Vaccins et séjour à l'hôpital

Je n'écris pas beaucoup sur le blog en ce moment... Plus exactement je ne publie pas grand chose, parce que j'écris beaucoup mais que c'est en général vraiment pas terrible. C'est souvent du à divers ennuis de santé qui me sapent mon énergie. Quand je suis crevé j'ai beaucoup de mal à réfléchir, comme un peu tout le monde je crois (sauf Homer qui ne réfléchi jamais et pour qui ce n'est donc pas un problème). J'ai beaucoup de posts à terminer, comme la série sur le bilan ou la série sur les raisons qui me poussent à écrire sur la leucémie, et bien d'autres à commencer qui me semblent importants, mais comme ce sont des choses qui me tiennent à cœur, j'ai tout sauf envie de les bâcler sous prétexte que je suis déglingué par un médicament. Tout ça pour vous dire que je suis vraiment désolé du rythme de publication plus que sporadique, d'autant que ce blog est très important pour moi, mais que ce n'est pas par paresse ou désintérêt, c'est juste que j'en chie (désolé, il n'y a pas d'autre mot) pour écrire. Oui, ce paragraphe n'a d'autre intérêt que de passer ma frustration.

Mes amis me disent souvent que j'ai l'air d'avoir vraiment la forme quand nous faisons des trucs ensemble. Ce à quoi je réponds que quand je choisis de sortir, c'est que je vais bien, mais que forcément on ne se rend pas compte de tout le temps que je passe dans l'ombre à récupérer. Ce que je vais vous raconter dans ce post, c'est typiquement ce genre de chose, où pendant une semaine je vais en baver sans que personne ne s'en rende compte.

Jeudi dernier donc, est venu le temps de refaire mes vaccins. Pour rappel, l'immunité est essentiellement une mémoire qui se transmet de cellules en cellules, or lors de la transplantation on a tué ma moelle osseuse et toutes mes cellules blanches sont mortes sans pouvoir passer leur bagage à la génération suivante. Au bout d'un an il faut donc refaire tous les vaccins important, comme si j'étais un nourrisson.

Sauf que. On m'a fait tous les vaccins (hépatite A et B, tétanos, diphtérie, Hib, pneumocoque, coqueluche, polio et grippe) en 6 injections simultanées: deux dans le bras gauche, une dans le bras droit, une dans chaque cuisse et une dans la fesse. En soit, cela ne me pose pas trop de problème de servir "de cibles de fléchettes", comme m'a appelé l'un des infirmiers; cela fait longtemps que les piqures me font aussi peu d'effet qu'une chanson de Justin Bieber. En revanche, multiplier les vaccins simultanés c'est multiplier le risque de réaction adverse... Et cela n'a pas loupé.

Cela a commencé doucement: Vendredi j'avais mal aux cuisses, comme si j'avais des courbatures incroyables. Chose somme toute relativement supportable, sauf quand vous êtes assis dans l'ordinateur et que le chat vous saute sur les genoux comme tous les matins. Et puis dans l'après-midi, j'ai commencé à être de plus en plus patraque (et le premier paragraphe de ce post est d'ailleurs une réaction directe à cet après-midi passé devant mon clavier à galérer pour écrire chaque mot). Puis dans la soirée la fièvre à commencé à monter. Et à monter. Et à monter.

Vers 4h30 du matin, j'étais à environ 39C, ce qui est déjà un peu beaucoup chez l'individu moyen et en bonne santé, mais qui chez une personne immunosupprimée, et gavée de médicament comme je le suis, est tout de suite plus sérieux. Il y a toujours un doute sur l'origine de la fièvre: est-ce les vaccins? Ou une autre infection plus problématique? Et d'autre part, mon corps fonctionne moins bien qu'un corps normal, une poussée de fièvre peut servir de déclencheur à une crise aigue de GVHD par exemple, ou affecter négativement certains de mes organes, fatigués par la maladie et des doses importantes de médicaments... Ce n'est pas à prendre à la légère et il n'est pas question d'attendre que cela passe. Direction les urgences donc, afin d'être surveillé un peu plus attentivement, et de faire les tests qui s'imposent.

A ce sujet, je vous conseille, si vous êtes dans la même situation, d'avoir toujours tout prêt un sac d’hôpital (un peu comme un sac d'évacuation), ce qui rend un départ précipité pour les urgences bien moins stressant. Dedans, je mettrais: un pyjama, un pull, des chaussettes, un chargeur pour le portable et le téléphone, deux couvertures en polaire (une pour le malade et une pour l'accompagnateur, qui peut aussi se les geler dans la salle d'attente), et surtout une boite avec 2 jours d'avance de vos médicaments. Cela permet de mettre les voiles en moins de deux en étant sur d'avoir sous la main le minimum syndical.

Au final, rien de grave: la fièvre est tombée avec un paracétamol, et nous avons pu rentrer à maison 6h plus tard... Mais j'ai passé un week-end misérable, à dormir 16h par jour, cassé par la fièvre qui a joué à cache cache avec nous, à vomir régulièrement, sans rien manger, et surtout avec un mal de tête absolument incroyable qui ne voulais pas me lâcher. Sans compter le temps passé à l'hosto, demain, j'y serais allé tous les jours pendant 5 jours pour faire tous les examens complémentaires, c'est usant.... Et couteux.

Globalement, c'est comme d'habitude: on va dans la bonne direction. Ces vaccins, cela va dans le bon sens. Mais c'est épuisant, mentalement. Chaque fois que je commence à aller vraiment mieux, soit on m'enlève un médicament, soit l'on me fait subir un truc comme ces vaccins qui me casse durablement. Et oui, pour une personne normale, c'est une petite grippe et un sale week-end; moi, d'expérience, il va me falloir deux semaines pour m'en remettre de cette blague. De plus je n'ai pas connu (j'ai beaucoup de chance à ce niveau d'ailleurs) d'urgence de ce genre depuis la transplantation. Me retrouver à nouveau dans cet état de faiblesse, perfusé salement par une infirmière incompétente (qui a réussi à me faire saigner malgré les autoroutes que sont mes veines) c'est très dur à vivre, cela fait ressortir pas mal de vieilles angoisses, de vieux traumatismes.

Une de mes citations préférée, attribuée à Mohammed Ali, est la suivante: "Un combat se gagne ou se perd loin des témoins - dans l'ombre, dans un gymnase et dehors sur la route - bien avant que je danse sous les lumières.". Et rien ne saurait mieux s'appliquer à ce que je vis en ce moment. Oui, je vais mieux. Oui, mes amis me voient souriant, en relative bonne forme, à faire de la montgolfière ou au musée. Ce que l'on ne voit pas, c'est tout ce travail de récupération fait dans l'ombre, sans lequel je n'en serais pas là, et tout ces moments où je suis complètement en vrac et durant lesquels, forcément, je ne vois pas grand monde.

Ce soir, cela va mieux. Je suis encore un peu patraque mais je commence à remanger.  Et c'est reparti pour un tour.

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