Médecine à l'ouest

Aujourd'hui, j'ai passé une bonne partie de la journée à la clinique pour une consultation avec le service de "suivi à long terme" (LTFU). Normalement ces consultations sont prévues pour les patients à 1, 2 puis 5 ans post transplantation et sont conçues de façon à assurer un suivi par une équipe spécialisée dans les conséquence des greffes de moelle pour les gens qui n'habitent pas Seattle et qui rentrent chez eux une fois la procédure terminée. Dans mon cas, c'est un peu différent, tout d'abord parce qu'avec mes symptômes de GVHD je suis suivi tous les 3 mois par cette équipe (en plus du suivi mensuel par mon hématologue), et un peu bancal puisque habitant à Seattle, je suis suivi au jour par une hématologue plus que compétente. Les consultations avec le LTFU font donc un peu double emploi, mais c'est en général un bon moyen d'avoir un bilan général et de couvrir des choses que l'on ne couvre pas d'habitude, comme la fonction pulmonaire et l'état des os. Cela ouvre aussi potentiellement à de nouvelles idées de thérapie.

Pourtant, aujourd'hui, je suis sorti dans une colère noire de mon rendez-vous.

Pour vous résumer un peu la situation, nous sommes actuellement en train de tester si un médicament, dasatinib, ne serait pas à l'origine d'une partie de mes symptômes, en particuliers des douleurs chroniques que j'ai dans les articulations et de la fatigue qui est revenue de façon importante au cours de ces derniers mois.

Lors de la consultation, je fais donc d'abord un résumé à un interne. Celui-ci m'explique avec conviction qu'il ne croit  pas que mes douleurs soient dues à dasatinib (malgré le fait que j'ai tous les autres effets secondaire de ce médicament à des niveaux variés), et que pour lui c'est du à un autre médicament que je prend, sirolimus, médicament qu'il "déteste". Alors bon, pour parler très clair, déjà, ça commence à salement me gaver quand un médecin débarque comme ça, sort une idée d'on ne sait où que personne d'autre n'a eu alors qu'il y a plein d'explications qui ont bien plus de sens, sans que l'on sache trop d'où ça lui vient.

Néanmoins, j'essaie de garder l'esprit ouvert: c'est vrai que mes douleurs articulaires, qui étaient déjà très pénibles avant de passer à sirolimus ont complètement crevé le plafond depuis Avril, et l'on peut suspecter une influence de ce médicament. Mais on sait aussi que dasatinib et sirolimus interagissent entre eux, et qu'il est plus que probable que le sirolimus ai en fait fait empirer les effets secondaires de dasatinib. Bref, j'essaie de lui accorder le bénéfice du doute, mais je suis très sceptique. Un argument en sa faveur: cela fait 14 jours que je n'ai pas pris dasatinib et mes douleurs n'ont pas vraiment diminué, alors que cela devrait normalement avoir pris moins d'une semaine pour évoluer. Mais bon, chaque personne ayant un métabolisme différent, c'est un peu tôt pour tirer des conclusions.

Je mentionne au passage que depuis deux jours, il me semble que j'ai un peu moins mal aux genoux et aux chevilles. Chose qui pourrait être du à l'arrêt de dasatinib, ou purement circonstanciel, cela arrive qu'à force d'attention sur ma posture, j'arrive à ne pas me déglinguer. Bref, pour moi, deux jours, ce n'est rien. Sur ce, l'interne prend congé et va chercher sa supérieure qui va statuer sur mon cas.

20 minutes plus tard, celle-ci entre dans la pièce avec sa suite (dont l'interne), et après les formalités d'usage, me lance de but en blanc: "Bon, alors ça à l'air d'aller plutôt bien non?".

J'ai cru que j'allais la bouffer. Je l'ai regardé complètement effaré:
"Pardon?
- Et bien, d'après ce que vous nous dites, cela s'améliore non?"

La j'ai pété un plomb. Je lui ai répondu comme si elle était complètement stupide: "Vraiment, de tout ce que je viens de vous raconter, c'est ça que vous avez compris et retenu? Le morceau ou je vous disais que samedi encore je me suis levé avec une migraine tellement douloureuse qu'elle me donnait envie de vomir, que je n'ai réussi à faire passer qu'avec une combinaison sympathique de paracétamol et de narcotiques, ça vous a donné l'impression que cela allait mieux?"

J'étais, et je suis encore, complètement furax.  J'ai passé quasiment un jour par semaine à la clinique en Juin à cause de ces problèmes. Je suis crevé physiquement pour une raison que l'on ignore (probablement dasatinib et la réduction de la prednisone), et nerveusement, à cause de la douleur permanente qui me bouffe mon énergie mentale. Cela fait un mois que je n'ai pas fait de taichi à cause de ces symptômes, ce qui ne m'était pas arrivé depuis longtemps. Et là, je dis que j'ai deux jours de mieux, et le doc débarque comme une fleur, "Bon, ben ça à l'air de s'améliorer, non?". Peut-être, je n'en sais rien, c'est trop tôt pour le dire, et même si c'est le cas, il reste encore tous les immunosuppresseurs à retirer sans que l'on ai la moindre idée de ce que cela va donner (et aux dernières nouvelles, c'est à dire la réduction de la prednisone de juin, je ne suis pas forcément sorti de l'auberge), et sans compter les innombrables renversements de situations imprévisibles auxquels nous commençons à nous habituer.

Plusieurs choses me viennent à l'esprit. Premièrement je ne suis pas bien sûr d'avoir envie de me faire soigner par un médecin qui au travers de ce qui je lui raconte n'arrive pas à reconnaitre la "détresse" mentale dans laquelle je suis. Et je ne m'attend pas à ce qu'on me tienne la main en pleurant, mais simplement que l'on reconnaisse ma souffrance pour ce qu'elle est et qu'on la prenne en compte, même si je suis bien conscient d'être plutôt bien loti par rapport à certains. Si elle arrive à être autant à coté de la plaque sur où j'en suis dans ma tête et dans mon quotidien, comment puis-je lui faire confiance dans les décisions qu'elle va prendre sur mon traitement? D'ailleurs, elle a fait des changements, et bingo, je n'ai aucune confiance, et je vais attendre la confirmation de mon hématologue.

Deuxièmement, c'est vraiment un truc qui commence à profondément m'irriter dans l'approche occidentale de la médecine. Cet espèce de manque de recul sur la vie quotidienne du patient, cette réduction permanente à des chiffres... Manque de pot pour moi, enfin non, j'ai du bol d'ailleurs, je ne vais pas me plaindre d'avoir un bon bilan sanguin... Mais la douleur et la fatigue ne se mesurent pas dans une prise de sang. Elles se voient, quand je commence à boiter après une heure de shopping avec Celia, quand j'évite des escaliers parce que j'ai trop mal aux genoux ou quand je m'endors au volant et que je suis réveillé parce que j'ai roulé sur le trottoir, heureusement désert.

J'ai presque parfois l'impression que je serais mieux pris en charge, et que j'aurais moins de problèmes avec les assurances, si je pissais le sang en permanence comme au début. Alors, non, je ne le souhaite évidement pas. Mais je suis tellement en colère vous ne pouvez pas savoir. J'en suis réduit à demander à Celia de venir avec moi chez le médecin pour qu'elle puisse aussi parler de l'état dans lequel la douleur me met parfois, afin d'appuyer ce que je raconte, afin de bien démontrer que je ne suis pas en train d'affabuler et de donner de la perspective à mes propos et c'est vraiment dommage d'avoir à en arriver là.

Voilà, j'arrête la pour aujourd'hui. C'était ma gueulante, et je voudrais d'ailleurs souligner que c'est excessivement rare que j'ai quoi que ce soit à redire sur les soins que je reçois à Seattle. Et sinon, je voulais aussi souligner qu'effectivement, je vais plutôt bien et je suis heureux d'être en vie, et de la vie que je vis, contrairement à ce que l'on pourrait croire. Je veux juste que l'on se rende compte de mes limitations et que l'on n'attende pas plus de moi que ce que je peux fournir, c'est tout.

Ah non, petite perle bonus, où je me suis un peu énervé encore une fois. Je dis en blaguant au médecin que j'ai parfois un peu mal à la gorge quand j'avale 15 pilules à la fois. Et là elle me regarde comme si j'étais débile en me demandant pourquoi je fais ça. Tout simplement parce que quand tu prends 15 pilules tous les jours, deux fois par jour, depuis deux ans, et bien tu trouves un moyen de le faire rapidement. Je ne le fais pas pour me marrer, figurez-vous. Je vous invite à essayer, avant de poser des questions idiotes. Et je vous souhaite bienvenue dans mon monde.

Oh, et pour finir, au cas ou vous vous demanderiez: très souvent, quand j'arrive chez le médecin, je ne souffre pas beaucoup, car d'une part je viens de prendre des antalgiques, et d'autre part en général, c'est le matin après le réveil. Or mon état empire graduellement au cours de la journée, en général en fonction de mon activité. D'où aussi la difficulté à faire constater l'état de décomposition qui peut-être le mien après une journée un peu chargée, puisque cela progresse au cours de la journée.

Tweeter