Malade du cancer: être heureux ne vous sauvera pas la vie... mais!

Préambule

Souvent, lorsque j'écris des articles un peu longs, je me demande si j'arrive à tenir l'attention des gens jusqu'au bout, car parfois pour bien comprendre ce que je veux dire, il faut vraiment lire tout jusqu'à la dernière ligne. Cet article fait partie de ceux-là... En lisant le titre, qui est tellement aux antipodes de ce que je me tue à dire en général, vous avez dû vous demander ce que j'ai encore fumé... Plus encore que d'habitude, il va falloir lire jusqu'au bout pour vraiment bien comprendre où je veux en venir. Je prends le temps de le préciser, car c'est peut-être l'un des messages les plus importants que j'ai à faire passer que je vais tenter de partager dans ce post.

L'illusion du positivisme

Cet été, j'ai eu l'occasion de dîner plusieurs fois avec Victoria, une Américaine qui vit en France depuis plus de 20 ans et qui était de passage à Seattle pour rendre visite à sa famille. Forcément, quand deux expatriés se retrouvent ensemble, ils comparent leur ressenti de leurs pays d’accueil respectifs. Ce qui est notable c'est que nous avons des perceptions très similaires sur les Américains et les Français. En exagérant un peu, le français a tendance à être pragmatique et prudent, ce qui se traduit dans l'excès par une espèce de morosité et de peur pathologique de la prise de risque, tandis que l'américain a tendance à toujours être très volontaire et dynamique, ce qui se traduit dans l'excès par une tendance à la prise de risque qui frôle parfois la bêtise et par une mentalité qui célèbre les forts et ne fait pas de place aux faibles.

Ce dynamisme et ce positivisme permanent sont très agréables en première approche, surtout dans le travail, mais il peuvent devenir pénibles à la longue. Rappelez-vous ce que je vous disais sur la facilité de contact des Américains: au jour le jour, c'est plutôt agréable, mais dans l'excès cela se traduit par des gens qui vous adressent la parole sans vous regarder, sans même vraiment prêter attention à votre existence. C'est vite agaçant.

L'éternel optimisme américain, c'est un peu la même chose. Vous rencontrez quelqu'un à un dîner, malgré tous vos efforts pour éviter le sujet, à un moment vous êtes obligé d'expliquer que vous avez subi une greffe de moelle osseuse pour guérir d'une leucémie, et là votre interlocutrice vous regarde et vous dit "Ça va bien se passer, il faut y croire, si on y croit, cela va bien se passer".

Oui, mais non.

Il y a cette croyance, très américaine et popularisée par la méthode new-ageuse "Le Secret" et sa "Loi de l'Attraction" que si notre volonté est suffisamment forte, on peut réaliser n'importe quel but que l'on s'est fixé, que l'on peut plier le monde à notre volonté, que l'on peut guérir de tout. Il y a aussi dans l'inconscient américain un rejet profond de la mort: un Américain ne meurt pas, un américain n'échoue pas, un Américain se tend tout entier vers son but et plie le monde à sa volonté, quoi qu'il advienne. C'est une chouette philosophie, c'est mieux que de geindre comme une loque, soyons clairs... Mais il y a une erreur fondamentale dans cette façon de penser et c'est un truc qui m'énerve, et qui énerve aussi Victoria, qui est aussi survivante d'un cancer du sein, parce que ce n'est pas comme cela que ça marche.

Le monde (et la leucémie) se fout de ton désir brûlant

Il faut bien comprendre une chose. Le cancer, la leucémie, elle s'en fout que tu croies dur comme fer à ta guérison. Il reviendra ou pas, c'est un phénomène naturel, comme une tornade, qui te balayera ou pas. J'ai presque envie de dire, il faut le respecter en tant que tel et ne pas lui faire l'injure de croire que vous pourrez le guérir en chantant "kumbaya" et en invoquant le pouvoir des Bisounours. L'image qui me vient à l'esprit, c'est un naufragé dans un radeau, sur un océan déchaîné... On a affaire à quelque chose d'une force qui nous dépasse, il faut bien s'en persuader. Croire que l'on va pouvoir contrôler sa vie, c'est s'illusionner gravement.

Et puis si le cancer revient, malgré votre optimisme débordant, malgré votre courage, malgré votre volonté de fer, qu'est ce que cela veut dire? Que vous avez échoué? Que vous n'êtes pas assez fort? Que c'est de votre faute si le cancer gagne la bataille? La limite du positivisme simpliste, elle est là... Et quand cela ne marche pas, qu’est-ce qui se passe, qui paie les pots cassés? Est-ce que cela veut dire que vous êtes faible? Que vous manquez de détermination? Que vous manquez de volonté? Que vous n'avez pas su y croire? Que vous méritez votre sort?

Ou juste que vous êtes humain et que vous avez ployé face à une force qui dépasse notre compréhension?

Face à la mer déchaînée, il y a un sentiment de respect, d'abandon qui s'installe. On s'en remet à la volonté de forces plus grandes que nous... Nous n'aimons pas trop faire la même chose dans le cas du cancer, car c'est un tueur, que l'on a envie de haïr, de combattre, de maîtriser, pourtant c'est la même chose: un phénomène naturel, rien de plus. Le détester ne sert à rien, c'est une perte d'énergie. Et faire comme certains, l'ignorer, penser que cela va bien se passer sans que l'on n'ai à y mettre du sien, c'est le piège inverse, c'est la même chose en fait, une forme de déni.

L’intérêt du positivisme est ailleurs

Il ne faut pas penser que l'on va pouvoir guérir simplement en y croyant dur comme du bois. L'intérêt de ce que j’appelle le positivisme, faute d'un meilleur mot, ce n'est pas de se dire, si j'y crois, je vais guérir, pas du tout.

L'intérêt c'est que, quelle que soit l'issue, quelle que soit l'évolution de la maladie, je serais heureux.

Vous savez, dans le chamanisme taoïste ancien, on décrit certaines maladies mentales par des possessions par des esprits, des guis (prononcer gwai, comme dans mogwai), qui ont tous des noms à coucher dehors. Par exemple, il y a un gui qui provoque une espèce de désespoir et de pulsion de mort, qui s'appelle "Monstre Glouton", comme s'il dévorait l'envie de vivre.

Avant de tomber malade, je crois que j'étais "possédé" par ce gui, pour prendre une image. Vous savez, j'ai cette sensibilité à fleur de peau qui me torturait par moment, où je voyais des choses magnifiques, et cela me déchirait à l'intérieur de réaliser leur impermanence.  J'étais écorché par la perte, de mon enfance, de mon grand-père... Alors je fuyais ces blessures en m'isolant du monde de diverses manières.

La maladie m'a soigné. Je dis souvent que j'ai découvert la Joie. Je regarde le monde par la fenêtre, et je me sens profondément connecté à la Création, j'ai cette étincelle de Joie au fond de moi, cette connexion à quelque chose de plus grand, cette réalisation profonde que l'on n'existe que dans l'instant, et que quoi qu'il arrive, il est possible d'être heureux dans cette succession d'instants présents qui forment notre existence.

J'écris cela alors que je suis guéri, vous pensez peut-être que c'est un peu facile, que je vous raconte des salades... Alors laissez-moi vous raconter une histoire.

Au pire... On meurt!

Il y a deux phrases de mon professeur que j'adorais avant de tomber malade: "Au pire, on meurt", et "La mort délivre de tout". La première surtout me faisait souvent rire par son emploi un peu ironique quand nous lui posions des questions (souvent légèrement stupides, avouons-le) en rapport avec nos peurs. Et puis lors du traitement, j'ai failli mourir à plusieurs reprises.

La leucémie et son traitement, ce sont d'une part de grosses frayeurs, lorsque tu risques de mourir durant une procédure, que tu saignes abondamment d'une blessure microscopique et que tu as l'impression que cela ne va jamais s'arrêter, que tu vas te vider de ton sang, ou lorsque tu es délirant d'une fièvre dont on ne sait pas bien si tu vas réchapper car tu n'a pas de système immunitaire. Mais c'est aussi et surtout une angoisse terrible et insidieuse que la maladie devienne soudain incontrôlable par exemple, qui infecte ton quotidien pendant des jours, des semaines, des mois, des années. Soudainement ces phrases sont devenues moins drôles.

Tellement moins drôle que je lui en ai alors voulu, d'affirmer de telles choses. Une colère intense, brûlante. Il pratique peut-être la méditation comme un grand sage, mais qu'est-ce qu'il en sait lui? Il n'a jamais fait l'expérience de la peur de la mort de façon aussi terrible et de façon aussi prolongée que moi, il n'a jamais souffert comme j'ai souffert, facile pour lui de nous sortir ces jolies phrases, du haut de sa montagne sacrée! Etc, ad nauseam.

Et puis un soir, couché à côté de ma femme, malgré l'épuisement et la peur, je me suis rendu compte qu'il avait raison. Au pire, je meurs, mais là, maintenant, je suis bien. Seul le moment présent existe. Rien ne m'empêche d'être heureux, là, tout de suite, malgré la maladie, et d'être heureux continuellement, jusqu'à ce qu'elle m'emporte... Ou pas, de préférence! Et si je meurs, juste avant de mourir, je sourirais à ma femme, et je serais heureux de tenir sa main.

Je sais que c'est un poids terrible à mettre sur elle, parce que c'est pour ceux qui restent que c'est dur, mais si je devais rechuter et mourir demain, je sais que tant que ma femme sera à mes côtés et que je pourrais lui tenir la main jusqu'à la fin, de proche en proche, je pourrais être profondément heureux.

Et pour moi c'est ma femme qui me vient à l'esprit comme source de Joie, pour vous c'est peut-être un frère, un parent, ou Rien, si vous êtes bien plus sage que moi. La Joie d'exister se trouve dans des choses simples, nous pouvons tous la trouver.

Plus tard mon professeur a écrit dans un texte sur l'évolution spirituelle: "Pour renaître, il faut accepter de mourir". Coïncidence, j'étais en train de me préparer à la greffe de moelle osseuse, seul traitement possible pour ma maladie. J'étais littéralement mort de peur. Une chance sur 5 de mourir pendant la procédure, extrêmement déplaisante qui plus est; une chance sur deux que la maladie revienne après et donc d'y passer quand même. Et j'ai repensé à cette phrase. Au pire, je meurs, mais si je veux vivre, je dois accepter de risquer de mourir. Deux ans plus tard, je vous mentirais si je vous disais que je n'ai pas eu des hauts et des bas, mais globalement, je suis en vie et heureux.

En acceptant de mourir, j'ai découvert la Joie et j'ai appris à vivre.

Abandonner, jamais. Il s'agit de lâcher prise. D'accepter ce que l'on ne peut changer pour concentrer son énergie sur ce qui est en notre pouvoir.

Quelqu'un m'a dit un jour, "Mais si tu acceptes de mourir, c'est que tu ne tiens pas à la vie, que tu abandonnes". Il faut savoir que dans l'inconscient américain, l'un des plus grands crimes que vous puissiez commettre, c'est d'abandonner. C'est une constante, dès que quelqu'un parle d'abandonner, même si c'est uniquement suite à une fatigue passagère, il est disqualifié d'office. Cela se vérifie partout, dans le travail, à la TV dans les jeux, dans les élections...

Mais c'est mal comprendre mon propos que de croire qu'en acceptant de mourir, j'abandonne. Simplement il ne faut pas confondre courage et bêtise, le fait d'accepter une éventualité tragique et le fait de tout faire pour l'éviter.

Je crois personnellement et profondément qu'il n'est pas possible d'être vraiment heureux tant que l'on a peur, et quelle plus grande peur existe-t-il que la peur de la mort? Pour beaucoup d'entre nous, c'est une question que nous choisissons d'éviter, consciemment ou inconsciemment, en nous plongeant dans le travail, en nous projetant dans nos enfants, en s'abrutissant dans la consommation, dans les drogues ou devant la TV. Des choses pour nous distraire... De quoi? De la peur.

En fait, refuser de mourir, quelque part, c'est refuser de vivre et gâcher ce cadeau.

Vous savez, je ne m'ennuie jamais, parce que je n'ai qu'à regarder le monde, l'esprit silencieux, rempli de joie.

Des hauts et des bas

Je vous dis cela, comme si j'étais un bouddha ayant atteint l'éveil, mais il faut dire ce qui est, ce n'est pas facile tous les jours. Cela demande une vraie pratique, un entrainement, cela demande une attention constante, et certains jours, la fatigue aidant, c'est difficile... Mon professeur, encore lui, a cette phrase que je trouve magnifique et qui résume à elle seule l'utilité d'une pratique: "L'entrainement n'est pas notre vie: il en supporte le poids".

Cette maladie m'a fait toucher des choses, m'a forcé à lâcher prise, parce que sinon cela aurait été trop dur. Comment vivre avec ce poids constant de la peur de la rechute? C'est impossible, le seul moyen c'est de le laisser aller, comme si on le laissait aller dans un fleuve. On ne peut pas vivre avec une pareille peur chevillée au corps, sinon. Quelque part c'est un peu la différence entre l'angoisse diffuse de la mort des gens normaux et un patient... Là, nous sommes forcés d'évoluer et d'affronter cette peur d'une façon ou d'une autre parce que c'est trop énorme, c'est étouffant, une peur pareille cela peut nous tuer aussi surement que la maladie elle-même.

Alors, il faut lâcher. Honnêtement, je ne sais pas bien comment vous expliquer comment on y arrive. Je peux juste vous garantir que c'est possible. Ensuite la peur ne disparaît pas totalement, mais elle n'a plus la même emprise sur nous, et à la place il y a cette étincelle de Joie, plus ou moins forte selon les jours et suivant les épreuves. Oh, il faut l'entretenir, par une pratique par exemple, pour qu'elle ne s'éteigne pas, comme n'importe quelle flamme. Mais si vous en prenez soin, elle pourra vaciller, mais elle ne s'éteindra pas.

Souriez, c'est plus facile

Mais vous me direz, on sait (enfin, il y a de plus en plus d'études qui convergent vers cela) que les gens qui sont positifs vivent plus longtemps. Oui, c'est vrai. Ne serait-ce que parce que cela fait diminuer le niveau de stress, et que le stress en lui-même est très toxique pour l'organisme... Donc en étant heureux on diminue ce stress sur notre corps. Il y a surement des tonnes de bénéfices à être heureux, qui font que cela aide à survivre, sur un plan purement biologique. En étant heureux, on est plus disponible pour faire des choses comme de l'exercice, pour prendre soin de soi, pour faire des choses qui ont un impact direct sur la santé, d'où un bénéfice très clair. Et puis les gens autour de nous prennent plus de plaisir à prendre soin de nous, etc, c'est une spirale vertueuse qui ne peut qu'améliorer vos chances. Quoi qu'il arrive, souriez, cela se passera surement mieux!

Rien ne vous empêche d'ailleurs de croire que l'esprit peut influer sur les changements du monde... Toutes les traditions ont un pan ésotérique où les mages, les sorciers, les chamans, par la force de leur volonté, "plient" l'univers à leurs désirs ou au moins le poussent dans la bonne direction... La mienne y compris, et j'ai mon opinion à ce sujet, à vous de vous faire la votre.

Mais la vérité profonde, l'intérêt profond du "positivisme", du lâcher-prise si l'on veut, n'est pas là. L'intérêt c'est qu'il est possible d'être profondément heureux, quels que soient les changements du monde. C'est cela qui est vraiment important. D'être heureux quoiqu’il arrive, tout "simplement".

Tout le reste, c'est du bonus.

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Interview de Katie, Leucémie Aigüe Myeloide (LAM5), greffée en 2013.

J'ai pris la décision de commencer à faire des interviews de malade pour plusieurs raisons.
Premièrement, comme j'ai été traité aux US, cela me permet de mieux comprendre comment se passe le traitement en France et de comparer un peu les deux méthodes qui sont assez différentes
Ensuite, la comparaison des vécus est très intéressante, cela permet de dégager les similarités mais aussi les différences, de se donner des idées pour progresser ensemble. Mon idée, c'est d'avoir énormément d'expérience accumulée sur le sujet afin de pouvoir conseiller au mieux les nouveaux malade, parce que pour le moment quand je donne des conseils, c'est juste issu de ma propre expérience, c'est intéressant, c'est sur, mais c'est forcément limité.

J'ai donc choisi d'interviewer en premier Katy Lair, qui tient le blog "Malade, mais pas que".

On lui a diagnostiqué une leucémie aigüe myéloïde, une maladie très similaire à la mienne (c'est juste une lignée différente de cellules blanches de touchée), avec comme seul traitement connu une greffe de moelle osseuse.

J'aime beaucoup cet entretien car il parlera à mon avis autant aux gens qui n'ont pas vécu ce genre d'histoire de l'intérieur qu'aux malades, et ce probablement de façon très différente. Je m'explique.

Pour une personne normale, derrière notre conversation apparemment banale, vous discernerez peut-être toute la souffrance et les difficultés qui se cachent dans ce genre de traitement. Vous remarquerez que parfois nous parlons de certaines procédures en disant "Ca, facile" alors qu'en fait, cela n'a rien de facile, c'est juste que par rapport au reste, c'est devenu anecdotique. A certain moments nous parlons par exemple d'un cycle de chimio et Katy dit "Oui, celui-là, facile, j'étais en forme"... Il faut bien réaliser que non, ce n'était pas facile et qu'elle n'était pas en forme... C'était un cycle de chimio! C'est juste que par rapport à ceux d'avant qui s'étaient extremement mal passés, en comparaison, c'était facile. A un moment, aussi, je dis du ton de la conversation "Oui, là, j'ai saigné pendant des heures",  comme si c'était normal. Tendez l'oreille, prenez le temps de bien comprendre tous les non-dits et tous les sous entendus, j'espère que vous percevrez derrière notre bonne humeur toutes les difficultés que nous avons surmonté.

A l'inverse, pour un malade, je trouve cette conversation très inspirante. Oui, on en a bavé, mais nous sommes capables d'en parler de façon détendue, avec bonne humeur, en plaisantant très souvent, nous nous en sommes sorti et nous sommes plutôt heureux, finalement. Cela fait un peu vétérans qui racontent leurs histoires du front aussi, avec les moments de bravoure et les moments moins glorieux. Globalement, je trouve que notre conversation dédramatise beaucoup de choses tout en donnant énormément de conseils important pour tout malade passant au travers de la même épreuve, je pense vraiment que si vous êtes dans la même galère, il y a des choses très importantes à apprendre, la plus importante étant que l'on s'en sort, p*tain de m*rde.

La transcription est bien trop longue à faire pour moi, mais j'ai compilé toutes les questions avec les timecodes pour que vous ayez une idée de notre conversation et que vous puissiez revenir à certaines sections plus tard.

Un grand, grand merci à Katy de s'être prêtée au jeu.

Les questions:
- 1:10 : Comment est ce que tu t'es rendu compte que tu étais malade, quels étaient les symptômes?
- 3:15: C'était à quelle date? (Noël 2012)
- 3:38: Et donc le type de la maladie c'était quoi? (LAM5, greffe seule voie de guérison)
- 4:36; Tu es restée combien de temps malade sans le savoir?
- 5:38: Comment tu as réagis à l'annonce de la maladie, sur le moment et dans les jours qui suivent?
- 8:16: Et donc l'étape suivante, c'était quoi?
- 9:36: Pourquoi as-tu passé 2 mois dans une bulle stérile pour ta première chimio?
- 14:00: Et ta donneuse venait d’où?
- 14:23: Ils t'ont proposés différents type de greffe? C'était quel type de greffe de moelle?
- 16:00: Est ce qu'ils-t-on proposé de conserver des ovocytes?
- 18:00: Comment c'est passée la pose de ton Hickman?
- 20:00: Et la première pose de Hickman s'est bien passée?
- 20:38: Est-ce que tu as eu une infection de Hickman?
- 21:00: Comment tu l'as attrapée? Qui faisait les changements de pansement?
- 22:30: Ils changent le pansement tous les jours?
- 23:15: Quelles conséquences à l'infection?
- 26:00: On en arrive à la greffe, comment ça s'est passé par rapport aux chimios normales?
- 27:40: Donc tu dis que tu en as bavé, tu veux détailler?
- 28:50: Ils  t'ont donné de la Kétamine pour la douleur? Mais c'est pas un truc psychédélique?
- 30:00: Et pourquoi de la Kétamine et pas juste escalader la morphine?
- 30:56: Est-ce que tu as des conseils à donner à des patients qui se préparent à rentrer dans une greffe de moelle osseuse? Est-ce que tu as des idées de choses que l'on (toi, l'équipe soignante) aurait pu faire pour que cela se passe mieux?

Je vais lister ici les réponses à cette question car c'est ce qui m'intéresse le plus.

• Poser la question de la fertilité
• Demander quel type de traitement on va recevoir et quels vont être les effets irréversibles
• Ne pas hésiter à réclamer, même si ce sont des professionnels qui savent ce qu'ils font, ne pas hésiter si l'on a un doute. (Expérience de Loïc, une infirmière qui a failli me donner 6 fois la dose d'un médicament).
• Poser des questions, pour éviter des erreurs.
• Avoir l’œil sur tout autant que possible.
• Garder un contact avec l'extérieur, ne pas rester dans l'enfermement, partager avec l'extérieur (via un blog, par skype...). Voir aussi l'initiative de Mélanie Péron, Bliss).

- 41:52: Tu as maintenant des problèmes de dos? Pour quelle raison?
- 42:56: Et actuellement tu es sous quoi comme type de traitement?
- 45:00: Intervention de Loïc: Les effets secondaire de la transplantation, on va les subir pendant des années... Ce qui n'empêche pas d'être heureux. Katy: "Je n'aime pas m'apitoyer, nos projets de vie ont changé, nos priorités ont changé, mais cela n'empêche pas d'avoir des projets, au contraire".
- 46:40: Est-ce que tu as eu une dépression post transplantation?
- 47:44: Ça a duré longtemps?
- 48:32: Comment est-ce que tu vis le risque de rechute post-transplantation?
- 49:00: Tu as toujours des prélèvements de moelle osseuse?
- 49:36: Et ça c'est bien passé en général?
- 50:24: Est-ce que tu as eu des injections intrathécales et des ponctions lombaires?
- 52:58: Est-ce que tu as changé des trucs dans ta manière de vivre, est ce que tu fais des trucs en plus, sport, méditation, groupe de support?
- 55:00; Et pas de groupe de support?
- 57:36: En terme de cout de traitement et de travail, comment ça s'est passé?
- 1:02:24: Quel est le rôle du soignant en France? Comment ça c'est passé au niveau du soutient de la famille etc?
- 1:03:44: Comment ont-ils vécu le choc?
- 1:05:36: Comment ça c'est passé avec le gamin? Vous lui avez expliqué, malgré l'âge?
- 1:07:28: Et là, en terme de GVH comment ça se passe, tu n'a pas trop de symptômes?

Voilà, j'espère que cela vous aura plus et à bientôt pour une autre interview. Si vous souhaitez vous prêter au jeu, contactez moi par email.

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Leucémie et Expatriation: sélectionné aux Golden Blog Awards 2013!

Punaise, je suis bien content mes amis.

Le blog "Leucémie et Expatriation" selectionné aux Golden Blog Awards 2013!

Les carnets, que j'essaie de renommer "Leucémie et Expatriation" depuis un certain temps vu que cela est plus proche de l'ordre importance des sujets sur le blog, sont sélectionnés pour le 2ème tour des Golden Blog Awards 2013, dans la catégorie "Science".

Ce qui veut dire que le blog sera cité devant tout le public présent à la cérémonie, à laquelle je pourrais surement assister via Internet. C'est un petit plaisir, mais en cette période de fatigue, tout est bon à prendre, je trouve ça super cool!

Merci à vous tous, c'est grâce à vous!

Je voulais vous remercier, si j'ai été sélectionné, c'est grâce à vos votes, et vu la compétition cela veut dire que pas mal d'entre vous ont voté de façon régulière, c'est vraiment une marque de confiance énorme qui me fait énormément plaisir et qui me pousse à continuer. Merci, merci, merci!

Un petit message pour le Jury ;)

Si le jury lit ce post, je voulais vous signaler que mon blog a un peu deux facettes: la leucémie et tout ce qui s'y rapporte (nutrition, prévention, des trucs et astuces pour mieux gérer les effets secondaire de la thérapie,  comment mieux vivre son cancer, comment préparer ses médicaments, ce qu'est la leucémie, ce que vous pouvez faire pour lutter contre les leucémies, des revues de presses autour des leucémies et du cancer, j'aborde de nombreux sujets connexes autour de cette terrible maladie. Si vous souhaitez filtrer le contenu de ce blog sur ce thème, puisque je concours dans la catégorie "Science", je vous conseille de filtrer sur le label "Leucémie".

Bonne lecture... Et votez pour moi ;).

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De la détente

Je vous parlais dans l'article précédent du fait que je m'étais récemment engueulé avec un gars sur internet. La raison? J'expliquais que je trouvais que la musculation n'étais pas un sport sain pour le corps (en fait, surtout pratiqué -très- intensivement), l'une des raisons les plus faciles à comprendre (du moins je le croyais) étant que l'on ne peut pas travailler la musculation et la détente en même temps, et comme je cherche à détendre le plus possible mon corps, c'est forcément antinomique.

Ce débat a été l'occasion de me rendre compte qu'un concept ultra clair pour moi (la détente)  ne l'est en fait absolument pas, et j'ai eu envie d'expliquer un peu d'où cet article.

Ne pas confondre détente et souplesse

La première erreur à ne pas commettre, c'est de confondre détente et souplesse. Je connais des gens extrêmement souples, qui sont pourtant des boules de tensions musculaires. Je vais prendre mon propre exemple: je suis hyperlaxe d'à peu près partout et en particulier des bras, ce qui ne m'empêche pas d'être extrêmement tendu du dos et des épaules, tensions qui diffusent dans ma nuque, mes avants bras et mes mains. Vous devez voir ce dont je parle, ce mal de dos lancinant, cette fatigue des mains, la nuque raide, toutes ces tensions, ces douleurs que parfois on ne sent même plus tellement on y est habitué.  

En fait, on a déjà un problème, car dans notre civilisation occidentale, toujours pressée et stressée, nous ne savons pas bien ce qu'est la détente. Beaucoup de gens de se rendent pas compte qu'ils se tiennent avec les épaules en permanence contractées et que l'on peut avoir les épaules complètement relâchées, même en plein mouvement et en plein effort. Ce n'est pas du domaine de l'expérience des gens du commun, car il faut bien être clair: c'est tout sauf évident d'arriver à ce résultat. Je parlais ce soir avec un ami, qui me disait: "mais je ne suis pas tendu", la contraction évidente à l'oeil nu de ses épaules démentant son affirmation. Le truc, c'est que pour lui, cette posture, c'est la posture normale et détendue. C'est normal, la vraie détente, cela ne vient qu'après un vrai travail, comme on va le voir.

Attention aussi à ne pas confondre détente et mou... et la meilleure image que j'ai à vous donner c'est un chat. Regardez un chat marcher... Il est parfaitement détendu, mais il n'est pas mou. En un instant, il peut mobiliser toute sa musculature et passer à l'action.

Pourquoi chercher la détente?

Dans ma pratique, on cherche à détendre l'ensemble des muscles du corps, pour deux raisons simples.

La première c'est que cela permet au corps de mieux fonctionner, de dépenser moins d'énergie au quotidien, d'être en meilleure santé. Dans la pratique martiale, cela permet aussi une action des muscles sans perte d'énergie à cause de tensions dans les muscles antagonistes, et d'arriver à ces frappes spécifiques aux arts martiaux chinois, tout en détente mais qui engagent tout le poids du corps, avec tous les muscles en coopération, un peu comme un coup de fouet (l'analogie est incorrecte car un coup de fouet n'a pas d'assise sur le sol, or il y a une notion importante de transfert de force en s'appuyant sur le sol, mais je ne vais pas rentrer dans les détails sinon on ne va pas en finir).

 La deuxième, c'est que dans la pensée orientale (mais cela vient de plus en plus dans la pensée occidentale), le corps et l'esprit sont en perpétuelle interaction. Si l'on souhaite détendre l'esprit, la méditation ne suffit pas, il faut aussi détendre le corps. Impossible d'avoir un esprit calme si on a des crampes dans les jambes, en simplifiant à l'extrême... Mais l'inverse est vrai: pour détendre certaines tensions, on ne va pas que pratiquer certains exercices physiques, on va aussi attaquer le problème en calmant certaines tensions de l'esprit.

Certaines tensions du corps ne sont même qu'attaquable en résolvant des problèmes spirituels, car elles sont générées par l'esprit... Toujours en simplifiant, si vous êtes toujours anxieux et que vous grincez des dents (toute ressemblance avec un bloggeur existant est fortuite), vous pourrez étirer votre mâchoire tant que vous voudrez, la tension reviendra toujours... Seul moyen, résoudre l'anxiété pour évaporer la tension.

Bref, dans la vision taoïste, on ne peut pas arriver à détendre l'esprit et donc arriver à notre objectif ultime (le bonheur, l'éveil, le retour à l'un, la non dualité, là encore, on ne va pas rentrer dans les détails, sinon on n'en finira jamais), sans d'abord et en parallèle détendre le corps. D’où la pratique martiale chez les moines (ça et le fait d'éviter de se faire trucider par les bandits intéressés par les richesses du temple, d'ailleurs ce n'est pas tout à fait vrai, pour certains monastères c'était avant tout un moyen de contrer les effets délétères de l'inactivité due à la méditation, et leur pratique martiale était dure; pas souple).

Pourquoi est-ce que la musculation ne permet pas de détendre le corps

Il y a une croyance répandue chez les gens pratiquant la musculation qui est qu'en faisant des étirements, ils vont pouvoir arriver à détendre leurs muscles et ainsi compenser les effets de leur entrainement (qui, rappelons le pour les martiens, se fait en contractant à l'extrême les muscles), voir même, en faisant suffisamment d'étirements, à vraiment se détendre.

C'est faux.

En fait, c'est vrai pour eux, mais c'est faux pour moi, tout simplement parce que nous n'avons pas du tout le même concept de détente, et afin de vous expliquer ce que je veux dire, je vais employer une petite métaphore.

Le supplice de Sisyphe

Imaginez que le fait de travailler la détente de votre corps soit comme le supplice de Sisyphe: il faut rouler une pierre jusqu'en haut d'une montagne. Arrivé en haut, votre corps est entièrement détendu.

Pendant qu'il fait ses exercices de muscu, le pratiquant de musculation laisse la pierre rouler dans la pente. Il doit alors aller la chercher, et compenser cette perte, mais malheureusement il est déjà fatigué par son travail de musculation (et l'analogie fonctionne bien: ses muscles sont tendus par la musculation, il faut commencer par supprimer cette tension avant de s'attaquer aux tensions sous-jacentes).

Si le pratiquant de muscu est vraiment assidu, il arrivera à remonter un peu plus haut qu'il n'était parti, au prix de beaucoup d'efforts... Et le lendemain le même travail recommencera.

Le pratiquant d'une voie interne (taichi par exemple, pour simplifier), pendant ce temps là, n'a jamais cessé de pousser la pierre dans la pente. Pendant que le pratiquant de muscu laissait reculer la pierre, le pratiquant de taichi poussait la pierre vers le haut. Quand le pratiquant de muscu s'est mis, épuisé, à pousser la pierre vers le haut, le pratiquant a continuer à pousser sa pierre. Et comme il ne fait que cela, tous les jours il devient plus endurant, il pousse la pierre plus vite, en se fatiguant de moins en moins. Non seulement il progresse plus que le pratiquant de muscu, mais sa progression s'accélère.

Vous comprendrez facilement que pendant que le pratiquant de muscu gravit péniblement une colline, le pratiquant de taichi est arrivé en haut d'une montagne, et pense à l'Everest. Bien sûr, le pratiquant de muscu arrive lui à lever 3 fois son poids au développé couché (lâchant parfois une caisse au passage, on ne peut peut pas tout avoir), le pratiquant de taichi ne peux pas faire cela... Chacun ses objectifs, nous parlons ici de détente.

Nous arrivons d'ailleurs où je voulais en venir: on a beaucoup de mal à communiquer sur ce concept, car quand quelqu'un qui est en train gravir une colline pense sommet, il pense au maximum à une montagne. Quand quelqu'un qui est en haut d'une montagne pense sommet, il pense à l'Everest. Il y a une différence d'échelle qui est normale: on ne peut pas comparer les résultat de quelqu'un qui ne fait que cela, à quelqu'un qui commence par défaire pour ensuite refaire (contracter puis étirer).

On ne parle pas le même langage

Dans cette discussion sur la musculation (ou j'expliquais donc, vous l'aurez compris, que je ne suis pas fan parce que cela va contre ma recherche de détente, entre autres nombreuses raisons), quelqu'un me disais: "Comment sais-tu que ces gens ne sont pas détendus?".

J'espère que mon post aura réussi à vous faire comprendre la raison de ma certitude: je le sais parce que je pratique une voie dont la détente est le but principal et j'ai donc une conception de la détente qui va bien au delà de ce qui se conçoit normalement, et je sais, par expérience directe que c'est déjà extremement difficile quand on a une voie ou l'on ne fait que cela, alors que l'on ne peux pas arriver à notre objectif si de l'autre coté on s'amuse à contracter les muscles "pour le plaisir".

Si vous voulez c'est un peu dans les arts martiaux: l'aikidoka est spécialiste absolu des clés, le judoka des projections, le boxeur des coups de poing... Comparez un crochet d'aikidoka et un crochet de boxeur, cela s’appelle pareil, mais cela n'est juste pas la même chose. Ce n'est pas grave, chacun sa recherche, je ne suis pas en train de dire que des voies sont supérieures (encore qu'il ne faut pas se mentir, des voies sont clairement supérieures, en particulier celles qui prolongent la vie de leurs pratiquants ;)). Quand on parle de crochet, on écoute le boxeur.

Alors on fait quoi?

Je vais toujours vous conseiller de faire du sport par rapport à la sédentarité, toujours. Mais la deuxième chose que je vais vous dire c'est de faire très attention à ne pas vous abimer au passage.

Malheureusement, dans la plupart des sports modernes, pratiqués à une intensité plus que modérée, c'est quasiment impossible. Alors il vaut surement mieux s'abimer en faisant du sport que ne rien faire, les bénéfices dépassant les inconvénients et je préfère très largement que vous fassiez de la muscu que rien du tout... Mais faites attention à vous. C'est encore mieux de pratiquer quelque chose ou l'on ne s'abime pas et où l'on peut progresser toute sa vie. Quelques idées? Natation, yoga, taichi, tir à l'arc, certains arts martiaux, marche, qi qong...

Histoire de vous faire réfléchir, quand j'ai été transplanté, j'ai perdu 20 kilos. J'ai perdu toute ma masse musculaire. Pourtant, un jour, dans un couloir, j'expliquais le concept d'enracinement du taichi à mon frère, qui a halluciné car debout, face à face, il n'arrivait pas à me faire bouger. Bon j'étais tellement fatigué que s'il avait forcé, il aurait surement pu simplement m'écraser et m'envoyer valser, mais il aurait fallu qu'il force ce qui est quand même étonnant étant donné mon état de faiblesse extrême, étant donné que j'avais du mal à marcher par ailleurs.

Malgré la perte musculaire, j'ai acquis dans ma pratique des qualités qui restent malgré la maladie et j'ai pu continuer à pratiquer tout au long de celle-ci. C'est quelque chose à garder à l'esprit. La vie est courte, très courte, trop courte... Autant pratiquer quelque chose qui ne se perde pas au moindre accident et qui apporte un bénéfice tout au long de celle-ci, et qui apporte un bénéfice à l'esprit aussi bien qu'au corps.

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Ajout d'une liste de diffusion par email

Voilà, j'ai finalement cédé, je fais comme tant de bloggeurs avant moi, je met en place une liste de diffusion par email.

Le but de cette liste n'est pas de vous envoyer du spam, ou une newsletter par semaine, ni de faire de l'argent sur votre dos en revendant vos emails. Si vous me lisez depuis longtemps, vous savez que c'est le genre de comportement que je déteste royalement et je me pendrais plutôt que de tomber aussi bas.

Non, mon but est juste de pouvoir éventuellement vous contacter à grande échelle lors de la sortie d'un projet qui me tient à cœur, comme ma vidéo "Préparer ses médicaments lorsque l'on a une leucémie", ou notre collecte de fonds contre la leucémie.

Afin de vous donner envie de vous inscrire, j'ai passé les dernières semaines à travailler sur mon dernier article "L'utilisation des huiles essentielles pour les patients de chimiothérapie", que j'ai considérablement enrichi, étendu, et transformé en PDF. Dans la plus pure tradition bloggienne, je vous offre ce PDF si vous vous inscrivez à ma liste :).

 (Merci à Julien pour la couverture!)

Edit pour les premiers inscrits: je me suis rendu compte qu'il y avait plusieurs erreurs, je vous envoie le livre demain quand elles seront corrigées. Désolé pour le délai!).

Re edit: Au fait, j'envoie ces guides à la main pour le moment, donc il peut s'écouler 24h avant que vous ne receviez votre exemplaire! Je vais trouver un truc plus simple... Un jour :).

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Fatigué

Un blog sur la leucémie, mais...

  
Il y a quelques jours, j'écrivais un post disant que ce blog serait de plus en plus un blog sur la leucémie, que l'énergie me revenant, je voulais de plus en plus m'orienter vers la vision que j'avais quand je suis tombé malade, c'est à dire de venir en aide aux malades, de faire connaitre cette maladie (non qu'elle ai besoin de pub, mais les moyens que l'on a de lutter contre elle, si).

Et puis je vous avoue que depuis, j'ai un énorme coup de barre. On est en train de refaire une tentative de baisse de la prednisone, et une fois de plus, alors que l'on arrive au seuil fatidique des 15mg par jour, je m'écroule complètement. En ce moment, je suis complètement épuisé, je dors littéralement (on peut compter) 12h par jour, j'ai en permanence la nausée, je ne mange rien... Il y a quelques jours, je me suis réveillé en plein milieu de la nuit, je me suis jeté dans la salle de bain, et j'ai passé une heure à vomir. J'avais l'estomac vide en plus, donc vous savez j'ai juste vomi de la bile, de la bile, et encore plus de bile.

La constante, chez moi (je suppose que je ne suis pas le seul) c'est que quand je suis fatigué, je déprime.  Alors vous imaginez que j'en ai un peu marre, et que là, tout de suite, le blog, la leucémie, tout ça, j'aimerais bien que ça n'ai jamais existé. D'ailleurs, je me disais, on peut voir quand cela va ou pas en regardant le nombre de posts par mois dans les archives... Regardez les creux, c'est quand j'en bave plus que de coutume.

Fatigué, pourquoi?

 Le truc c'est que pour le moment on ne sait pas bien pourquoi je suis aussi éclaté.  Quand on est longtemps sous prednisone, le corps arrête de produire ses propres hormones (puisque l'on n'arrête pas de lui en fournir des artificielles. Cependant, il y a un seuil, à environ 7mg pour moi, ou la prednisone remplace totalement les hormones du corps. Donc je ne devrais pas vraiment voir de différence pour le moment, en tout cas d'après les médecins.

Il y a peut-être d'autres explications qu'une faillite de mes surrénales: la prednisone a un effet stimulant, donc en diminuant, cet effet s'estompe, donc je dois plus sentir la fatigue du à l’agression constante de mon système immunitaire contre mon corps. Comme j'ai eu un rhume (qui a duré 3 semaines, merci l'immunosuppression), cette fatigue est probablement amplifiée...

Quoiqu'il en soit, c'est probablement idiot, mais je préfèrerais que cela soit mes surrénales qui soient en carafe. Cela va vous sembler délirant, mais il y a un problème récurrent auquel j'ai à faire face qui est démontrer aux diverses assurances que je suis bien incapable de travailler. Pour quelqu'un qui vit avec moi, ie Celia, c'est une évidence: il suffit de me faire marcher une heure, ou de me voir aligner les nuits de 12h les unes après les autres sans jamais être reposé, ou de me voir vomir en pleine nuit sans raison. Mais pour une assurance, des signes objectifs, mesurables, ça aide..

Alors pour une fois, j'aimerais bien que l'on ai une réponse claire à pourquoi est-ce que je suis aussi fatigué, même si elle n'est pas agréable à entendre. L'avantage des réponses claires, en plus, c'est que cela donne une idée de plan d'attaque... La réponse dans quelques jours.

Cela aussi passera

La semaine dernière je me suis engueulé avec quelqu'un sur un forum internet (la raison importe peu ici) et cette personne m'a sorti ceci:

C'est un peu ce qui différencie les perdants des gagnants. Les uns se laissent abattre, les autres non. Certains aiment la facilité, d'autres, la difficulté.

Bon outre le coté un peu marrant du gars qui se croit malin et qui sort ça sans le savoir à un gars qui s'est gentillement coltiné une leucémie, ainsi que le coté brève de comptoir, la bonne phrase que tu sors après avoir fait 20 répétitions aux squat en ayant laché une caisse tellement t'as chargé, elle m'a beaucoup frappée car elle est à la fois très vraie en première approximation mais en fait complètement idiote. Le problème de compréhension venant surement du fait que différentes personnes comprennent le mot difficulté différemment.

La différence entre un fort et un faible c'est que le fort profite et savoure les moments de calme avec délectation et respect car il sait qu'ils sont bien trop rares et précieux, que la vie est dure et qu'elle n'hésitera pas à lui envoyer les pires épreuves, que ces moments passeront bien trop vite. Et dans la difficulté, le fort endure et profite de cette opportunité pour apprendre et progresser le plus possible, en sachant bien que s'il garde le sens de l'humour, s'il endure avec courage, cela aussi passera.

C'est le problème de la fatigue (enfin à ce niveau, ce n'est même plus de la fatigue, c'est de l'épuisement): cela fait voir tout en noir, mais j'ai conscience de la chance que j'ai, et je pense à certaines personnes de ma connaissance qui sont à nouveau sur les bancs de la clinique, et je me dit que cela pourrait être pire.  J'en profite pour faire un coucou à la crabahuteuse, qui a bien du courage.

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Une balade à la ferme des citrouille

Leucémie ou pas, c'est la tradition TOUS les ans, on se rend à la ferme des citrouilles.

S'il y a bien un truc que je déteste en France comme étant la récupération bête et méchante et surtout ultra commerciale d'une tradition étrangère, c'est bien Halloween, mais en revanche, Halloween, bon, ok c'est aussi méga commercial, mais au moins cela a un sens.

Un de mes trucs préférés de cette période c'est la visite à la ferme, en famille avec nos amis pour aller ceuillir nos citrouilles. Pour l'occasion, les fermes des environs de Seattle, qui ne perdent pas le nord, se transforment en véritable petit parc d'attraction, avec bien sur le champ où l'on peut choisir sa citrouille (et il y en a pour tous les goûts et pour toutes les tailles!),

mais aussi toutes les attractions annexes comme le petit train (fabriqué dans des barils tirés par un tracteur)

Ou les toboggans,

Ou le labyrinthe de maïs, dans lequel il faut résoudre une énigme (qui à tué Mr. Patate, suspense!)

Ou l'on peut faire la tête de chèvre,

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Ou acheter des citrouilles de toutes les couleurs!

Mais mon préféré, la reine des attractions, cela reste le canon à citrouille!

le canon à citrouille!

Avec bien sur une vidéo de cette attraction inoubliable :)

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Un blog sur la leucémie

Ce blog est de plus en plus un blog sur la leucémie

Vous vous en êtes peut-être rendu compte, ce blog accorde de plus en plus de place à la leucémie. J'ai conscience que cela doit être un peu pénible pour certains lecteurs de la première heure qui venaient surtout lire des posts sur l'expatriation, et j'essaie à intervalle régulier de ménager des "interludes", de faire au moins un post par semaine qui ne parle pas de leucémie. Mais pour le moment, c'est vraiment le sujet sur lequel j'ai envie de concentrer mes efforts.

Je me rappelle quand je suis tombé malade, j'avais eu une conscience aigüe du fait que de toute ma vie, je n'avais jamais donné mon sang, par ignorance, et que maintenant que je réalisais l'importance de ce geste, il fallait que je fasse quelque chose pour compenser. Ma mère m'a demandé un jour si je n'en avais pas marre de parler de cela, si je n'avais pas envie de tourner le dos à la maladie, de reprendre une vie normale, et c'est vrai que parfois c'est tentant. Ce matin, en me levant, je me disais, et si aujourd'hui, c'était une journée comme pour tout le monde, ou pour être à peu près fonctionnel je n'avais pas besoin d'avaler une poignée de médicaments?

Mais en même temps, je crois que c'est dans ma nature, j'ai besoin de partager les connaissances que j'ai accumulé, d'aider les gens qui sont dans la même mouise que moi. J'ai du mal à voir comment je pourrais tourner le dos à ça. Aussi, j'ai lu récemment un autre blog de quelqu'un qui avait une leucémie qui disait quelque chose qui m'a frappé: quand les gens sont guéri, ils arrêtent de parler de la maladie. Et donc on n'a que des blogs de malades de leucémie, mais en fait assez peu de blogs avec des gens qui s'en sortent, non pas parce qu'il n'y en a pas, mais parce que souvent les gens passent à autre chose. Alors je voudrais aussi servir à ça, montrer qu'après deux ans, je suis toujours là, et qu'on peut s'en sortir de cette foutue maladie.

Un blog qui lutte contre la leucémie, grâce à vous!

Je voulais profiter de ce post un peu fourre-tout pour vous remercier: nous en sommes à 85% de notre objectif de collecte de fonds pour la Leukemia & Lymphoma Society, une association qui fait un boulot formidable dans la recherche contre les leucémies et les cancers du sang. Bon ben fait, on s'est gouré dans l'objectif à atteindre, c'est pas 3500 mais 3900, mais bon, on s'en approche vraiment près, c'est vraiment super. Pour vous donner une idée, mon ancienne boite a levé 6500$ pour la marche LTN, donc nous faisons à moitié aussi bien qu'une boite de 600 personnes, il y a franchement de quoi être fier et c'est vraiment grâce à vous. Si vous lisez mes revues de presse leucémies et cancer, cela vous donnera une idée du genre de recherches qui sont financées par la LLS et des progrès énormes qui sont fait chaque jour.

Parallèlement, vous êtes toujours plus nombreux à m'écrire pour me dire que vous vous êtes inscrit au registre des donneurs de moelle osseuse, et c'est vraiment formidable.

Pleins de projets pour le futur, du blog et de notre combat contre la leucémie

Histoire de vous mettre l'eau à la bouche, voici un petit panorama des différents projets que j'ai en cours. 

• Je vais continuer la série de vidéos "Préparer ses médicaments", avec une version anglaise et deux autres vidéos en préparation
•  Je suis en train de mettre en place un système de newsletter pour pouvoir vous tenir au courant de la sortie de ce genre de projets, avec comme bonus un guide PDF de mes recettes à bases d'huiles essentielles pour les malades de leucémie et de cancer
• J'ai réalisé récemment une interview d'une autre malade atteinte de leucémie, Katy,  et notre discussion a été, je trouve extremement intéressante de part les différences entre le traitement des leucémies en France et aux US, je suis actuellement en train de la transcrire (d'ailleurs Katy si tu me lis, j'ai pas oublié, c'est juste super long...)
• J'ai envie de traduire mon blog en anglais... C'est commencé mais c'est un sacré boulot!
• Plus un projet secret.... 

De mon coté, je suis toujours en arrêt de travail, je suis très fatigué en ce moment à cause de la diminution de la prednisone. Pour vous donner une idée, alors même que je ne travaille pas, je dors 12 heures par jour, de minuit à midi, TOUS LES JOURS. C'est assez stupéfiant, et c'est un peu limitant quand votre journée ne fait que 12h.

Je ne sais toujours pas bien comment orienter mon avenir professionnel le jour ou je serais d'attaque pour retourner travailler... Pour moi le truc qui serait idéal, ça serait si un mécène me payait ce que je gagne actuellement (enfin un peu plus parce que l'assurance invalidité, c'est pas top ,) ), me fournissait une caméra et pour 5000$ de matériel et me donnait carte blanche pour produire des vidéos et des textes éducatifs pour les malades... Je pourrais faire ça en autonomie toute l'année, ça serait le pied. Bon, je rêve tout haut, mais bon, il faut rêver! Je lance ça, comme une bouteille à la mer dans l'univers...  On verra :p.

J'ai aussi une idée pour une association caritative, une vraiment bonne idée qui pourrait coller en plus avec ma "bouteille à la mer" mais bon c'est comme toujours un problème d'énergie... Quand tu dors 12h par jour, c'est difficile!

Bon, voila pour ce post un peu fourre tout état des lieux! Je voulais surtout en profiter pour vous remercier du fond du cœur pour votre soutient dans notre collecte de fond pour la LLS!

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Revue de presse leucémie et cancer pour la semaine du 10 octobre 2013

Et c'est reparti pour une revue de presse, après une absence d'une semaine due à un gros rhume qui m'a bien amoché!

Leucémie

- La compagnie Gilead interromps un programme de recherche en avance à cause de résultat très positifs  dans le traitement de leucémies lymphoblastiques chroniques

Cela rapelle un peu l'histoire de Gleevec: les résultat des essais cliniques étaient tellement positifs que l'étude a été interrompue en avance afin de pouvoir mettre le médicament sur le marché le plus vite possible pour pouvoir commencer à traiter des patients. C'est donc super encourageant! Il s'agit d'une nouvelle molécule appelée idelalisib. La recherche avance, c'est chouette!

- Un des mécanisme de la résistance de certaines leucémies au Gleevec est élucidé

Des chercheurs ont mis en évidence le processus qui conduit certaines formes de leucémies à être résuistances aux inhibiteurs de tyrosine kinase, comme le Gleevec (ou le médicament que je prend, dasatinib). C'est une bonne nouvelle car si l'on peut traiter cette mutation, alors on pourra arriver à traiter des leucémies qui étaient auparavant résistantes à nos meilleurs médicaments.

- La compagnie Ariad interromps un programme de recherche en avance à cause de craintes sur la toxicité de son médicament

Alors là, c'est carrément une mauvaise nouvelle. Ariad développe une autre TKI, ponatinib, qui est pour l'instant la seule TKI qui soit capable de traiter TOUTES les mutations connues des leucémies, même celles qui sont résistantes à imatinib (gleevec), dasatinib, ou nilotinib. Malheureusement, le médicament est apparemment super toxique... J'espère juste qu'il restera disponible pour les patients qui n'ont que ce choix, mais j'ai comme un doute car cela risque malheureusement de ne pas être viable économiquement :(.

Cancer

- Une combinaison de supplémentation en sélénium et en Thé vert diminue drastiquement le risque de cancer colorectal chez les rats

Alors en fait c'est toute une collection de papiers très sérieux sur les effets protecteur du thé vert, et le titre en question n'est qu'un effet parmi tant d'autres... Ce qui est intéressant c'est que c'est la première fois que je trouve des sources fiables prouvant que le thé vert a vraiment un effet anti cancer (jusqu'à maintenant je me fiais toujours à des lectures sur des sites web etc, là il y a une vrai caution scientifique derrière). Donc, à vos théières, en plus c'est bon, le thé vert.

- Un petit article sur les aliments qui diminuent le risque de cancer du sein

Bon, c'est du connu, mais l'article est très court, donc si vous n'êtes pas au courant, allez faire un petit tour vous renseigner :).

- Une prédisposition au cancer des testicules serait le prix à payer pour une meilleure résistance au soleil

Alors ça, c'est le genre de truc qui me fascine: apparemment, les blancs ont hérité d'une mutation qui les rends plus susceptibles aux cancers des testicules que les noirs... Comment ce fait-il que cette mutation, en apparence délétère ai été sélectionnée? Et bien parce qu'elle est associée à une diminution du risque de mélanome et donc elle est en fait avantageuse, surtout avec nos peaux blanches. Fascinant, non?

- Un produit cancérigène retrouvé dans plus de 100 shampoings

Si comme moi vous faites attention et essayez de réduire au maximum votre exposition aux toxines environnementales, vous apprendrez le nom d'une nouvelle molécule effrayante, le cocamide diethanolamine (cocamide DEA), qui malgré une interdiction a été retrouvé dans plus de 100 produits aux US, même dans certains produits réputés bio. Regardez vos étiquettes.

- La paralysie du gouvernement américain empêche certains malade d'avoir accès à des programmes de recherche sur leur cancer

Vous avez peut-être entendu parlé de la fermeture du gouvernement américain, à cause de l'obstination et de l'irresponsabilité des Républicains. (Je ne vais pas rentrer dans le débat, mais bon pour moi ce sont vraiment des irresponsables qui ne pensent qu'à leur pouvoir personnel).  Bon et bien cela a des conséquences dramatiques: comme le NIH (Institut National de la Santé), l'organisme fédéral qui coordonne les programmes de recherche, est fermé, et bien les patients ne peuvent pas s'inscrire à de nouveaux programmes de recherche et bénéficier de traitements qui pourraient leur sauver la vie. Par exemple, moi, en ce moment, je n'aurais pas accès au programme de recherche sur la dasatinib qui est un programme qui m'a probablement sauvé la vie. C'est vraiment un scandale. Enfin bref...

Voilà, c'est tout pour cette semaine, à la semaine prochaine pour une nouvelle revue de presse leucémie et cancer!

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L'utilisation des huiles essentielles pour les patients atteint de leucémie ou de cancer

Malgré mon dithyrambe récent contre une appellation qui me déplait profondément (médecine alternative, alors qu'il faudrait parler de médecines complémentaires) vous avez bien compris que je suis toujours à la recherche de ce que l'on peut faire en plus de la thérapie conventionnelle pour aller mieux, que cela soit dans la vie de tous les jours ou dans le cas d'une pathologie lourde comme une leucémie ou plus généralement un cancer.

Parmi ces choses, il y a les huiles essentielles.

Précautions d'usage

Alors attention, je vais prendre plusieurs précautions d'usage:

• Je ne suis pas médecin, tout ce que je vais vous raconter je l'ai lu dans des bouquins, donc dans le doute demandez d'abord à votre médecin, il peut y avoir des problèmes d'allergies, d'interactions médicamenteuses, de toxicité, dont il faut bien être conscient
• Évitez les huiles essentielles pures sur la peau, diluez les dans un peu d'huile végétale avant
• Certaines huiles sont toxiques en ingestion: renseignez-vous avant toute prise orale, dans le doute, abstenez-vous
• Comme toujours, de façon générale dans le doute, abstenez-vous: les huiles essentielles contiennent des produits très puissants qu'il faut manipuler avec précaution

Ceci étant dit, je vais vous présenter plusieurs recettes que j'utilise ou que j'ai utilisé pour traiter certains effets secondaires de la chimio ou tout simplement des bobos de la vie de tous les jours et qui m'ont semblé marcher mieux que des équivalents du commerce.

Préparation d'une pommade à base d'huiles essentielles

Pour les pommades j'utilise une base neutre, comme du beurre d'huile d'olive, que vous devez pouvoir trouver en magasin spécialisé (chez nous on a un magasin qui vend tout ce qu'il faut pour faire ses huiles de massage et donc on a le choix), que je met dans un petit pot. A cette base, je vais ajouter mon mélange d'huiles essentielles. Difficile pour moi de vous donner des indications de dosage, pour un petit pot, je met environ 30 à 40 gouttes de mélange d'huiles. Quand je ne précise pas les quantités, mettez des quantités égales de chaque huile.

le matériel nécessaire

Pommade circulatoire contre les hémorroïdes ou les hématomes

Les hémorroïdes et les hématomes, deux fléaux méconnus du malade d'une leucémie... Les hémorroïdes sont très fréquents chez les patients de chimiothérapie à cause des cycles rapides de constipation violente suivie de diarrhées, et les hématomes, je ne vous fais pas un dessin, quand on a peu de plaquettes et que l'on se fait piquer les bras en permanence ce que cela peut donner... Comme dans les deux cas c'est un problème circulatoire, le mélange va être le même, testé et approuvé dans les deux cas. Au passage, ce mélange est aussi recommandé aux sportifs qui prennent des coups, quand je faisait des arts martiaux j'en utilisais sur les marques de bâton, qui disparaissaient quasi immédiatement.

• Géranium bourbon (10 gouttes)
• Hélicryse Italienne (Immortelle) (chère mais c'est un excellent anti-hématome, attention, c'est aussi un anti-coagulant, probablement à éviter sur quelqu'un qui n'a plus de plaquettes) (10 gouttes)
•  Cyprès vert de Provence (10 gouttes)

 Pommade contre la cellulite 

Rien à voir avec le cancer, mais je l'inclus ici car la recette est quasiment identique, le principe étant d'activer la circulation.

• Géranium bourbon
• Cyprès vert de Provence
• Gaulthérie

Pommade anti-inflammatoire contre les douleurs articulaires

Malheureusement les huiles qui composent cette préparation sentent extrêmement mauvais de mon point de vue, néanmoins cette pommade est très efficace. Attention, la Gaulthérie et la Menthe poivrée sont relativement agressives pour la peau, testez sur un petit coin de peau avant d'en couvrir une articulation.

• Camomille matricaire (Chamomilla recutita)
• Genévrier
• Gaulthérie
• Menthe poivrée

Pommade relaxante pour le soir

Si vous avez des problèmes d'insomnies, j'ai aussi testé un petit mélange très sympathique pour faire un pommade à utiliser lors de massages relaxants, j'ai fait baver Celia plus d'une fois avec ce mélange (au sens ou je commence à la masser avec ce mélange et elle s'endort de suite, ah ah)

•  Lavande
• Petitgrain
•  Ylang-Ylang

Mélange "anti-rhume" spécial pour l'hiver

Le dernier mélange que je vous propose est une préparation à tout faire que je concocte tous les hivers. Je l'utilise ensuite en diffusion dans les pièces de mon appartement, j'en rajoute à des pommades que je met sur ma gorge quand je suis enrhumé, j'en asperge mes vetements en hiver... Vous pouvez aussi l'utiliser en inhalation lorsque vous êtes enrhumé: quelques gouttes dans une casserole d'eau bouillante et c'est parti!

Pour l'instant, malgré l'immunosupression, je n'ai eu qu'un rhume en 2 ans, donc on dirait que ça marche, et puis cela sent bon!

• Eucalyptus: 30 gouttes
• Romarin: 10 gouttes
• Pin Sylvestre 10 gouttes
• Thym Linalol: 10 gouttes
• Menthe poivrée: 5 gouttes 
 

Parfois j'agrémente un peu ce mélange selon mes envies, en rajoutant un peu de lavande pour donner un coté relaxant, ou un peu de gingembre pour un coté plus tonifiant.

Mon remède ultime contre les apthes 

Les aphtes, c'est la plaie, et pour les immunosupprimés, il y a parfois des périodes où l'on en attrape sans raison, et ensuite ils mettent des lustres à disparaitre... Et bien j'ai la solution ultime: prenez un coton tige, imbibez le d'huile essentielle de Tea Tree (qui est parfaitement ingérable) et passez le sur le ou les aphtes matin et soir. Normalement, votre aphte devrait disparaitre quasiment du jour au lendemain

Le Tea Tree, désinfectant à tout faire

Je voulais faire un petit paragraphe en particulier sur cette huile particulière. Le Tea Tree, en fait c'est une des huiles essentielles les plus utiles qui soit. Elle possède des propriétés antivirales, bactéricides et antifongiques, en fait un peu comme toutes les autres huiles, mais étant beaucoup moins toxique, elle est tout de suite beaucoup plus utilisable que cela soit en application externe, sur la peau, en inhalation, ou en ingestion.

Vous pouvez ainsi l'utiliser pour désinfecter des plaies (et c'est de plus un excellent cicatrisant, j'ai récemment été griffé au visage par mon chat, une longue histoire, et on ne voit quasiment pas de marque c'est tout à fait remarquable), vous pouvez l'utiliser dans une crème de jour pour vous mesdames, vous pouvez en mettre quelques gouttes dans une cuillère de miel quand vous avez mal à la gorge... Les possibilités sont infinies. Pour moi c'est vraiment l'huile absolument indispensable de la trousse de pharmacie.

Attention, cependant, contrairement à la plupart des huiles qui se gardent bien, le Tea Tree vieilli mal, il vaut mieux le consommer dans l'année. 

Référence

Une dernière précision, j'ai composé la plupart de ces recettes en me servant de l'excellent livre de mon professeur "Herboristerie : Plantes fraiches et sèches & huiles essentielles pour soigner le corps et l'esprit " que je vous recommande si le sujet vous intéresse, il a comme seul défaut de ne pas être assez dense, car tout ce que j'ai testé dedans fonctionne à merveille.

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Comment j'ai économisé 600 euros

Bon tout d'abord je tiens à m'excuser pour le silence radio d'environ une semaine, après la publication de la vidéo "Comment préparer ses médicaments" sur le blog, j'ai attrapé un sacré rhume, qui m'a salement amoché pour le reste de la semaine. Oh, rien de grave hein, mais c'est comme tout, ce qui est pénible pour vous, gens bien portants dotés d'un système immunitaire en bon état de marche est toujours doublement long et pénible pour nous autres immunosupprimés. Donc, dodo à haute doses!

J'ai cru comprendre que les anecdotes d'expatriations, cela vous manquait, alors pour changer un peu et ne pas parler de leucémie sur le blog pour une fois (oups, ça m'a échappé), donc je m'en vais vous raconter une mésaventure qui m'est arrivé il y a quelques semaines au RadioShack local.

Donc, un samedi après-midi comme un autre, je me rendais à mon RadioShack local. C'est un magasin d’électronique, on peut y acheter de tout, téléphone comme prises USB. A l'intérieur, je suis accueilli, que dis-je  assailli par une horde de vendeurs.

"Bonjour, vous venez acheter le nouvel iPhone?"

"Euh, non, j'ai juste besoin d'un câble mini-HDMI..."

Mine dépitée de la horde de vendeurs. Oui je n’exagère pas, il faut bien parler de horde. En période de sortie de nouvel iPhone, c'est hallucinant, les magasins d’électronique  engagent des vendeurs supplémentaires, il y a presque plus de personnel de vente que de clients dans les magasins, c'est assez surréaliste.

Qu'à cela ne tienne, l'un des vendeurs ne lâche pas le morceau:

"Pourquoi est ce que vous n'achetez pas le dernier iPhone?"

Ma première réaction à ce genre de question, quand je suis un peu mal luné, c'est en gros, "Mais c'est pas ton problème coco", mais bon j'étais d'humeur joueuse donc je décide de lui expliquer mon point de vue: je trouve cela stupide d'acheter un nouveau téléphone lorsque l'on a déjà un téléphone qui fonctionne parfaitement bien, à moins qu'il n'y ai un saut de génération qui ne le justifie vraiment, ce qui, entre mon iPhone 4 et l'iPhone 5S, n'est pas le cas. C'est du bons sens financier et c'est du bon sens écologique: même si l'on en a les moyens, on ne peut pas se comporter comme si les ressources de la planète sont inépuisables, car ce n'est pas le cas.

Et puis dernier point, dont on peut débattre, l'iPhone 5S n'est vraiment pas le meilleur téléphone du marché et je n'ai aucune envie de donner de l'argent à Apple et de financer ses pratiques honteuses.

Ma réponse n'a pas eu l'air de bien plaire au vendeur, qui est monté sur ses grands chevaux.

"Mais vous ne comprenez pas, si vous avez un abonnement de 2 ans, on vous reprend votre ancien téléphone, et donc on vous vend l'iPhone 5S pour 200$ au lieu de 600$ donc vous GAGNEZ 400$!".

Je regarde le vendeur, blasé. "Euh, vous commettez une erreur de calcul, si j'achète un téléphone 200$, je perds 200$, je ne gagne pas 400$... Surtout si je n'ai pas besoin de ce téléphone."*

"Mais non, bien sur que non, vous ne comprenez pas, le téléphone coute 600$ donc comme vous ne payez que 200$ vous GAGNEZ 400$".

"J'ai très bien compris, c'est vous qui n'avez pas l'air de bien saisir: comme je vais dépenser 200$ pour quelque chose dont je n'ai pas besoin, je PERDS 200$...."

Et là, il m'est arrivé quelque chose qu'il ne m'est jamais arrivé dans un magasin américain: le vendeur s'est énnervé est m'a presque enguelé: "Mais non, vous ne comprennez pas c'est la première chose que l'on apprend en école de commerce, vous comprenez pas le business!, je vous assure, vous GAGNEZ 400$".

Hallucinant, qu'un vendeur, dans un magasin US, se permette de contredire un client en lui disant de façon plus que véhémente qu'il a tort et qu'il ne comprend rien à rien. J'imagine que c'est ce qui arrive quand on met en doute le fondement du système de valeurs de quelqu'un... Et c'est bien triste au passage quand on perçcoit ce que cela implique du fonctionnement de la personne en question.

Enfin bref, en attendant, j'ai un iPhone 4 qui marche parfaitement et donc j'ai économisé 600$ et puis c'est TOUT.

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Préparer ses médicaments

Je suis très fier de vous présenter le résultat de plusieurs mois de travail: une vidéo expliquant ma méthode pour préparer ses médicaments. Je vous invite avant tout à aller la regarder, mais si vous souhaitez des détails, continuez à lire  :).

Préparer ses médicaments, un problème complexe

Cela vous semble peut-être étrange, comme sujet. Je vous entend penser, "Donc, c'était ça, son projet secret, mais il a perdu la boule ou quoi?"... Et je vous comprend. Pour arriver à saisir pourquoi la préparation des médicaments est un sujet important et complexe, je crois qu'il faut avoir eu à préparer ses médicaments avec 39C de fièvre plusieurs jours d'affilée, avec parmi ceux-ci des pilules toxiques de chimiothérapie que les personnes normales n'ont pas le droit de manipuler à main nues. Là, le problème prend très vite tout son sens.

Pour des malades de leucémies ou autres cancers et pathologies lourdes, il faut souvent prendre des médicaments pendants des années. Mais on ne parle pas de n'importe quels médicaments, on parle souvent de produits toxiques, où les risques de surdose sont réels, et où les oublis peuvent avoir des conséquences graves en terme d'évolution de la pathologie. Pour corser l'affaire, par essence, ces maladies nous mettent dans un état où il est souvent difficile de se concentrer et d'être attentif et efficace, ce qui complique nettement toutes les tâches du quotidien, y compris les plus simples. Il est donc aisé de comprendre que de préparer le cocktail chimique que certain d'entre nous devons ingérer matin et soir n'est pas forcément une sinécure.

Des erreurs, j'en ai fait un certain nombre et pour être honnête avec vous au fil des années je me suis fait un certain nombre de frayeurs... Frayeurs qui m'ont amené à me poser sérieusement la question de ma méthodologie de préparation. Je me suis demandé comment est-ce que je pourrais simplifier et standardiser au maximum la préparation de mes médicaments afin de minimiser autant que possible ce risque d'erreurs. Cela n'a pas été aussi simple que cela en a l'air... Comme toutes les choses simples, le diable se cache souvent dans les détails et pendant longtemps, j'ai continué, malgré mes précautions, à faire des erreurs pour des raisons diverses et variées. Et puis au fur et à mesure, j'ai commencé à en faire moins, signe que ma méthode était de plus en plus au point.

Une méthode simple pour préparer ses médicaments

Cette méthode, elle est simple, comme vous allez le constater en regardant la vidéo... Mais comme toutes les choses en apparence simple, elle est issue de beaucoup d'expérimentation sur ce qui marche et ce qui ne marche pas. Aussi et surtout, sa complexité réside surtout dans l'attention que l'on doit lui porter et son respect scrupuleux: si on le fait, ça marche, si on ne le fait pas...

Dans cette vidéo j'explique ma méthode pour le cas général, pour les médicaments que l'on prend matin et soir tous les jours. Il y a comme toujours beaucoup de cas particuliers, que j'espère arriver à détailler dans une autre vidéo... Dans quelques temps.

Une vidéo pratique, faite pour être partagée

Mon souhait le plus cher, en publiant cette vidéo, c'est qu'elle serve aux malades, et que donc vous la partagiez avec le plus de gens possibles, en particulier avec le personnel soignant, des malades, des professionnels de la santé. A ma connaissance, il n'y a pas de vidéo de ce genre, et il y a un vrai besoin. La prise de médicament, c'est un vrai problème aussi bien en France qu'aux US. Si vous êtes une association caritative et que vous souhaitez l'utilisez, contactez-moi et faites vous plaisir. Si vous êtes des professionnels de la santé et que c'est à vocation non-commerciale, allez-y. Si vous êtes une compagnie de médicament et que c'est à but commercial, contactez-moi. Je souhaite avant tout que cela vienne en aide aux patients, ma méthode ne conviendra peut-être pas à tout le monde, mais cela incitera toujours à la reflexion et c'est je pense l'essentiel dans ce domaine. 

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