Façade

Il y a quelques jours, une personne qui a partagé notre quotidien pendant une période assez longue m'a fait remarquer une chose, que je savais au fond de moi mais que je n'avais pas complètement assimilé.

Le fait que ce blog n'est qu'une façade, une vue totalement partielle et souvent très positive et où je n'écris que quand ça va bien. Non pas que cela soit une chose nécessairement mauvaise, mais c'est quelque chose que j'avais un peu perdu de vue.

Et c'est vrai que dans les derniers posts sur la greffe de moelle osseuse notamment, je vous fais part de tous les bons résultats, et de tous mes efforts, et de tous les trucs super que les gens font pour nous, mais tous le reste, ce que dans ma tête j’appelle "la merde", toute cette merde qui fait partie de notre quotidien, je n'en parle pas.

Il y a deux semaines, je concluais un post, presque en souriant, en annonçant que je commençais surement une petite crise de GVHD et que cela n'était pas forcément une mauvaise chose car c'est statistiquement corrélé à moins de rechute post-transplantation.

Deux semaines plus tard, je peux vous dire que ce n'est en fait pas une partie de plaisir et que je m'en serai bien passé: j'ai fêté mon anniversaire en vomissant, ont suivit deux semaines avec des symptômes atypiques (nausées, vomissement, puis plus rien pendant quelques jours, avant que cela recommence) qui ont retardé le diagnostic des médecins, avant que l'on confirme la présence de ce foutu GVHD.

Je suis à présent traité pour ce problème, mais c'est toujours stressant car c'est une maladie mal connue, qui peu aussi avoir des complications graves voir mortelles, et donc le traitement est tout sauf innocent (en gros on me file des stéroïdes, qui peuvent causer plein de problèmes par eux-même, le moindre étant une immunosuppression encore plus violente que celle qui m'affecte actuellement).

Et je ne vous parle pas du stress constant de tomber malade, des problèmes administratifs et financiers qui surviennent toujours au meilleurs moment, c'est à dire quand tu as le visage au dessus de la cuvette des chiottes, du mal du pays qui te prend au tripes alors que tu n'as aucune idée de quand tu seras à nouveau en état de voyager...Sans parler de la pression que je crée sur mon entourage, des tensions inévitables qui se créent alors que tout le monde est à bout, de la charge de travail que je représente pour les autres qui me rend malade, et de la merde que je fous dans leur vie aussi...

Toute cette merde, j'évite d'en parler trop c'est vrai. Je laisse parfois surement des indices au fil des posts mais ce n'est pas ce que j'ai envie de faire de ce blog, dans l'absolu. J'ai lu des blogs de leucémique, se terminant parfois mal, qui étaient vraiment déprimants à la lecture; j'essaie un peu de faire l'inverse, d'écrire tout ce que je peux de positif, qu'il y ait un message d'espoir dans ces pages même s'il venait à m'arriver quelque chose (ce qui n'arrivera pas).

Mais c'est vrai, que peut-être, une fois de temps en temps, ça fait du bien de le rappeler. On en chie quand même comme on en a jamais chié, que cela soit physiquement (pour ma part), ou mentalement (toute la famille). On peut peut-être se dire que cette saleté de leucémie nous aura rendu plus fort, mais parfois j'ai des doutes. Elle nous a aussi fait vivre tellement de choses que l'on est pas sensé vivre que certaines marques mettront bien longtemps à s'effacer.

Enfin, pour finir sur une note positive (on ne va quand même pas changer une équipe qui gagne, non d'un petit bonhomme!) cela fait 3 jours que mon GVHD est traité et mon état s'améliore de jour en jour.

(GVHD, pour rappel, c'est la réaction d'attaque du corps de l'hôte par le système immunitaire greffé, dans mon cas, l'estomac).

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