Je suis enfin sorti d’aplasie. J'entre à présent dans la meilleure phase du cycle: plus de risque d'infections, plus de risque d'hémorragies, plus de médocs, plus besoin d'être confiné, plus besoin d'injections matin et soir...
Vu de l'extérieur, on pourrait me croire en vacances. Je me sens presque pas malade et de fait, à part le fait que je ne peux pas faire d'effort physique, je fonctionne normalement: Je peux conduire, j'ai récupéré mes capacités intellectuelles, je sors me promener en journée...
Bref, je pourrais presque travailler, d'autant que j'ai la chance de pouvoir bosser depuis mon domicile.
Lors du dernier cycle de chimio, j'ai paradoxalement assez mal vécu cette semaine de vacances: j'avais des scrupules de ne pas retourner au travail alors que je m'en sentais pratiquement capable. Je n'aime pas être payé à ne rien faire (s'il n'y a pas une bonne raison), je n'aime pas laisser mon équipe dans la mouise, et je n'aime pas être parti du boulot en ayant laissé des projets inachevés (si vous êtes un recruteur, oui, je suis un élément exceptionnel, vous avez raison).
Et puis j'ai subi mon deuxième cycle de chimio. Et mes scrupules se sont envolés.
J'ai pris conscience que chaque mois de l'année à venir, je vais passer deux à trois semaines déglingué, malade comme un chien.
Imaginez une sale grippe. Au bout de trois jours, vous en avez ras le bol, vous voulez qu'on vous rende votre vie et vous croisez bien fort tous vos doigts pour ne pas retomber malade avant l'année prochaine. Bon et bien pour moi c'est la même chose, deux semaines par mois, minimum. Et quand par hasard cela ne va pas trop mal j'ai cette tension générée par la peur de l'infection et la peur de se blesser qui me m'épuise, qui me crève nerveusement.
Un matin, alors que la chambre n'en finissais pas de tourner autour de moi (petite conséquence imprévue du manque d'hémoglobine), j'ai enfin réalisé. Chaque jour de répit où je me sens bien est un jour absolument indispensable pour reconstituer l'énergie mentale nécessaire pour traverser le prochain round de chimio. Car le pire en fait, ce n'est pas d'avoir une nausée monstre ou de passer dix heures à la clinique à se faire transfuser parce que j'ai tellement peu de plaquettes qu'une aiguille me cause un hématome de la taille d'un poing. C'est de se dire que dans deux semaines, ça va recommencer. Et le mois d'après. Et celui qui suit. Et les autres.
Hors de question donc de retourner travailler pour le moment. Si je vais bien, je vais au parc prendre l'air. Je prend le temps de vivre, je fais la sieste, je bulle au soleil. Dans une semaine, on va à nouveau me rendre plus malade que je n'ai jamais été, dans une semaine je devrais à nouveau surveiller le moindre de mes gestes.
Je crois que c'est le pire dans le traitement de ce type de maladie. Non pas le traitement lui-même; mais sa durée et ce cycle ou l'on va bien, et dès que cela va suffisamment bien, on vous re-casse. Et on recommence. Encore. Et encore.
Alors, pas de scrupules. Je ne suis pas en vacances, je ne suis pas en train de glander. Je me reconstruis, et c'est un boulot à plein temps.
Demain, s'il fait le même temps qu'aujourd'hui, pendant que vous bossez, je passerais ma journée dans une chaise longue au soleil, à bouquiner ou à pioncer. Sans aucun scrupule.
attention à l'accident de repos...
RépondreSupprimeret tu continues de grandir....
RépondreSupprimerProfite et savoure ces bons et beaux moments. Des bisous.
RépondreSupprimerLe temps de recuperation, c'est crucial. Courage!!
RépondreSupprimerÇa laisse du temps pour imaginer des petites surprises à faire à sa femme lorsqu'elle rentre le soir...Enfin, je dis çà, je dis rien ;-)
RépondreSupprimerCa va aller. Tout simplement.
RépondreSupprimermerci pour vos messages :)
RépondreSupprimerDe l'autre coté du continent,(New York) ce petit message de soutien, vous avez déjà fait de gros progrès et vous en ferez encore tous les jours jusqu'à la guérison, même s'il y a des hauts et des bas : les hauts triompheront. C'est dur, plus que ce que les gens bien portants peuvent imaginer : n'oubliez pas de noter vos impressions sur un carnet, quand vous vous relirez, dans un ou deux ans, vous n'en croirez pas vos yeux ! Mes pensées vers vous.
RépondreSupprimerCe sont les petits bonheurs de la vie qui font qu'elle vaut le coup. Un rayon de soleil sur une chaise longue après une semaine éprouvante, c'est ça le bonheur!
RépondreSupprimerMerci pour votre message sur le blog de ma puce...En vous lisant, je nous revois à la même période du traitement et nous voilà bientôt 3 ans plus tard...Ne regardez que ça ...la rémission .... C'est droit devant. Il y aura des bas, des hauts, l'envie de tout lâcher parfois mais très vite oubliée par la rage de VIVRE et de ne rien lâcher face à cette saleté de maladie.
RépondreSupprimerDe gros bisous par delà l'atlantique de la part de notre petite famille et surtout Cassie, notre "invincible" à nous :)))
Profite bien de ces moment de répit.... cruciaux pour récupérer et garder le moral !
RépondreSupprimerPas de scrupule, ah non :)
L'essentiel en ces périodes troublées, c'est en effet TOI, avec ton traitement et quelques "vacances", une sorte de répit offert en cadeau entre deux chimios. Délecte t'en et surtout pas de scrupules ! Prends soin de toi.
RépondreSupprimerquand le corps lâche c'est le cerveau qui prend le relais et quand le cerveau fatigue, ton esprit est le plus fort car lui il est partout dans chaque cellule de ce qui te constitue. Ne l'oublie pas.
RépondreSupprimerle tunnel est certainement beaucoup trop long mais il a une issue, avance et ne t'arrête pas, même si la fatigue te cogne aux murs, si tu continues d'avancer, tu en sortiras.
on ne peut pas faire grand chose pour toi physiquement mais on est là par la pensée, on t'accompagne. on est tous relié à toi même si on ne se connait très peu.
mille pensées
Puce