Greffe de moelle osseuse: J+2

Cela fait maintenant deux jours que j'ai reçu mes cellules.

C'était un moment particulier, à la fois très chargé en émotions, car c'est un cadeau énorme que l'on me fait, littéralement un don de vie, et un non-évènement puisque c'est juste une bête transfusion sanguine.

Je suis excessivement fatigué par la chimio, mais je me sors pas trop mal niveau effets secondaires. Je suis juste épuisé comme jamais. Et je ne peux rien manger sans vomir ce qui fait que l'on me nourrit par intravéneuse.

Le plus dur en fait c'est le temps. Je suis trop fatigué pour faire quoi que ce soit, du coup je m'ennuie ferme, je commence à sérieusement péter un câble. Et dire que je n'en suis qu'au tiers de mon hospitalisation... Je vais avoir du mal à tenir la distance à  ce niveau.

Voilà pour les nouvelles, je vais vous laisser là car ce petit message m'a déjà épuisé.

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Mind over matter

Dans les vestiaires, en revenant de ma dernière séance d'irradiation; j'ai surpris un dialogue entre deux hommes. L'un deux disait à son ami: "J'ai trois milles personnes qui prient pour moi à mon église, avec ce genre d'aide, comment cela ne peut il pas aller?".

Et je suis d'accord avec lui. Je crois dur comme fer à l'influence de l'intention sur le monde manifesté.

Attention, ne croyez pas que je vire hippie drogué au lsd: je crois d'abord à la chimiothérapie, ensuite à l'influence de l'exercice, de la nutrition et de la gestion du stress, et enfin à la puissance de l'intention, que ce soit la mienne où celle des gens qui m'entourent.

Et quand je lis vos commentaires, je me sens privilégié, comme ce monsieur dans le vestiaire. Avec autant d'intention positive autour de cet évènement je suis persuadé que l'on va faire balancer les statistiques en ma faveur.

J'en profite donc pour vous remercier de poster vos commentaires au quotidien, je réponds rarement par pure fatigue mais c'est toujours une grosse source d’énergie. Et puis je glisse un petit message privé à Jia Zhuang, merci et on en reparle, à Simon et à Léa qui assurent même si je leur demande des trucs pas facile.

Pour l'instant l'irradiation s'est bien passée, j'ai juste failli m'évanouir pendant une séance, probablement pas suffisamment hydraté. Ce soir je suis bien.

Demain, je rentre à l’hôpital pour démarrer la chimio de conditionnement. J'ai pas vraiment peur, ça me soule juste de plus dormir dans mon grand lit et de plus voir mes chats. Ca va bien se passer.

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Greffe de moelle osseuse: J-2

Surprise hier: la greffe a été avancée d'un jour.

Du coup je vais me faire irradier la tronche samedi, et non pas dimanche comme je le pensais. Le seul truc qui me fait suer dans l'histoire c'est que mon frangin arrive demain et que je pensais avoir samedi pour lui faire un peu visiter la ville, avant de commencer les hostilités. Bollocks, comme disent les anglais.

Depuis deux mois que l'on parle sérieusement de la greffe, je suis passé par plusieurs phases.

Cela a commencé par quelques semaines de dépression, où j'avais sérieusement l'impression que je n'avais aucune chance de m'en sortir. Cela va paraître horrible mais j'avais plus ou moins l'impression d'être un condamné attendant son exécution. 

Cela s'est lentement amélioré et je me suis sorti de cet état pour revenir à un comportement un peu plus normal, mais en faisant ponctuellement des grosses crises d'anxiété, au point qu'il faille une fois me mettre de l'oxygène dans les naseaux tellement j'avais l'impression de ne pas arriver à respirer.

Cela a aussi fini par s'estomper lentement, je ne saurais pas trop vous dire comment. C'est comme s'il y avait des interrupteurs dans le cerveau: un jour on prend conscience de quelque chose, un déclic se fait, et notre façon d'envisager les choses change. Ce qui ne veut pas dire qu'il ne faut rien faire et que d'un coup on va mieux, bien au contraire: c'est un long travail de la partie consciente du cerveau pour faire accepter à la partie inconsciente une nouvelle réalité.

Depuis deux ou trois semaines, je suis uniquement concentré sur la préparation de la greffe. Je ne suis presque plus angoissé, en fait j'ai l'impression d'être comme un sportif qui prépare une compétition: concentré, complètement focalisé sur un seul objectif: m'en sortir du mieux possible.

A deux jours de la greffe, le stress recommence à monter, mais c'est un stress différent, c'est plus une espèce de trac, comme un acteur qui va monter sur les planches. Je n'angoisse plus sur la procédure en elle même, mais il y a forcément une appréhension avant de se jeter dans le vide et de démarrer un processus complètement inconnu.

Le seul truc vraiment difficile en fait aujourd'hui, c'est de faire le deuil d'un certain nombre de choses: je fais mes derniers câlins à mes chats, que je ne fais pas voir pendant au moins trois mois. Je fais mes derniers câlins à ma femme, avec laquelle je vais avoir des contacts physiques réduits, voir inexistant pour les prochaines semaines ou mois. Je me bouge, je fais de l'exercice, avec à l'esprit que c'est probablement la dernière fois que je me sens aussi en forme pour un moment.

Allez, je vous laisse j'ai encore plein de choses à faire avant d'être prêt pour samedi.

Ca va bien se passer.

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Powell's Books

Le week-end du 4 juillet a une importance particulière dans le coeur des américains puisque c'est probablement (avec Thanksgiving) leur jour férié préféré. Pour nous aussi, cette année il revêt une importance particulière puisque c'est notre dernière occasion de s'échapper avant la longue bataille que va être la greffe.

Nous ne sommes pas parti bien loin, par souci d'éviter de s'entasser dans les boites de pétri que sont les avions de ligne: nous sommes juste descendu à Portland. C'est la deuxième fois que nous allons à Portland et cette fois-ci ce n'était qu'une étape pour aller se balader sur la côte du Pacifique.
Un arrêt bref donc, sans volonté de visiter la ville en détail. A la place, nous sommes retourné à l'un des endroits les plus fascinant de la ville: Powell's Books.

Powell's Books, c'est un immense magasin de bouquin neufs et occasion. Mais quand je vous dis immense, c'est vraiment immense. Dans la plus pur tradition américaine, on nous informe d'ailleurs à l'entrée que c'est le plus grand magasin de livres du monde. Il faut savoir qu'ici, tout est toujours le plus grand truc du monde, c'est parfois un peu risible d'ailleurs, sauf que dans le cas de Powell's Books, il serait bien possible que cela soit vrai.

Le magasin principal couvre un bloc entier et est découpé en zones de différentes couleurs, chaque zone ayant son thème. Chacune de ces zones est grande comme un magasin de taille conséquente (pensez le rayon livre d'une Fnac) alors quand on sait qu'il y a une dizaine de zones, je vous laisse imaginer la superficie totale de l'édifice. Le paradis quoi.

Mais ce qui fait l’intérêt de ce magasin, ce n'est pas seulement son catalogue ahurissant, c'est surtout son catalogue de livres rares. Ainsi, au détour d'un rayonnage, nous sommes tombé sur plusieurs étagères remplies de livres provenant de la bibliothèque personnelle d'Anne Rice, avec notamment des dizaines de livres lui ayant manifestement servi de référence lors de l'écriture de ses romans.

La ou cela devient réellement passionnant, c'est que ces livres sont couverts d'annotations de l'auteur, ce qui donne un aperçu unique sur sa façon de penser et de travailler. Et le plus beau de tout cela c'est que ces livres sont à vendre!

Certains sont horriblement chers bien sur, comme un livre traitant de l'écriture de chansons annoté en long en large et en travers valant plus de cent dollars, mais nous avons trouvé un petit bouquin traitant de la vie à la cour de Louis XIV pour quinze dollars, une misère!

Nous avons passé une bonne heure, assis par terre, a feuilleter l'ensemble des bouquins présents, et nous sommes repartis fiers comme Artaban, notre trésor à la main. Drôle de façon de visiter Portland, me direz vous, mais c'est la notre!

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Greffe

Cela fait un certain temps que je n'ai rien écrit de "significatif" ici. 

En fait, je suis un peu en panne, car depuis un mois je suis entièrement préoccupé par ma prochaine échéance: la greffe de moelle osseuse, qui arrive à grand pas puisque le début des hostilité est pour l'instant programmé pour le 23 Juillet. Ce qui me fait d'ailleurs penser qu'en août je ne posterais probablement pas grand chose non plus, vu que je vais passer le mois à l'hosto.

Il faut que je vous explique brièvement en quoi consiste la greffe de moelle osseuse. 

Il faut déjà démystifier ce mot de greffe: on ne va pas m'ouvrir tous les os pour en extraire la moelle d'origine et la remplacer à la petite cuillère par la moelle du donneur. Le processus consiste en fait en une première partie de chimiothérapie intense pour tuer ma moelle osseuse actuelle, puis une transfusion de cellules du donneur, un peu comme une transfusion de sang. 

Quelle est l'utilité de cette greffe? 

De ce que j'en comprend, il y a deux parties complémentaires. La première partie du traitement consiste en une chimiothérapie la plus intense possible, pour essayer d'éradiquer totalement la leucémie. Une chimio tellement intense en fait, qu'il faut une greffe de moelle pour que mon système immunitaire reparte. 

La deuxième partie du traitement est plus sioux. En me faisant une greffe d'un donneur, on compte sur le fait que le nouveau système immunitaire va attaquer mon ancien système immunitaire, et va littéralement lutter et éradiquer mon cancer (enfin c'est ce qu'on espère, ce n'est malheureusement pas garanti). C'est un peu une épée à double tranchant, puisque le nouveau système immunitaire risque aussi d'attaquer tout le reste de mon corps, mais bon, on ne peut pas tout avoir.

Je ne vous cache pas que c'est une grosse procédure, avec des risques qui sont significatifs. Le risque le plus important est le risque d'infection, bien évidement. Le risque d'attaque de l'hôte par le greffon est aussi à prendre en compte, même s'il est plus marginal et mitigé par le fait que j'ai un donneur parfait (une jeune américaine de 29 ans que je remercie d'avance). 

Des risques significatifs donc, qui me font copieusement gamberger malheureusement. Et puis il ne faut pas vous cacher que c'est un processus qui risque d'être fortement désagréable, la chimio que j'ai eu jusqu'à maintenant (et qui est relativement intense à la base) c'est de la balade à coté.

Quand on a commencé à m'expliquer tout le processus, j'avoue que ça m'a durablement cassé le moral. Pas facile de rester zen et souriant quand on vous explique en long, en large et en travers l'ensemble des choses pas ragoutantes qu'il peut vous arriver.

Je remonte la pente doucement. Depuis quelque jours, j'ai enfin assez d'énergie pour reprendre ma préparation physique et mentale. On est parti en vacances pour se changer les idées (il faut que je vous raconte, d'ailleurs). Les problèmes logistiques commencent à se résoudre, mais c'est chronophage. On se prépare quoi, c'est comme un examen ou une compétition, ceux qui gagnent, c'est ceux qui ont bien bossé dans l'ombre (et qui ont de la chance quand ils sont dans la lumière, il ne faut pas le cacher).

Du coup le blog en souffre, ce qui est dommage d'ailleurs puisque je me rend compte que ça me fait du bien d'évacuer en vous racontant tout ça. Allez, avec un peu de chance, ce week-end je vous raconte notre dernière trouvaille.

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