Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

jeudi 27 octobre 2011

Syndrôme de Stockholm I

(warning: les photos peuvent être choquantes).

Je ne vous ai peut-être jamais dis: dès le premier jour de mon hospitalisation, le 9 mars 2011 donc, on m'a posé un Hickman. Pour ceux qui ont la flemme de suivre le lien vers Wikipedia, un Hickman, qu'est ce que c'est?

Tout simplement, c'est un cathéter, qui est inséré au niveau de la poitrine, qui passe sous la peau au dessus de la clavicule, et qui plonge dans la veine cave. En photo, voici ce que cela donne sur votre serviteur. Notez que l'on voit le Hickman sous ma peau tellement je suis maigre, au dessus du site d'insertion.

me, myself, and my hickman line

Petite anecdote au passage, pourquoi est-ce que cela s'apelle un Hickman? Et bien tout simplement parce que cela a été inventé par un certain monsieur Robert Hickman, qui travaille, je vous le donne en mille, au Seattle's Children's Hospital. Comme quoi, je pouvais difficilement tomber à un meilleur endroit pour me faire guérir de cette cochonnerie de leucémie.

A quoi cela sert? Et bien à plein de choses, ma bonne dame. La première necessité du Hickman, c'est afin d'administrer la chimiothérapie: les produits sont trop toxiques pour être insérés directement dans les veines fines des bras par une perfusion standard, cela risquerait de les endommager. La veine cave est bien plus résistante.

C'est aussi un outil inestimable pour les prises de sang et les transfusions: sachant que j'ai reçu environ 50 transfusions, que l'on m'a fait un minimum de 2 prises de sang par semaine depuis 8 mois (et environ 2 par jour à l'hosto...), que l'on m'a administré de la nourriture par intraveineuse pendant deux semaines... Je ne vous fais pas de dessin.

Quand on m'a informé que l'on allait me poser cet engin, le lendemain de mon diagnostic, je vous avoue que j'ai été un peu horrifié. Tout à coup, on ne peut plus se mentir: on est malade, il va falloir passer sur le billard, et se faire implanter un truc que l'on ne voit que dans les films. Tout à coup, la maladie qui est encore relativement abstraite à ce point (quelques points noirs sur la langue, une fatigue anormale, et des ganglions gonflés) devient une réalité dure et violente: pour la prochaine année, au minimum, on va avoir ces espèces de veines artificielles implantées dans la poitrine. 

Tout à coup, on passe dans un autre monde, celui des malades. Et pas des malades de la grippe: des malades d'une maladie grave, d'une maladie potentiellement mortelle, qui va nécessiter un traitement long, désagréable et dangereux. Le choc psychologique est violent. Non seulement on vient d'apprendre que l'on a une leucémie, mais en plus il faut assimiler que l'on va avoir ce truc, cet espèce de parasite à la "Alien" qui vous sort à moitié du corps.

Et puis en deux semaines, ce corps étranger est devenu mon meilleur ami. Pas difficile de comprendre pourquoi, quand on regarde l'état de mon bras lors de mon admission. Le Hickman rend tout facile: un CT scan avec produit de contraste? Pas de problème, pas de piqure. Une transfusion en urgence? Il suffit de se brancher sur le port. Un bilan sanguin à 4 heures du mat' à l’hôpital? L'infirmière n'a même pas besoin de vous réveiller.

ma perf en arrivant à l'hosto

Cependant, c'est un ami exigeant et envahissant. Il faut le nettoyer tous les jours en injectant de la saline et de l'héparine dans les deux lignes. Il faut couvrir l'ensemble du dispositif d'un pansement imperméable avant de prendre une douche. Les bains sont évidement exclus. Dormir devient parfois pénible, car quand on se retourne sur le ventre, les embouts en plastique dur viennent s'encastrer dans le sternum, surtout quand on est maigre comme un coucou comme moi. Il faut aussi changer le pansement toutes les semaines, ce qui est long, chiant et stressant car il faut évidement éviter toute contamination du site d'entrée.

Un meilleur ami, dont on se passerait bien donc. Cela tombe bien, on va me l'enlever d'ici deux semaines...

(à suivre)

18 commentaires:

  1. C'est cool si on t’enlèves ton port USB.
    Des Good Vibes pour Toi en WIFI !

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  2. Impressionant! Des news de tes dernières analyses? Bonne soirée à tous les deux.

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  3. @wen tiens wen, salut :) bien vu yes, c'est mon petit port USB à moi.

    @Lyly, j'en parlerais plus longuement, mais pas de trace de leucémie dans mes dernières analyses :)

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  4. Yaisse! Ça s'est une bonne chose, en attendant les détails!

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  5. L'idée du port USB m'a bien plu...

    Et une libération de + a venir ! Petit à petit...
    ;-)

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  6. C'est impressionnant, en effet...
    Moi aussi, tu m'as bien fait sourire avec l'image du port USB :-) Du coup, j'ai plein de bêtises qui me viennent en tête ^^
    Ouais, c'est trop cool que ton "meilleur ami" te fiche la paix ;-)
    Gros bisous et merci encore pour toutes ces infos qui nous permettent de suivre ta guérison et d'en connaître un peu plus sur cette saleté de maladie.

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  7. C'est vraiment impressionnant... je suis d'accord avec Wen, que les meilleures ondes viennent par Wifi à partir de maintenant car tu as d'ailleurs une meilleure borne du monde pour te recharger ,c'est ta jolie Celia :) ( Stolinette desolée pour cette comparaison mais avec leur histoire de USB et port et co :p)Gros bisous a vous deux!

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  8. Heureuse de savoir que tu vas bientôt être débarrassé de cet équipement qui, j'imagine doit être encore plus difficile à supporter la nuit que le jour. Bon courage. Armelle

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  9. C'est top alors tes résultats ? Tant mieux, tu vas bientôt être débarrassé de cet engin. On pose à peu près la même chose en France. Le mien gros comme une pièce de 5 F n'avait pas de "rallonges". Ici on appelle ça "chambre" ou "portacat" (port à catéter) et on te donne une carte afin que les services d'urgence en cas d'accident sachent que tu est "branché". C'est vrai qu'on a hâte d'en être débarrassé et dans ton cas avec les deux tuyaux en plus, j'imagine...
    Courage, tu tiens le bon bout !

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  10. bizarrement justement, je n'ai pas hate qu'on me l'enleve, d'ou le titre de ce post, comme vous aurez peut etre deviné. Je vous explique dans le post suivant.

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  11. Curieusement aussi, beaucoup de malades sombrent dans la dépression quand s'arrêtent les soins lourds. Déclarés en rémission, renvoyés dans leurs foyers avec juste quelques pilules, ils se sentent abandonnés par les thérapeutes qui ont tant fait pour eux, les accompagnant dans leur combat quotidien contre le cancer. C'est vrai que c'est un réel travail d'équipe qu'ils font avec le malade. Moi qui ne prends pas même un comprimé pour le mal de tête et ne vais jamais chez le médecin sauf urgence, j'ai été ravie et soulagée de ne plus les voir quoi qu'ils aient fait pour moi ! C'est avec la maladie plutôt que j'aurais déprimé.

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  12. Oui, on en vient à l'aimer ce cathéter, pourtant synonyme de contraintes et de craintes (opération "saucissonage au celofrais" pour le protéger de l'eau lors des douches :), peur de l'infection, de l'arrachage accidentelle, etc ..)...Chez nous aussi, forte émotion à son retrait après 8 mois d'utilisation intensive..Mais que du bonheur au final car une étape de plus franchie vers la guérison.
    Plein de bonnes choses pour la suite

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  13. @la-bricole, oui j'ai eu ce phénomène aussi. Tout a coup le combat s'arrete, et on se demande comment combler le vide. J'en reparlerais.

    @Patricia j'ai vu que cassie se portait bien, malgré mon voeux de ne pas aller sur votre blog ;). Je suis heureux et soulagé. Bon courage pour la suite :)

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  14. vraiment contente d'avoir de "bonnes " nouvelles dans ton commentaire..
    la chambre d'implantation de ma fille a été remplacée une fois, très mauvais souvenir..
    à bientôt pour un nouveau billet..

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  15. Le frangin avait quelque chose de similaire à l'époque et c'est vrai que ça aide énormémenent. Même si comme tu le soulignes, il est encombrant. Bonne continuation!

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  16. Pascale D de Virginie31 octobre 2011 à 12:14

    je suis toujours tes progrès. J'ai plus de mal à écrire car depuis 2 mois, ma santé a évolué. Diagnostic: chorée c.a.d mouvements involontaires du corps, assez bizarre. Donne un peu l'impression d'être envoutée ou comme m'avait dit mon fils Eric, 12 ans [la 1ere fois qu'il a observé un de mes mouvement assez surprenants, forts un peu comme une ondulation du corps de la tête aux pieds tel un serpent], "It looks like you are straight out of a cartoon, Mom!". Bref, depuis plus d'un mois, je suis en train d'arrêter graduellement les 3 médicaments de mon traitement pour fibromyalgie, qui m'avait redonné une meilleure certaine qualité de vie en 2011 (quality of life in English). Bref, je suis comme en détox avec tous les symptomes bizarres que cela peut provoquer. je m'excuse de te parler de cela parce que tu en as bien plus à baver. je vois quand même qu'il y a des améliorations pour toi. C'est avec grand plaisir que je suis tes nouvelles,positives. Courage.

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  17. Pas de problème Pascale, j'espère que tu n'es pas en train de me parler de chorée de Huntington. Courage en tout cas, même si c'est pas forcément une sinécure, chaque jour apporte sa joie.

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  18. C de S, merci pour cet article qui me rassure ( un peu ) : ma meilleure amie, de Montréal ( Canada), vient d'avoir un Hickman implanté dans la veine cave supérieure, pour son traitement anti-cancéreux qui commence aujourd'hui. Lire ton article m'aide a mieux situer le processus, et va sans doute me donner des mots plus rassurants à lui envoyer.
    J'aime ton style d'écriture, très positif. Comment te sens-tu ? as-tu retrouvé un peu d'énergie ? manger, ça se passe comment ? Et dormir ?
    J'aime ta dernière phrase, ci-dessus : Chaque jour apporte sa joie ... Oui, c'est tellement vrai, et pourquoi refusons-nous de penser en ce sens, je ne sais pas.

    Merci de la part de tous ceux qui te lisent et n'osent rien dire/écrire. Passe un bon mardi 1er novembre.

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