Interview de Katie, Leucémie Aigüe Myeloide (LAM5), greffée en 2013.

J'ai pris la décision de commencer à faire des interviews de malade pour plusieurs raisons.
Premièrement, comme j'ai été traité aux US, cela me permet de mieux comprendre comment se passe le traitement en France et de comparer un peu les deux méthodes qui sont assez différentes
Ensuite, la comparaison des vécus est très intéressante, cela permet de dégager les similarités mais aussi les différences, de se donner des idées pour progresser ensemble. Mon idée, c'est d'avoir énormément d'expérience accumulée sur le sujet afin de pouvoir conseiller au mieux les nouveaux malade, parce que pour le moment quand je donne des conseils, c'est juste issu de ma propre expérience, c'est intéressant, c'est sur, mais c'est forcément limité.

J'ai donc choisi d'interviewer en premier Katy Lair, qui tient le blog "Malade, mais pas que".

On lui a diagnostiqué une leucémie aigüe myéloïde, une maladie très similaire à la mienne (c'est juste une lignée différente de cellules blanches de touchée), avec comme seul traitement connu une greffe de moelle osseuse.

J'aime beaucoup cet entretien car il parlera à mon avis autant aux gens qui n'ont pas vécu ce genre d'histoire de l'intérieur qu'aux malades, et ce probablement de façon très différente. Je m'explique.

Pour une personne normale, derrière notre conversation apparemment banale, vous discernerez peut-être toute la souffrance et les difficultés qui se cachent dans ce genre de traitement. Vous remarquerez que parfois nous parlons de certaines procédures en disant "Ca, facile" alors qu'en fait, cela n'a rien de facile, c'est juste que par rapport au reste, c'est devenu anecdotique. A certain moments nous parlons par exemple d'un cycle de chimio et Katy dit "Oui, celui-là, facile, j'étais en forme"... Il faut bien réaliser que non, ce n'était pas facile et qu'elle n'était pas en forme... C'était un cycle de chimio! C'est juste que par rapport à ceux d'avant qui s'étaient extremement mal passés, en comparaison, c'était facile. A un moment, aussi, je dis du ton de la conversation "Oui, là, j'ai saigné pendant des heures",  comme si c'était normal. Tendez l'oreille, prenez le temps de bien comprendre tous les non-dits et tous les sous entendus, j'espère que vous percevrez derrière notre bonne humeur toutes les difficultés que nous avons surmonté.

A l'inverse, pour un malade, je trouve cette conversation très inspirante. Oui, on en a bavé, mais nous sommes capables d'en parler de façon détendue, avec bonne humeur, en plaisantant très souvent, nous nous en sommes sorti et nous sommes plutôt heureux, finalement. Cela fait un peu vétérans qui racontent leurs histoires du front aussi, avec les moments de bravoure et les moments moins glorieux. Globalement, je trouve que notre conversation dédramatise beaucoup de choses tout en donnant énormément de conseils important pour tout malade passant au travers de la même épreuve, je pense vraiment que si vous êtes dans la même galère, il y a des choses très importantes à apprendre, la plus importante étant que l'on s'en sort, p*tain de m*rde.

La transcription est bien trop longue à faire pour moi, mais j'ai compilé toutes les questions avec les timecodes pour que vous ayez une idée de notre conversation et que vous puissiez revenir à certaines sections plus tard.

Un grand, grand merci à Katy de s'être prêtée au jeu.

Les questions:
- 1:10 : Comment est ce que tu t'es rendu compte que tu étais malade, quels étaient les symptômes?
- 3:15: C'était à quelle date? (Noël 2012)
- 3:38: Et donc le type de la maladie c'était quoi? (LAM5, greffe seule voie de guérison)
- 4:36; Tu es restée combien de temps malade sans le savoir?
- 5:38: Comment tu as réagis à l'annonce de la maladie, sur le moment et dans les jours qui suivent?
- 8:16: Et donc l'étape suivante, c'était quoi?
- 9:36: Pourquoi as-tu passé 2 mois dans une bulle stérile pour ta première chimio?
- 14:00: Et ta donneuse venait d’où?
- 14:23: Ils t'ont proposés différents type de greffe? C'était quel type de greffe de moelle?
- 16:00: Est ce qu'ils-t-on proposé de conserver des ovocytes?
- 18:00: Comment c'est passée la pose de ton Hickman?
- 20:00: Et la première pose de Hickman s'est bien passée?
- 20:38: Est-ce que tu as eu une infection de Hickman?
- 21:00: Comment tu l'as attrapée? Qui faisait les changements de pansement?
- 22:30: Ils changent le pansement tous les jours?
- 23:15: Quelles conséquences à l'infection?
- 26:00: On en arrive à la greffe, comment ça s'est passé par rapport aux chimios normales?
- 27:40: Donc tu dis que tu en as bavé, tu veux détailler?
- 28:50: Ils  t'ont donné de la Kétamine pour la douleur? Mais c'est pas un truc psychédélique?
- 30:00: Et pourquoi de la Kétamine et pas juste escalader la morphine?
- 30:56: Est-ce que tu as des conseils à donner à des patients qui se préparent à rentrer dans une greffe de moelle osseuse? Est-ce que tu as des idées de choses que l'on (toi, l'équipe soignante) aurait pu faire pour que cela se passe mieux?

Je vais lister ici les réponses à cette question car c'est ce qui m'intéresse le plus.

• Poser la question de la fertilité
• Demander quel type de traitement on va recevoir et quels vont être les effets irréversibles
• Ne pas hésiter à réclamer, même si ce sont des professionnels qui savent ce qu'ils font, ne pas hésiter si l'on a un doute. (Expérience de Loïc, une infirmière qui a failli me donner 6 fois la dose d'un médicament).
• Poser des questions, pour éviter des erreurs.
• Avoir l’œil sur tout autant que possible.
• Garder un contact avec l'extérieur, ne pas rester dans l'enfermement, partager avec l'extérieur (via un blog, par skype...). Voir aussi l'initiative de Mélanie Péron, Bliss).

- 41:52: Tu as maintenant des problèmes de dos? Pour quelle raison?
- 42:56: Et actuellement tu es sous quoi comme type de traitement?
- 45:00: Intervention de Loïc: Les effets secondaire de la transplantation, on va les subir pendant des années... Ce qui n'empêche pas d'être heureux. Katy: "Je n'aime pas m'apitoyer, nos projets de vie ont changé, nos priorités ont changé, mais cela n'empêche pas d'avoir des projets, au contraire".
- 46:40: Est-ce que tu as eu une dépression post transplantation?
- 47:44: Ça a duré longtemps?
- 48:32: Comment est-ce que tu vis le risque de rechute post-transplantation?
- 49:00: Tu as toujours des prélèvements de moelle osseuse?
- 49:36: Et ça c'est bien passé en général?
- 50:24: Est-ce que tu as eu des injections intrathécales et des ponctions lombaires?
- 52:58: Est-ce que tu as changé des trucs dans ta manière de vivre, est ce que tu fais des trucs en plus, sport, méditation, groupe de support?
- 55:00; Et pas de groupe de support?
- 57:36: En terme de cout de traitement et de travail, comment ça s'est passé?
- 1:02:24: Quel est le rôle du soignant en France? Comment ça c'est passé au niveau du soutient de la famille etc?
- 1:03:44: Comment ont-ils vécu le choc?
- 1:05:36: Comment ça c'est passé avec le gamin? Vous lui avez expliqué, malgré l'âge?
- 1:07:28: Et là, en terme de GVH comment ça se passe, tu n'a pas trop de symptômes?

Voilà, j'espère que cela vous aura plus et à bientôt pour une autre interview. Si vous souhaitez vous prêter au jeu, contactez moi par email.

Tweeter