Bilan médical à un an post transplantation III

(ce post est la suite de celui-ci et de celui-là).

Bon on va en finir avec cette histoire hein?

Résumé des épisodes précédents: il restait un exam important à faire, le DEXA Scan, qui mesure la densité des os, et le bilan final avec tout les résultats (j'ai déjà inclus certains résultats, comme celui du bilan sanguin, dans les post précédents).

De tous les examens, c'est le plus rapide, j'ai eu le temps de me garer, d'aller faire la radio et de profiter des 30 premières minutes de parking gratuit. Fastoche.

Ce qui est moins sympa c'est le résultat: j'ai maintenant de l'ostéoporose, c'est à dire que mes os sont moins denses que 97% de la population. J'ai perdu à peu près 30% de ma masse osseuse, ce qui  après calcul représente à peu près 2 kilos en moins. Cette perte de densité est due aux médicaments que je prend: la chimio, la dasatinib, mais surtout la prednisone. La bonne nouvelle, c'est que c'est réversible avec un médicament, de l'exercice et une alimentation appropriée. La mauvaise, c'est que temps que je serais sous prednisone, cela ne s'améliorera pas, et que cela prend environ 5 ans.

Bizarrement, c'est quelque chose qui m'a vraiment cassé le moral pendant quelques jours (cela fait plus d'un mois maintenant, j'ai eu le temps de digérer depuis). Dans l'absolu, compte tenu de tout ce que mon corps a traversé, compte tenu de toutes les choses horribles qui auraient pu m'arriver, c'est un problème mineur et qui plus est réversible.... Mais il est difficile de prévoir ce qui va nous toucher car cela n'est pas forcément rationnel, et ça, ça m'a touché durement.

 Il me semble qu'en général c'est quelque chose qui va bouleverser l'image que l'on a de soi (celui que l'on pense être) qui va avoir un impact fort. J'ai toujours pratiqué des arts martiaux, fait du snowboard, du roller... Et si les arts martiaux m'ont donné confiance en moi, ce n'est pas parce que je me sens plus fort que les autres, mais bien parce que j'ai "survécu" à des entrainements vraiment pénibles et que je sais que je peux prendre une sacrée tannée avant d'être hors service. Par conséquent, c'est dur, cette sensation désagréable de se sentir "fragile". Dur à encaisser. Même si j'ai conscience aussi qu'au travers de toute cette histoire, mon expérience de la douleur a surement été différente de la plupart des gens, grâce à cette expérience de la confrontation justement, et que cette perte de résistance physique n'enlève rien à ma résistance mentale.

Passons à quelque chose de bien plus important que la densité de mes os, et surtout de bien plus réjouissant: le résultat de l'aspiration de moelle.

Pas grand chose à en dire en fait: la biopsie est négative, pas de signe de leucémie!

Je vais prendre les pincettes habituelles: ce n'est pas parce que quelques millilitres de moelle prélevés dans ma hanche droites ne contiennent pas de cellules cancéreuses qu'il n'y a pas quelques cellules malades bien planquées dans la moelle de mon petit doigt de pied gauche... Mais cela ne veut pas non plus dire qu'il y en a forcément en embuscade quelque part! C'est donc un résultat très encourageant, même si je ne me détendrais complètement que lorsque cinq ans auront passé et que j'aurais arrêté la dasatinib.

C'est marrant d'ailleurs, ce besoin que j'ai de rappeler que rien n'est joué. Je suis complètement persuadé que le traitement a marché, j'ai une foi inébranlable que tout va bien se passer... Mais il y a un morceau de moi qui reste traumatisé, j'imagine. Qui est toujours sur ses gardes, qui n'a plus jamais envie de vivre le choc du diagnostic... Et qui, si je suis 100% honnête, pas comme dans les paragraphes que je viens d'effacer, a besoin de faire savoir au monde, "Regardez moi, j'ai failli claquer et je risque toujours de claquer...". Je n'ai pas encore bien élucidé pourquoi, je crois que c'est que ce morceau de moi en a tellement chié qu'il a besoin que l'on s'occupe de lui, que la fin de la phrase en fait c'est "je risque toujours de claquer, prenez soin de moi". Je suspecte qu'il y a encore d'autres choses derrière cela, mais ce post est maintenant trop long pour que j'aille plus loin.

 C'est le mauvais coté de ce blog, cela n'aide pas à s'abstraire de cela, et j'en ai bien conscience. C'est d'ailleurs pour ça qu'en fait si l'on regarde bien, je n'ai jamais vraiment parlé de ce qui s'est passé à l'hosto.  Le truc rassurant, c'est que je suis très conscient de cet effet pervers et que je fais très attention à ne pas tomber dans ce syndrome... Même si parfois mon "actualité" me "force" plus ou moins à parler de ces trucs.

En tout cas rassurez-vous, je gère globalement bien cette épée de Damoclès, en fait. Je n'y pense pratiquement pas, à part 5 minutes avant les résultats de mes prises de sang mensuelles, ou juste avant d'avoir les résultats d'un prélèvement de moelle osseuse, où j'avoue m'être totalement décomposé dans la salle d'attente.

Voilà pour les résultats (punaise, encore un qui aura eu du mal à être accouché, c'est une constante en ce moment)! Il reste à parler un peu de la suite. J'ai un peu commencé dans le post sur la maladie du greffon contre l'hôte, mais j'aimerais élaborer un peu sur ce sujet. Pourquoi est-ce qu'un an plus tard, j'en chie encore. Vous savez, histoire de me faire plaindre ;) (et au passage, histoire de donner mes trucs et astuces pour mieux vivre tout ces trucs, ça peut malheureusement servir à d'autres. 

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