une nouvelle vie

(Toute ressemblance avec le nom d'une émission accessible - et par conséquent accédée - aux US par Internet est purement fortuite. Bien sûr).

Et voilà, je me suis enfin décidé à faire un effort et à dépoussiérer la présentation du blog.

En pratique, on reste en terrain connu: c'est toujours le même thème et les même couleurs. Le problème c'est que je n'aime pas spécialement la plupart des thèmes gratuits de Blogger d'une part, et que je n'ai aucun, mais alors aucun sens créatif d'autre part. Je suis capable de dire si quelque chose est joli, mais je suis absolument incapable de créer un truc graphique nouveau à partir de rien. Donc, je reste avec mon thème, et puis je l'aime bien, je le trouve reposant pour les yeux.

J'avais en revanche franchement envie de changer la bannière et surtout de lui permettre de recouvrir tout le blog et non pas juste les deux colonnes de droite, ce qui a requis un certain nombre de modifications et qui m'a au passage permis de faire du nettoyage dans plein de petits trucs accumulés au fur et à mesure.

Bref, malgré le changement tout sauf drastique, j'espère que cela vous plait et surtout n'hésitez pas à me signaler tout problème que vous pourriez rencontrer. (En particulier en terme de temps de chargement de la bannière).

Je voulais au passage  parler un peu de cette dernière pour vous expliquer la signification de chaque photo.

Tout d'abord, nous avons une photo des grues du port de Seattle. Quand on pense à Seattle, on pense avant tout à la Space Needle, à Microsoft et à Amazon... Et pas forcément au fait que le port est le 7ème des États-Unis, et qu'il emploie plus de 200.000 personnes dans la région. Ces énormes grues sont visibles depuis une bonne partie de la ville et sont vraiment emblématiques. J'ai de plus travaillé pendant un an dans un bâtiment à quelques centaines de mètres derrière ces grues et j'ai donc de l'affection pour elles.

La deuxième photo est une vue de Gasworks Park. J'avais envie d'une photo qui donne une idée du coté très vert de la ville et du magnifique ciel bleu que nous avons tout au long de l'été. Gasworks Park, c'est une ancienne usine de gazéification de charbon, fermée dans les années 60 qui a été reconvertie en parc. C'est un des lieux de rassemblement favori des Seattleites lors du feu d'artifice du 4 Juillet, qui est tiré juste en face, sur South Lake Union. Peu connu en dehors de la ville, mais emblématique pour les locaux.

La photo suivante est une photo de l’intérieur de notre montgolfière. J'aime particulièrement cette photo, les couleurs sont magnifiques, on dirait un vitrail... Et puis la spirale rappelle un peu le symbole yin-yang (le TaiJi) du taoïsme, ce qui est important pour moi, comme vous le savez.

Vient ensuite ma photo préférée, et je ne dis pas cela parce que je suis dessus! D'ailleurs jusqu'à ce week-end, j'ignorais son existence. Elle est prise dans la steppe au centre de l'état de Washington. Je la trouve vraiment magnifique, elle capture parfaitement la beauté des couleurs de ce désert. J'aime aussi beaucoup le symbolisme que l'on peut y trouver. Je suis sur le chemin, sur la Voie, manifestement distrait et accablé par quelque chose en dehors, mais cependant toujours bien au centre (si vous agrandissez la photo en cliquant dessus, cela se voit) et toujours dirigé vers l'avant. De plus le chemin tourne et sors de notre vue (intéressant), mais on voit clairement qu'il monte vers ce qu'on devine être une colline. La montagne étant à la fois un symbole de difficulté et d'accomplissement, je trouve cela très intéressant. Enfin, on a vraiment cette sensation de l'homme entre ce ciel magnifique et la terre, qui est aussi un symbole central du taoïsme. Bref, j'adore cette photo, très symbolique, et très belle de toute façon.

La dernière photo est encore une fois une tentative de sortir du syndrome "Space Needle" en présentant notre toute nouvelle grande roue, qui est une installation permanente sur l'un des piers de Downton et dont le but avoué est de détrôner la Needle en temps que symbole de notre belle ville. Voilà, vous savez tout! Et au passage, toutes ces photos sont prises par Celia, et vous avez un lien dans la marge de droite vers son compte Flickr.

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