Syndrôme de Stockholm I

(warning: les photos peuvent être choquantes).

Je ne vous ai peut-être jamais dis: dès le premier jour de mon hospitalisation, le 9 mars 2011 donc, on m'a posé un Hickman. Pour ceux qui ont la flemme de suivre le lien vers Wikipedia, un Hickman, qu'est ce que c'est?

Tout simplement, c'est un cathéter, qui est inséré au niveau de la poitrine, qui passe sous la peau au dessus de la clavicule, et qui plonge dans la veine cave. En photo, voici ce que cela donne sur votre serviteur. Notez que l'on voit le Hickman sous ma peau tellement je suis maigre, au dessus du site d'insertion.

me, myself, and my hickman line

Petite anecdote au passage, pourquoi est-ce que cela s'apelle un Hickman? Et bien tout simplement parce que cela a été inventé par un certain monsieur Robert Hickman, qui travaille, je vous le donne en mille, au Seattle's Children's Hospital. Comme quoi, je pouvais difficilement tomber à un meilleur endroit pour me faire guérir de cette cochonnerie de leucémie.

A quoi cela sert? Et bien à plein de choses, ma bonne dame. La première necessité du Hickman, c'est afin d'administrer la chimiothérapie: les produits sont trop toxiques pour être insérés directement dans les veines fines des bras par une perfusion standard, cela risquerait de les endommager. La veine cave est bien plus résistante.

C'est aussi un outil inestimable pour les prises de sang et les transfusions: sachant que j'ai reçu environ 50 transfusions, que l'on m'a fait un minimum de 2 prises de sang par semaine depuis 8 mois (et environ 2 par jour à l'hosto...), que l'on m'a administré de la nourriture par intraveineuse pendant deux semaines... Je ne vous fais pas de dessin.

Quand on m'a informé que l'on allait me poser cet engin, le lendemain de mon diagnostic, je vous avoue que j'ai été un peu horrifié. Tout à coup, on ne peut plus se mentir: on est malade, il va falloir passer sur le billard, et se faire implanter un truc que l'on ne voit que dans les films. Tout à coup, la maladie qui est encore relativement abstraite à ce point (quelques points noirs sur la langue, une fatigue anormale, et des ganglions gonflés) devient une réalité dure et violente: pour la prochaine année, au minimum, on va avoir ces espèces de veines artificielles implantées dans la poitrine. 

Tout à coup, on passe dans un autre monde, celui des malades. Et pas des malades de la grippe: des malades d'une maladie grave, d'une maladie potentiellement mortelle, qui va nécessiter un traitement long, désagréable et dangereux. Le choc psychologique est violent. Non seulement on vient d'apprendre que l'on a une leucémie, mais en plus il faut assimiler que l'on va avoir ce truc, cet espèce de parasite à la "Alien" qui vous sort à moitié du corps.

Et puis en deux semaines, ce corps étranger est devenu mon meilleur ami. Pas difficile de comprendre pourquoi, quand on regarde l'état de mon bras lors de mon admission. Le Hickman rend tout facile: un CT scan avec produit de contraste? Pas de problème, pas de piqure. Une transfusion en urgence? Il suffit de se brancher sur le port. Un bilan sanguin à 4 heures du mat' à l’hôpital? L'infirmière n'a même pas besoin de vous réveiller.

ma perf en arrivant à l'hosto

Cependant, c'est un ami exigeant et envahissant. Il faut le nettoyer tous les jours en injectant de la saline et de l'héparine dans les deux lignes. Il faut couvrir l'ensemble du dispositif d'un pansement imperméable avant de prendre une douche. Les bains sont évidement exclus. Dormir devient parfois pénible, car quand on se retourne sur le ventre, les embouts en plastique dur viennent s'encastrer dans le sternum, surtout quand on est maigre comme un coucou comme moi. Il faut aussi changer le pansement toutes les semaines, ce qui est long, chiant et stressant car il faut évidement éviter toute contamination du site d'entrée.

Un meilleur ami, dont on se passerait bien donc. Cela tombe bien, on va me l'enlever d'ici deux semaines...

(à suivre)

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Quelques news très rapides

Je suis en train de préparer un autre post plus long, mais malheureusement depuis la transplantation, je travaille beaucoup plus lentement qu'avant. D'où le rythme qui s'est bien ralenti à un post par semaine... Par conséquent j'ai décidé aussi d'écrire des posts beaucoup plus court, comme celui-ci, pour vous tenir au courant des dernières news. Ça m'agace d'ailleurs, vous ne pouvez pas savoir! J'ai au moins 5 ou 6 articles qui ne demandent qu'à sortir mais je manque d'énergie. Le fait que j'ai passé la semaine à la clinique n'aide évidement pas.

Premièrement donc, niveau santé, j'ai eu comme prévu une batterie d'examens toute la semaine dernière, et jusqu'à présent, tout va parfaitement bien. J'attends un dernier résultat, le plus important de tous, avant de vous faire un petit bilan et de vous parler de la suite. 

Deuxièmement, j'ai appris ce matin que je faisais partie des 10 nominés de la catégorie "Voyage" aux Golden Blogs Awards, et je tenais donc à tous vous remercier pour vos votes, je sais qu'un certain nombre d'entre vous ont voté tous les jours et ont fait un maximum de pub, c'est vraiment super cool.

Enfin, si vous êtes un juge des Golden Blogs Awards, tout d'abord bienvenue (punaise la lèche que je ne fais pas...), et histoire de vous faciliter la vie, vous trouverez un lien "Best-Of" en haut à droite qui met en valeur plusieurs moments marquant de notre expatriation. Enjoy!

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Blague taoiste

Je vous parlais récemment un peu de taoisme, du fait que les classiques sont souvent bien abscons, et qu'un livre très bien et bien plus clair vient de sortir (que vous pouvez commander dans la marge à droite, si ça vous intéresse).

Bon et bien ce soir, j'étais en train de me lire un petit peu de Chouang-Tzu, histoire de remplir mon objectif d'avoir fini l'intégrale des traductions des classiques taoistes de Thomas Cleary avant de retourner au boulot (oui, j'ai des objectifs étranges, faut que je vous raconte un jour).

Et je suis donc tombé sur ce passage, que j'ai la flemme de traduire donc le voici en anglais, (un petit coup de google translate devrait vous donner une idée du contenu):

There is a beginning, there is never beginning to have a beginning, there is never beginning to never begin to have a beginning. There is existence, there is nonexistence. There is never beginning the existence of nonexistence, there is never beginning never beginning the existence of nonexistence. Suddenly there are existence and nonexistence, but we don't know if existence or nonexistence actually exist or not.

Now, I have said something, but I don't know if what I have said actually says anything or not 

Quel farceur ce Chouang-Tzu! Ils savaient faire de l'esprit, il y a déjà 3000 ans :).

Pour expliquer un peu plus pourquoi c'est drôle, il faut avoir un peu de contexte: ce paragraphe suis un autre paragraphe où Chouang-Tzu nous met en garde contre le fait de parler et spécialement d'enseigner des choses que l'on ne comprend pas vraiment. J'étais en train de lire, un peu fatigué, et je tombe donc sur cette phrase ("There is a beginning")...

Je me tourne vers Celia en lui disant "Tiens regarde un exemple parfait de pourquoi c'est pénible à lire les classiques taoïstes"... Et je lui lis le passage en question... Sauf que je n'avais pas lu la dernière phrase! Ce qui m'a donc beaucoup fait rire, car je me suis fait piéger en direct live à 3000 ans de distance par un vieux chinois. Je trouve que c'est quand même l'énorme classe.

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Leucémie et greffe de moelle osseuse, J+80

Cela fait longtemps que je n'ai pas fait un petit "bilan de santé". Aujourd'hui est le jour parfait pour cela car le jour 80 est une étape importante, comme vous allez le constater.

Globalement, mon bilan de santé est super simple à faire: compte tenu de ce que j'ai traversé, cela ne peut aller mieux. D'après les médecins, je fais partie du top 10% des malades, je suis même devenu une espèce de mascotte dans l'équipe: les médecins sont content de me voir car je suis le seul à avoir un bilan sanguin quasiment normal, ce qui les change un peu :).

Depuis que mon GVHD est sous contrôle, j'ai à nouveau de l'appétit, je travaille dur pour regagner les 12 kilos que j'ai perdu (pour l'instant, j'ai repris 3 kilos), j'ai à nouveau suffisamment d'énergie pour faire du sport autre que marcher, du coup j'ai repris le taichi, je recommence aussi à faire des exercices avec le poids du corps comme des pompes. Mon professeur me tuerait s'il savait ça, mais j'ai le sentiment d'avoir vraiment besoin de faire travailler un peu plus mes muscles pour regagner toute la masse perdue, et puis comme je suis sous prednisone et que cela fait perdre de la densité osseuse, c'est important de faire un peu d'exercice qui sollicite bien les os, pour éviter la décalcification.

J'ai d'ailleurs perdu tellement de muscle que je ne suis pour l'instant pas capable de faire une pompe normale, je suis obligé de faire des pompes sur le rebord d'une table. Mais ça revient, ça revient. On essaie aussi de continuer à marcher environ une heure par jour, mais cela devient compliqué avec la pluie.

Coté mental, tout va bien. Je me suis sorti de la dépression relativement profonde dans laquelle j'étais tombé en Septembre. Il n'y a pas de secret: le corps va mieux, l'esprit suit forcément. Le fait de pouvoir reprendre la pratique m'a aussi énormément aidé, l'exercice physique c'est vraiment le meilleur anti-dépresseur que je connaisse. J'ai aussi beaucoup travaillé sur moi, sur le fait de me donner des objectifs par exemple. Mais j'aimerais reparler de tout cet aspect psychologique dans un autre post, c'est un sujet intéressant.

Je suis encore très très loin d'une récupération complète, je fatigue toujours extrêmement vite, physiquement et mentalement. Ce post par exemple va me drainer complètement, et je ne vais pas faire grand chose de constructif en plus. Pour vous donner une idée, dans une journée je suis obligé de me fixer des objectifs simples comme remplir un formulaire d'assurance, répondre à 3 mails, écrire un post de blog, faire un exercice de C... C'est à peu près ma limite, et cela me prend souvent plusieurs heures.

Aujourd'hui, c'est une journée un peu spéciale, car j'ai eu toute une série d'examen: ma dernière ponction lombaire (j'en ai eu 4 post transplantation, protocole standard), une biopsie de peau pour vérifier que je ne fais pas de GVHD de la peau, et surtout l'examen le plus important: l'aspiration de moelle osseuse. Dure journée, d'ailleurs je vous avoue, je vous écrit un peu décalqué par les sédatifs :).

Cette semaine va être un peu difficile psychologiquement car le résultat de cette aspiration est extrêmement important. On espère évidement qu'aucune cellule de leucémie ne soit présente, ce qui serait de très bon augure pour la suite des évènements. L'attente des résultat va donc être longue... Plus d'informations d'ici la fin de la semaine. C'est le moment de sortir les cierges, de croiser les doigts des pieds et de sacrifier des poulets: il faut que ce prélèvement soit clean.

Je suis donc très tendu, mais aussi confiant paradoxalement. Je me suis convaincu que je suis guéri, je suis donc sur que tout va bien aller. Je vous tiendrais au courant dès que possible.

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Poils II

Bon, faut que je raconte des âneries avant que les juges des Golden Blog Awards ne rappliquent par ici (ce qu'ils devraient faire d'ici une semaine si vous continuez bien à voter tout les jours, je compte sur vous!).

Alors pour changer j'ai envie de reparler d'un truc méga-important: les poils. Oui, je sais je vous ai déjà raconté par le menu à quelle vitesse ça repousse et tout...

Oui sauf que la normalement, c'est pour de bon et que pour la première fois depuis 8 mois, TOUT a le temps de repousser, et surtout de vraiment repousser.

J'ai donc à nouveau des cheveux, mais vraiment des cheveux quoi, pas juste un duvet... Et ils repoussent comme avant, pas bouclés, pas blancs, pas violets, comme j'avais vaguement peur. La barbe a repoussé aussi, c'est un peu pénible d'ailleurs, huit mois sans me raser, au final ça me convenait bien....

Je redécouvre aussi des choses que j'avais oublié: le fait que j'ai des poils aux bras ou sur le torse par exemple. C'est d'ailleurs très très pénible à redécouvrir, car tout les soirs avant de prendre ma douche, on me scotche un pansement sur mon catheter pour le protéger de l'eau. Jusqu’à maintenant, c'était un procédé pénible de part le temps que cela prend, mais depuis deux semaines, c'est en plus un procédé... douloureux.

Mesdames, mesdemoiselles, je compatis. Depuis deux semaines, et pour encore quelques temps, tout les soirs, je me fais épiler le torse bien proprement. Et quand je vous parle de pansement, c'est pas un band-aid hein... C'est 50 centimêtres de sparadrap minimum, qu'il faut poser puis arracher. Oui, je souffre.

Mais pourquoi je vous parle tout le temps de ces histoires de poils? Depuis le début de cette cochonnerie de leucémie, j'ai affirmé que c'était une des conséquences de la maladie qui m'affectait le moins.

En fait, ce n'est pas tout à fait vrai. La première fois qu'on se voit dans une glace sans poils, c'est dur. J'avais l'impression de regarder une version de moi-même qui aurait eu 40 ans de plus, c'est une expérience assez traumatisante dont je me serait bien passé.

Au bout d'un moment, c'est aussi très pénible de se voir matin et soir dans un miroir avec une tête de têtard et d'avoir constamment ce rappel que l'on est malade... C'est déjà suffisamment dur de ne pas passer son temps à ressasser que l'on a une leucémie.

Du coup je suis vraiment content de retrouver une pilosité normale. Cela aide dans la tête à ne plus se considérer comme étant malade (ce que je ne suis plus en théorie).

Paradoxalement, cela a aussi sont revers: la tête de grenouille, cela fait comprendre immédiatement aux gens que l'on est malade et que des précautions spéciales sont à prendre autour de soi. J'imagine que certains malades sont gênés par le regard des gens, et c'est vrai que parfois j'ai été dévisagé bizarrement dans des lieux publics, mais j'ai toujours plutôt considéré cela comme un avantage, un signe distinctif qui pousse les gens à faire attention.

Maintenant que j'ai une tête normale, il faut que je sois particulièrement attentif à bien faire comprendre aux gens que même si je ne suis probablement  plus leucémique, je suis encore dans un état de santé très fragile pour un certain nombre de mois, et que non, ma vie ne peux pas encore revenir à la normale. J'imagine que c'est préférable que cela soit dans ce sens que dans l'autre :).

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Le secret des immortels: 8 principes pour être heureux

Vous avez peut-être remarqué certain posts de ce blog avec le libellé "Taoïsme". De même, j'ai peut⁻être fait référence à ma pratique du "Taichi", un terme fourre tout que j'utilise parce que globalement tout le monde connait.

Depuis quelques années, je m'intéresse donc au taoïsme, à plusieurs niveaux: de façon purement intellectuelle et culturelle, au travers de la lecture des classiques taoïstes, et via ma pratique martiale, apparentée au taichichuan.Via ma pratique tout court en fait, puisqu'elle n'est pas exclusivement martiale, ayant par exemple une composante spirituelle au travers du travail de méditation.

Cette pratique, taoïste, m'a considérablement aidé dans ma vie de tous les jours, à me sentir mieux physiquement (plus détendu, en meilleur santé physique), et mentalement (plus détendu, toujours, mais dans la tête). Elle m'a surtout aidé à accepter le changement, le fameux non-agir du taoisme, qui n'est pas une inaction mais plutôt une absence de résistance au changement.

Tout au long de ma maladie, cela a été une composante à part entière de mon traitement, et je crois profondément que si ma transplantation s'est aussi bien passée, c'est aussi en grande partie grâce à la pratique physique constante à laquelle je me suis astreint, et grâce à la pratique méditative qui m'a aidé à accepter mon lot, à vivre et à apprécier le présent, et à accepter un tant soi peu l'idée de la mort.

Le problème du taoisme, c'est que les classiques sont absolument incompréhensibles pour le commun des mortels. La plupart des textes (Dao de Jing, I Jing, pour ne nommer que les plus connus) sont supers obscurs, et de toute façon le plus souvent excessivement mal traduits, par des lettrés non-pratiquants, qui commettent des erreurs simplement car ils n'ont pas fait l'expérience directe de ce qui est décrit... Sans compter le gout du secret des anciens taoistes qui utilisent des métaphores bizarres à tout bout de champ pour dissimuler l'enseignement au commun des mortels.

Je ne sais pas si vous avez déjà tenté de lire le Dao de Jing, par exemple... Si vous en avez tiré quoi que ce soit d'utile, faites moi signe.

Pourquoi je vous parle de tout ça? Et bien il se trouve que vient de paraître un petit livre très précieux, qui explique ce qu'est une pratique taoïste au quotidien, dans des mots clairs et de tout les jours. Vous l'aurez deviné, ce livre s'appelle "Le secret des immortels: 8 principes pour être heureux".

Dans ce bouquin, pas de verbiage, pas de métaphores incompréhensibles, pas de chinoiseries quoi. Juste un texte simple qui détaille l'essentiel des principes du taoïsme, sans chinoiseries incompréhensibles, de façon tellement simple que vous vous demanderez peut-être même où est le taoïsme dans tout cela.

Il va sans dire que je vous le recommande fortement, car il est tout bonnement excellent. Il se trouve aussi que si vous êtes attentifs, vous trouverez peut-être à l'intérieur un certain nombre de textes écrits par votre serviteur ;).

*

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Golden Blog Awards: la suite

Juste un petit mot rapide pour vous dire que pour l'instant, à mi-chemin de la période de vote, mon blog est dans les vingts premiers de sa catégorie!

Merci à tous les gens qui ont voté, et je vous rapelle que vous pouvez revenir voter tous les jours :).

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Don de moelle osseuse: les méthodes

C'est bien beau de vous expliquer pourquoi l'on a toujours besoin de plus de donneurs de moelle osseuse, encore faut-il comprendre en quoi cela consiste. C'est un acte qui a une portée importante, et je crois qu'il est important d'avoir conscience où vous mettez les pieds si vous décidez d'effectuer cette démarche.

Il y a deux méthodes pour donner sa moelle (si l'on est donneur pour un patient, on ne donne pas sa moelle comme on donnerait du sang).

La première se fait à l’hôpital, sous anesthésie générale. On vous enfonce une aiguille dans un os, comme la crête iliaque, et l'on aspire directement votre moelle osseuse. Cela  peut sembler relativement difficile comme procédure, mais c'est en fait relativement bénin.

Pour vous donner une comparaison, j'ai subi une dizaine d'aspirations de moelle osseuse selon le même principe avec une sédation consciente (en gros on me donne juste des sucettes qui font rire, histoire de me détendre un peu), et ce n'est pas une procédure que je redoute particulièrement. La sensation d'aspiration est juste très étrange, pas forcément douloureuse, juste étrange.

Dans le cas d'un prélèvement en vue d'un don, les quantités aspirées sont bien plus importantes que lors des aspirations de contrôle, d'où l'anesthésie générale pour ne pas avoir à subir trop longtemps cette sensation d'aspiration bizarre.

La procédure justifie quelques jours d'arrêt de travail, et il faut s'attendre à avoir une sensation équivalente à un gros bleu sur le site de l'aspiration.

La deuxième façon de donner sa moelle est nettement plus simple et probablement moins désagréable pour le donneur.

Pendant 15 jours, le donneur va s'administrer des piqures de facteur de croissance. Ces injections vont stimuler fortement la production de la moelle osseuse, à un point tel que des cellules immatures, non différenciées, vont passer dans le sang. Encore une fois, j'ai eu le plaisir de me faire moi-même ce type d'injection et il n'y  a pas de quoi fouetter un chat: l'aiguille est minuscule et lorsque c'est fait correctement, c'est quasiment indolore.

Au bout de 15 jours, quand le sang du donneur est bien saturé de cellules immatures (on pourrait presque appeler ça des cellules souches), il se rend à l’hôpital, où l'on le connecte à une machine dans lequel on va faire circuler son sang: hop un tube dans chaque bras, et pendant plusieurs heures, la machine va extraire les cellules immatures et lui rendre le reste. Un peu comme un don de plaquettes quoi.

Le choix du mode de don est en général à l'initiative du donneur, sauf circonstance médicale particulière. D'un point de vue du receveur, je crois qu'il y a peu de différence, des études tendent à montrer que les greffes se passent mieux avec des cellules périphériques, mais c'est encore un sujet en pleine recherche.

Voilà, vous savez tout de ce qu'il vous en coutera de sauver une vie. Oui, cela prend du temps. Oui, il y a un risque minime associé avec toutes procédures de ce genre. Oui, à un moment où à un autre, on va vous faire une, voir des piqures. Mais à l'issue de ce processus, vous aurez littéralement sauvé une vie, ou en tout cas donné la meilleure chance possible à quelqu'un qui n'a que celle là.

Et puis, il faut bien se dire quelque chose, c'est que même en étant officiellement donneur; les chances que l'on vous appelle un jour sont quand même bien proche de 0.

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