Alors pour changer j'ai envie de reparler d'un truc méga-important: les poils. Oui, je sais je vous ai déjà raconté par le menu à quelle vitesse ça repousse et tout...
Oui sauf que la normalement, c'est pour de bon et que pour la première fois depuis 8 mois, TOUT a le temps de repousser, et surtout de vraiment repousser.
J'ai donc à nouveau des cheveux, mais vraiment des cheveux quoi, pas juste un duvet... Et ils repoussent comme avant, pas bouclés, pas blancs, pas violets, comme j'avais vaguement peur. La barbe a repoussé aussi, c'est un peu pénible d'ailleurs, huit mois sans me raser, au final ça me convenait bien....
Je redécouvre aussi des choses que j'avais oublié: le fait que j'ai des poils aux bras ou sur le torse par exemple. C'est d'ailleurs très très pénible à redécouvrir, car tout les soirs avant de prendre ma douche, on me scotche un pansement sur mon catheter pour le protéger de l'eau. Jusqu’à maintenant, c'était un procédé pénible de part le temps que cela prend, mais depuis deux semaines, c'est en plus un procédé... douloureux.
Mesdames, mesdemoiselles, je compatis. Depuis deux semaines, et pour encore quelques temps, tout les soirs, je me fais épiler le torse bien proprement. Et quand je vous parle de pansement, c'est pas un band-aid hein... C'est 50 centimêtres de sparadrap minimum, qu'il faut poser puis arracher. Oui, je souffre.
Mais pourquoi je vous parle tout le temps de ces histoires de poils? Depuis le début de cette cochonnerie de leucémie, j'ai affirmé que c'était une des conséquences de la maladie qui m'affectait le moins.
En fait, ce n'est pas tout à fait vrai. La première fois qu'on se voit dans une glace sans poils, c'est dur. J'avais l'impression de regarder une version de moi-même qui aurait eu 40 ans de plus, c'est une expérience assez traumatisante dont je me serait bien passé.
Au bout d'un moment, c'est aussi très pénible de se voir matin et soir dans un miroir avec une tête de têtard et d'avoir constamment ce rappel que l'on est malade... C'est déjà suffisamment dur de ne pas passer son temps à ressasser que l'on a une leucémie.
Du coup je suis vraiment content de retrouver une pilosité normale. Cela aide dans la tête à ne plus se considérer comme étant malade (ce que je ne suis plus en théorie).
Paradoxalement, cela a aussi sont revers: la tête de grenouille, cela fait comprendre immédiatement aux gens que l'on est malade et que des précautions spéciales sont à prendre autour de soi. J'imagine que certains malades sont gênés par le regard des gens, et c'est vrai que parfois j'ai été dévisagé bizarrement dans des lieux publics, mais j'ai toujours plutôt considéré cela comme un avantage, un signe distinctif qui pousse les gens à faire attention.
Maintenant que j'ai une tête normale, il faut que je sois particulièrement attentif à bien faire comprendre aux gens que même si je ne suis probablement plus leucémique, je suis encore dans un état de santé très fragile pour un certain nombre de mois, et que non, ma vie ne peux pas encore revenir à la normale. J'imagine que c'est préférable que cela soit dans ce sens que dans l'autre :).
Une de mes anciennes collègues de travail était blonde mais avait vu ses cheveux repoussés bruns après son traitement... et ça parait tout con mais ça n'avait pas été facile pour elle.
RépondreSupprimerCourage avec tes poils et tes épilations quotidienne *tu viens plus aux soirées* ;-)
Et sinon, y 'a-t-il un moment où tu seras considérés par les médecins comme définitivement guéri?
Ca doit effectivement faire bizarre de changer de couleurs...C'est un peu toute ton identité qui change, j'imagine aisément le choc.
RépondreSupprimerPour ta question, très bonne question... En gros, au risque de dire un peu des conneries, entre la transplantation et la fin de la première année, le risque de rechute augmente, la majorité des rechutes sont dans la première année, souvent autour de 8 mois un an je crois. Ensuite le risque diminue exponentiellement chaque année, il n'y a quasiment aucunes rechutes documentéés aprés trois ans et demi, et après 5 ans on te considère commme définitivement guéri.
Voila!
Ah oui, purée, c'est long quand-même o-O (bon, en même temps, une leucémie, c'est pas une grippe).
RépondreSupprimerPardonne moi si tu l'as déjà fait mais ça serait intéressant que tu détailles, la prise en charge avec un traitement aussi lourd : on lit souvent "si j'ai une maladie grave, je rentre en France", du coup je m'interroge (ceci dit - même si je ne suis pas pressée de l'expérimenter - j'ai une excellente couverture santé ici).
(ah et dans mon précédent message, on ajoute tous mentalement un S à "quotidienne", merci ^^)
oui tu as raison, c'est un post qu'il faut que j'écrive... J'avoue que je n'ai pas spécialement hate, c'est compliqué, c'est technique, bref c'est relativement chiant pour moi d'en parler, mais je pense que c'est vraiment intéressant en effet
RépondreSupprimer.
Eh ben, voilà, Loïc, maintenant tu comprends la galère que les nanas ont à s'épiler tout le temps partout !!
RépondreSupprimerJ'ai une de mes meilleures amies, Marjolaine Piémont, qui a sorti une chanson qui s'appelle "Un homme à poils" pleine d'humour, d’espièglerie et de sensualité. Je n'arrive pas à trouver un lien pour l'écouter, mais voilà déjà les paroles : https://www.facebook.com/note.php?note_id=214152998600493
Bisous poilés ^^
(Je suis ravie pour toi que tout repousse comme avant, bel animal ;))
* paradoxalement cela a aussi SON revers...
RépondreSupprimerBonsoir (ou bonjour avec le décalage horaire). Juste un mot pour vous dire mon admiration face à votre combat et celui de votre femme. Je vous écris aussi pour vous demander d'envoyer - si vous avez qques minutes- un mot à mon amie Véronique, institutrice à Montpellier (le French, not the American one) qui a été greffée en avril et qui je pense pourrait vraiment trouver du réconfort ds votre témoignage... Pour avoir son adresse mail (je ne la poste pas ici), www.1000amispourvero.com. Nous lui avons aussi fait une page Facebook "1000amispourvéro".
RépondreSupprimerMerci encore et bon courage. Sandra, sleepless in Seattle !!
C'est comme si c'etait fait.
RépondreSupprimerEncore une chronique au poil !
RépondreSupprimerAvant d'être malade, privilège de l'âge et de mes cheveux gris, dans le tram, on me cédait une place. Avec le cancer, pour cacher les effets de la chimio, j'ai porté perruque sur mon crane d'oeuf, de la teinte de mes cheveux 20 ans plus tôt afin de me redonner un coup de jeune. Mais revers de la médaille, plus personne ne se leva pour me laisser une place assise dans les transports en commun. C'est pourtant le moment où j'en aurais eu le plus besoin !
RépondreSupprimerL'habit ne fait pas le moine !!!
Prends soin de toi avec ou sans poils.
Si tu veux du rabe de cheveux "argentés" (pas blancs !) demande moi...
RépondreSupprimer;-)
Je viens de découvrir ton blog et j'en suis baba d'admiration!
RépondreSupprimerMon mari a perdu tous ses cheveux et sourcils à l'âge de 7 ans, sans raison apparente mais je le trouve toujours aussi beau!
J'ai acheté ma troisième recharge de rasoir.
RépondreSupprimerA raison de 4 lames par recharge.
En tout j'ai acheté 12 lames de rasoir dans ma vie.
Je vais avoir 32 ans.