Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs d'un Français expatrié puis revenu des Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de mon combat contre la leucémie, les séquelles de la greffe de moelle osseuse et le cancer secondaire apparu en Janvier 2024...

lundi 30 septembre 2013

Leucémie et Cancer: revue de presse du 30 septembre 2013

Bon, je suis un peu à la bourre pour cette revue de presse qui sera surement plus courte que prévue car je suis en train de mettre la dernière main à un très gros projet qui m'a pris beaucoup de temps ces dernières semaines... Suivez attentivement le blog dans les prochains jours pour en savoir plus :)

Leucémie

- Leucémie: une découverte qui pourrait mener à un vaccin?

Alors je n'ai pas bien compris en quoi c'était nouveau: certaines personnes ont des lymphocytes T qui sont capables de tuer des lymphocytes atteints de leucémie, et les gens qui développent une leucémie n'en ont pas, soit parce que leurs lymphocytes n'ont jamais appris cette immunité, soit parce qu'ils l'ont perdu pour une raison X ou Y à déterminer. Rien de bien nouveau sous le soleil, donc, c'est même donc l'un de ces effets que l'on essaye d'exploiter lors de la greffe de moelle osseuse, l'"effet greffe contre leucémie". L'idée d'exploiter cet effet et d'en faire un vaccin, en revanche, c'est relativement nouveau et ça serait plutôt cool. Je vous laisse vous faire une opinion. 

- Un reportage sur les marches Light The Night contre la leucémie, auxquelles nous avons participé: http://bit.ly/Gzsf3v

Avec des photos bien plus jolies que les miennes! (Petit rappel, ces marches sont organisées pour récolter des fonds contre la leucémie).


- Des cellules de leucémie sont dépendantes d'une variantes saines d'un gène pour rester en vie: http://bit.ly/19QPpJF 

L'article est très technique, heureusement avec ma biologiste de femme je comprend un peu ce qui se passe. En gros, un étude vient d'expliquer comment font certaines cellules cancéreuses pour ignorer le signal leur ordonnant de se suicider (l'apoptosis, un phénomène qui a lieu dans chaque cellule du corps humain et qui évite les tumeurs justement). Très intéressant et cela ouvre des nouvelles possibilités de thérapies en bloquant l'activité de ce gène. Cet article est d'ailleurs repris dans pleins de publications, j'en ai au moins une dizaine de version différentes, comme quoi ça à l'air important.

Cancer

- Des scientifiques saluent un médicament miraculeux contre les mélanomes: http://bit.ly/15FAqB0

On parle beaucoup sur ce blog des médicaments et des thérapies ciblés: gleevec, dasatinib, ponatinib, et de l'impact phénoménal qu'elles ont eu dans le traitement des leucémies. D'ailleurs, si nous récoltons actuellement des fonds pour la LLS, c'est parce qu'elle finance directement des recherches conduisant au développement de ce genre de thérapies... Et bien un nouveau médicament ciblé, "
ipilimumab" est en train de devenir le gleevec des mélanomes apparemment. Et c'est plutôt cool.

- Une étude montre que le thé vert fait diminuer les tumeurs cancéreuses de taille: http://bit.ly/X3iwXc

Il y a beaucoup d'études qui parlent des bienfaits du thé vert, cela fait une de plus. En plus j'aime ça, alors pas de raisons de se priver!

Santé

- Brevetabilité des gênes humains : l’Europe versus les Etats-Unis: http://bit.ly/1bWsLp0

J'aime bien finir en mettant quelques articles sur le monde de la santé et je vous encourage à vous informer sur ces histoires de brevetabilité du vivant...

- Une étude montre que l'exercice physique est aussi bénéfique après 90 ans:

J'ai un peu envie de dire "Sans blague...". Mais bon. 

Allez, j'ai plein de projets sur la planche donc c'est tout pour cette semaine!




mercredi 25 septembre 2013

Les médecines alternatives, cela n'existe pas!

Les médecines non-conventionnelles, un complément indispensable des traitement conventionnels

Vous savez, je suis un fervent défenseur des médecines non-conventionnelles en complément des thérapies conventionnelles pour traiter les cancers.

Avant que ne tombe le diagnostic de la leucémie, cela faisait déjà plusieurs années que je pratiquais une voie taoïste, avec un travail sur le souffle, un travail de méditation, et un travail physique (tai chi chuan). J'ai toujours dit que si j'ai aussi bien supporté les cycles de chimiothérapie, c'était à mon avis en très grande partie grâce au fait que je n'ai jamais arrêté de m'entrainer dans ces trois pratiques. Attention, on se comprend, ça ne veut pas dire que ça a été amusant ni facile, cela veut dire que par rapport à l'ensemble des patients subissant le même genre de traitement, je m'en suis globalement mieux sorti et j'ai globalement mieux récupéré et plus vite.

J'attribue également en grande partie le fait que ma greffe de moelle osseuse se soit aussi bien passée au fait que je n'ai jamais cessé de faire de l'exercice. Enfin, si psychologiquement j'ai aussi bien tenu le choc et si j'ai aussi bien pu transformer ce cauchemar en quelque chose de positif, je pense que c'est en partie grâce à tout le travail de méditation que j'ai fait avant de tomber malade, et que j'ai continué pendant toute ma convalescence.

Aujourd'hui, deux ans après la greffe de moelle osseuse, pas de signe de leucémie ; en revanche je souffre beaucoup au quotidien à cause des effets secondaires des médicaments. Là encore, les médecines "douces" m'accompagnent et me permettent de mieux vivre mon quotidien: le taichi est a peu près la seule forme d'exercice physique que je peux effectuer sans douleur, les massages soulagent de façon phénoménale mes douleurs chroniques et la rétention d'eau, la chiropractrice me permet de relâcher les tensions qui s'accumulent à une vitesse phénoménale dans mon corps, la nutrition me permet d'éviter de faire empirer mon état en mangeant n'importe quoi et je suis persuadé qu'en mangeant d'une certaine façon je diminue drastiquement le risque de rechute...

Bref, je suis complètement pour tout ce qui est médecine douces, et plutôt deux fois qu'une. Pourtant il y a un truc que je trouve insupportable: ce sont  les appellations "médecines alternatives" ou "médecines parallèles".

Les médecines alternatives, pour traiter une leucémie, cela n'existe pas!

Je déteste cette expression de "médecine alternative", comme celle de "médecine parallèle", parce qu'elles sont très trompeuses. Elles sous entendent que pour traiter certaines pathologies, on aurait le choix entre la thérapie conventionnelle et la médecine alternative/parallèle... Or, si c'est vrai dans certains cas, dans certaines pathologies clairement identifiées, c'est on ne peut plus faux dans le cas de la plupart des pathologies lourdes comme les cancers. Laissez moi vous expliquer une vérité fondamentale qui tient en une ligne:

Si vous avez une leucémie, sans chimiothérapie, vous allez mourir.

Il n'y a pas d'alternative. Les seuls traitements connus, qui marchent (et encore, pas tout le temps, on aimerait qu'ils marchent mieux) sont proposés par la médecine occidentale. Les médecines non-conventionnelles offrent des possibilités qui permettent souvent de mieux vivre le traitement, parfois d'en améliorer les résultats, parfois de diminuer les effets secondaires négatifs... Mais on a jamais vu personne guérir d'une leucémie aigüe lymphoblastique en chantant "kumbaya" et en buvant du jus de carotte.

Malheureusement, il y a pas mal de charlatans qui affirment le contraire, et on lit de plus en plus sur internet des campagnes de désinformation qui visent à discréditer les thérapies conventionnelles en exploitant la peur qu'a le public de la chimiothérapie (qui est un traitement bien désagréable, il faut l'avouer), afin bien sur de faire en sorte que le public se tourne vers les médecines douces. Je vous renvoie vers un excellent article publié par Zoélie qui démonte l'un de ces meme point par point, vous verrez c'est d'une malhonnêteté intellectuelle absolument effarante.

Quand les thérapeutes non-conventionnels s'en mêlent et se tirent une balle dans le pied

Plus pernicieux encore que ces cas flagrants de malhonnêteté intellectuelle, qui sont au final assez facile à démonter pourvu que l'on soit pourvu d'un soupçon de discernement, il y a les discours alarmistes des thérapeutes non-conventionnels. Ma chiropractrice, par exemple, est absolument excellente, mais elle est persuadée que l'on peut tout guérir en manipulant le corps et elle l'affirme à n'importe quel patient de son cabinet (bon, elle ne va pas jusqu'à prétendre soigner un cancer, sinon je n'irais plus chez elle). Elle en est tellement persuadé qu'elle refuse de faire vacciner ses gosses. Je ne vais pas lancer le débat mais dans l'état de Washington en ce moment il y a une épidémie de pertussis (la coqueluche), qui est une vraie saloperie hyper contagieuse, qui se transmet de façon aérosol, et qui est potentiellement mortelle chez les enfants. 50000 cas l'année dernière,  dont 20 morts (ce qui ne fait pas beaucoup, mais je vous assure que c'est une maladie extremement pénible, très douloureuse, et il n'y a pas besoin d'en mourir pour que cela soit dramatique), contre 20000 les années précédentes... Pourquoi? Parce que les parents ne font plus vacciner leurs enfants. Et voilà, ce qui devait arriver arriva, dans l'état de Washington, des gamins meurent maintenant de la coqueluche, bravo, bravo, on applaudit bien fort!

Sans compter que c'est bien gentil de ne pas se vacciner en faisant confiance à son système immunitaire, mais dans la population, il y a des gens, enfants, personnes âgées, malades de cancer, moi, qui ont un système immunitaire qui ne fonctionne pas bien et qui sont mis en danger par ces comportements. On ne se vaccine pas que pour soi, on se vaccine aussi pour les autres. Si demain votre enfant attrape la coqueluche et qu'il n'est pas vacciné, il survivra probablement, après en avoir bavé comme pas permis pendant trois semaines, par contre s'il me la refile, il risque de me tuer. Merci bien.

Un discours contre productif qui freine l'adoption des médecines douces


Ce genre de propagande m’énerve, parce que c'est contre-productif pour la cause des médecines non-conventionnelles en général. Quand on lit des gens qui disent:
  • "Je me méfie de la chimio" 
  • "Moi si j'ai un cancer, je me fais opérer, mais je ferais pas de chimio" (vu sur facebook, sisi, je vous assure, faut que je vous reparle de ça parce que c'était affolant...), 
  • "Moi je vaccine pas mes gamins contre la coqueluche, je les ajuste, c'est bien mieux!"

J'ai même lu quelqu'un dire quelque chose du genre "J'ai connu 3 personnes avec un cancer, toutes traitées par chimio, toutes mortes, alors la chimio, non merci...". Outre le fait que je suis vraiment navré pour cette personne, et croyez-moi je le suis profondément, il y a vraiment une erreur incroyable dans cette phrase que d'attribuer la mort au traitement... Et pas à la maladie, qui est quand même mortelle à la base, on le rappelle. 

Cela décrédibilise toute la démarche des gens qui veulent introduire des thérapies non-conventionnelles dans les hôpitaux et du coup les médecins conventionnels se méfient et ne font aucun effort pour proposer ce genre de thérapies aux malades. Et au final, ce sont les patients qui en souffrent.

J'ai eu ce genre de conversation avec un médecin, excellent par ailleurs, alors que j'avais le dos qui me faisait un mal de chien. Je lui ai demandé si je pouvais aller chez le chiro... Il m'a dit, "Oui, mais d'habitude je n'en parle pas, je me méfie des chiropracteurs, ils pensent pouvoir tout soigner avec leurs manipulations"... Et voilà, un  médecin qui ne propose pas quelque chose qui est connu comme étant efficace pour soulager les douleurs, parce que échaudé par le discours fantaisiste d'une minorité... Et je le comprend, quelque part!

C'est un discours totalement contre-productif, car les premières personnes à convaincre, ce ne sont pas les malades, mais bien les médecins des thérapies conventionnelles, qui ont quand même le dernier mot dans la plupart des cas, et ce à juste titre.

Arrêtons de parler de médecines douces ou alternatives

Les mots sont excessivement importants et il importe vraiment de faire attention à ce que l'on dit dans un domaine aussi sensible que celui-ci, c'est pourquoi je suis vraiment contre l'appellation médecine "douce" (tenez, par exemple, certaines tisanes de plantes sont abortives et n'ont donc rien de douces), "médecine alternative" et "médecine parallèle". Quand on parle de cancer, encore une fois, il n'y a pas d'alternative! J'aime bien l’appellation médecine complémentaire, car c'est comme cela que je le vois, faire tout ce que l'on peut en plus du traitement de base, mais je me range à l'expression définie par l'Union Européenne qui me plait aussi, qui est de parler de médecines non-conventionnelles. Au moins, ces deux dernières expressions ne colportent pas un mensonge flagrant.

Ces médecines non-conventionnelles, médecines douces, médecines complémentaires peuvent jouer un rôle incroyable de prévention, ou de soutient aux thérapies conventionnelles, dans tous les domaines, pas seulement dans le traitement des leucémies ou autres cancers. Je suis persuadé que l'on pourrait obtenir des résultats fabuleux si l'on explorait plus ces pistes. Il faut faire tout notre possible pour faire connaitre ces thérapies complémentaires aux médecins et aux patients... Mais pour cela, il faut éviter de s'auto saborder en tenant des discours qui n'ont pas de sens. 

mardi 24 septembre 2013

L'Araucaria, le désespoir des singes

Il y a un truc que je trouve magique avec ce blog: je parle d'un truc qui m'obsède et dont j'ai l'impression que tout le monde se fout, mais je le fais quand même parce que moi ça me parle et c'est surtout ça l'important, et puis quelque jours plus tard, soit quelqu'un me contacte pour me donner une tonne d'informations sur le sujet en question, soit cela abouti à une super rencontre. Cela m'est par exemple arrivé avec les posts concernant le livre "Squaring the Circle", traduit par Ursula Le Guin, suite auxquels j'avais été contacté par Mariano Martin,le traducteur de la version espagnole, puis par l'auteur de l’œuvre originale, Gheorghe Săsărman.

Quand j'ai fais la petite vidéo sur l'arbre surnommé "Le désespoir des singes", je pensais que j'étais le seul à cogiter dur à chaque fois que je voyais cette arbre si particulier. Et bien non!

Souvenez-vous, dans la vidéo, je disais que je n'avais jamais vu cet arbre en France... Grosse erreur, que m'a fait remarquer mon père: il y avait un énorme Araucaria dans le parc de la mairie de la petite bourgade où vivaient mes grands-parents. C'est marrant, je suis surement passé des dizaines de fois devant sans le remarquer, sans jamais me faire la reflexion que cet arbre était vraiment particulier.

Nous nous faisions la reflexion récemment que mon regard sur le monde avait vraiment changé depuis que nous sommes expats. Comme nous sommes à l'étranger, et comme je suis toujours à l'affut de choses à raconter pour le blog, je suis beaucoup plus attentif à mon environnement qu'avant.  Mais en fait si l'on regarde bien, c'était une qualité qui avait commencé à se développer avant, grâce à ma pratique de la méditation, je pense. Moins de commentaire mental, plus d'attention tournée vers le monde. Et puis depuis le diagnostic de la leucémie, c'est une qualité qui s'est encore exacerbée. Je fonctionne beaucoup plus lentement que la plupart des gens, j'ai beaucoup moins de stress (enfin j'ai un stress complètement différent), du coup je prend le temps de regarder le monde vivre sous mes yeux. D'ailleurs parfois je suis stupéfait de voir à quel point la plupart des gens ne voient pas vraiment le monde qui les entoure, si je devait lister l'un des bénéfices de la maladie, cela en ferait partie: j'ai appris à regarder les gens et le monde. Et puis il n'y a pas que cela: non seulement je vois, mais je m'émerveille. Maintenant, lorsque je passe devant des arbres bizarres, comme les madronas ou les araucarias, cela me touche.

Bref, bon, que je sois passé devant un araucaria sans le voir pendant toute mon enfance, soit. Mais quelques jours après avoir publié la vidéo sur les araucarias, j'ai reçu un mail d'une lectrice expatriée au Chili (que je salue au passage, merci beaucoup!) qui m'a expliqué les choses suivantes.

En fait, l'Araucaria est un arbre natif du Chili. Il y en a tellement là-bas qu'une région s'appelle même l'Araucanie car il y a plus de 200.000 hectares d'Araucarias... Cet arbre est tellement symbolique du pays qu'on le trouve même sur les billets chiliens!


Je trouve ça génial. Moi, petit français, je m'esbaudis devant cet arbre "super méga rare" que je n'avais jamais vu de ma vie, alors qu'en fait il couvre des régions entières en Amérique du Sud.

Vue sur le volcan Llaima dans le parc Conguillio

Vous aurez peut-être remarqué que les arbres sur la photo envoyée par Delphine ont une apparence très différente de ceux que l'on trouve à Seattle (qui ressemblent plus à des sapins qu'a des pins). Une théorie de Delphine et de ses amis Chiliens, c'est qu'au Chili, il y en a tellement qu'ils doivent se battre pour le soleil, alors qu'ici à Seattle, en général ils sont solitaires et plus grands que tous les autres arbres.

Quelques précisions sur cet arbre: il a aussi donné son nom à un peuple: les Pehuenche (de la même branche que les Mapuche, peuple indigène présent au Chili et en Argentine qui tente de résister et défendre sa culture). Et donc les Pehuenche s'appellent comme cela parce que dans leur langue, le mapudungun, l'Araucaria se dit Pehuen. Et ce peuple récolte son fruit, le pignon, qui fait partie intégrante de leur alimentation. (On ne met pas de S au nom des peuples parce qu'en mapudungun, le mot "che" signifie peuple -mapu/che = peuple de la terre, pehuen/che= peuple du pignon).

Delphine m'a aussi envoyé des liens vers des vidéos sur la récolte traditionnelle des fruits d'Araucaria: ici, et . Plutôt cool, non?

lundi 23 septembre 2013

Golden Blog Awards 2013, j'y participe!

Et voilà, c'est un peu comme les saisons, tous les ans à cette période de l'année, cela revient... Je participe à nouveau aux Golden Blog Awards.

Pour mémoire, cela fait quatre ans (punaise, quatre ans de blog!) que je participe aux Golden Blog Awards: j'ai notamment participé aux Golden Blog Awards 2011 et aux Golden Blog Awards 2012 où j'étais à chaque fois arrivé, grâce à vous, dans les 20 premiers de ma catégorie. J'avais même eu le plaisir d'entendre, via la retransmission sur le web de la cérémonie, le nom de mon blog prononcé devant 1500 personnes, ce qui m'avait bien fait plaisir, surtout qu'à l'époque je sortais de la greffe de moelle osseuse, et j'avais bien besoin de ça pour me remonter le moral.

Honnêtement, cette année je participe aux Golden Blog Awards par acquis de conscience, parce que c'est toujours un moyen de gagner un peu de visibilité, mais je ne m'attend absolument pas à gagner ou quoi que ce soit, surtout que mon blog rentre difficilement dans une catégorie (avant j'essayais la catégorie "Tourisme", cette année, je me suis inscrit dans la catégorie "Science" qui regroupe les blogs "Santé"). Et puis il y a des blogs très sérieux, très pros, qui méritent bien plus que moi de gagner.

Surtout, cette année, j'ai, nous avons, un objectif bien plus important qui est de lever 3400$ pour combattre la leucémie, et que honnêtement, je préfère mobiliser les gens autour de cet objectif qu'autour d'un prix pour mon blog. L'avantage, c'est que de voter pour mon blog aux Golden Blog Awards, cela ne coute rien qu'un petit click, mais bon, vraiment, il y a plus important que cette cérémonie, tout petit don, même 5$, cela nous rapproche de notre but et cela aide à trouver des traitements pour les leucémies en particulier et les cancers en général. Nous sommes actuellement à 30% de notre objectif, et nous avons jusqu'à fin Octobre pour arriver à 100%, il faut rester mobilisé!

Voilà, je vous remercie du fond du cœur pour votre aide, que cela soit pour les Golden Blog Awards, mais surtout pour notre levée de fonds, si vous pouvez y participer, et d'ailleurs ce post c'est une occasion de vous renouveller mes remerciement à tous de me lire, en ce moment je reçois pas mal de courrier et de commentaires sur Facebook qui sont très positifs et c'est vraiment super agréable, cela pousse à continuer à travailler sur un sujet qui n'est pas toujours facile, émotionellement parlant. Je voulais aussi rassurer les gens qui sont là depuis avant le diagnostic de la leucémie pour vous dire qu'il va continuer à y avoir des posts sur les US et l'expatriation, même si vous avez surement senti qu'en ce moment, je met pas mal l'accent sur la leucémie, puisque nous sommes très impliqué par notre levée de fonds. Ne vous inquiétez pas, je vais continuer à vous parler de trucs américains bizarres ;).

Ah, une dernière chose: un ami blogueur participe aussi aux Golden Blog Awards dans la catégorie Tourisme: il s'agit des Chroniques Berliniquaises. Je vous recommande son blog qui est vraiment top, et n'hésitez pas à le soutenir!

vendredi 20 septembre 2013

Leucémie et cancer: revue de presse semaine du 20 septembre 2013

Et c'est reparti pour une petite revue de presse, pas mal de liens intéressants cette semaine! Comme d'habitude, je n'ai pas la prétention d'être exhaustif, c'est ce qui m'a attiré l’œil.

Leucémie

- Une grue pliée par la petite fille d'Hiroshima morte d'une leucémie est exposée à Pearl Harbor

Vous connaissez peut-être la légende japonaise des grues: si l'on plie 1000 grues de papier on peut exaucer un vœu. Une petite fille survivante d'Hiroshima et touchée par une leucémie avait décidé de plier les 1000 grues et est morte avant la fin de son challenge. Depuis, les grues sont devenues le symbôle de la lutte contre la leucémie et mon frère a lui même entreprit (et complété) le challenge.

Grues de papier, symbole de la lutte contre la leucémie
Des grues pliées par mon frère

- Une nouvelle thérapie utilisant des virus désactivés montre des résultats prometteurs chez les souris atteintes de leucémie

Le principe commence à être connu: utiliser des virus et leurs capacités à pénétrer les cellules pour tuer de façon ciblées les cellules atteintes de leucémie. Le hic, c'est que les virus restent en général dangereux car ils se reproduisent de façon incontrôlée. Et bien pas ici, ou les chercheurs ont trouvé un moyen de les castrer avec des UV.

- Des petits diamants pour booster le traitement de leucémies chimioresistantes

Alors là j'avoue que je n'ai pas bien compris le principe sauf que c'est des nanotechnologies et que c'est cool. En gros, les leucémies deviennent souvent rapidement résistantes à certaines chimios, mais on peut multiplier les effets de ces molécules en les enrobant dans des nanocouches de diamant. Plutôt cool.

- Améliorer l'efficacité des greffes de moelles en prélevant les cellules à différents endroits dans les os

Une équipe de Toronto a montré, chez les souris, que suivant la position de prélèvement dans l'os (tête ou "milieu" de l'os) des cellules souches, la greffe était de plus ou moins bonne qualité... A voir si c'est transposable chez l'humain!

Cancer

-  La #MakeSenseCampaign , "Cancer tête et cou, parlez en autour de vous" 



09092013-makesensecampaign

L’EHNS (European Head and Neck Society) organise la première campagne européenne de sensibilisation sur le cancer de la tête et du cou du 23 au 27 Septembre. Allez voir leur site, c'est simple, rapide, et ça m'a l'air relativement important d'être informé.

- Cancer: le jeûne comme nouvelle thérapie?

Un article très intéressant sur les effets combinés du jeûne et de la chimiothérapie, tellement intéressant que je vais écrire un post entier sur le sujet. En attendant, filez le lire.

- Est-ce que les obèses reçoivent des doses de chimio trop faibles?

Et oui, pas facile de calculer les doses de médicament pour les obèses... En général une dose est basée sur le poids d'un individu, mais pour les obèses, comme il y a des craintes à cause de la toxicité élevée de certaines chimios, des échelles différentes, plus faibles étaient utilisées, car on ne sait pas bien comment l'organisme réagit dans ces extrêmes... Cette nouvelle étude tend à montrer qu'en fait sur un plan purement thérapeutique, dose plus faible = efficacité plus faible et que les obèses seraient à même de résister à des doses massives. Compliqué comme sujet, mais fascinant, non?

- Un facebook pour chercheurs veint de voir le jour  

Le but du jeux est de faciliter la coopération entre chercheurs... Tant qu'ils ne peuvent pas y  installer Candy Crush...  

Santé

- Une pilule intelligente qui peut rapporter si elle a bien été ingérée

Alors là l'actualité me rattrape: je suis en train d'écrire un article sur la préparation des médicaments qui est un sujet très complexe et sensible. Et donc, une compagnie est en train de développer une pilule qui peut signaler qu'elle a bien été prise. On n'arrête plus le progrès!

Allez, c'est tout pour cette semaine!



mercredi 18 septembre 2013

La leucémie, qu'est ce que c'est?

Après deux ans à parler de la leucémie, il me semble qu'en fait je ne vous ai jamais vraiment bien expliqué de quoi il s'agissait. Cancer du sang, certes, mais encore? Allez, c'est parti pour un peu de vulgarisation!

Une maladie du sang, ou plutôt de la moelle osseuse

Les leucémies, car il y a 4 grandes variantes, sont improprement qualifiées de cancers du sang: ce sont en fait des cancers de la moelle osseuse, qui produit les cellules sanguines. Ces cellules sont de trois types: les fameux leucocytes que l’on connait mieux sous le nom de globules blancs et qui combattent les infections, les érythrocytes ou globules rouges qui transportent les gaz du sang, et les thrombocytes ou plaquettes qui sont en quelque sortes nos petits pansements internes. Les cellules de la moelle osseuse se reproduisent puis se différencient en chacun de ces trois types de cellules, d’où leur nom de cellules souches. Chez les individus atteint de leucémie, des mutations dans ces cellules souches amènent certaines lignées à se développer de façon incontrôlée et non-fonctionnelle.

On parle donc de leucémie (de λευκός leukos "blanc", and αἷμα haima “sang”), car dans la plupart des formes le sang des patient prend une teinte blanchâtre due à la prolifération massive de ces globules blancs.

La cascade des cellules souches hématopoïétiques
La cascade des cellules souches hématopoïétiques. Cliquez pour voir l'image en entier.

Il n'y a pas "une" mais "des" leucémies

Nos globules blancs viennent de deux lignées de cellules:
  • La lignée myéloïde, qui produit les neutrophiles (que l’on appelle communément les globules blancs, et qui composent de 40 à 75% de nos leucocytes), les eosinophiles, les basophiles, et les monocytes ou macrophages, ces bennes à ordure du système immunitaire.
  • La lignée lymphoïde qui produit les lymphocytes B (qui créent les anticorps et sont responsables entre autre de notre mémoire immunitaire) et les lymphocytes T qui ont pleins de rôles comme entre autre la régulation de l’immunité et la destruction de nos propres cellules en cas d’infection par un virus.

Suivant la lignée de cellules affectée, une leucémie sera donc qualifié de myéloïde ou de lymphoïde (ou lymphoblastique).

Les leucémies sont caractérisées, en fonction de leur vitesse d’évolution, comme étant aigües ou chroniques. Comme leur nom l’indique les leucémies aigües progressent très rapidement et demandent une prise en charge très rapide, car elles peuvent être mortelles à très court terme, de quelques semaines à quelques mois. Les leucémies chroniques ont une évolution plus lente et moins agressives, et suivant le stade de la maladie, ne nécessitent pas forcément d’être traitées immédiatement.

Cela qui nous donne donc au final quatre grands types de maladies (en généralisant, dans la vraie vie, c'est un peu plus compliqué).

  • La leucémie chronique myéloïde atteint majoritairement les adultes, rarement les enfants. C’est l’une des formes les plus rares.
  • La leucémie chronique lymphoïde est la forme la plus fréquente de leucémie et elle touche majoritairement les personnes âgées: elle est extremement rare avant 40 ans et 65% des malades atteints ont plus de 65 ans.
  • La leucémie aigüe myeloïde touche principalement les adultes, 
  • la leucémie lymphoblastique aigüe quant à elle touche quand à elle principalement les enfants et rarement les adultes. Comme par hasard, c’est celle-ci qui m’est tombée sur le coin de la figure, et dans sa variante la plus agressive en plus (la mutation dite du chromosome de Philadelphie qui est une translocation des bras des chromosomes 9 et 22).



Table 1. Les différents types de leucémie
Chronique Aigüe
Lymphoïde
Leucémie lymphoblastique chronique
Leucémie aigüe lymphoblastique
Myeloïde
Leucémie myeloïde chronique
Leucémie aigüe myéloblastique


Parmi ces grandes classifications, il y a énormément de variantes suivant la ou les mutations qui causent la maladie, variantes qui ont des pronostics et des traitements différents.

Je ne vais pas m’attarder trop sur les leucémies chroniques, puisque je ne connais que très peu le sujet. Je suppose que ce que je vais vous raconter au sujet de la variante dont j’ai été atteint (LAL avec chromosome de Philadelphie) est globalement valide pour les autres variantes et s’applique grossièrement. 

Globules blancs atteints de leucémie aigüe lymphoblastique
Des globules blancs atteints de leucémie aigüe lymphoblastique

Quelles sont les causes des leucémies?

Alors là, c'est la question que tout le monde se pose et dont la réponse est quasiment impossible à donner, même si la recherche progresse. D'après Wikipedia, il existe certains facteurs de risque unanimement reconnus : (cette section est très fortement inspirée de Wikipédia)

  • Dans 90% des cas, la cause est inconnue. C'est le cas de la leucémie qui m'a touché: on ne sait pas pourquoi, un jour une cellule dans ma moelle a muté, et zou. 
  • Les antécédent de radiothérapie ou de chimiothérapie pour un autre cancer (on parle de cancer secondaire)
  • L'exposition in utero aux rayons X
  • L'exposition à la radioactivité (sans blague)
  • L'exposition à certains produits chimiques comme le benzène ou les hydrocarbures aromatiques ou à certains engrais (tiens donc)
  • L'exposition (y compris in utero à de faibles doses) à certains pesticides. Selon une méta-étude comprenant 31 études effectuées entre 1950 et 2009, l'exposition de la maman lors de son travail durant la grossesse multiplie par deux le risque d'une leucémie de l'enfant (40 % d'augmentation chez les agricultrices qui semblent les plus exposées). Ce risque de leucémie infantile augmente le plus avec l'exposition à des insecticides et des herbicides (+ 2,7 et + 3,6 respectivement). L'exposition du père n'a pas de conséquences nette.
  • Certaines infections et certaines maladies comme le rachitisme
  • Certaines anomalies génétiques comme la trisomie 21
  • Les maladies hématologiques myéloprolifératives : polyglobulie essentielle ou maladie de Vaquez, les myélofibrose (fibroblastes en prolifération), les anémie aplasique (beaucoup ne sont en fait que des leucémies), d'autre part, les leucémies chroniques se transforment souvent en leucémies aigüe 
  • Il y a quelques types de leucémies qui ont des facteurs de risque génétiques, mais c'est plutôt l'exception, il me semble.

Conséquences et effets de la leucémie

Dans le cas d’une leucémie aigüe donc, l’une des lignées de cellules blanches se met à se développer de façon incontrôlée ce qui a plusieurs conséquences. La première est l'immunosuppression du malade, car ces cellules cancéreuses ne sont pas fonctionnelles, et l’une des causes de mortalité, un peu comme le SIDA, sont les maladies opportunistes qui deviennent très dangereuses. Un autre problème vient du fait que la moelle osseuse ne se met plus à produire que des cellules cancéreuses, ce qui provoque une chute extrême des globules rouges et des plaquettes du patient, avec tous les risques associés d’insuffisance respiratoire et d’hémorragies internes et externes. Enfin, le cancer peut tellement proliférer qu’il va envahir et endommager de façon irrémédiable les organes du malade (foie, reins...). 

Quels sont les symptômes d'une leucémie?

Les symptômes des leucémies sont souvent assez difficile à discerner au tout début. Dans mon cas, pendant quelques semaines, j'ai juste confondu ces symptômes avec une bonne grippe et un fort surmenage... Pourtant, si l'on sait quoi chercher, ils sont très clairs et évidents.
  • On a souvent une baisse des plaquettes qui provoque des hémorragies externes et internes. Le malade commence à avoir des hématomes inexplicables, dans mon cas, ce qui m'a poussé à aller consulter c'est que j'avais des points noirs sur la langue... 
  • Un essoufflement causé par une baisse des globules rouges: dans mon cas, j'étais incapable de monter plus de deux étages à pied, ce que j'attribuais, stupidement, à du surmenage. J'ai même failli tomber dans les pommes en pleine journée pour avoir fait un peu trop d'effort physique.
  • Une fièvre, qui peut-être d'origine inflammatoire ou neutropénique, c'est à dire due à une infection opportuniste profitant du fait que le système immunitaire du malade ne fonctionne pas correctement. Dans mon cas, j'ai eu une espèce de grippe bizarre qui a duré plusieurs semaines avec une fièvre d’intensité modérée, assez pour être embêtante, pas assez pour me faire m'inquiéter.
  • Des douleurs osseuses dues à un envahissement de la moelle osseuse par la prolifération des cellules cancéreuses, ainsi que des ganglions lymphatiques, pour la même raison. Dans mon cas, on pouvait voir à l’œil nu tous les ganglions de l'aine, c'était très impressionnant.
  • En faisant une prise de sang, en général, le diagnostic est sang appel, on constate immédiatement une baisse incroyable des plaquettes (souvent moins de 50k/mm3, alors que la normale inférieure est de 150k, moi j'étais à 30k), une baisse considérable des globules rouges (hématocrite à 26% dans mon cas alors que la normale est entre 42 et 50%), et une augmentation incroyable de la lignée malade de globule blanc (jusqu'à 100,000 par microlitre, la normale étant 4,500-10,000 par microlitre, moi j'étais dans les 96k à mon admission, de mémoire).

Quels sont les pronostics des leucémies?

C'est une question très compliquée et la réponse varie énormément suivant le type de leucémie. Il est donc très difficile de vous répondre simplement.

Jusqu’à il y a une dizaine d’années, le pronostic des leucémies était en général très mauvais, fatal à 5 ans dans 80% des cas, et à 100%  en l’absence de greffe de moelle osseuse pour certaines d'entre elles. Avant les années 70, ou cette procédure n'existait pas, c'était encore pire, bien entendu. Le hic c’est que la greffe de moelle est une procédure extremement risquée elle aussi, et qu’il faut de plus trouver un donneur compatible, et que les donneurs sont extremement rares (d'où le fait que l'on vous incite à vous inscrire au registre des donneurs de moelle). Et puis l’apparition de nouveaux médicaments inhibant l’action des gènes mutants responsables de certaines leucémies ont changé la donne. Le Gleevec (un inhibiteur de tyrosine kinase - TKI - pour ceux que ça intéresse) est ainsi le médicament ayant eu l’autorisation de mise sur le marché le plus rapide de l’histoire des États-Unis, tellement il s’est avéré efficace lors des essais cliniques, il a complètement changé la donne en terme de pronostic pour beaucoup de leucémies, notamment certaines leucémies chroniques. Ce médicament ne guéri pas, mais il tient en échec le mécanisme de reproduction des cellules cancéreuses, les empêchant de proliférer et ce de façon indéfinie, permettant ainsi au patient de vivre une vie normale tant qu’il prend le médicament et subit des cycles réguliers de chimiothérapie pour le maintenir en rémission.

Depuis de nouvelles générations de TKI encore plus efficaces sont apparues, et la recherche avance très vite dans ce domaine, avec de nouvelles molécules apparaissant chaque année. Quand je suis tombé malade, certaines mutations étaient incurables car résistantes aux TKI, et en deux ans sont apparues des molécules efficaces même en présence de ces mutations. L’avantage des cancers du sang, c’est qu’il suffit de faire une prise de sang pour avoir la plupart des informations que l’on souhaite sur la maladie, d’où des progrès énormes chaque année.

Parallèlement, les procédures pour les greffes de moelle osseuse se sont beaucoup améliorées. Depuis 1986, date où l’un de mes amis du groupe de support à été greffé, le risque de mourir lors de la procédure est passé de 40 à 20%, et l’on greffe maintenant des gens de 70 ans quand l’âge limite était auparavant de 40 ans. Il y a maintenant des médicaments qui n'existaient pas il y a 20 ans, le zofren par exemple qui est un anti nauséeux très efficace pour lutter contre les nausées de chimiothérapies est apparu il y a une dizaine d'années. Chaque année apporte ses innovations, et il est probable qu'une partie de ce que je décris dans ce blog est déjà dépassé.

A l'heure actuelle, on peut estimer que les leucémies sont fatales dans 30 à 40% des cas, mais c'est vraiment un chiffre à prendre avec des énormes pincettes, puisque cela varie énormément suivant le type (la cytologie) de la maladie, l'âge du patient (plus on est jeune, plus on peut subir un traitement lourd et plus les chances de survies sont élevées), et énormément de facteurs externes (facteurs de co-morbidité, tabagisme, surpoids, allergies à des médicaments, mental...).

L'incidence des leucémies

Je voulais juste conclure ce petit panorama de la leucémie en vous parlant, évidement, de l’incidence cette maladie et de la variante qui m'a affecté en particulier.

Les leucémies en général sont relativement rares (incidence de 1 sur 100.000 personnes), comparé à des pathologies comme le cancer du sein où le taux doit être dans les 1 sur 1500 si j’en crois Wikipedia. Mais celle qui m'a touché, la leucémie aigüe lymphoblastique, est bien plus rare. Sur 600 nouveaux cas à Seattle l'an dernier, il y avait 10 ALL. Et ma variante, le fameux chromosome de Philadelphie, est encore plus rare, environ la moitié des ALL. Forcément, comme c'est la plus violente, c'est celle que je me tape, c'est comme un jeu vidéo (ou autre) c'est plus marrant quand c'est dur.

Si l’on fait une petite règle de trois, cela veut dire qu’il y a une leucémie de ce type pour 3 millions de personnes. Ce qui veut dire que nous sommes une petite centaine aux US, quelques milliers dans le monde. Et le pire c'est que j'en connais 2 autres, normal quand on fait partie de ce club très fermé, on se connait! Pour vous donner une idée de ce que cela représente, il y a plus de chances de trouver les 5 numéros du loto que de se chopper cette maladie. C'est incroyable non? Ça pourrait presque être déprimant si ce n'était pas aussi dingue. Mais tomber dans le "Pourquoi moi?" ce n’est vraiment pas mon truc.

Le seul truc vraiment pénible d'être une exception statistique comme cela, c'est essentiellement le fait que cela veut dire que les médecins manquent de recul sur les risques réels de rechute, et le pronostic des différents traitements. On sait qu'il y a dix ans, c'était environ 60% de rechute, que maintenant c'est plutôt 25-35% avec les nouvelles thérapies.. Mais en fait personne n'en sait trop rien, il est très difficile d'être plus précis, par tranche d'âge etc. De même, pour certains médicaments comme les TKI difficile de prédire si l'on doit les continuer à vie, ou arrêter au bout de quelques années... Puisque l'on a presque aucune données.

Voilà, j'espère que cela aura éclairé un peu le sujet!

lundi 16 septembre 2013

La facilité de contact des américains

S'il y a bien un truc qui revient souvent quand on parle des États-Unis, c'est la facilité de contact des américains en général. Les manières sont beaucoup plus relax a à peu près tous les niveaux de la société et même en entreprise le ton est toujours beaucoup plus informel. D'ailleurs, linguistiquement il n'y a pas de vouvoiement en anglais, comme quoi il y a vraiment quelque chose de différent au cœur même de la pensée anglo-saxonne à ce niveau. J'ai toujours été légèrement abasourdi quand j'entendais mon patron s'adresser à 600 employés en commençant son discours par "Guys...". Bon ce n'est pas aussi familier que de dire "Les mecs..." mais cela reste très loin d'un formel "Mesdames et Messieurs...". Si vous observez le Président des États-Unis, vous remarquerez qu'il est assez souvent habillé de façon relativement informelle lors d'occasions formelles. Nous avons ainsi vu arriver Obama en chemise, sans cravate à un meeting de soutien à Patty Murray.

Cette facilité de contact se retrouve dans la rue ou dans les bars: on peux beaucoup plus facilement qu'en France s'adresser aux gens et engager la conversation avec un inconnu complet et quand je parle d'engager la conversation je ne parle pas de juste demander l'heure, mais de vraiment engager la conversation, d'échanger plusieurs phrases.  Cela a première vue un coté très agréable, on est loin de la timidité un peu maladive et du coté un peu asocial des français ou l'on a parfois un peu l'impression qu'on va se faire arracher la moitié du visage si l'on ose pénétrer la "bulle" de quelqu'un.

Pourtant c'est un trait culturel que j'en suis venu à royalement détester.

 Tout d'abord il faut se rendre compte du pendant quasi obligatoire d'une telle facilité de contact: la superficialité. Vous pouvez parler pendant une heure avec une personne, échanger vos coordonnées, avoir l'impression de partager des centres d’intérêts et vous promettre de vous revoir, et en tant que français quand vous dites "on se rappelle pour prendre l'apéro" vous le pensez sincèrement, d'autant que l'apéro c'est sacré... Sauf que là, jamais on ne vous rappellera, jamais on ne répondra à vos mails, et si vous appelez il y aura toujours une bonne raison pour décliner ("j'ai piscine..."), la caractéristique essentielle de l'américain en bonne santé étant bien sur d'être toujours très "busy". Busy à quoi, parfois on se demande, surtout que la plupart des gens font 9h-5h, et pas une de plus, mais bon... (Je parle évidement des gens que vous venez de rencontrer, pas de gens que vous connaissez depuis longtemps).

Le deuxième effet de cette facilité apparente de contact est bien plus pervers, c'est ce que j’appelle l'effet "jeu vidéo".

Ici, il arrive extremement couramment que les gens s'adressent la parole sans se dire "bonjour", ni "au revoir", ni "merci"... Et en se regardant à peine. Exemple vécu avant hier au parc: devant nous, une femme interpelle une autre mère de famille, en regardant ses pieds:

"Où est le toboggan?
- Là-bas, derrière la fontaine.
- Merci".
 
Et elle tourne les talons et s'en va. Je n'exagère absolument pas. Je ne sais pas vous, mais moi si j'ai à demander quelque chose à quelqu'un dans la rue, au minimum, je dis quelque chose du genre, en souriant et en regardant la personne:

"Bonjour, je cherche le toboggan, est-ce que vous sauriez ou il se trouve s'il vous plait?
- Là-bas, derrière la fontaine.
- Ah super je ne l'avais pas vu, merci et bonne journée!"

"Bonjour", "s'il vous plait", "merci", "au revoir", ça me semble quand même le minimum syndical. Ici, non.

Un autre exemple? Une fois, arrêté à un stop, j'ai entendu une voix derrière moi dire: "Où est Kidd Valley?". J'ai mis quelques instants à comprendre que cela s’adressait à moi, je me suis retourné et je me suis retrouvé face à une maman. "Pardon?". Elle réitère: "Où est Kidd Valley?" (C'est une chaine de Fast Food). Comprenez bien la scène: elle m'aborde de dos, pas de bonjour, rien, elle me pose juste une question de but en blanc. Surtout ne croyez pas que c'est une scène rare, que c'est une exception. C'est au contraire extremement banal comme interaction, c'est la normalité.

Alors pourquoi est-ce que j’appelle cela l'effet "jeu vidéo". Et bien c'est tout simple. Vous connaissez surement les jeux de rôles sur ordinateur: il y a des personnages auxquels vous pouvez parler et poser des questions. Ces personnages vous répondent et font progresser l'intrigue. En général, malgré tous les efforts des développeurs pour rendre les interactions réalistes, il y a un coté très mécanique à ces dialogues: on clique sur un personnage, cela pose une question prédéterminée et si l'on re-clique, cela repose la même question. On peut re-cliquer et re-cliquer en boucle, quand on a fini, on ferme la fenêtre de dialogue sans dire au revoir au personnage, qui s'en fout: c'est juste un tas de pixel sans âme et si on devait ajouter la politesse à ce type d’interactions cela ralentirait trop quelque chose qui est déjà très artificiel de part la nature du support.

Bon et bien aux US, j'ai très souvent l'impression d'être un personnage de jeu vidéo sur lequel on clique pour avoir une réponse instantanée, et que l'on ignore dès que l'on a la réponse. C'est très frappant: la personne qui vous pose une question vous regarde à peine, et une fois qu'elle à la réponse, vous dit à peine merci, et s'en va sans dire au revoir ni rien, comme si vous n'existiez plus. Comme si vous étiez un personnage virtuel dans un jeu géant. C'est très très perturbant et c'est quelque chose que j'en suis venu à royalement détester. On peux d'ailleurs pousser la reflexion un peu plus loin et faire un lien entre le nombre hallucinants d'incidents de tireurs fous et cette espèce de manque de connexion entre les gens, de rapports qui se déshumanisent où même lorsque l'on interagît avec des gens dans la rue, on est en fait seul dans sa tête, comme si notre interlocuteur n'existait en fait pas vraiment. L'individualisme poussé à l'extrême. Peut-être dans un autre article.

Maintenant je fais de la résistance passive. En temps normal, j'essaie de m'adapter et d'accepter les idiosyncrasies de notre culture d'accueil, mais avoir l'impression d'être un robot, c'est hors de question, je refuse absolument. Alors quand on m'adresse la parole sans me dire "bonjour", je ne répond pas à la question, je dis juste "Bonjour, comment allez-vous". Et j'attends que ça percute. Parfois, ça met un moment, parfois c'est pénible parce que cela rend l’interaction bizarre, cela me rend bizarre, mais il est hors de question que l'on me traite comme un PNJ d'un jeu vidéo. 

Nous reparlerons de ce sujet car c'est quelque chose qui est très important pour moi au travers de mon expérience en temps que malade ayant combattu une leucémie, le rapport entre le patient, les médecins et les infirmières étant quelque chose de très complexe et de fondamental dont je souhaiterais reparler en détail et qui m'a d'autant plus sensibilisé à ces micro interactions de tous les jours.

samedi 14 septembre 2013

La Washington Renaissance Faire

Allez, on prolonge encore un peu les vacances avec ce petit montage de plusieurs vidéos que j'ai réalisé à la Washington Renaissance Faire, qui est la plus grosse fête médiévale de la région.


J'ai beaucoup de retard, cela date en fait de début Aout, mais je n'ai jamais eu le temps de faire le montage, voilà qui est chose faite, j'espère que cela continuera à vous faire un peu voyager malgré les retours de vacances et la rentrée.

Au programme de la vidéo:
  • Une petite explication de ce qu'est la Faire, 
  • Un petit détour par la leucémie (il faut bien...) avec mes trucs pour se protéger du soleil
  • La joute!
  • Une scéance de dressage de cheval 
  • Une démonstration d'escrime 

J'espère que ça vous plaira, n'hésitez pas à partager, vous abonner, etc, etc.

Au passage, Biquette si tu me lis, n'hésite pas à me contacter par email. J'ai une idée qui me trotte derrière la tête.





jeudi 12 septembre 2013

Leucémie et Cancer: revue de presse de la semaine du 10 septembre 2013

Bon, j'ai décidé de faire une petite revue de presse (enfin, je ne vais pas critiquer tous les articles, donc en pratique ce n'est pas vraiment une revue, plutôt une liste des choses que j'ai vu passer) tous les vendredis avec les liens intéressants que j'ai trouvé sur le net concernant la leucémie et les cancers histoire de vous faire profiter des dernières nouvelles en termes de traitements etc. J'espère que ce nouveau type de post vous plaira. Voici donc la première édition de ce nouveau type d'articles. N'hésitez pas à me proposer des infos, vous pouvez par exemple me les envoyer sur twitter.

Leucémie

- Une mutation rare augmente les risques de leucémie aigüe lymphoblastique chez les enfants

Il y a énormément de types de leucémies différentes qui ont des causes souvent mal comprises: celle qui m'a touché par exemple apparait apparemment aléatoirement et n'a pas de cause connue. En revanche, le fait de découvrir des causes et des mutations permet éventuellement de mettre en place des traitements prophylactiques et ça c'est intéressant!

- Un nouveau traitement pour certaines leucémies: http://www.arc-cancer.net/Actualites/un-nouveau-traitement-contre-certaines-leucemies.html


Ce n'est pas nouveau, mais un médicament de 3ème génération, qui permet de traiter des leucémies avec une mutation qui les rendaient résistantes aux autres médicaments ciblés a été approuvé et c'est une excellente nouvelle. Au passage, la recherche financée par des initiatives comme celle que nous soutenons au travers du semi-marathon contre la leucémie que va courir Celia permet directement le développement de ce genre de thérapies ciblées.

Cancer

- Cancer de l'utérus: l'exercice physique peut réduire le risque de moitié - World Cancer World Cancer Research Fund - : http://goo.gl/fb/0zpOE

On s'en doutait un peu, en fait il semble que cela soit lié au poids: le poids est un facteur de risque, donc l'exercice permettant de réduire le poids, cqfd. La consommation de café, est aussi évoquée comme ayant un effet protecteur, ce que j'ai lu ailleurs (il faut bien sur éviter d'en abuser).

- Envie d'arrêter de fumer? Essayez le #SMAT : le Service de Messagerie texte pour Arrêter le Tabac. C'est gratuit! http://smat.ca

Alors c'est amusant, c'est un programme pour arrêter de fumer par SMS organisé par la Société Canadienne du Cancer... Je trouve ça plutôt sympa comme initiative, plein de conseils gratuit, pourquoi pas pour les jeunes qui sont réceptif à ce genre de format!

- Y-a-t-il un lien entre stress et cancer? La ligue répond et c'est très intéressant et plein de bon sens! http://www.ligue-cancer.net/vivre/article/26463_stress-et-cancer-la-fin-dun-mythe

Alors là, c'est un article absolument excellent que je vous recommande chaudement sur le lien entre stress et cancer. Moi-même, je sortais d'un épisode légèrement dépressif avant le diagnostic de la leucémie et plusieurs personnes m'ont dit qu'il y avait un lien, que c'était mon corps qui avait manifesté ce stress sous forme de maladie... Je vous laisse lire l'article de la Ligue contre le cancer qui répond très bien à cette interrogation et tord le cou de façon très intelligente à cette idée.

- Cancer du poumon: vers un dépistage assisté par ordinateur http://bit.ly/1aC2RHE

Un article intéressant sur les nouvelles techniques de dépistage de cancer du poumon... J'ai aussi entendu parlé d'une nouvelle technique où l'on utilise l'odorat des chiens! Surprenant, non?

Un denier lien qui n'est pas lié au cancer ni à la leucémie mais qui m'a bien plu:


- La croix rouge lance une campagne ciblant les joueurs de jeux vidéos expliquant les gestes qui sauvent en utilisant des termes de gamer. 


C'est bien fait, c'est fun, c'est utile et c'est ma culture, bref, j'aime :).


mardi 10 septembre 2013

Notre combat contre la leucémie

(Note: vous pouvez retrouver ce post dans les onglets du menu, mais pour des raisons de référencement, je voulais essayer de le poster de manière traditionnelle. C'est une compilation ordonnée des articles que je trouve le plus marquant sur la leucémie.)

La leucémie, donc. C'est de loin ce dont j'ai le plus parlé sur le blog et voici un résumé des posts les plus marquants, classés par thèmes.

Tout d'abord notre actualité en rapport avec la leucémie 

Les premières semaines: le diagnostic du cancer, la leucémie, premières prises de conscience, premières chimios...

La greffe de moelle osseuse, la transplantation et complications

La greffe est un processus long: un mois à l’hôpital, une bonne année de récupération...

 Prendre en main son traitement

La nutrition me parait être un aspect essentiel de la lutte contre une maladie grave telle que la leucémie et plus généralement les cancers, raison pour laquelle je vous parle de nutrition, en expliquant comment nous avons évolué vis à vis de la nourriture, les bénéfices que l'on peut retirer d'une nutrition appropriée, et mon régime qui est inspiré par un régime taoïste et le régime paléo.

Les posts généralistes sur cancer, leucémie, transplantation, maladie du greffon contre l'hôte

La leucémie est une maladie complexe, et j'essaie autant que possible de vulgariser, tout en essayant d'éviter de dire trop de bétises :)

Deux ans après, le combat change de visage: le cancer et ses complications même après la guérison, c'est une question d'endurance, il faut gérer le GVHD chronique et les effets secondaires des médicaments

Le cancer, c'est aussi des changements d'apparence...

Tout cancer, et surtout tout traitement pour un cancer, provoque des changements importants dans notre corps. Alopécie (perte de cheveux), de poils, de sourcils... Autant le prendre avec humour!

La prednisone provoque de la rétention d'eau et j'ai donc périodiquement des problèmes de membres gonflés.

L'arbre que les singes n'aiment pas

Allez, pour faire une petite pause pendant notre opération "Levée de fonds" pour la Leukemia & Lymphoma Society, encore une petite vidéo "tourisme" sur, je vous le donne en mille, un arbre, et un chat, juste histoire de ne pas trop se prendre au sérieux et de se détendre un peu.




lundi 9 septembre 2013

L'enfant et le clown

L'Enfant et le Clown, c'est une émission d'Arte partagée à l'origine par Mélanie Péron, de l'Effet Papillon, sur un clown dans un service hospitalier pour enfants atteints de cancers (je suppose de leucémies, même si ce n'est pas clair, on parle aussi d'opérations donc il doit y avoir des tumeurs solides) au Danemark.

J'étais en train de boire mon café, peinard, je vois ça, je me dis je vais jeter un oeil, vu que Mélanie elle sait un peu de quoi elle parle et quand elle partage des trucs, c'est en général carrément top.

Mais alors je m'attendais pas à une claque pareille. C'est juste, c'est touchant, ça ne sombre pas dans le pathos, c'est vraiment juste, c'est plein de petites remarques d'Angus le Clown qui sont tellement justes, vous pouvez pas savoir.

J'ai pas encore fini de le regarder, mais je suis obligé de le partager maintenant. Pour vous dire, je suis en larmes devant mon écran. Vous pouvez pas savoir ce que ça me remue ce truc. Toute cette souffrance de ces gamins, je l'ai vécue pareil, mais moi je suis armé pour la gérer. Comment ils font ces enfants?

Ils ont Angus le Clown.

Attention, ce docu est dispo en VOD jusqu'à jeudi uniquement, dépêchez vous de le regarder.

Je vous rappelle que nous récoltons des sous pour lutter contre les leucémie et les cancers du sang et plus généralement tous les cancers. Le lien avec la page de don est ici, chaque don, même 5$, compte!

jeudi 5 septembre 2013

Collecte de fonds pour la Leukemia & Lymphoma Society

Depuis que je suis tombé malade, nous sommes bien sur très impliqués dans plusieurs organisations caritatives qui luttent contre les cancers et en particulier contre les cancers du sang.

Notre implication dans les associations contre le cancer et la leucémie


Bien sur comme nous sommes aux États-Unis, nous nous investissons avant tout dans des organisations locales, en l’occurrence la Leukemia & Lymphoma Society. L'année dernière nous avions ainsi récolté des fonds pour participer à une marche autour de Green Lake, la "Light the Night walk". C'était une soirée très émouvante, avec plus de 3000 personnes marchant avec des ballons illuminés au coucher du soleil. Les couleurs des ballons avaient une signification: blanc pour les patients survivants, rouge pour leur familles, et or pour les gens marchant en l'honneur d'un proche disparu. C'était très émouvant de voir tout ces ballons dorés, un excellent rappel que malgré les avancées de la médecine, les cancers du sang sont encore fatals dans 30 à 40% des cas, mais aussi de voir autant de ballons blancs, de survivants marchant fièrement. J'avais moi-même participé à la marche, j'en avais un peu bavé pour finir les 5kms en à peu près une heure tellement j'avais mal aux articulations... Mais j'avais tenu le coup et j'avais fini le tour du lac, en compagnie d'une de mes amies, maman d'une jeune fille transplantée à 12 ans il y a 3 ans. C'était une expérience très marquante émotionnellement.




Cette année Celia va courir un marathon contre la leucémie


Cette année nous participons à nouveau à cet évènement, bien sur. La nouveauté, c'est que Celia a décidé d'aller encore plus loin et de courir un semi-marathon en Janvier 2014, le marathon Tinkerbell qui aura lieu à Disneyland Los Angeles, excusez du peu! Pour la charrier je n'arrête pas de lui répéter qu'elle va courir en tutu éhé:).




Alors pour soutenir notre marche et surtout ce projet, j'ai, elle a, nous avons, besoin de vous.

J'ai besoin de vous pour m'aider à récolter les 100$ nécessaires (edit: mon objectif est rempli, merci du fond du cœur!) pour participer à la marche qui à lieu le 28 septembre... Mais surtout, une fois que cet objectif est rempli, nous avons besoin de vous pour remplir l'objectif de Celia qui est bien plus ambitieux: 3500$.

Pourquoi donner à la LLS?


Alors pourquoi donner à une association américaine comme la Leukemia & Lymphoma Society plutôt qu'une association française comme l'association Laurette Fugain? Très bonne question!

J'ai passé pas mal de temps à me renseigner sur le travail que fait la LLS, et c'est une association qui fait un travail vraiment formidable, notamment en finançant des programmes de recherche. En général ils financent des programmes qui ont du mal à trouver des fonds parce que n'offrant pas forcément une promesse de rentabilité à cours terme. Ils ont par exemple participé au financement de Gleevec, qui est un médicament qui a révolutionné les thérapies des leucémies, et ce dans le monde entier. Je prend moi-même une molécule de seconde génération héritière du Gleevec (dasatinib), dont je pense que l'on peut dire qu'elle m'a sauvé la vie. L'impact de ces programmes de recherche ne se limite pas qu'aux US et les avancées qu'ils permettent viennent en aide aux malades du monde entier: aujourd'hui, des centaines de malades français doivent leur survie à Gleevec.

Il faut aussi souligner que la LLS est une organisation très bien gérée: j'ai été vérifier leurs comptes, et ils ne dépensent que 7% en frais de fonctionnement, ce qui est très faible pour une organisation de cette taille (normalement c'est plutôt 20%). Vous pouvez vraiment être rassuré et vous dire que vous n'êtes pas en train de financer des gommes pour des gratte-papier désœuvrés!

Nous sommes tous concerné par la lutte contre la leucémie et les cancers du sang


Vous savez, c'est toujours très difficile de demander de l'argent, surtout en cette période de crise, et je sais que vous êtes surement sollicité de toutes part. Mais c'est vraiment une cause en laquelle je crois, alors je me permet de quand même le faire. Ces cancers du sang peuvent toucher n'importe qui dans votre entourage, et particulièrement les enfants. Aujourd'hui, un ami m'a contacté pour m'informer que l'un de ses cousins vient de déclarer une leucémie. Paradoxalement, nous n'avons jamais été aussi proche de trouver un (enfin, des) traitements qui torde le coup définitivement à ces cancers. Les cancers du sang sont ceux dans lesquels la recherche avance le plus vite, et les avancées majeures qui sont faites sont souvent directement applicables aux autres types de cancers. Il faut bien se rendre compte qu'une personne sur 4 aura un cancer dans sa vie, nous sommes TOUS concernés. Dans un monde ou l'on se demande toujours si notre argent est vraiment dépensé de façon utile et si l'action des associations caritatives est vraiment justifiée, je pense pouvoir dire que LLS fait vraiment un travail indispensable, que personne d'autre ne fait, qui apporte un réel bénéfice au monde entier, et ce de façon efficace et transparente.

Vous savez, chaque don aide, quelque soit son montant. Chaque don finance des programmes de recherche, des gens comme Celia qui passent leur vie au labo pour comprendre comment fonctionnent ces maladies. Pour vivre avec une chercheuse, je peux vous dire que ça bosse, et que ça avance!

Alors de tout cœur nous comptons sur votre participation, toute somme aussi petite soit-elle nous rapproche de notre but.  Cela serait vraiment une aventure formidable si Celia pouvait se retrouver en tutu au milieu de Disneyland, à courir contre le cancer, non? :)

Pour participer à notre collecte de fond, vous pouvez donner sur la page de Celia, ICI.

Dans la tradition des levées de fonds: si nous atteignons 2400$ qui est le minimum pour que Celia participe au marathon, nous mettrons en ligne des photos de Celia en tutu!

Et cadeau bonux, si on arrive au but des 3500$ j'arrête mon obsession de la vie privée et je fais des vidéos à visage découvert!

Et si on dépasse 5000, je me met en tutu. Voilà. Donc, Objectif, 4999, ok? :).

Merci de tout cœur!

mardi 3 septembre 2013

Une balade sur l'île de Vancouver

Nous venons de rentrer d'un long week-end sur l'île de Vancouver, qui n'est pas, contrairement à ce que son nom pourrait indiquer, l'île où est située la ville de Vancouver mais une île immense au large de la côte Ouest du Canada, juste en face.

Un peu fatigué par la route, alors je vous laisse avec juste une petite vidéo de ce coin magnifique. Nous étions à Horne Lake, un petit lac éloigné de tout, où il y a des grottes gigantesques (malheureusement mes photos de la grotte sont catastrophiques).

Une petite carte pour situer l’ile de Vancouver en général et Horne Lake en particulier:




Et une photo des madronas dont je parle dans la vidéo.




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