Fatigué

Un blog sur la leucémie, mais...

  
Il y a quelques jours, j'écrivais un post disant que ce blog serait de plus en plus un blog sur la leucémie, que l'énergie me revenant, je voulais de plus en plus m'orienter vers la vision que j'avais quand je suis tombé malade, c'est à dire de venir en aide aux malades, de faire connaitre cette maladie (non qu'elle ai besoin de pub, mais les moyens que l'on a de lutter contre elle, si).

Et puis je vous avoue que depuis, j'ai un énorme coup de barre. On est en train de refaire une tentative de baisse de la prednisone, et une fois de plus, alors que l'on arrive au seuil fatidique des 15mg par jour, je m'écroule complètement. En ce moment, je suis complètement épuisé, je dors littéralement (on peut compter) 12h par jour, j'ai en permanence la nausée, je ne mange rien... Il y a quelques jours, je me suis réveillé en plein milieu de la nuit, je me suis jeté dans la salle de bain, et j'ai passé une heure à vomir. J'avais l'estomac vide en plus, donc vous savez j'ai juste vomi de la bile, de la bile, et encore plus de bile.

La constante, chez moi (je suppose que je ne suis pas le seul) c'est que quand je suis fatigué, je déprime.  Alors vous imaginez que j'en ai un peu marre, et que là, tout de suite, le blog, la leucémie, tout ça, j'aimerais bien que ça n'ai jamais existé. D'ailleurs, je me disais, on peut voir quand cela va ou pas en regardant le nombre de posts par mois dans les archives... Regardez les creux, c'est quand j'en bave plus que de coutume.

Fatigué, pourquoi?

 Le truc c'est que pour le moment on ne sait pas bien pourquoi je suis aussi éclaté.  Quand on est longtemps sous prednisone, le corps arrête de produire ses propres hormones (puisque l'on n'arrête pas de lui en fournir des artificielles. Cependant, il y a un seuil, à environ 7mg pour moi, ou la prednisone remplace totalement les hormones du corps. Donc je ne devrais pas vraiment voir de différence pour le moment, en tout cas d'après les médecins.

Il y a peut-être d'autres explications qu'une faillite de mes surrénales: la prednisone a un effet stimulant, donc en diminuant, cet effet s'estompe, donc je dois plus sentir la fatigue du à l’agression constante de mon système immunitaire contre mon corps. Comme j'ai eu un rhume (qui a duré 3 semaines, merci l'immunosuppression), cette fatigue est probablement amplifiée...

Quoiqu'il en soit, c'est probablement idiot, mais je préfèrerais que cela soit mes surrénales qui soient en carafe. Cela va vous sembler délirant, mais il y a un problème récurrent auquel j'ai à faire face qui est démontrer aux diverses assurances que je suis bien incapable de travailler. Pour quelqu'un qui vit avec moi, ie Celia, c'est une évidence: il suffit de me faire marcher une heure, ou de me voir aligner les nuits de 12h les unes après les autres sans jamais être reposé, ou de me voir vomir en pleine nuit sans raison. Mais pour une assurance, des signes objectifs, mesurables, ça aide..

Alors pour une fois, j'aimerais bien que l'on ai une réponse claire à pourquoi est-ce que je suis aussi fatigué, même si elle n'est pas agréable à entendre. L'avantage des réponses claires, en plus, c'est que cela donne une idée de plan d'attaque... La réponse dans quelques jours.

Cela aussi passera

La semaine dernière je me suis engueulé avec quelqu'un sur un forum internet (la raison importe peu ici) et cette personne m'a sorti ceci:

C'est un peu ce qui différencie les perdants des gagnants. Les uns se laissent abattre, les autres non. Certains aiment la facilité, d'autres, la difficulté.

Bon outre le coté un peu marrant du gars qui se croit malin et qui sort ça sans le savoir à un gars qui s'est gentillement coltiné une leucémie, ainsi que le coté brève de comptoir, la bonne phrase que tu sors après avoir fait 20 répétitions aux squat en ayant laché une caisse tellement t'as chargé, elle m'a beaucoup frappée car elle est à la fois très vraie en première approximation mais en fait complètement idiote. Le problème de compréhension venant surement du fait que différentes personnes comprennent le mot difficulté différemment.

La différence entre un fort et un faible c'est que le fort profite et savoure les moments de calme avec délectation et respect car il sait qu'ils sont bien trop rares et précieux, que la vie est dure et qu'elle n'hésitera pas à lui envoyer les pires épreuves, que ces moments passeront bien trop vite. Et dans la difficulté, le fort endure et profite de cette opportunité pour apprendre et progresser le plus possible, en sachant bien que s'il garde le sens de l'humour, s'il endure avec courage, cela aussi passera.

C'est le problème de la fatigue (enfin à ce niveau, ce n'est même plus de la fatigue, c'est de l'épuisement): cela fait voir tout en noir, mais j'ai conscience de la chance que j'ai, et je pense à certaines personnes de ma connaissance qui sont à nouveau sur les bancs de la clinique, et je me dit que cela pourrait être pire.  J'en profite pour faire un coucou à la crabahuteuse, qui a bien du courage.

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