Don de moelle osseuse: pourquoi

Bon dans le post précédent je vous encourageais à voter pour mon blog (ce que vous faites apparemment en masse, et je vous en remercie) en jouant sur la corde sensible, sur le coté il faut parler de la leucémie, du don de sang, du don de plaquettes, du don de moelle et tout le toutim... Et je m'aperçois que je n'ai même pas fait mon boulot et que je n'ai par exemple jamais expliqué en quoi consiste le don de moelle osseuse.

Tout d'abord, à quoi cela sert-il? Attention, je vais vulgariser, si vous êtes médecin et que vous trouvez des erreurs, merci de ne pas me sauter à la gorge. Vos corrections sont en revanche bienvenues.

J'en parlais brièvement sur le post expliquant ma transplantation: l'un des buts de l'opération est d'éliminer totalement le cancer de la moelle du patient, en administrant une dose massive de chimiothérapie. Effet secondaire gênant, ce faisant on détruit aussi totalement la moelle osseuse saine.

Sans greffe, la moelle du patient ne pourrait pas repartir toute seule, ce qui pose tout un tas de problèmes, comme par exemple une interruption de la production de cellules sanguines, ce qui est très rapidement embétant, vous en conviendrez.

Il existe deux types de greffes: les greffes autologues, ou c'est la moelle osseuse du patient qui lui est prélevé en avance, puis ré administré post chimio. Dans ce cas, le patient est son propre donneur. Je ne sais pas exactement dans quel cas ce genre de greffe s'applique, pas dans le mien en tout cas.

Le deuxième type est la greffe allogénique, celle qui nous intéresse, ou la moelle greffée provient d'un donneur le plus compatible possible avec celle du patient. Pourquoi? Essentiellement car cette nouvelle moelle osseuse va créer un nouveau système immunitaire, qui va reconnaître le corps entier du patient comme un corps étranger. Si on vous greffait la moelle du premier péquin venu, la conséquence serait probablement une mort désagréable juste parce que cette moelle vous reconnaîtrait comme un corps étranger et passerait son temps à essayer de vous détruire.

L'essentiel du problème est là: trouver un donneur qui a un système immunitaire le plus proche possible de celui du patient, pour que la cohabitation ne se passe pas trop mal, voir que le nouveau système immunitaire finisse par accepter le corps du patient.

En gros le protocole, c'est d'abord de chercher chez les frères et soeurs: sauf erreur de ma part il doit y avoir un quart de chances que chaque membre de la fratrie soit compatible. Cela reste très peu, et très souvent, ce n'est pas suffisant: mon frère par exemple n'est pas compatible: il ne partage que la moitié des marqueurs avec moi.

C'est là qu'intervient le don de moelle osseuse et l'importance de recruter le plus de donneurs possible dans la banque de moelle. Dès que l'on sort de la fratrie, les probabilités (mêmes entre cousins par exemple) de deux individus d'être compatibles sont proches de zéro. Plus précisément, elles sont de l'ordre d'une chance sur quelques millions.

Dans mon cas par exemple, il y a deux donneurs compatibles dans le monde. Certaines personnes meurent malheureusement sans avoir la chance d'avoir une transplantation car ils ne trouvent jamais de donneur. Après, c'est des maths: plus il y a de donneurs enregistrés, plus il y a de chances de trouver un donneur compatible. C'est pas compliqué: s'il y a une chance sur un million d'être compatible avec un étranger, on est mieux barré avec 25 millions de gens dans la banque de données que s'il y en a 50000.

Il faut d'ailleurs être conscient d'une chose: énormément de donneurs viennent d'Allemagne, car en Allemagne, on est donneur par défaut à sa majorité, à moins de souhaiter sortir du programme. On devrait en prendre de la graine, non?

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Golden Blog Awards

Pour la deuxième année consécutive, je participe aux Golden Blogs Awards.

Je vous serais très reconnaissants si vous pouviez aller voter en masse pour mon blog, c'est pas grand chose mais si par chance j'étais sélectionné, cela me ferais une raison de plus de garder la motivation pour continuer à écrire.

Je vais aussi un peu faire le faux-derche en jouant sur la corde sensible, mais plus l'on fera de pub pour ce blog, plus on sensibilisera de monde aux problèmes de don de sang, de don de plaquette, et de don de moelle osseuse, qui sont si essentiels pour traiter et guérir des maladies comme la leucémie. Bref, encouragez vos amis à voter aussi, ça mange pas de pain et c'est bon pour votre karma. 

Vous pouvez voter en utilisant la petite boite en haut à droite, ou en allant directement sur la page de mon blog sur le site Golden Blog Awards: Carnets de Seattle

En vous remerciant, mesdames, messieurs!

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Façade

Il y a quelques jours, une personne qui a partagé notre quotidien pendant une période assez longue m'a fait remarquer une chose, que je savais au fond de moi mais que je n'avais pas complètement assimilé.

Le fait que ce blog n'est qu'une façade, une vue totalement partielle et souvent très positive et où je n'écris que quand ça va bien. Non pas que cela soit une chose nécessairement mauvaise, mais c'est quelque chose que j'avais un peu perdu de vue.

Et c'est vrai que dans les derniers posts sur la greffe de moelle osseuse notamment, je vous fais part de tous les bons résultats, et de tous mes efforts, et de tous les trucs super que les gens font pour nous, mais tous le reste, ce que dans ma tête j’appelle "la merde", toute cette merde qui fait partie de notre quotidien, je n'en parle pas.

Il y a deux semaines, je concluais un post, presque en souriant, en annonçant que je commençais surement une petite crise de GVHD et que cela n'était pas forcément une mauvaise chose car c'est statistiquement corrélé à moins de rechute post-transplantation.

Deux semaines plus tard, je peux vous dire que ce n'est en fait pas une partie de plaisir et que je m'en serai bien passé: j'ai fêté mon anniversaire en vomissant, ont suivit deux semaines avec des symptômes atypiques (nausées, vomissement, puis plus rien pendant quelques jours, avant que cela recommence) qui ont retardé le diagnostic des médecins, avant que l'on confirme la présence de ce foutu GVHD.

Je suis à présent traité pour ce problème, mais c'est toujours stressant car c'est une maladie mal connue, qui peu aussi avoir des complications graves voir mortelles, et donc le traitement est tout sauf innocent (en gros on me file des stéroïdes, qui peuvent causer plein de problèmes par eux-même, le moindre étant une immunosuppression encore plus violente que celle qui m'affecte actuellement).

Et je ne vous parle pas du stress constant de tomber malade, des problèmes administratifs et financiers qui surviennent toujours au meilleurs moment, c'est à dire quand tu as le visage au dessus de la cuvette des chiottes, du mal du pays qui te prend au tripes alors que tu n'as aucune idée de quand tu seras à nouveau en état de voyager...Sans parler de la pression que je crée sur mon entourage, des tensions inévitables qui se créent alors que tout le monde est à bout, de la charge de travail que je représente pour les autres qui me rend malade, et de la merde que je fous dans leur vie aussi...

Toute cette merde, j'évite d'en parler trop c'est vrai. Je laisse parfois surement des indices au fil des posts mais ce n'est pas ce que j'ai envie de faire de ce blog, dans l'absolu. J'ai lu des blogs de leucémique, se terminant parfois mal, qui étaient vraiment déprimants à la lecture; j'essaie un peu de faire l'inverse, d'écrire tout ce que je peux de positif, qu'il y ait un message d'espoir dans ces pages même s'il venait à m'arriver quelque chose (ce qui n'arrivera pas).

Mais c'est vrai, que peut-être, une fois de temps en temps, ça fait du bien de le rappeler. On en chie quand même comme on en a jamais chié, que cela soit physiquement (pour ma part), ou mentalement (toute la famille). On peut peut-être se dire que cette saleté de leucémie nous aura rendu plus fort, mais parfois j'ai des doutes. Elle nous a aussi fait vivre tellement de choses que l'on est pas sensé vivre que certaines marques mettront bien longtemps à s'effacer.

Enfin, pour finir sur une note positive (on ne va quand même pas changer une équipe qui gagne, non d'un petit bonhomme!) cela fait 3 jours que mon GVHD est traité et mon état s'améliore de jour en jour.

(GVHD, pour rappel, c'est la réaction d'attaque du corps de l'hôte par le système immunitaire greffé, dans mon cas, l'estomac).

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Une balade dans Downtown - partie II

A part Safeco Field et la Bibliothèque Centrale de Seattle, la ville n'est pas particulièrement connue pour son architecture, contrairement par exemple à Chicago.

Au cours de notre balade, nous sommes tombés sur un immeuble décoré de façon... comment dire... particulière.

Jugez plutôt:

Et il n'y en avait pas qu'un seul hein! Tout l'immeuble est entouré d'une frise composé de magnifiques morses comme celui-ci. Pourquoi pas!

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Une balade dans Downtown - partie 1

Tous les jours, je marche. J'ai du mal à faire d'autre forme de travail physique, mais quel que soit mon état, je marche.

J'ai l'insigne honneur et le plaisir d'être accompagné dans mes balades par ma maman, qui est venu passer un mois à Seattle. On ne s'ennuie pas, on papote, on se congratule quand j'arrive à dépasser mes Everest personnels (c'est plein de côtes que je conquiers les unes après les autres). Seulement à force de marcher en partant de mon appartement, on commençait sérieusement à se lasser de tourner sur le même ensemble de rues, surtout que si près de la transplantation, mon autonomie est, vous vous en doutez, très limitée.

Hier nous avons décidé de changer d'air: tant qu'à marcher, autant en profiter pour découvrir la ville. Nous sommes donc descendu Downtown, pour visiter le Columbia Center et la Bibliothèque Centrale de Seattle, dont je ne vous reparlerais d'ailleurs pas, l'ayant fais à plusieurs reprises.

En revanche, la Columbia Tower c'est un bon plan méconnu.

Deux fois plus haute que la Space Needle, presque aussi haute que la Tour Eiffel, c'est le plus haut point de vue de Seattle... Et c'est deux fois moins cher que la Needle.  Pour enfoncer le clou, il n'y a pour ainsi dire pas de queue, contrairement à la Needle où vous pouvez vous attendre à faire le pied de grue de vingt minutes à une demi-heure environ.

Pour y aller rien de plus simple: il suffit de se rendre Downtown (vous trouverez bien l'adresse sur Google Maps), de rentrer par la 5eme avenue, de prendre l'ascenceur jusqu'au 40ème étage, de changer d'ascenceur et de monter au 73ème, de suivre les flèches et de payer à l'entrée.

Si, comme nous, vous devez, par nécessité absolue, venir en voiture, je vous conseille fortement d'éviter de vous garer dans le Centre (6.50$ les 20 minutes, 22$ les deux heures, les trois premières minutes sont gratuites) et d'aller à la place sur un parking en plein air qui se situe sur la 4ème, sous le centre. Petite astuce supplémentaire, si vous arrivez après 15h30, vous paierez 8$ pour une durée illimitée (enfin, jusqu'au lendemain 4h du mat'). Si vous avez le choix, vous préférerez bien entendu venir en transports en commun. 

Le point de vue est tout bonnement hallucinant, mes photos n'y font malheureusement pas honneur...

le port de Seattle

La Smith Tower, longtemps restée le building le plus haut de l'Ouest Américain, est une naine à coté de nous...

la Smith Tower

La vue du nord de la ville est tout aussi époustouflante, malheureusement un téléphone, ce n'est pas un appareil photo...

le nord de Downtown avec dans le fond, la Space Needle

(à suivre... Et miracle on a pas parlé de leucémie aujourd'hui! Ah mince, si. Mais bon, il faut que Google comprenne.)

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Leucémie et greffe de moelle osseuse: J+34

Je ne sais pas si vous vous souvenez, j'avais écrit un post il y a quelque temps sur le fait que malgré la maladie parfois l'univers décide de vous lâcher les baskets.

Et bien aujourd'hui c'est ce genre de jour!

Mardi dernier, j'ai subi une double intervention, deux pour le prix d'une: ponction lombaire et aspiration de moelle osseuse. C'est d'ailleurs un peu du vol, si vous voulez mon avis, puisque cela permet au médecin de ne me donner qu'une rasade de sucettes qui font rire, remboursez.

Le but de l'aspiration en particulier est de déterminer s'il reste des traces de leucémie dans ma moelle osseuse. Vous pensez bien que c'est un examen déterminant, même s'il n'est pas définitif (ce n'est pas parce que l'on ne détecte pas de maladie dans l'os de ma hanche qu'elle ne se cache pas dans mon petit doigt de pied). La leucémie est quand même une maladie globale, donc c'est un bon indicateur.

Et bien figurez vous que les résultats sont revenus ce matin, et qu'il n'y a absolument aucune trace de leucémie dans le prélèvement, même avec les techniques les plus pointues du moment qui détecteraient un gène dans une moelle de foin. Et ça, c'est quand même de l'énorme balle. En gros, pour moi qui comprends les trucs "frustrement", cela veut dire que l'on ne s'est pas fait chier pour des prunes.

Ce matin, j'ai aussi reçu un coup de fil de mon assurance, il y avait un gros doute sur le fait que je continuerais à être payé en septembre, doute qui vient d'être levé. Je vais même être payé sans limite de durée, ce qui était une des grosses inconnues très stressante pour quelqu'un comme moi qui ai une maladie qui peut malheureusement traîner en longueur, même dans la phase de récupération.

Et puis j'ai aussi eu une réponse des impôts français, il se trouve que j'ai fait n'importe quoi en déclarant mes revenu (tu m'étonnes, quand tu as un sac de chimio dans chaque bras), que je vais pouvoir rectifier ma déclaration et que cela m'arrange bien.

Bref, l'univers m'a lâché la grappe et on a quand même quelques soucis en moins. Cela tombe bien, aujourd’hui c'est mon anniversaire, j'avais (ou plutôt on avait tous, dans la famille) bien besoin d'un break. Le tao est bien fait, comme dirait l'autre.

A part ça je récupère toujours bien, je commence à avoir des symptômes de 'maladie du greffon contre l'hôte', ce qui contrairement à ce que l'on pourrait penser est relativement une bonne chose: ça veut dire que j'ai à nouveau la nausée, et que j'ai des plaques sur la peau, mais aussi que mon nouveau système immunitaire est susceptible d'attaquer les éventuels restes de leucémie. C'est aussi plutôt cool en fait comme nouvelle, tant que cela reste limité comme maintenant, bien sûr.

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Une question de responsabilité

Maintenant que la greffe a eu lieu, on peut surement parler de ma maladie au passé. Il vaut mieux d'ailleurs, alors même si ce n'est pas encore une certitude, on va faire comme si et on va considérer que je ne suis plus leucémique. Néanmoins il y a quelques mois j'avais commencé un post que j'aimerais à présent terminer, donc je vais continuer à en parler.

Il y a des dizaines de types de leucémies différentes. Celle qui m'a frappée est une leucémie aiguë lymphoblastique.

Lymphoblastique, cela veut dire que ce sont les lymphocytes qui sont cancéreux. Vous donner plus de détail sur ce plan, c'est m'exposer à vous débiter des âneries donc je vais m’arrêter là.

Aiguë, cela veut dire que la maladie s'est déclenchée brutalement, du jour au lendemain (surement durant février, pour un diagnostic le 8 mars) et qu'elle a une progression rapide si elle n'est pas traitée. Dès le début j'ai eu de la chance, car quand j'ai été diagnostiqué, j'étais déjà dans un état grave et j'aurais bien pu y passer avant même que le traitement démarre. C'est malheureusement une chose qui arrive: la maladie n'est pas diagnostiquée à temps, le patient attrape une infection, et en meurt.

La leucémie aiguë, c'est un cancer qui se déclenche comme ça, sans raison particulière. Il n'y a pas de lien génétique, pas de corrélation avec le fait d'avoir fumé, bu, pris des drogues ou que sais-je. Cette cochonnerie tape au hasard, des gamins de deux ans comme des personnes âgées, apparemment sans raison (même si je suis persuadé que des Tchernobyl ou Fukushima n'y sont pas pour rien...) et sans facteur déclencheur identifiable.

Bref, ce n'est pas de ma faute, et c'est tant mieux car sinon je ne sais pas si j'aurais eu la force de me battre.

En temps qu'ex-fumeur qui n'a jamais totalement réussi à arrêter, j'ai toujours eu peur du cancer du poumon. Et je me dis que si à la place d'une leucémie, on m'avait annoncé un cancer du poumon, j'aurais eu du mal à l'accepter, à m'accepter, à me pardonner et à relever la tête pour me battre. Du mal à supporter l'idée que ce que je fais vivre à ma famille et à mes amis est de ma faute.

J'en ai parlé avec des gens qui travaillent justement avec des personnes qui ont un cancer du poumon, et apparemment les malades sont souvent fatalistes et préfèrent connaître le coupable, même si c'est eux-même. Les gens semblent d'ailleurs avoir plus de mal à accepter ce qui est inexplicable, inattendu, "injuste".

Pour moi c'est l'inverse. C'est un coup dur, c'est sûr. C'est dur à vivre, c'est sûr. Mais c'est juste comme ça. Je suis droit dans mes godasses, cela n'est pas de ma faute. Moi, ça m'aide.

Attention, je ne voudrais pas que vous ayez l'impression que j'émets un jugement de valeur sur les gens qui ont, par exemple, un cancer du poumon. Comme je le disais, j'ai fumé longtemps, arrêté souvent pour mieux redémarrer, et vous ne me prendrez pas donc pas à jeter la première pierre. Je vous livre juste mon ressenti face au diagnostic d'une maladie qui peut être qualifiée d'injuste.

En revanche, cela m'a vacciné contre clope et autres saloperies, justement. Quand tu te choppes une vacherie pareille, tu te dis: "Plus jamais ça. Plus jamais." Et contrairement au serment de lendemain de cuite, tu t'y tiens parce que ce coup-ci, contrairement à la plupart des gens, tu as vu la mort en face. Et tu te demandes comment tu peux faire comprendre cela aux gens qui maltraitent leur corps d'une façon ou d'une autre (que cela soit par l'abus de substances toxiques, de nourriture toxique, de stress, de fatigue....).

Je ne l'ai jamais ressenti aussi fort que quand j'étais complètement cassé, fiévreux, invalide, incapable de faire la moindre chose tout seul pendant mon séjour à l'hôpital pour la greffe. Tu n'a qu'un corps et quand il est cassé, c'est trop tard, et plus rien d'autre n'a d'importance. Il faut en prendre soin, dès maintenant.

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