Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs d'un Français expatrié puis revenu des Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de mon combat contre la leucémie, les séquelles de la greffe de moelle osseuse et le cancer secondaire apparu en Janvier 2024...

jeudi 5 septembre 2013

Collecte de fonds pour la Leukemia & Lymphoma Society

Depuis que je suis tombé malade, nous sommes bien sur très impliqués dans plusieurs organisations caritatives qui luttent contre les cancers et en particulier contre les cancers du sang.

Notre implication dans les associations contre le cancer et la leucémie


Bien sur comme nous sommes aux États-Unis, nous nous investissons avant tout dans des organisations locales, en l’occurrence la Leukemia & Lymphoma Society. L'année dernière nous avions ainsi récolté des fonds pour participer à une marche autour de Green Lake, la "Light the Night walk". C'était une soirée très émouvante, avec plus de 3000 personnes marchant avec des ballons illuminés au coucher du soleil. Les couleurs des ballons avaient une signification: blanc pour les patients survivants, rouge pour leur familles, et or pour les gens marchant en l'honneur d'un proche disparu. C'était très émouvant de voir tout ces ballons dorés, un excellent rappel que malgré les avancées de la médecine, les cancers du sang sont encore fatals dans 30 à 40% des cas, mais aussi de voir autant de ballons blancs, de survivants marchant fièrement. J'avais moi-même participé à la marche, j'en avais un peu bavé pour finir les 5kms en à peu près une heure tellement j'avais mal aux articulations... Mais j'avais tenu le coup et j'avais fini le tour du lac, en compagnie d'une de mes amies, maman d'une jeune fille transplantée à 12 ans il y a 3 ans. C'était une expérience très marquante émotionnellement.




Cette année Celia va courir un marathon contre la leucémie


Cette année nous participons à nouveau à cet évènement, bien sur. La nouveauté, c'est que Celia a décidé d'aller encore plus loin et de courir un semi-marathon en Janvier 2014, le marathon Tinkerbell qui aura lieu à Disneyland Los Angeles, excusez du peu! Pour la charrier je n'arrête pas de lui répéter qu'elle va courir en tutu éhé:).




Alors pour soutenir notre marche et surtout ce projet, j'ai, elle a, nous avons, besoin de vous.

J'ai besoin de vous pour m'aider à récolter les 100$ nécessaires (edit: mon objectif est rempli, merci du fond du cœur!) pour participer à la marche qui à lieu le 28 septembre... Mais surtout, une fois que cet objectif est rempli, nous avons besoin de vous pour remplir l'objectif de Celia qui est bien plus ambitieux: 3500$.

Pourquoi donner à la LLS?


Alors pourquoi donner à une association américaine comme la Leukemia & Lymphoma Society plutôt qu'une association française comme l'association Laurette Fugain? Très bonne question!

J'ai passé pas mal de temps à me renseigner sur le travail que fait la LLS, et c'est une association qui fait un travail vraiment formidable, notamment en finançant des programmes de recherche. En général ils financent des programmes qui ont du mal à trouver des fonds parce que n'offrant pas forcément une promesse de rentabilité à cours terme. Ils ont par exemple participé au financement de Gleevec, qui est un médicament qui a révolutionné les thérapies des leucémies, et ce dans le monde entier. Je prend moi-même une molécule de seconde génération héritière du Gleevec (dasatinib), dont je pense que l'on peut dire qu'elle m'a sauvé la vie. L'impact de ces programmes de recherche ne se limite pas qu'aux US et les avancées qu'ils permettent viennent en aide aux malades du monde entier: aujourd'hui, des centaines de malades français doivent leur survie à Gleevec.

Il faut aussi souligner que la LLS est une organisation très bien gérée: j'ai été vérifier leurs comptes, et ils ne dépensent que 7% en frais de fonctionnement, ce qui est très faible pour une organisation de cette taille (normalement c'est plutôt 20%). Vous pouvez vraiment être rassuré et vous dire que vous n'êtes pas en train de financer des gommes pour des gratte-papier désœuvrés!

Nous sommes tous concerné par la lutte contre la leucémie et les cancers du sang


Vous savez, c'est toujours très difficile de demander de l'argent, surtout en cette période de crise, et je sais que vous êtes surement sollicité de toutes part. Mais c'est vraiment une cause en laquelle je crois, alors je me permet de quand même le faire. Ces cancers du sang peuvent toucher n'importe qui dans votre entourage, et particulièrement les enfants. Aujourd'hui, un ami m'a contacté pour m'informer que l'un de ses cousins vient de déclarer une leucémie. Paradoxalement, nous n'avons jamais été aussi proche de trouver un (enfin, des) traitements qui torde le coup définitivement à ces cancers. Les cancers du sang sont ceux dans lesquels la recherche avance le plus vite, et les avancées majeures qui sont faites sont souvent directement applicables aux autres types de cancers. Il faut bien se rendre compte qu'une personne sur 4 aura un cancer dans sa vie, nous sommes TOUS concernés. Dans un monde ou l'on se demande toujours si notre argent est vraiment dépensé de façon utile et si l'action des associations caritatives est vraiment justifiée, je pense pouvoir dire que LLS fait vraiment un travail indispensable, que personne d'autre ne fait, qui apporte un réel bénéfice au monde entier, et ce de façon efficace et transparente.

Vous savez, chaque don aide, quelque soit son montant. Chaque don finance des programmes de recherche, des gens comme Celia qui passent leur vie au labo pour comprendre comment fonctionnent ces maladies. Pour vivre avec une chercheuse, je peux vous dire que ça bosse, et que ça avance!

Alors de tout cœur nous comptons sur votre participation, toute somme aussi petite soit-elle nous rapproche de notre but.  Cela serait vraiment une aventure formidable si Celia pouvait se retrouver en tutu au milieu de Disneyland, à courir contre le cancer, non? :)

Pour participer à notre collecte de fond, vous pouvez donner sur la page de Celia, ICI.

Dans la tradition des levées de fonds: si nous atteignons 2400$ qui est le minimum pour que Celia participe au marathon, nous mettrons en ligne des photos de Celia en tutu!

Et cadeau bonux, si on arrive au but des 3500$ j'arrête mon obsession de la vie privée et je fais des vidéos à visage découvert!

Et si on dépasse 5000, je me met en tutu. Voilà. Donc, Objectif, 4999, ok? :).

Merci de tout cœur!

4 commentaires:

  1. A visage decouvert et cul nul????
    Ha mais mon gars, quand on se met en jeux, faut que ca vaille le coup... On la connait tous ta tronche... (c'est beau google...)

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    1. mince j'essaie pourtant de pas trop laissr de traces... Bon en tutu ça te suffit pas? Deguisé en canard?

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  2. voilà j'ai fait une donation, j'espère que tu ariveras à 5000, car j'aimerais te voir en tutu!! haha
    bon we

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