Un blog sur la leucémie

Ce blog est de plus en plus un blog sur la leucémie

Vous vous en êtes peut-être rendu compte, ce blog accorde de plus en plus de place à la leucémie. J'ai conscience que cela doit être un peu pénible pour certains lecteurs de la première heure qui venaient surtout lire des posts sur l'expatriation, et j'essaie à intervalle régulier de ménager des "interludes", de faire au moins un post par semaine qui ne parle pas de leucémie. Mais pour le moment, c'est vraiment le sujet sur lequel j'ai envie de concentrer mes efforts.

Je me rappelle quand je suis tombé malade, j'avais eu une conscience aigüe du fait que de toute ma vie, je n'avais jamais donné mon sang, par ignorance, et que maintenant que je réalisais l'importance de ce geste, il fallait que je fasse quelque chose pour compenser. Ma mère m'a demandé un jour si je n'en avais pas marre de parler de cela, si je n'avais pas envie de tourner le dos à la maladie, de reprendre une vie normale, et c'est vrai que parfois c'est tentant. Ce matin, en me levant, je me disais, et si aujourd'hui, c'était une journée comme pour tout le monde, ou pour être à peu près fonctionnel je n'avais pas besoin d'avaler une poignée de médicaments?

Mais en même temps, je crois que c'est dans ma nature, j'ai besoin de partager les connaissances que j'ai accumulé, d'aider les gens qui sont dans la même mouise que moi. J'ai du mal à voir comment je pourrais tourner le dos à ça. Aussi, j'ai lu récemment un autre blog de quelqu'un qui avait une leucémie qui disait quelque chose qui m'a frappé: quand les gens sont guéri, ils arrêtent de parler de la maladie. Et donc on n'a que des blogs de malades de leucémie, mais en fait assez peu de blogs avec des gens qui s'en sortent, non pas parce qu'il n'y en a pas, mais parce que souvent les gens passent à autre chose. Alors je voudrais aussi servir à ça, montrer qu'après deux ans, je suis toujours là, et qu'on peut s'en sortir de cette foutue maladie.

Un blog qui lutte contre la leucémie, grâce à vous!

Je voulais profiter de ce post un peu fourre-tout pour vous remercier: nous en sommes à 85% de notre objectif de collecte de fonds pour la Leukemia & Lymphoma Society, une association qui fait un boulot formidable dans la recherche contre les leucémies et les cancers du sang. Bon ben fait, on s'est gouré dans l'objectif à atteindre, c'est pas 3500 mais 3900, mais bon, on s'en approche vraiment près, c'est vraiment super. Pour vous donner une idée, mon ancienne boite a levé 6500$ pour la marche LTN, donc nous faisons à moitié aussi bien qu'une boite de 600 personnes, il y a franchement de quoi être fier et c'est vraiment grâce à vous. Si vous lisez mes revues de presse leucémies et cancer, cela vous donnera une idée du genre de recherches qui sont financées par la LLS et des progrès énormes qui sont fait chaque jour.

Parallèlement, vous êtes toujours plus nombreux à m'écrire pour me dire que vous vous êtes inscrit au registre des donneurs de moelle osseuse, et c'est vraiment formidable.

Pleins de projets pour le futur, du blog et de notre combat contre la leucémie

Histoire de vous mettre l'eau à la bouche, voici un petit panorama des différents projets que j'ai en cours. 

• Je vais continuer la série de vidéos "Préparer ses médicaments", avec une version anglaise et deux autres vidéos en préparation
•  Je suis en train de mettre en place un système de newsletter pour pouvoir vous tenir au courant de la sortie de ce genre de projets, avec comme bonus un guide PDF de mes recettes à bases d'huiles essentielles pour les malades de leucémie et de cancer
• J'ai réalisé récemment une interview d'une autre malade atteinte de leucémie, Katy,  et notre discussion a été, je trouve extremement intéressante de part les différences entre le traitement des leucémies en France et aux US, je suis actuellement en train de la transcrire (d'ailleurs Katy si tu me lis, j'ai pas oublié, c'est juste super long...)
• J'ai envie de traduire mon blog en anglais... C'est commencé mais c'est un sacré boulot!
• Plus un projet secret.... 

De mon coté, je suis toujours en arrêt de travail, je suis très fatigué en ce moment à cause de la diminution de la prednisone. Pour vous donner une idée, alors même que je ne travaille pas, je dors 12 heures par jour, de minuit à midi, TOUS LES JOURS. C'est assez stupéfiant, et c'est un peu limitant quand votre journée ne fait que 12h.

Je ne sais toujours pas bien comment orienter mon avenir professionnel le jour ou je serais d'attaque pour retourner travailler... Pour moi le truc qui serait idéal, ça serait si un mécène me payait ce que je gagne actuellement (enfin un peu plus parce que l'assurance invalidité, c'est pas top ,) ), me fournissait une caméra et pour 5000$ de matériel et me donnait carte blanche pour produire des vidéos et des textes éducatifs pour les malades... Je pourrais faire ça en autonomie toute l'année, ça serait le pied. Bon, je rêve tout haut, mais bon, il faut rêver! Je lance ça, comme une bouteille à la mer dans l'univers...  On verra :p.

J'ai aussi une idée pour une association caritative, une vraiment bonne idée qui pourrait coller en plus avec ma "bouteille à la mer" mais bon c'est comme toujours un problème d'énergie... Quand tu dors 12h par jour, c'est difficile!

Bon, voila pour ce post un peu fourre tout état des lieux! Je voulais surtout en profiter pour vous remercier du fond du cœur pour votre soutient dans notre collecte de fond pour la LLS!

Tweeter