Transplantation, deux ans plus tard

Et voilà, aujourd'hui, nous fêtons mes deux ans de transplantation. (voir le post de l'année dernière)

Enfin, comme Celia est est déplacement pro, je fête tout seul. L'année dernière nous étions allé à l’hôpital et nous avions amené des gâteaux aux infirmières, à l'équipe de nuit, puis à l'équipe du matin le lendemain.

Aujourd'hui, je ne vais pas y aller. Pas sans Celia. Oh, ce n'est pas que je redoute de le faire tout seul, pas du tout. Au contraire, j'ai plutôt hâte de revoir mes infirmières préférées. Mais sans Celia, cela manque d'une partie de son sens. Si j'ai pu vivre aussi bien cette épreuve c'est avant tout grâce à sa présence à mes côtés, et même si je sais qu'elle ne tient pas particulièrement à aller à l'hosto, je ne m'imagine pas fêter cela sans elle. Nous le ferons à son retour.

Tu sais, je t'ai dis une fois que c'était avant tout toi que j'ai en tête comme lecteur (lectrice) quand j'écris quelque chose, donc je vais m'adresser à toi directement. Pour moi fêter ces deux ans, c'est une victoire non seulement sur la maladie, puis sur ses complications, mais aussi une victoire de nous deux qui résistons malgré l'adversité. Je ne t'ai pas fait vivre une vie très drôle ces années passées, et je te force toujours à vivre une vie plus monacale que je souhaiterais, et cela me peine profondément. Les épreuves ne sont pas finies. Mais je te promet que je fais tout mon possible pour qu'on s'amuse autant que possible dans cette galère, et que l'on découvre des trucs géniaux. Malheureusement t'as raté le Pow-Wow! Un jour, on en finira avec ce merdier et on en sera grandis, pas diminués, promis. En tout cas, cette galère, je n'imagine pas la vivre sans toi à mes côtés. Oh, pas parce que j'ai besoin de quelqu'un sur qui me reposer, même si ça aide souvent comme ce soir où j'étais plus mélancolique que la normale, mais simplement parce que tu me fais mourir de rire, que tu es sacrément jolie, et que tu es la personne la plus intelligente que je connaisse. Oh, et la cuisine. N'oublions pas la cuisine.

Et pis en plus, les autres filles, elles se lavent pas les mains avec du SHA en permanence: elles sont sales. Pouac!

A deux ans, le risque de rechute de ma variante qui est un peu plus méchante que la "normale", doit être entre 5 et 10%. Cela vous semble peut-être peu, mais si je met 10 ou 20 cartes devant vous et que je vous dit que si vous prenez la mauvaise vous y passez, je ne pense pas que vous aurez envie de jouer.

Cela ne m'angoisse pas particulièrement au jour le jour. C'est vraiment un truc que j'ai lâché, même quand je fais des prélèvement à la recherche de cellules cancéreuses, je ne stresse pas. Si la maladie repart, je le saurais de toute façon.

Aujourd'hui, je suis toujours dans l’impossibilité de travailler. Des jours, cela va plutôt bien, et puis on essaie de baisser mes médicaments, et la tout fout le camp et je me prend tout dans la tronche (comme au mois de Juin, qui a été particulièrement violent). Cela ne m'empêche pas de travailler, lentement et à mon rythme sur un projet secret (lié à l'écriture) et sur un autre de programmation. J'avance à une vitesse de limace, certaines semaines pas du tout, et parfois pendant quelques jours je suis bien et productif, alors j'en profite.

Je suis en train de me poser sérieusement la question de l'après d'ailleurs. Que vais-je faire, quand je devrais retourner travailler? J'aime bien mon travail, Ingénieur informaticien, mais j'aurais du mal à me refaire à une ambiance "carriériste" je pense. Être simple codeur, dans une startup intéressante, pourquoi pas. Ce n'est pas que je ne veux pas de responsabilités, je ne veux pas faire de choses qui n'ont pas de sens, et souvent la politique d'une entreprise n'a pas de sens.

Justement, en parlant de sens, je suis en train de réfléchir, comment est-ce que je pourrais transformer ce blog en travail. Comment pourrais-je transformer mon expérience, la partager, pour aider des malades, et les gens en général? Je ne sais pas bien. C'est bête, je suis très créatif, mais absolument nul en commerce, cela m'ennuie prodigieusement, je déteste ça. Si je veux faire ça à plein temps, il faudrait évidement que je trouve un "truc à vendre". Pas pour devenir riche, juste pour pouvoir crouter et pouvoir continuer à le faire. Ma mère m'a demandé si je ne voudrais pas plutôt tourner le dos au monde de la maladie, et laisser tout cela derrière moi, revenir à une vie normale. Je ne sais pas. Comment faire pour avoir une vie normale quand tu te regardes dans une glace et que tu vois les marques qu'a laissé la maladie et le traitement et que tes potes enquillent une deuxième transplantation? Et puis il semble que le courant passe bien avec les gens en général, c'est un truc que j'aime faire, ça serait bête de gâcher cela.

Voilà pour les réflexions que cet anniversaire m'inspirent. Je suis un peu mélancolique à vrai dire. Aujourd'hui, j'étais un peu cassé, j'ai pas mal fait la sieste, accompagné par ma Loulou qui sent toujours quand ça ne va pas bien. Une petite photo de chat, ça ne fait jamais de mal.

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