Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs d'un Français expatrié puis revenu des Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de mon combat contre la leucémie, les séquelles de la greffe de moelle osseuse et le cancer secondaire apparu en Janvier 2024...

lundi 24 décembre 2012

Joyeux Noël 2012!

Bon et ben on a de la famille en provenance de France en visite, alors je serais très bref:

Joyeux Noël à tous, avec une pensée particulière pour ceux qui sont en transplantation en ce moment. On pense à vous, courage.





mardi 18 décembre 2012

"La mongoliade" et "Le nom du vent"

Dans la série "ma librairie est formidable", il y a quelques jours ont eu lieu deux évènements vraiment cools.

La Mongoliade


Tout d'abord ils ont invité toute l'équipe de "La Mongoliade" (the Mongoliad), avec parmi eux les deux légendes vivantes que sont Neal Stephenson et Greg Brear. Je sais je dis toujours ça, mais c'est parce que c'est vrai. On ne les présente plus, ils ont tous les deux été récompensés et nominés pour la Hugo Award (et Greg Bear pour la Nebula), qui sont les Goncourts de la littérature fantastique US, en quelques sorte.

La Mongoliade, c'est quoi?

Et bien au départ c'était une série écrite sur Internet, par un collectif d'auteur dont les deux légendes sus-mentionnées. Les auteurs font tous partie d'un groupe de recherche en escrime ancienne et au cours d'une session d'entrainement, ils se sont demandé pourquoi est-ce que les Mongols avaient conquis la moitié du monde connu pour s’arrêter en gros en Allemagne, rentrer chez eux, et remettre ça de l'autre coté en partant à la conquête de la Chine. C'était aussi de leur propre aveu un prétexte pour décrire des scènes de combat les plus réaliste possible, et la plupart des combats de la Mongoliade ont d'ailleurs été simulés à l'entrainement pour s'assurer de leur cohérence.

Petite digression, qu'est ce que c'est que la recherche en escrime ancienne?

Et bien figurez-vous que l'on ne connait pas grand chose de l'escrime du moyen-âge. Je vous parle de combat avec de vraies épées, pas les cure-dents comme que l'on voit aux Jeux Olympiques. Il nous reste des vieux manuels de l'époque, mais étant donné le niveau des illustrations, c'est assez compliqué de retrouver exactement ce que pouvait être l'art de combat en vrai, et d'ailleurs la dérive sportive de la plupart des styles modernes n'aide pas à se faire une idée, bien au contraire.

Il se trouve que je m'intéresse beaucoup à l'escrime, pratiquant moi-même un style d'épée venant des Philippines et donc forcément j'étais au taquet pour poser des questions, en particulier à Neal qui est mon idole depuis un moment déjà.  L'avantage de connaitre le sujet, c'est que l'on peut glisser des références historiques dans les questions afin de montrer que l'on fait "partie du gang", et tout de suite la discussion prend une autre dimension. Pour ne rien gâcher, il n'y avait pratiquement personne car ils avaient oublié de faire la promotion de cet évènement et donc j'ai pu tailler une bavette avec Neal Stephenson et apprendre où ils s’entraînent.  Bon, pour le moment, cela ne me sert pas à grand chose vu mon état, mais un jour, j'irais croiser le fer avec Neal Stephenson et ça, c'est bien cool.

Parmi les trucs intéressant que j'ai appris en posant ces questions, c'est qu'ils ont substantiellement remanié l'histoire parce que certains combats ne collaient pas: étant donné la configuration, un personnage aurait gagné à coup sûr alors que pour les besoins de l'histoire, c'est l'autre qui devait gagner, les conduisant à développer et enrichir substantiellement des personnages secondaires.

Bon et le bouquin dans tout ça? Et bien déjà, il est publié en version papier chez 47North, la boite d'édition papier d'Amazon basée à Seattle. Il y a donc une petite Space Needle sur la tranche et ça c'est classe. En plus, les miens sont dédicacés par toute l'équipe, et ça c'est doublement classe. A part cela, j'ai plutôt bien aimé, mais ce n'est pas non plus le bouquin du siècle. J'aime particulièrement tout ce qui se passe chez les Mongols, bien plus attachants et fascinants que les Européens. C'est en outre agréable de lire des combats d'escrime réalistes pour une fois. Maintenant cela n'a pas le niveau du "Trône de Fer" de Martin, par exemple. La découverte de l'invasion Mongole est vraiment sympathique, mais c'est une lecture relativement dispensable au final. Je crois que ce qui me gène c'est que l'on a l'impression que les deux premiers volumes sont une mise en place de tous les personnages. Le troisième volume va être aussi gros que les deux premiers, donc on peut espérer que cela décolle vraiment, et d'autres livres à d'autres périodes sont prévus dans le même monde (The Foreworld, notre monde avec des adaptations).

Allez, un petit lien Amazon, si vous voulez tenter.



Le nom du vent et sa suite La peur du sage


Autant je suis positif mais mitigé sur la "Mongoliade", autant "Le nom du vent",  c'est ma grosse claque de l'année 2012 en fantasy. Un ami me l'avait conseillé à sa sortie, je ne l'avais pas acheté car je pensais que l'auteur, Patrick Rothfuss, était français et je n'avais pas envie de me taper 10 euros de frais de port... Sauf qu'en fait l'auteur est américain et donc quand j'ai enfin percuté (qu'est ce que je peux être con, des fois), je me suis jeté dessus.
 
Le Nom du vent, c'est l'autobiographie (donc plus ou moins fiable...) d'un certain Kvothe, magicien de talent, musicien d'exception, tueur de roi et légende vivante de son état. J'aime beaucoup le parti pris: contrairement à un Aragorn ou un Harry Potter qui sont des légendes de naissance, Kvothe est à la base un garçon normal doté d'une volonté et d'une intelligence exceptionnelles, qui va devenir, par l'unique force de ses actes, un (anti?) héros.

En parlant d'Harry Potter, j'ai vu des critiques faisant la comparaison entre Harry Potter et le Nom du Vent. Il y a évidement une similitude très claire, la majeure partie du premier volume consistant en l'éducation de Kvothe à l'Université (qui est autant une université de Magie que de Mathématique, ça ne vous a jamais choqué qu'Harry arrive à 18 ans sans prendre un cours de Math?), mais c'est traité très  différemment. En particulier les personnages secondaires sont bien plus nuancés que les caricatures d'Harry Potter ou des séries de Robin Hobb. J'adore Robin Hobb mais parfois on a envie de jeter ses bouquins à la poubelle tellement ses personnages prennent toujours la plus mauvaise décision, celle qui les fera le plus souffrir. Ce n'est pas le cas dans le Nom du Vent, même si Kvothe, étant adolescent, n'est parfois pas le plus malin malgré son intelligence remarquable.

Il y a un truc que j'ai aussi vraiment apprécié dans ce bouquin c'est que le monde est décrit par petites touches, souvent au travers de l'explication de son système de magie qui détermine une part importante du niveau technologique de la société dans laquelle évolue Kvothe. Rothfuss ne commet jamais l'erreur particulièrement agaçante de mettre dans la bouche de ses personnage des explications sur son monde (du genre "Mais, au fait Kvothe, une drab, ca vaut combien de pennies? Mais voyons Will, tu devrais réviser les taux de change que tu as pratiqué toute ta vie enfin, tu sais bien qu'une drab vaut 0.1 pennies et 1 talent vaut 10 pennies!"), et on découvre le passé du monde au fur et à mesure des investigations de Kvothe sur un sujet précis, qui sans cela ne ferait évidement pas un cours d'histoire à son interlocuteur.

La plus grande force de cette série d'ailleurs, c'est que c'est extrêmement bien écrit, ce qui est quand même assez rare dans ce genre et donc d'autant plus remarquable et remarqué.

Quelques mots sur l'auteur en passant, vu que je l'ai croisé à la séance de dédicaces. Déjà, pour continuer la comparaison avec Harry Potter, le monsieur ressemble à Hagrid dans les films, il a en particulier exactement la même barbe... Mais un Hagrid cultivé, qui, quand on lui demande son livre préféré, cite "Cyrano De Bergerac". Raison de plus pour être fan de lui puisque c'est aussi mon cas. Contrairement à beaucoup d'auteurs que j'ai vu en séance de dédicaces, il est aussi tout sauf introverti (contrairement à Neal Stephenson par exemple, qui malgré son statut de légende vivante, est visiblement mal à l'aise en public).  Son intervention était un véritable one-man show, la librairie, qui était bourrée à craqué de fans, était gondolée de rire pendant une heure d'affilée. Il me fait penser à Louis C.K, pour ceux qui connaissent. Il vous raconte sa vie, et c'est juste drôle. Je raconterais le même truc, on se ferait chier, mais lui c'est drôle. Pour vous donner une idée de l'ambiance, allez voire cette vidéo où  il parle de son cochon d'inde. C'est en anglais, désolé, en résumé, il raconte comment, pour avoir le droit de garder son cochon d'inde en résidence universitaire, il a eu à prouver que c'était un poisson, en immergeant notamment le cochon dans un bol d'eau sous le regard de l'intendant médusé.

Bref, si vous aimez la littérature fantastique, foncez, le seul truc que vous perdrez c'est le sommeil. Pour ceux qui aiment Harry Potter, foncez, c'est mieux. Pour ceux qui n'aiment pas Harry Potter, foncez aussi, je dis ça aux autres juste pour les faire acheter, vous allez voir ça n'a rien à voir, c'est carrément mieux. Bref, foncez.




jeudi 13 décembre 2012

Courage et conseils pour la transplantation

Dans les jours qui viennent, deux personnes de ma connaissance vont recevoir une greffe de moelle osseuse.

En fait je voulais juste vous écrire quelques conseils. Je vous les ai déjà donnés, mais si vous êtes comme moi, vous comprenez vite mais il faut vous expliquer longtemps. Alors, comme c'est vraiment important, j'en rajoute une couche.

Tout d'abord, réfléchissez bien à tout ce que vous voulez emporter avec vous à l’hôpital. Vous emmènerez probablement trop de choses car vous serez trop fatigués pour lire les 10 bouquins que vous avez stocké sur votre Kindle,  mais mieux vaut avoir ce qu'on veut que de s'ennuyer. Pensez aussi aux trucs sentimentaux, ça aide pour tenir le cap d'avoir des objets un peu symboliques ou des photos de vos proches et amis.

Rappelez-vous, dès demain et tant que cela sera possible, de boire énormément. Je suis tombé dans les pommes pendant l'une des séances d'hydratation parce que je n'étais pas assez  hydraté, c'est vraiment important, profitez de ma connerie pour ne pas refaire la même.

Pour limiter la mucite au maximum (c'est potentiellement le plus douloureux, on va pas se mentir) faites des bains de bouche à la saline (demandez en à l'infirmière) toutes les deux heures ou plus sans faute. J'ai été hyper rigoureux avec ça, et ça a bien aidé. Ça semble trop simple, mais ça marche vraiment. Aussi, si ça commence à faire mal, il y a des bains de bouche à la lidocaïne, n'hésitez pas à en demander, c'est très efficace.

Marchez tous les jours autant que possible, même si c'est pour faire le tour de votre chambre 3 ou 4 fois. C'est super important, sinon au bout des 20-30 jours vous allez être super affaiblis, alors qu'en marchant régulièrement vous allez garder du tonus. Si vous êtes vraiment démontés, rien que de se lever, bouger un peu, faire un tour de la chambre, ça aide. Quand j'étais vraiment au fond du trou, je faisais juste un tour de l'étage, mais je le faisais chaque fois que j'étais réveillé, une dizaine de fois par jour. Ça passe le temps et ça fait du bien. Je crois qu'en France vous êtes confinés à votre chambre (quelle horreur, je compatis), alors faites des tours de votre chambre, c'est toujours ça.

Enfin dernier conseil, n'hésitez pas à demander des anti-douleur, oxycodone ou autre. Ça ne sert à rien d'en chier plus que nécessaire. Pareil pour le sommeil, si vous n'arrivez pas a vous endormir ou à rester endormis, demandez un truc (l'ambien, c'est cool, vitamine A on appelle ça ici!). Mieux vaut être un peu défoncé par les médocs que complètement épuisé de ne pas avoir dormi pendant plusieurs jours.

Voilà, j'insiste, ce sont des trucs simples mais vraiment important à mon avis, et ce n'est pas que mon expérience qui parle, mais celle de pleins de malades que je côtoie au groupe de support.

Bon courage à vous deux (et aux autres, si vous vous tapez la même chose prochainement), je vous mentirais si je vous disais que cela va être une partie de plaisir, mais cela ne va pas forcément être aussi dur que ce que vous imaginez.

mercredi 12 décembre 2012

Simplicitel

(article sponsorisé)

Il y a quelque temps, j'avais été contacté par une boite pour écrire un article rémunéré sur leur service de téléphonie pour expatriés. Je n'avais finalement pas donné suite car j'étais assez peu convaincu par leur service (j'ai d'ailleurs changé d'avis ensuite, étant confronté au problème qu'ils essayent de résoudre, je vous en reparlerais).

J'ai été recontacté par la même compagnie pour un deuxième article sur un autre de leur service, le 3299.

3299, qu'est ce que c'est?

Et bien c'est très simple: vous composez le 3299 puis le numéro de votre correspondant à l'étranger (ou en France d'ailleurs) et vous bénéficiez des tarifs avantageux de Simplicitel (0.02c la minute au lieu de 0.22 vers les US par exemple). Un seul coût supplémentaire: il vous sera facturé 11 centimes de frais de connexion pour un appel vers la France, et 22 centimes pour un appel à l'étranger. Comparé aux tarifs de l'opérateur national, vous y gagnez à partir de la 11ème seconde vers la France, et à partir de la 2ème seconde (!) pour un appel vers les US.

Alors vous me direz, dans le monde d'Internet, il y a plein d'alternatives, la première étant Skype, qui offrent des tarifs similaires, voire moins chers. J'appelle moi-même en France avec Skype ou Google Voice pour 0.02c la minute, sans frais supplémentaire. Mais cela nécessite du matériel, d'avoir configuré un compte avec des fonds, d'avoir une connexion Wifi ou 3G fonctionnelle, ce qui n'est pas toujours possible. Au jour le jour, si vous êtes expats, vous avez surement mis en place ce genre de système.

L'avantage de la solution de Simplicitel, c'est que c'est disponible depuis n'importe quel téléphone, n'importe quand, n'importe où, même si, comme mes parents, vous partez en vacances dans un trou paumé qui ne connait la 3G que grâce aux pubs à la TV.

Simplicitel est une option simple et pratique pour téléphoner à vos expats préférés quel que soit les conditions, et sa simplicité (il faut juste se rappeler le numéro, 3299) en fait une solution de repli pratique et peu onéreuse quand vous avez besoin de passer urgemment un coup de fil à l'étranger.

Bref, vous aurez compris, j'aime plutôt bien!

Quelques liens:
http://www.simplicitel.com
Leur Twitter
http://www.indicatif-pays.com/avis-presse-3299



mardi 11 décembre 2012

Une petite américaine sauvée d'une leucémie grâce virus du sida

Vous êtes plusieurs à avoir posté un commentaire parlant de ça, et comme c'est assez fascinant je me suis dis que j'allais faire un mini post à ce sujet.

Des chercheurs de l'Université de Penn State (si je ne me trompe, là où ils ont découvert mon tristement célèbre chromosome de Philadelphie) ont soigné, a priori définitivement, une jeune américaine d'une leucémie similaire à la mienne (ALL) en reprogrammant ses lymphocytes T (chez nous, ce sont les lymphocytes B qui sont cancéreux) pour qu'ils tuent les cellules cancéreuses, comme si c'était une maladie standard.

Comment reprogramme-t-on des lymphocytes T me direz-vous? Et bien c'est très simple enfin, par simple, je veux dire le principe est compréhensible, la mise en œuvre c'est de la magie. On utilise pour cela des virus du SIDA désactivés (comme quoi, n'en déplaise à des conspirationnistes totalement abrutis, il existe bel et bien) pour introduire du code génétique sur mesure dans les lymphocytes T que l'on a au préalable extrait du sang du patient. Vous vous souviendrez en effet que le virus du SIDA agit justement en injectant son code génétique dans des lymphocytes sains, les tuant par la même occasion. C'est donc un excellent vecteur pour introduire ce code génétique, puisque vous vous doutez bien que l'on a pas encore de stylos magiques permettant de faire cela nous même.

La technique, pour miraculeuse qu'elle puisse sembler, n'est pas sans danger. Ce qu'il se passe, et je simplifie grossierement, c'est que soudain le corps comprend qu'il est très malade et combat la pseudo infection qu'est le cancer. Le corps réagit en s'inflammant énormément, c'est la fièvre que vous connaissez tous, et les lymphocytes détruisent tellement de cellules malades tellement vite que cela en devient toxique pour le corps, les cellules mortes étant un peu comme des déchets polluants. Un des adultes qui a subit cette procédure a perdu 3kgs en quelques heures (jours?), constitués essentiellement de cellules malades. Vous imaginez que pour les reins et le foie, c'est très dangereux. Il m'est d'ailleurs arrivé un peu le même genre de blague lors de la première chimio: j'étais tellement malade, j'avais tellement de cellules cancéreuses, que quand elles ont commencé à mourir en masse ça s'est un peu mal passé. Je dis parfois que j'ai failli claquer à ce moment, je ne sais pas si c'est loin ou pas de la réalité et je ne me rappelle d'ailleurs pas très bien étant donné que j'étais complètement dans les vapes, mais Celia a l'air de dire que les médecins étaient assez tendus. Bref.

Donc, c'est une procédure qui n'est pas sans risque et ce qui est nouveau c'est que les médecins semblent avoir trouvé un moyen de réduire cette inflammation afin d'éviter que les patients ne cassent leur pipe. L'avantage, c'est que la période "chaude" ne dure que quelque jours et que les résultats sont très bons: sur 6 patients qui ont subi cette procédure, 5 sont guéris, et par guéri on veut dire guéri de manière permanente (à priori, on manque un peu de recul). Ils sont presque littéralement vaccinés contre la leucémie. Autre avantage, la récupération est beaucoup plus rapide puisque l'on ne détruit que des cellules malades, contrairement à la transplantation où l'on tappe dans le tas sans discriminer, et enfin comme il n'y a pas de greffe, pas de GVHD et ses complications parfois problématiques. Bref, c'est l'avenir.

Seul inconvénient apparemment, les lymphocytes T détruisent aussi les lymphocytes B sains, et génèrent donc une immunosuppression qui nécessite des injections d'immunoglobulines tous les ans. Par rapport à tous les effets secondaires de la transplantation, et par rapport au fait de mourir sans donneur, c'est relativement mineur. (Au passage, si vous n'êtes pas donneur, Noël c'est un bon moment pour prendre la résolution de le faire).

Enfin, reste le problème du coût: le traitement est forcément personnalisé, puisque l'on reprogramme les cellules du patient lui-même. C'est un tour de passe passe génétique qu'il faut refaire au cas par cas, mais le progrès aidant, c'est finalement assez peu onéreux: 20000$, ce qui est minime par rapport au coût de 450000$ d'une transplantation. Viable économiquement, viable médicalement... C'est extrêmement prometteur, et on peut espérer que dans quelques années on ne meure plus de certains types de leucémies (je suppose que toutes les leucémies ne sont pas concernées, mais je ne suis pas un pro) faute de donneur compatible, ou à cause d'une transplantation trop traumatique. Forcément, c'est une bonne nouvelle, même pour un patient comme moi à priori tiré d'affaire mais qui redoutera encore longtemps une éventuelle rechute.

Félicitations en tout cas à la petite Emma, qui ne doit pas trop avoir eu le choix mais qui porte l'espoir de tonnes de jeunes malades de son âge (et de moins jeunes, il faut bien l'avouer), qui se battent tous les jours contre cette saloperie de maladie.

PS, et je dis peut-être une connerie, mais il me semble plausible qu'à terme on puisse faire la même chose pour des tumeurs solides. Dans quelques dizaines d'années, peut-être, qui sait.

lundi 10 décembre 2012

Devinette

Il y a quelques temps, alors que je cherchais un livre dans notre bibliothèque j'ai eu une "illumination".

Je vous laisse regarder cette photo et trouver de quoi il s'agit sur cet extrait (non représentatif, je tiens à preciser!).


Et histoire que vous ne puissiez pas voir la réponse tout de suite, faisons une petite pause avec mes deux chats préférés.


Vous avez trouvé? Non? N'hésitez pas à zoomer en cliquant sur l'image.

Bon et bien en fait, c'est très simple et très con, mais j'ai mis 3 ans et demi à m'en rendre compte: pour pouvoir lire les titres sur les tranches, il faut:
  • Pencher la tête sur l'épaule gauche pour les livres français
  • Pencher la tête sur l'épaule droite pour les livres en anglais
J'ai vérifié l'intégralité de notre bilbiothèque et cette règle est toujours vérifiée (j'avais une exception mais il se trouve qu'en fait j'avais rangé le livre à l'envers).

D'où la réponse à cette question que je me posais depuis un moment: "Pourquoi suis-je toujours obligé de tourner ma tête dans tous les sens quand je cherche un livre, ils peuvent pas se mettre d'accord ces cons là!".

Voilà, c'est tout ^^.




jeudi 6 décembre 2012

Nutrition, leucémie et cancer, partie 3: le régime paléo modifié

(ce post est la suite de "Nutrition, leucémie et cancer, partie 2", et fait partie de la série "Prendre en main son traitement").

Bon on va enfin arriver au menu. Je sais que je vous fait lanterner, mais je pense que de donner un menu sans expliquer la philosophie qu'il y a derrière, c'est un peu comme Unix sans manpage.

Sans grande surprise le régime que je suis est inspiré du régime paléo et d'un régime préconisé par la médecine chinoise, qui sont, sauf erreur de ma part, assez similaires. Comme mes besoins en temps que patient sont un peu différents de ceux d'une personne normale, il y a quelques adaptations que je signalerais. Comme d'habitude, en cas de doute, demandez l'avis de votre médecin et renseignez vous (faites vos devoirs!) avant de commencer. La dernière chose que je souhaite, c'est que vous vous retrouviez avec une carence X ou Y parce que j'ai mal expliqué un truc, pas assez détaillé ou parce que l'on ne s'est pas compris.

Qu'est ce que le régime paléo? Comme son nom l'indique (paléo, comme paléolithique), il vise à coller à une alimentation plus proche de celle de nos ancêtres, avant les débuts de l'agriculture qui est, du point de vue de l'évolution, un évènement récent.

En quoi cela consiste?

Ne rien manger qui ai un ingrédient blanc


C'est une façon facile d'exclure farines raffinées, sucre raffiné et sel raffiné. Cela élimine d'office sodas, plats préparés, mais aussi le pain! Vous pouvez remplacer le sucre par du miel. On évite tout ce qui est à base de grains, sauf le riz blanc, mais il faut bien le laver pour enlever l'amidon (d'ailleurs, de façon générale, tout ce que vous mangez doit être bien lavé pour enlever autant de pesticides que possible). A éviter aussi, les pommes de  terres, riches en amidon, difficile à digérer. Personnellement je ne peux plus rien manger qui contiennent des patates, tellement cela me fatigue après le repas. La sieste post postprandiale, je ne connais pas, comme je vous ai déjà dit.

Tout ce qui est blanc, cela exclue aussi le fromage et les produits laitiers. Si vous me demandez "Comment on fait pour le calcium?", je vous répondrais, "Comment elles font les vaches?" (merci Serge). Je vous renvoie par ailleurs à l'excellent (sic) article que j'ai écrit sur l'absorption du calcium dans le lait. Ceci dit, j'ai remarqué que les fromages ne sont pas égaux, et certains types se digèrent mieux que d'autres, les plus âgés en général. Après votre phase de "nettoyage", essayez voir ce qui vous convient. Personnellement, j'en mange de temps en temps, parce que j'adore ça, mais pas à tous les repas.

Pour les patients de transplantation de moelle, qui ont des gros besoins en protéines, vous pouvez en revanche boire du lait de soja, riche en protéines végétales.

Ne pas manger de légumineuses


Normalement le régime paléo déconseille les légumineuses. Je ne suis pas complètement d'accord, pour plusieurs raisons, la première étant qu'il y a certaines légumineuses que je tolère très bien, comme certains haricots rouges. En revanche, il y en a qui sont vraiment terribles, comme les haricots blancs et les flageolets (ce n'est pas pour rien que par chez moi on les appelle les péteux). Encore une fois, après une période de nettoyage, à vous de voir ce qui marche ou pas. Dans le doute, éliminez.

Personnellement je continue à manger pas mal de trucs comme des haricots rouges etc, car c'est une excellente source de protéines d'une part, et une excellente source de minéraux divers d'autre part. Comme beaucoup de médicaments ont un impact sur le niveau de ces minéraux dans le sang (le tacrolimus par exemple provoque une perte de magnésium qui, entre autre, donne des crampes), je trouve que ce sont des aliments intéressants. Bref, j'aime bien les légumineuses en quantité modérée, sauf si vous faites un régime spécial (régime pour la méditation, par exemple).

Dans le cas d'un transplanté, il faut aussi  manger beaucoup plus de protéines que les gens normaux, à cause de la prednisone et aussi tout simplement pour réparer les dommages causés par la chimio. Il a été montré (voir le livre The China Study) que les protéines végétales sont moins cancérigènes que les protéines animales et comme on ne mange pas de céréales, j'aime assez bien le fait de manger un peu moins de viande et de les remplacer par toutes sortes de haricots blancs et rouges, poids chiches etc. D'ailleurs, cela nous amène...

... Au sujet de la viande

Le régime paléo n'a rien contre la viande et recommande d'en manger, ainsi que du poisson. Dans l'absolu, j'adore la viande et donc ça m'arrange. Néanmoins il faut être conscient de plusieurs facteurs. Premièrement, l'excès de protéines d'origine animale semble être cancérigène et on en mange beaucoup trop dans nos diètes occidentales. On a besoin en moyenne de 45g de protéines pour les femmes, 55g pour les hommes, et le double pour les transplantés. Ces 50g sont fournis par 200g de bœuf, il est donc inutile de manger de la viande à tout les repas, sauf cas exceptionnel (sportifs).

J'aimerais pouvoir vous dire que l'on devrait manger plus de poisson, mais vu comment ils sont de plus en plus contaminés par des produits toxiques, mercure en premier, je crois qu'il faut maintenant éviter d'en manger plus d'une fois par semaine.

Je voudrais aussi en profiter pour souligner qu'écologiquement parlant, il faut bien comprendre que la viande en général demande énormément d'énergie à produire (voir ce tableau). Manger moins de viande est presque un devoir envers son prochain. Le bœuf, pour qu'il grossisse, il faut le nourrir de grain, qui contient lui même des protéines. Je schématise, mais pour produire 100g de protéines de bœuf, il faut 6kg de protéines de blé. Si nous étions tous végétariens, nous pourrions nourrir 60 fois plus de personnes avec les mêmes ressources (ou mieux, utiliser moins de ressources tout court).

Vin, alcool, bière...

Le sujet de l'alcool, encore un truc qui va faire jaser!

Bon déjà, vous vous en doutez, quand vous êtes en phase de nettoyage ou pendant un travail spécifique (méditation par exemple), pas d'alcool.

En revanche, il y a énormément d'études qui prouvent que les gens buvant modérément de l'alcool vivent plus longtemps que ceux qui n'en boivent pas, et ce quelque soit le type d'alcool d'ailleurs. Une des explications avancées est, je crois, le facteur de lien social que peut être une consommation... "sociale" justement. Les bienfaits du vin rouge ont aussi été démontrés clairement, tant que la consommation est très modérée (1 verre par repas, ou par jour, je ne me souviens plus bien). Ceci étant je ne peux m’empêcher de souligner que le vin est le seul produit alimentaire où l'on n'a pas à marquer la composition et la liste de produits chimiques autorisés est assez hallucinante (plus de 300). On peut se demander si le vin moderne est aussi bénéfique que le vin d'il y a 30 ans, il est même tout à fait permis d'en douter. A vous de voir, personnellement si mon estomac n'était pas trop sensible je me boirais un petit verre de temps en temps.

Manger beaucoup de fruits et de légumes les plus variés possibles

Vous vous en doutez, le régime paléo insiste particulièrement sur la consommation d'énormément de fruits et légumes. Plus c'est varié, mieux c'est. Plus c'est coloré et divers en couleur, mieux c'est. De plus en plus, on est en train de se rendre compte qu'outre les minéraux et les vitamines, il y a dans les plantes énormément de nutriments (phyto-nutriments) qui ont des effets bénéfiques sur la santé (parmi eux les fameux anti-oxydants dont on parle tant), et l'on a a peine gratté la surface à ce niveau. D'autre part les légumes sont très riches en fibres, ce qui facilite le transit intestinal. Vous ne pouvez pas manger assez de légumes.

Parmi les légumes vraiment riches en truc bons pour la santé et qui ne sont pas très connus, citons le chou frisé (kale en anglais) que l'on trouve peu en France il me semble mais qui est très rependu aux U.S. Il y a plein de variétés, j'aime particulièrement le Dino Kale, et le kale violet. Il y a aussi le Bok Choy et le chou chinois (Nappa Cabbage). Toutes les herbes et épices que vous voudrez rajouter sont aussi bénéfiques, en particulier le gingembre et le curcuma, mais j'y reviendrais.

Pensez aussi à manger de saison, de nos jours on ne subit plus l'influence des saisons car on peut se procurer tout et n'importe quoi à n'importe quel moment de l'année, mais il semble que ce soit un facteur de bien être important. En hiver on a plus besoin de repas chauds et "tenant au corps", comme de la soupe de potimarron aux lardons, et en été de salades crues et fraiches.

Enfin, pensez aux noix et graines de toutes sortes. Elles sont souvent très riches en minéraux et donc très intéressantes pour compenser des déséquilibres causés par les médicaments. Amandes, noix du brésil (riches en sélénium), graines de tournesol (riches en magnésium), renseignez vous, il y a largement de quoi remplacer les supplémentes synthétiques.

Ce qui me fait penser, en parlant de magnésium, qu'il faut parler du chocolat, du café, et du thé. Toujours pareil, en phase de nettoyage, on va éviter ces stimulants, surtout le café. Pourtant, à très faible dose, le café contient aussi des antioxydants. Le chocolat, noir de préférence aussi, et est très riche en magnésium. Le thé enfin est un sujet à part donc on reparlera: le thé vert est extrêmement bon pour la santé et spécialement contre le cancer, mais on reverra en détail la liste des aliments "qui luttent contre le cancer" dans un prochain post.

Comment manger? 

 On parle de régime mais on oublie souvent que notre façon de nous alimenter ne se limite pas à ce que l'on met dans notre bouche. Comment et quand on le fait est très important.

Globalement, ce que j'ai appris c'est qu'il faut plutôt faire plus de repas moins lourds que deux gros repas, ce qui est assez dur à faire en pratique  étant donné la convention sociale en cours. En particulier, il vaut mieux manger bien le matin, avec une protéine pour réveiller le métabolisme (ce qui est intéressant pour ceux qui veulent maigrir, car métabolisme élevé égal énergie brulée, même au repos), et manger peu le soir. Pensez hibernation et ours brun: si vous mangez trop le soir, tout part en stockage dans vos fesses. Il semblerait aussi que de manger après avoir fait un peu de sport fait que les aliments sont utilisés pour faire du muscle plutôt que du gras, et marcher et bouger un peu après avoir mangé facilite la digestion. Quelques mouvement de taichi après un gros repas, par exemple, c'est excellent.

Il est aussi important de manger lentement, au calme et de bien mâcher, une partie non négligeable de la digestion se faisant dans la bouche, via la salive.

Enfin, il est suprêmement important de bien s'hydrater. Votre urine doit être incolore, si elle est jaune, vous êtes déshydraté. La première chose que je fais en me levant, c'est de boire un grand verre d'eau fraiche, à jeun. De cette manière, l'eau passe instantanément dans le système. En règle générale, j'essaie, sans trop savoir pourquoi, de boire plutôt entre les repas, et spécialement quand je suis à jeun. Boire beaucoup, entre 2 et 3 litres, est essentiel, et rien n'hydrate comme de l'eau.

Voilà, dans le dernier numéro on regardera en particulier les aliments semblant avoir un rôle anticancer marqué. 

jeudi 29 novembre 2012

Nutrition, leucémie et cancer, partie 2: les motivations

Ce post est la suite de Nutrition, leucémie et cancer, partie 1: introduction et plus généralement, fait partie de la série "Prendre en main son traitement". Le sujet étant très vaste, je pense avoir encore deux autres posts en réserve.

Regarder notre évolution et savoir comment nous sommes foutus biologiquement nous aide intrinsèquement à faire des bons choix en termes d'alimentation, indépendamment du bourrage de crâne télévisuel qui voudrait nous faire croire que du Coca désaltère plus que de l'eau (comment est-ce possible étant donné la masse occupée dans un litre de Coca par le sucre?). A partir de ces constatations simples, vous devriez être capable de définir un régime à peu près sain qui vous convienne sans mon aide.

Il me reste donc à vous décrire mon régime alimentaire, sinon vous resteriez sur votre faim, ainsi qu'à vous donner un certain nombre d' "idées"1 de choses qui semblent utile dans le cadre de la nutrition d'un malade atteint d'un cancer. Mais avant cela, il me semble important de vous expliquer les motivations qui sous-tendent le régime2 que je vais vous présenter, qui vont plus loin que de juste avoir un corps en bonne santé. Si vous arrêtez la bouffe industrielle et les sodas, vous vous porterez mieux, c'est garanti, mais on peut aller encore plus loin, et aussi surréaliste que cela puisse paraître, on peut changer sa vie en modifiant son alimentation. Non seulement on va manger plus sain, mais on va aussi éviter de manger certains trucs afin d'aider le corps à mieux fonctionner. Et comme le corps et l'esprit sont en relation étroite (pour vous en convaincre, il suffit d'essayer de réfléchir en ayant la courante, bon courage!), en aidant le corps à mieux fonctionner, on va éclaircir l'esprit.

J'ai rencontré pour la première fois ce concept en lisant "Shape Shifter" de Geoff Thompson. Il s'agit d'un livre de développement personnel somme toute assez classique où il explique sa méthode pour changer de vie. Particularité que j'ai rarement vue ailleurs: l'un des points le plus important est de s'alimenter le mieux possible, car nous ne pouvons fonctionner au maximum de notre performance (quel que soit ce que vous désirez faire) que si notre corps est dans une santé optimale.

Quelque temps plus tard, j'ai été diner avec des amis pratiquants d'arts martiaux et j'ai assisté à une scène hallucinante. A la sortie du premier restaurant, et après un repas pourtant copieux, nous sommes partis en quête d'un deuxième restau, ces messieurs ayant toujours faim. Alors qu'ils engloutissaient leur second diner, mes compères m'ont expliqué qu'ils suivaient un régime spécifique et qu'ils n'avaient jamais autant et aussi bien mangé tout en perdant du poids, chose que je pouvais d'ailleurs constater par moi-même. Mieux, malgré les quantité gargantuesques de nourriture qu'ils ingurgitaient (une conséquence de leur entrainement physique), ils étaient dans une forme éblouissante après leurs deux repas, bien loin du coma alimentaire que peut induire une tartiflette.

Intrigué, j'ai commencé à prendre en compte certaines de leurs remarques en supprimant des aliments de mon alimentation (tout ce qui est à base de farine et tout ce qui contient du sucre blanc), et j'ai noté un changement spectaculaire, alors même que je ne suivais le régime qu'à moitié. Parmi eux, le plus facile à décrire est la disparition totale de l'assoupissement post-prandial.  Quelle que soit la quantité de nourriture que je mange, si je respecte le régime, je ne suis jamais fatigué après un repas. Souvent,  quand je raconte cela, on ne me croit pas. J'ai eu une conversation surréaliste avec l'un de mes proches il y a quelques mois, pour lequel l'assoupissement était une conséquence naturelle de la digestion à laquelle on ne pouvait pas couper. Malgré l'évidence flagrante que je ne souffrais pas de ce problème, il refusait d'admettre que cela puisse être possible. Je trouve cela vraiment marquant de se dire que certaines personnes n'ont tellement jamais eu de leur vie l'expérience de faire un repas sans avoir un coup de barre qu'ils refusent même de l'envisager. Pourtant, cela fait maintenant 7 ans que je n'ai jamais été fatigué après manger, sauf écart volontaire au régime.

On s'habitue tellement à un mal être permanent que nous considérons comme normal un fonctionnement dégradé. C'est comme lorsque vous vivez dans une grande ville: vous vous accoutumez au bruit, à la foule et aux miasmes du métro que vous finissez par ne plus remarquer. Et puis vous partez deux semaines à la campagne, au calme, dans un air pas encore trop pollué, et au retour, c'est le choc: ça pue, ça grouille, c'est épuisant. Avec la bouffe, c'est pareil: on considère comme normal un état qui ne l'est pas. Et le seul moyen de s'en rendre compte, c'est de suivre sérieusement le régime pendant quelques temps, suffisamment pour que le corps se réajuste et se sente mieux. Il se passe alors un truc étrange: plus on a une alimentation saine, moins on a envie de manger de la merde, parce que cela nous rend physiquement malade, comme le retour de vacances. Personnellement, je ne peux plus manger de pizzas surgelées, cela me colle l'équivalent de la gueule de bois, et non, je n'exagère pas le moins du monde. Alors vous allez me dire, "Oui, mais si je ne peux plus manger de pizza, ça craint quand même...". Pas vraiment en fait. Mangeriez vous un fruit qui est bon mais qui vous colle la gerbe? Et un fruit qui n'est que très modérément bon qui vous colle la gerbe? De plus rien ne vous interdit de manger de la pizza... Ponctuellement.

La manière la plus sure d'aborder un changement d'alimentation comme celui que je vais vous proposer dans le prochain post est de suivre strictement le régime pendant un temps suffisant pour qu'il fasse effet, pour une raison très simple: vous ne croyez probablement pas aux bénéfices que cela peut vous apporter et la seule manière de vous faire adopter cette nouvelle habitude, c'est de vous amener à vous rendre compte par vous même que cela fonctionne. Je déconseille plutôt ma manière, qui a été de changer progressivement: cela a marché pour moi, parce qu'intrinsèquement je suis curieux, discipliné et un rien monomaniaque, mais si vous essayez d’arrêter de manger des pâtes et que cela ne change rien pour vous parce que vous buvez trois litres de lait par jour à coté, vous allez abandonner, et ça sera dommage.

Ensuite, quand l'habitude est bien installée, que l'on a constaté par soi-même que cela marche vraiment, on peut commencer à modifier le régime pour se permettre des tests et des extras. Par exemple, on va voir que le régime dit: "Pas de légumineuses". Il se trouve que j'ai constaté par l'expérience que certaines légumineuses me conviennent très bien et que d'autres me fatiguent. Mais c'est une constatation que je n'ai pu faire que parce que je les ai supprimé, que je me suis habitué à être moins ballonné, avant de les réintroduire progressivement et d'éliminer celles que je ne tolérais pas. On ne peut pas faire l'inverse, et d'ailleurs c'est le protocole suivi pour diagnostiquer les allergies alimentaires, je n'invente rien.

En parlant d'extras, j'aimerai que l'on soit bien d'accord sur plusieurs choses.

Premièrement, il est absolument hors de question de se priver de manger et de réduire ses calories. Corollaire, il est conseillé (n'est-ce pas Loïc?) de manger lentement en mâchant bien, la sensation de satiété mettant un certain temps à se déclencher. Trop manger ou pas assez, même combat, il faut manger suffisamment, c'est tout. Quand on a plus faim, on s'arrête.

Deuxièmement, après la phase de mise en route et hors période spéciale (entrainement par exemple), il est hors de question de s'interdire de manger des trucs. Petit exemple: vous avez dû comprendre que je suis anti-Coca. Pourtant, j'aime bien le Coca, contrairement à ce que vous pourriez croire (étant programmé génétiquement pour...). Mais je n'en consomme qu'une fois tous les trois mois, la plupart du temps parce que j'ai besoin d'une source de sucre rapide. Je n'appelle pas cela se priver! Si j'ai envie d'un Coca, j'en achète un, mais il se trouve qu'au jour le jour, comme je l'ai expliqué, je n'en n'ai pas vraiment envie, et encore moins besoin. Je me rappelle avoir eu cette conversation avec quelqu'un: je conseillais  à cette personne de manger nettement moins d'un truc, j'ai oublié quoi, probablement du pain blanc beurré. Cette personne m'avait répondu un truc comme "Je mourrai plutôt que de me priver de mon pain beurre". Réponse qui m'interlocute massivement, car implicitement, la personne reconnaissait que ça serait positif sur le plan de sa santé... Mais émotionnellement, elle était incapable de "couper le cordon" avec son habitude de petit déjeuner.

Si émotionnellement, vous n'êtes pas capables de changer vos habitudes alimentaires, alors même que vous constatez que vous allez mieux en les changeant, je suis désolé de vous dire que vous avez un problème quelque part, et qu'il faut que vous vous posiez la question du pourquoi du comment. Si en revanche vous n'avez jamais mangé sainement de votre vie (j'aurais pu prendre des pincettes, et puis j'ai décidé que non) et que vous pensez que c'est de la connerie... Essayez. Vous serez surement surpris. C'est comme ça que je me suis intéressé au sujet au départ: je ne voyais rien de mal à mon régime de l'époque, mais curieux, j'ai essayé et je ne suis jamais revenu en arrière, les bénéfices constatés après quelques semaines étant trop importants . Ce qui ne m’empêche pas de manger, le dimanche matin, un pain au chocolat... Mais c'est une fois par semaine que je fais un écart, pas tous les jours (je me gave aussi de chocolat, mais comme j'ai une déficience en magnésium, j'ai une excuse). Ne pas se priver de quoi que ce soit ne veut pas dire faire n'importe quoi: cela veut dire que comme l'on mange sainement au jour le jour, on peut ponctuellement faire des écarts. De toute façon, il est probable que vous n'ayez simplement plus envie de manger certains trucs tellement ça vous rendra malade, donc c'est un peu un non problème.

Pour la plupart des gens, la nourriture, c'est avant tout une question de plaisir et je voudrais donc aussi souligner qu'il n'est absolument pas question de faire un régime carotte/arugula/radis. Je n'ai jamais aussi bien mangé et Celia vous dira que je suis le spécialiste de la cuisson de la viande, je vous fais des steaks à tomber par terre. Hier encore, nous avons mangé des ribs absolument parfaites. J'aime manger, je mange comme un ogre et ma version du paradis c'est saucisson+pâté, que cela soit bien clair et il est hors de question que je me mette à picorer, faut pas déconner non plus.

Troisièmement, il faut réfléchir à ses propres besoins. Si vous êtes une midinette de 45 kilo dont l'unique sport est d'arpenter Paris en Louboutins, vous n'allez pas manger pareil que moi qui fait 1.90m, qui récupère d'une transplantation et qui fait une heure de sport par jour. Je vais avoir besoin de plus de protéines et pouvoir surement me permettre de manger plus de bidoche. Le régime, c'est forcément personnel, même si les grandes lignes sont suffisamment générales pour s'appliquer à tous. D'ailleurs, par nécessité à cause du cancer, j'ai modifié mon régime de façon substantielle, mes besoins n'étant plus les mêmes. J'ai notamment des carences en minéraux qui sont plus importantes à combler que le fait de savoir si mes pets puent. Ah, oui, parce qu'aussi, si vous mangez correctement, vos pets ne doivent pas puer outre mesure, si ça sent la charogne, c'est qu'il y a un truc qui cloche.

Si votre vie ne va pas bien parce que vous ne dormez pas bien, parce que vous avez tout le temps mal quelque part (au dos?), parce que vous êtes tout le temps fatigué ou ballonné, parce que vous ressassez en permanence ou quoi que ce soit... La première chose à régler, c'est la nourriture.

Bon je crois que j'ai à peu près couvert tout ce que je voulais couvrir sur le plan "philosophique", on va pouvoir passer au menu... Dans le prochain post.  Et oui, je vous fais lanterner, mais c'est pour votre bien :p.

(La suite de ce post est ici: Nutrition, leucémie et cancer, partie 3: le régime paléo modifié)
1Terme que je préfère à "conseils" parce que dans ce domaine vous devez vous renseigner et trouver ce qui est bon pour vous.
 2Encore une fois, par régime j'entends "habitude alimentaire", pas "privation".

mercredi 21 novembre 2012

Nutrition, leucémie et cancer, partie 1: Introduction

Punaise, j'ai la pression. Manifestement le sujet de la bouffe intéresse pas mal de monde, et j'ai pas mal de choses à dire sur le sujet... Je ne sais pas par où commencer, surtout qu'il y a véritablement deux sujets: la nutrition en général pour les gens 'bien portants' et celle pour les malades. Il y a quelques différences importantes. Aussi, tout ce que je vais vous raconter, je l'ai appris en lisant des bouquins, en allant à des conférences, et en expérimentant : je ne suis pas médecin, ni nutritionniste, et je raconte ptet des conneries... Particulièrement pour les malades vous devriez toujours consulter votre médecin avant de tester des trucs.

Il y a maintenant quelques années, nous avons assisté à une conférence au Département de Génomique de l'Université de Washington (hop, crédibilité) sur les liens entre génétique et obésité, ce qui ne nous intéresse pas vraiment aujourd'hui. Ce qui nous intéresse en revanche c'est son explication de comment nous avons évolué biologiquement dans un environnement où la nourriture est difficile à se procurer et où il fallait courir pour manger et éviter d'être mangé. Nous sommes optimisés génétiquement pour survivre dans des circonstances où la base de l'alimentation est constituée de plantes, avec de temps en temps des protéines animales quand la chasse était fructueuse. Nous ne sommes pas conçus pour fonctionner correctement en présence d'un excès de nourriture, car en pratique de part le passé (comprendre, de la préhistoire jusqu'aux années 1900) cela n'arrivait que très rarement. Nous possédons toutes les boucles de régulation biologiques qui nous permettent de rester en vie avec très peu d'alimentation, mais aucune en présence d'un excès.

Pire que ça, notre corps est conçu pour se gorger en présence de nourriture afin de faire des réserves et d'assurer sa survie à court terme: historiquement, l'abondance ne durait jamais longtemps. La nature elle même servait de boucle de régulation en ce qui concerne l'excès. En fait, c'est un peu comme un thermostat qui ne va que vers le haut: plus on mange, plus le thermostat se dérègle et plus on a facilement faim et envie de manger. De même, nous sommes extrêmement attirés par tout ce qui est sucré car le sucre est une excellente source d'énergie et qu'il est rare dans la nature. Pas de risque de diabète pour l'homme de Crô-Magnon, au contraire, et il a donc évolué pour rechercher avidement le sucre (et le sel).

Où est-ce que je veux en venir?

Depuis 1940, en gros, nous autre occidentaux vivons dans un monde complètement différent de celui de nos ancêtres: un monde où la nourriture est abondante, où le sucre et le sel sont omniprésents et où l'on mange plus de viande et de produits raffinés que de légumes. C'est bien, plus personne (encore que) ne meurt de faim... Par contre on meurt, oserais-je dire massivement, de suralimentation. Pas à 30 ou 40 ans, certes... Mais nettement avant notre temps. Aux US l'espérance de vie décline, c'est un fait. La cause principale de mort dans le pays le plus riche du monde est la crise cardiaque (et les maladies cardiovasculaires), loin devant le cancer. Ces morts ont une cause principale: la bouffe. Et plus que la mort, il faut aussi constater que les gens sont en mauvaise santé, juste à cause de ce qu'ils mangent.

Enfonçons le clou: des expériences faites sur des rats ont montré qu'entre un groupe de rats ayant une alimentation normale et un autre groupe ayant 30% de restriction calorique, ce deuxième groupe vivait 30% plus longtemps. Comme s'il y avait un maximum de calories que notre corps est capable de digérer avant de s'éteindre. De même, entre deux groupe avec une diète riche en protéines animales et une diète pauvre, on obtenait dans ce second groupe moitié moins de cancers. Fait intéressant, on obtient le même résultat avec un groupe consommant des protéines animales et un autre consommant des protéines végétales.

Je vous fais tout ce laïus pour que l'on soit bien d'accord sur un truc: notre manière de se nourrir depuis les 50 dernières années n'est pas adaptée à notre biologie. Nous sommes tous nés avec le Nutella et nous trouvons tous normal de nous en manger des tartines monumentales, mais en réalité, le faire tous les jour est toxique pour notre corps. Cela semble évident dit comme cela, mais je ne pense pas que la plupart des gens aient cette réflexion en ouvrant un pot.

En parlant de Nutella, il faut aussi vraiment insister sur un point: la nourriture industrielle est de très mauvaise qualité et pauvre en nutriments. Si vous buvez un verre de jus d'orange, vous allez absorber du sucre, des fibres, des vitamines, des minéraux... J'ai été acheter hier une canette de Pepsi pour regarder la liste des ingrédients et en gros c'est de l'eau, du sucre, du gout artificiel, un colorant, et c'est tout. Si vous n'avez rien à manger, vous allez pouvoir fonctionner un moment en ne buvant que du Pepsi, c'est calorique, cela donne de l'énergie... Et puis au bout d'un moment, vos dents vont tomber à cause du scorbut, parce qu'a part le sucre, il n'y a rien d'utile dans cette boisson, et le seul moyen de vous sauver va être de vous donner du jus d'orange.

Non seulement notre nourriture moderne est pauvre en nutriments, mais elle est en plus parfois carrément toxique. On a montré depuis longtemps que l'huile de palme est un poison, et pourtant c'est utilisé massivement dans l'industrie alimentaire. On a aussi montré depuis longtemps que le sucre était plus addictif que la cocaïne et dangereux en grandes quantités, pourtant, à cause justement de cette propriété, il est ajouté massivement dans tous les produits industriels. De même pour le sel. Et je ne vous parlerais même pas des pesticides et des conservateurs... J'ai lu quelque part (et je n'ai aucun moyen de vérifier) que nos corps mettent plus de temps que par le passer à se décomposer tellement nous sommes saturés de produits chimiques. Si c'est exact, et je suspecte fortement que ça l'est, c'est très légèrement inquiétant, non?

Fort de toutes ces constatations, quel régime alimentaire (et par régime, j'entends "Ensemble de prescriptions concernant les aliments, destiné à maintenir ou à rétablir la santé" et non pas "Conduite alimentaire caractérisée par des restrictions") me semble adapté? Et bien nous verrons cela la prochaine fois car figurez-vous qu'il faut que j'aille manger mes enfants.

(ce post a une suite ici: Nutrition, leucémie et cancer, partie 2: les motivations)

jeudi 15 novembre 2012

Les frasques de Phoenix Jones

Samedi soir dernier, le "real super hero" Phoenix Jones à mis KO un importun sur University Avenue, entre la 45ème et la 47ème, à deux blocs de chez nous.

Rappelez-vous, les Real Super Heroes, c'est ce mouvement de gens qui décident de jouer à Batman et de se déguiser pour aller faire la police dans la rue. La plupart d'entre eux sont relativement innofensifs et se contentent de distribuer des plats chauds aux sans-abris et de prévennir la police en cas d'activité suspecte. Cependant, certains, comme Phoenix Jones, décident d'aller un peu plus loin et n'hésitent pas à intervenir de façon plus musclée, s'interposant par exemple dans des altercations. Ce qui est évidement d'une bêtise affligeante (pas de s'interposer, encore que cela dépend des cas, mais de sortir costumé pour ne faire que ça).

Bref, je vous propose de regarder la vidéo de la rencontre, et je vais vous commenter un peu ce qui se passe.


Tout commence donc par une altercation verbale entre Phoenix, son équipe de doux malades et un petit groupe de gars passablement agités. On devine à demi mot que en gros le petit essaye de leur expliquer qu'ils ne sont pas flics et qu'ils n'ont pas à intervenir dans la rue. Je soupçonne fortement Jones de s'être mêlé de ce qui ne le regardait pas quelques minutes avant. Le gars au t-shirt orange est particulièrement remonté contre lui, on comprend à demi mots qu'il estime que Jones a commis une voie de fait sur sa personne. Celui-ci se justifie "It wasn't assault". Hum. C'était quoi alors?

A 0:13, jolie réaction de Jones, qui exprime clairement que l'autre gars est trop près de lui ("You're too close, back up"), avec un embryon de "fence", relativement pro. Dommage que son collègue en bleu soit totalement à l'ouest (sans compter le masque ridicule tricoté par mamie). Malheureusement il est ensuite difficile d'entendre ce qui s'est exactement passé, le gars qui filme couvrant comme par hasard un moment clé du dialogue.

Notre équipe de guignols ont ensuite une des seules attitudes qui ai un sens dans la vidéo: ils battent en retraite (à partir de 0:42) et le gars à la casquette semble plutôt enclin à en rester là. Bon les noms d'oiseaux fusent, certes, mais pas de quoi en faire un plat. Et à 1:00, Phoenix demande à l'un de ses lieutenants si les flics arrivent. Et oui, ils ont appelé 911, ce qui est exactement la chose à faire en cas d'agression, mais bon là à 3 contre 3, on peut difficilement dire qu'il y a urgence. A 1:10, Jones s'arrête, manifestement pour attendre les flics, son sursaut d'intelligence a été bref. Il commentera ensuite dans la presse que les "suspects" refusaient d'arrêter de le suivre alors qu'il essayait de se désengager, ce qui est manifestement faux.

Et comme de juste, à 2:00, notre défenseur de la veuve et de la stupidité s'adresse à nouveau aux excités et leur dit: "Vous savez que l'état de Washington est un état où le combat mutuel est légal, n'est-ce pas? Si vous voulez, on peut s'y coller!". Le gars en orange est manifestement chaud bouillant, ce qui tend à prouver que la nature n'a pas été très généreuse avec lui question matière grise, étant donné la carrure de notre sculptural et néanmoins décérébré PJ.

Combat mutuel, définition. Dans l'état de Washington, il est légal de se battre dans la rue du moment que: les combattants sont tous les deux consentants, qu'il n'y a pas de destruction de propriété privée, et qu'il n'y a pas de désordre à l'ordre public, pas d'attroupement quoi. Le combat doit s'arrêter dès qu'un des individus est hors de combat. Pourquoi une telle loi? La légende dit que cela date de la période de la ruée vers l'or: les saloons en avaient marre des bastons qui leur cassaient tout leur intérieur, et la loi encourageait donc les agités à aller s'amuser dehors en toute légalité.

Donc, en gros, à 2:00 Jones dit au gars, "Si tu veux, on peut se foutre sur la tronche". La tentative de désescalade aura duré 1 minute 10, j’applaudis des deux mains, ce mec devrait entrer en politique.

Sur ce les flics arrivent, Phoenix Jones leur explique la situation et son intention d'en venir aux mains. Les policiers se retrouvent bien malins car légalement ils ne peuvent rien faire, ni séparer le groupe, ni les arrêter, ni les empêcher de se battre. Bien joué de la part du superhéros: grâce à son action brillante, les flics de Seattle qui ont déjà une sale réputation se retrouvent filmés le cul entre deux chaises avec l'option d'arrêter illégalement les protagonistes, ou de les laisser se foutre sur la gueule et de ramasser les blessés. Et à 4:05, le petit à casquette qui est manifestement loin d'être idiot, lui fait bien remarquer le paradoxe de la situation.

La crise semble se calmer... Et puis forcément à 4:40, le roquet s'en mêle et attise le feu, ce qui me fait beaucoup rigoler tellement c'est typique et pathétique: on voit bien que c'est pas lui qui est en train de mettre en jeu ses dents! D'ailleurs dans toute la suite de la vidéo, il va avoir ce rôle toxique, et comme son pote est trop con pour s'en rendre compte, il va aller au charbon se faire péter les ratiches gratuitement. Regardez la sélection naturelle en action: si c'est nous qui dominons le monde et pas les gorilles, c'est justement parce qu'on est assez malin pour faire en sorte que les plus fort que nous se battent entre eux et à notre place, et c'est pour ça que c'est Bill Gates et pas Conan qui domine le monde.

A 4:47, c'est mon moment préféré de la vidéo. Le flic s'approche des duellistes et se comporte quasiment comme un arbitre de boxe, leur donnant sa bénédiction et stipulant les règles. C'est absolument magnifique tellement c'est débile. Il ne manque que le "Fight!".

A 6:00, les aboiements du roquet enlèvent toute porte de sortie au molosse, et l'issue est inévitable. Bel exemple d'amitié!

Et à 6:40, c'est parti. Je vous avoue que c'est le seul moment ou j'applaudis bien fort Jones: dans un combat rituel comme celui-ci (les flics regardent, personne ne va sortir de couteau, ce n'est pas une question de survie où tout les coups sont permis mais une histoire d'ego), il ne court quasiment aucun danger, étant bien plus entrainé que son adversaire. En fait le seul réel danger dans lequel il est serait par exemple de mettre KO le gars, et que celui-ci s'ouvre la tête en tombant: on voit souvent des gens tomber KO sans mettre les mains pour ralentir leur chute et se blesser sévèrement sur le bitume. Il choisit donc de le démonter à coup de low-kicks, ce qui est assez bien vu car cela ne fait quasiment aucun dommages à long terme, mais cela fait en revanche extrêmement mal. Si vous en avez déjà pris un par quelqu'un qui a un tant soi peu de puissance, vous savez qu'un seul coup dans les jambes peut mettre hors de combat. Et vu le bruit, les kicks de Jones doivent quand même piquer légèrement.  A 7:01, j'ai vraiment mal pour le gars en orange, et à 7:17, crochet dans la tronche, terminé.

La fin de la vidéo est géniale: le roquet est complètement enragé par la défaite de son pote (alors que c'est lui qui l'a envoyé au casse-pipe), soit disant qu'il a jeté l'éponge juste avant de se faire mettre KO, ce qui n'est pas clair... Cela me fait vraiment rigoler, surtout sa manière de tomber le t-shirt, il faut dire qu'il y a des filles qui regardent, c'est presque un cas d'école.

Je suis particulièrement agacé par Jones et la manière dont il s'est servi de cet incident dans les médias, déformant les faits (soit disant que les agités voulaient le suivre jusque chez lui et que c'est pour ça qu'il a proposé le combat, ce qui, on l'a vu est manifestement faux), et en fait attisant par sa seule présence l’agressivité des jeunes mâles en rut qui sortent des bars le samedi soir. Attention, je ne cautionne pas l'attitude des roquets, mais bon il faut quand même avouer que faire la sortie des bars déguisé en Batman, c'est vraiment chercher les emmerdes.  Et puis là, il choisi son combat... Le gars en orange est certes mastoque, mais dans un combat rituel, il n'a absolument aucune chance.

Bref, il crée des problèmes plus qu'il n'en résout, met en porte à faux la police qui a quand même autre chose à foutre le samedi soir... Et puis un jour, il va tomber sur un excité en mal de sensations fortes et/ou de reconnaissance, loin des flics, qui va sortir un couteau et le planter, ou lui coller une balle, ou vraiment le suivre chez lui et s'en prendre à sa femme et ses enfants . Les deux premiers cas sont déjà arrivés  et il n'a été que légèrement blessé, grace à sa veste pare-balle... Mais s'il tombe sur un ou des gars un tant soit peut sérieux (pas comme les guignols de la vidéo) qui lui en veulent vraiment, et vu son attitude de branleur ça va finir par arriver, ce n'est pas une veste pare-balle qui stoppera un couteau...

Tout est par ailleurs très bien géré médiatiquement par Jones, qui profite de la viralité de la vidéo pour vendre ses t-shirts "Mutual Combat"... Il sait exactement ce dont il peut se permettre légalement, et cela fait plusieurs fois qu'il fait le buzz de cette manière... Un moyen de relancer sa carrière de MMA?

Bref, tout cela est à la fois affreusement amusant et vraiment bien triste. L'histoire entière est une démonstration magistrale de stupidité de la part de tous les intervenants, police y compris. Et comme la stupidité n'est pas encore illégale et n'est malheureusement plus sanctionnée par un darwinisme brutal1... Je vous dis à bientôt pour d'autre frasques des "Real Super Heroes".

1Stupidity: why don't we take the safety labels of everything and let the problem solve itself?

mercredi 14 novembre 2012

Prendre en main son traitement II: ce que l'on peut faire en plus

(Ce post est la suite de "Prendre en main son traitement I")

Au tout début de mon traitement, j'ai posé la question suivante à mon médecin: "Est ce que je dois modifier mon alimentation?".

C'était bien évidement une question piège. Cela fait un moment que je m'intéresse à ce sujet et je connais très bien la réponse, qui n'est pas "Oh non, vous pouvez manger tout ce que vous voulez" comme me l'a affirmé le médecin avec un grand sourire. Il est évident que c'est faux, et c'est malheureusement un domaine qui est encore trop négligé dans le traitement de tous les cancers1. Pourtant, il ne faut pas être Einstein pour se dire que l'on va mieux se porter si l'on mange un bon steak bio avec des légumes variés, des fruits et du thé vert que si on s'envoie une pizza industrielle et un coca, et c'est doublement vrai lorsque l'on subit un traitement lourd comme de la chimio ou de la chirurgie où le corps à besoin de toute l'aide que l'on peut lui donner. De toute les choses sur lesquelles vous avez un contrôle et que vous pouvez améliorer pour rendre la thérapie moins difficile, l'alimentation est la plus simple, la plus efficace et potentiellement la plus agréable (miam).

Pourtant peu de médecins vous en parleront. Certains d'entre eux sont même ouvertement hostile à toute approche alternative, une hostilité qui est surement due à une part d'ignorance, mais aussi à la crainte que les patients refusent la thérapie conventionnelle et se tournent vers des médecines plus douces. C'est compréhensible, et récemment l'exemple de Steve Jobs nous rappelle que même les gens les plus intelligents peuvent commettre des erreurs de jugement dramatiques: il a en effet refusé la chirurgie pendant neuf mois, comptant sur une modification de son alimentation pour combattre la maladie, ce qu'il a vivement regretté plus tard. Selon plusieurs sources, il est assez probable qu'il serait en vie actuellement s'il avait suivi l'avis des médecins.

Soyons clair: ce qui vous sauvera, c'est la médecine occidentale: radiothérapie, chirurgie, chimiothérapie. Ce qui n'empêche que l'on peut faire plein de choses en plus, soit pour mettre toutes les chances de son coté, soit pour améliorer sa qualité de vie durant un traitement qui est très éprouvant.

Pour beaucoup des choses dont je vais vous parler dans cette série de posts, il y a des études qui montrent un effet sur la survie à long terme... Mais elle ne sont pas forcément encore très reconnues car trop peu nombreuses. Malheureusement, démontrer que le thé vert améliore la survie à 5 ans de 20% (je prend un chiffre au hasard) ne rapporte de l'argent à personne (mais je digresse)... Il est par conséquent très possible que si vous en parlez à votre médecin celui-ci minimise l'importance de boire du thé vert (par exemple) comme étant anecdotique. Mais le médecin n'est pas en train de se battre pour sa vie, vous si.

C'est un peu idiot de raisonner en terme statistique mais mettons que de boire du thé vous donne 2% de plus de chances de survie à 5 ans. Idem pour la méditation, une alimentation plus saine, le sport, et participer à un groupe de support. D'un coup ces petites choses, cumulées nous donnent 10%... Quand votre pronostic de base, c'est 70% de chances à 5 ans, c'est énorme! De plus, on sait que des choses comme l'hypertension, l'obésité, pour n'en nommer que deux sont des facteurs de morbidité supplémentaire lors des traitement lourds... Et comment on lutte contre l'hypertension, l'obésité etc? CQFD. Plus votre corps sera sain, mieux vous résisterez au traitement, qui est aussi une cause de mortalité, malheureusement.

Et puis calculer en terme de chances de survie c'est vraiment ne pas voir très loin: si vous vous impliquez et que vous mettez en œuvre tout ce que je vous propose, votre qualité de vie sera meilleure et vous serez plus heureux au quotidien, ce qui est de loin le plus important. D'ailleurs je m'adresse ici à des malades (merci à J. dont les questions m'ont motivé à écrire ce post au passage, j'espère que tu tiens bon!) mais si vous êtes bien portant, appliquer ce que je vous dis vous donnera une meilleure santé et vous permettra d'être plus heureux au quotidien. Il n'y a donc pas d'excuse pour ne pas le faire, même si le médecin vous dit que cela ne vous aidera pas à guérir. Ceci étant dit, communiquez toujours avec lui, certaines de vos idées peuvent être dangereuses et certains suppléments ont des interactions avec les médicaments.

Bon, je parle, je parle, mais en pratique, qu'est ce qu'on peu faire en plus? Je vous ai donné quelques pistes: alimentation, exercice, travail de l'esprit, spiritualité, sourire, support psychologique, repos et responsabilisation  me semblent être les huit piliers fondamentaux. Certains de ces sujets, tous en fait, méritent que l'on s'y attarde de façon substantielle (l'alimentation, en particulier est un vaste sujet et j'ai un peu peur de me lancer là dedans, je vous avoue), et donc on en reparlera très bientôt.

J'oubliais le plus important: la première chose, c'est bien évidement de mettre un terme à nos habitudes nocives: si vous fumez, ou si vous êtes alcoolique, la première chose à faire c'est de vous débarrasser de ces comportements. Et si vous me répondez que vous êtes trop anxieux pour arrêter de fumer... Je ne peux pas grand chose pour vous aider. Je peux vous donner des conseils, mais pas vous donner l'envie de vivre, ça c'est quelque chose que vous devez trouver en vous-même.

Pour conclure, je vous conseille vivement le livre "Anticancer" de Sevran-Schreiber, qui a beaucoup contribué à structurer ma pensée dans ce domaine. C'est une lecture indispensable pour tout malade: si seulement la moitié de ce qu'il dit est vrai, et je suspecte fortement que c'est bien plus que ça, cela change complètement la donne sur comment envisager sa thérapie. Plus encore, il est vraiment intéressant pour les gens bien portant pour vous aider à adopter un style de vie aidant à prévenir les risques de cancer.

(A suivre: l'alimentation!)



1 Il faut que je précise que c'est une exception au SCCA ou je suis soigné, où ils sont justement très en avance sur les thérapies complémentaires. J'ai ainsi eu plusieurs consultations avec une diététicienne, entre autres choses.

vendredi 9 novembre 2012

4 more years

Bon et ben voilà, c'est fait, Obama a été réélu.
 
J'avoue que c'est un énorme soulagement. Quelqu'un parmi mes amis a posté le soir de l’élection quelque chose comme "Franchement, vous croyez vraiment que Romney pouvait passer?". Et bien en fait, Romney en lui-même, non. Il a trop fait de bourdes et s'est sabordé pendant la campagne. Ses idées, oui. Et si, grâce au système des collèges électoraux,  Obama n'a jamais été en danger, contrairement à ce que Fox News a pu essayer de nous faire croire, le vote populaire est en revanche relativement proche (50.4% contre 48%). Et c'est un peu effrayant.

Effrayant car je peine vraiment à comprendre comment des gens ont pu voter Romney.  Il y a pour moi au moins 3 raisons pour lesquelles c'est absolument impensable. J'ai conscience que j'arrive après la bataille et que c'est un peu tard pour un laïus anti-Romney, mais bon, on va dire que c'est le décalage horaire (d'ailleurs, essayez de demander à Romney combien il y a de décalage avec la France, ça l'occupera pendant qu'il essaie de sortir de l'avion). C'est parti.

Première raison: l'un des points clé du "programme" de Romney, et d'ailleurs l'un des seuls point sur lesquels il donnait une information claire, c'était sa promesse de repousser Obamacare (surnom du Patient Protection and Affordable Care Act, Loi sur la protection des patients et des soins abordables). Autant vous dire que rien que pour ça, il mérite de prendre la porte (dans les genoux). Vous savez surement tous que le système de santé américain est passablement défectueux, et d'ailleurs il faut que je termine mon post sur les assurances pour que vous preniez la mesure du problème. Et bien même si Obamacare n'est pas parfait, c'est une amélioration plus que nécessaire.

Pour rappel, parmi les mesures phares de cette loi, il y a l'interdiction de refuser d'assurer et de pratiquer un tarif prohibitif à une personne atteinte d'une condition pré-existante, l’abolition des plafonds de remboursements sur une vie, et (c'est ce qui fait débat), l'obligation conjointe des compagnies à fournir une assurance accessible à tous et aux gens n'ayant pas d'assurance de souscrire à celles-ci. Je peux vous dire que pour tous les patients du groupe de support que je fréquente, l'angoisse majeure après celle de la rechute, c'est celle de perdre son assurance. J'ai par exemple un ami, père d'un garçon de 20 et quelques années, qui est complètement paniqué parce que son fils va bientôt dépasser l'âge lui permettant d'être sur l'assurance de ses parents. Comme il a perdu 2 ans à cause de la leucémie et qu'il n'a pas fini ses études, il n'a pas de travail... Donc, si Obamacare venait à être repoussé, bientôt plus d'assurance sans la possibilité d'en retrouver une, ce qui signerait la mort financière de la famille, le budget médicament mensuel atteignant facilement un nombre à 4 chiffre. Vous imaginez donc bien que pour nous, l'enjeu des élections c'est bien plus que des querelles idéologiques.

Le pire dans tout cela, c'est que Mitt Romney, alors gouverneur du Massachusetts, a été forcé par le congrès de l'état de passer une loi similaire à Obamacare il y a quelques années... Et que cela marche! Bref, c'est vraiment de la propagande idéologique de base pour jouer sur la peur qu'a l’Amérique profonde du communisme , et c'est vraiment répugnant. Au passage, la sécu mes enfants, vous la critiquez peut-être souvent, mais vous ne savez pas la chance que vous avez.

Romney c'est était aussi une certaine... comment vous dire... vision de la finance. Il proposait notamment de baisser les impôts afin de financer le déficit, comptant sur la "trickle down theory" qui consiste à dire que moins les riches payent d’impôts, plus ils injectent de fric dans l'économie et plus ils créent des emplois. Une politique qui marche super bien, comme Bush nous l'a démontré avec brio pendant 8 ans en causant le déficit historique des États-Unis, et que Romney voulait donc s'empresser de renouveler. Il faut dire que comme le gars est milliardaire, payer encore moins d’impôt, ça le branche pas mal.

Vous voyez, ça ça m'énerve, et ça m'effraie, vraiment. Que l'on puisse voter pour un gars qui est plein aux as et qui paye moins d'impôt que la famille américaine moyenne, déjà, ça me dépasse pas mal. Mais que l'on puisse voter pour un gars surnommé le "vulture-capitalist" (jeu de mot sur venture et vautour), même pas par ses opposants mais directement par les membres de son parti pendant la primaire (faut le faire, quand même), là je ne comprend plus. Le gars a bâti une partie de sa fortune en achetant des boites parfaitement saines et en faisant ensuite des profits énormes en les coulant (ne me demandez pas comment ça marche, j'ai compris la démonstration mais je ne saurais pas la refaire, j'ai juste compris que c'était immonde), et les gens votent quand même pour lui. Je trouve ça dingue. 

Dernière chose qui probablement a causé la perte de Romney, c'est la quantité impressionnante de gaffes commises par lui-même et par son camp. Pêle-mêle, on retiendra l'inénarrable commentaire sur le fait que l'on ne puisse pas ouvrir les fenêtres des avions, la vidéo volée lors d'une levée de fonds pour la campagne où il expliquait que 47% des américains (ie, les démocrates) étaient des assistés, ce qui aux US passe encore plus mal qu'ailleurs, la notion de responsabilité personnelle étant très forte, et aussi et surtout le nombre impressionnant d'attaques contre les libertés des femmes à tel point que l'on a parlé de "War on Women". Entre les réductions de budget du planning familial, la campagne anti-avortement  et les commentaires de certains républicains affirmant que "une femme ne peut pas être enceinte après un viol, leur corps à un mécanisme de défense" (si, si...), il n'y a rien d'étonnant au fait que 55% de l'électorat d'Obama soit féminin.

Bref, autant vous dire que je suis quand même franchement soulagé, en particulier à cause d'Obamacare, qui m'impacte directement.

Pour finir ce long post, vous savez surement que ce n'était pas que l’élection du président: les américains votaient aussi pour un certain nombre de référendums dans chaque états.

Sachez donc que le mariage gay a été légalisé dans les états de Washington (chez nous donc), du Maine et du Maryland, prenant ainsi place aux cotés du Massachusetts, du Connecticut, de l'Iowa, du Vermont, de DC, du New Hampshire et de l'état de New-York. Jusqu'ici, les bouches de l'enfer ne se sont pas ouvertes pour nous engloutir tous, on croise les doigts mais vu comment il caille, j'ai pas l'impression que ça soit pour demain. 

Sachez aussi que c'est une élection historique car l'état de Washington et l'état du Colorado ont légalisé (pas dépénalisé, légalisé) le cannabis, et ce par un vote massif (55% pour, 45% contre). Les modes opératoires sont d'ailleurs très intéressants car très différents et cela va être une histoire à suivre de près, en particulier en ce qui concerne la réaction du gouvernement fédéral.  Quel que soit votre avis sur la question, je pense que l'on peut saluer le courage de cette initiative, il faut en avoir pour reconnaitre que les 30 ans de "War on Drugs" ont été un échec complet et pour tenter quelque chose de différent.

mercredi 31 octobre 2012

Mon pied bot

Parmi les multiples effets secondaire des stéroïdes, il y a la rétention d'eau.

Pour vous donner une idée de ce que cela donne, voici une photo de l'un de mes pieds. Notez que je ne suis pas complètement abruti et que je met des chaussettes que j'ai depuis plusieurs années, qui sont complètement détendues, et pas des chaussettes trois tailles en dessous. Comme je suis très fin (un terme que je préfère à maigre, comme quoi les maigrichons ont aussi des complexes), les clichés ne sont forcément ultra-impressionnants, mais c'est plus une question d'écart par rapport à la normale que d'absolu.



Le problème de la rétention d'eau, outre les questions d'esthétique (en plus de mes arpions, j'ai le visage gonflé et j'ai pris -relativement, je reste un sac d'os- du bide), c'est que cela fait mal  en permanence. On est de plus compressé dans ses chaussures, ce qui est vite pénible et fatiguant et même pieds nu cela peut rapidement devenir très douloureux. Quand j'étais sous dose maximum de prednisone, il m'est arrivé de passer des journées complètement déglingué à l'oxycodone, juste parce que j'avais horriblement mal aux pieds.

Bref, plutôt que de chouiner, parlons "solutions", même si ce ne sont pas vraiment des solutions puisque l'on ne peut pas totalement régler le problème.

J'en ai une simple: il suffit de picoler de l'aquavit, de se souler comme un cochon et de dormir toute la journée, et hop, problème réglé. Comme en pratique, c'est un peu compliqué, surtout vu l'augmentation du prix de l'alcool dans l'état de Washington, il va falloir trouver quelque chose d'un peu plus intelligent.

Trêve de plaisanteries. La première solution est évidente mais n'est pas sous notre contrôle: il faut diminuer la dose de stéroïdes le plus vite possible. Maintenant que je suis à la moitié de la dose d’origine, je suis toujours enflé, mais cela va quand même beaucoup mieux, je ne prend plus de l'oxycodone que tout les 15 jours en moyenne et la plupart du temps, la douleur est vraiment supportable. C'est plus une gène qu'autre chose.

Deuxième point extrêmement important: éviter le sel sous toutes ses formes. C'est très important, et les effets sont très notables et presque immédiats. Je constate une dégradation très claire de la situation peu de temps après un occasionnel repas salé. Que voulez-vous le riz à l'eau et les steaks sans sel, à force, c'est vraiment ultra pénible, et de temps en temps je fais des écarts, particulièrement quand nous achetons une pièce de viande de très bonne qualité qu'il serait dommage de gâcher en ne l'assaisonnant pas correctement. Faites en particulier super attention à tout ce qui est nourriture industrielle, c'est en général saturé de sel, pour masquer que c'est immonde. D'ailleurs, jetez toute la merde industrielle que vous avez dans votre frigo, votre corps vous remerciera.

Si la prévention échoue et que vous êtes vraiment gonflés comme je le suis sur les photos, il y a plusieurs choses qui peuvent aider.

La chose la plus simple est de se coucher par terre, les pieds en l'air contre un mur. Sur un canapé, ça marche aussi. Cela marche relativement bien pour atténuer une crise aiguë, après avoir fait les magasins par exemple. Il parait que ça a aussi des bénéfices en terme de circulation générale, je vous laisse en juger.

Souvent, cela n'est pas suffisant, et la deuxième chose qui peut aider, c'est le massage. Il faut masser du pied vers le genou, en longs mouvements. L'idéal est de se faire masser, mais si vous êtes comme moi, c'est pratiquement tout les soirs qu'il vous faut un massage, et c'est vite pénible. Vous pouvez donc aussi vous auto-masser, moins efficace, moins pratique, mais cela soulage plutôt pas mal.

En cas de grosse crise, vous pouvez aussi essayer les bas de contention, ou ces chaussettes que l'on achète pour les longs voyages en avion. Je ne suis pas super fan, à vrai dire. Je ne trouve pas que cela aide vraiment, personnellement, cela fait même plus mal qu'autre chose, mais bon il faut essayer, cela marchera peut-être mieux pour vous. 

Dernier truc à tenter, l'acupuncture. Honnêtement, difficile de vous dire si c'est réellement efficace. Je suis persuadé que l'acupuncture marche en général, mais là, on a à faire à un effet causé par un médicament sacrément puissant... J'ai fais trois séances. Lors de la première, j'avais vraiment mal aux pinceaux puis pendant quelques jours, j'ai arrêté d'y penser, et j'ai fini par oublier le problème. Les deux séances suivantes ont été bien moins concluantes, et puis difficile de vous dire si l'effet était du aux aiguilles ou au fait qu'à cette période, je diminuais les doses de prednisone. J'ai arrêté d'y aller, principalement parce que je n'ai pas les moyens de me payer une séance toutes les semaines, mais cela peut être un bon moyen en cas de crise aiguë. Attention à bien demander à l'acupuncteur de désinfecter la peau à l'endroit où il pose les aiguilles et  bien sur n'utiliser que des aiguilles à usage unique (je sais, je vous prend pour des courges, mais mieux vaut prévenir!).

mercredi 24 octobre 2012

Scéance de dédicaces avec Larry Niven

Hier il m'est arrivé un truc vraiment super.

J'étais en train d'écrire un post relatant une mésaventure qui m'est arrivé à University Bookstore, une librairie fameuse du quartier. Tournant un peu en rond, comme cela m'arrive de plus en plus fréquemment en ce moment, j'ai fini par m'interrompre pour aller prendre l'air histoire de décanter un peu, et mes pas m'ont justement porté jusqu'à la librairie en question. Réflexe de base, je vérifie le calendrier des évènements, sait-on jamais, peut-être que depuis trois jours il y a eu du changement et qu'une légende vivante de la littérature va pointer le bout de son nez.

Tiens, le mardi 23 octobre, il y a Larry Niven, cool ça, je reviendrais.

Comme dans les films, je me tourne, je commence à monter les escaliers pour aller tripoter les dernières tablettes du rayon informatique, je m'arrête, me retourne, dévale les escaliers 4 à 4, me replante devant le tableau d'affichage. Bon, j'exagère un peu mais c'est ce qui se passe dans ma tête en tout cas. Je me frotte les yeux, et punaise, mais oui, aujourd'hui, enfin hier si vous suivez, il y a effectivement Larry Niven et son co-auteur Greg Benford qui sont présents pour une présentation et une séance de dédicaces de leur dernier livre, "Bowl of Heaven".

Pourquoi est-ce que c'est un évènement vraiment génial? 

Et bien figurez-vous que Larry Niven est une légende vivante de la Science-Fiction, plus spécifiquement, c'est l'un des pionniers de la  "Hard Science-Fiction", un sous-genre principalement tourné sur une anticipation et une exploration de ce que peut-être notre futur en se basant le plus possible sur des théories valides scientifiquement. Par exemple, pas question d'écrire un super-héros qui stoppe net la n-ième chute infernale de sa dulcinée sans lui briser les cervicales : l'histoire doit avoir obéir le plus scrupuleusement possible aux lois de la physique. Oui, bande de nerds, je sais, Gwen Stacy est justement morte comme cela, c'est pour vérifier si vous suivez, d'ailleurs Mr Niven a justement écrit un essai, hilarant, intitulé "Man of Steel, Woman of Kleenex", détaillant les problèmes qu'aurait Superman (ou plutôt son infortunée partenaire, Superman lui ne risque que de se salir) pour avoir des relations sexuelles avec une humaine.

Larry Niven est principalement connu pour son roman l'anneau-monde, où il décrit un artefact qui est depuis entré dans la culture populaire: un anneau d'un diamètre de l'orbite de la terre (600 millions de km), d'un 1 million de km de large, et faisant donc 300 millions de fois la superficie de la Terre. Oui, les jeunes, si vous jouez à Halo, c'est à ce monsieur que vous devez le concept au centre de l'histoire. Fascinant comme idée, non? Et pour vous donner une idée de l'influence de Niven, il a fait partie des conseillers de Reagan lors de la conception du bouclier anti-missiles SDI, et plus récemment il fait partie d'un groupe d'auteurs de SF qui conseille le Departement of Homeland Security sur les tendances futures. On ne parle pas d'un baltringue comme Dan Brown, quoi.

image trouvée sur http://www.larryniven.net please contact me if it is a problem, I'll take it down
Dans son nouveau roman, en collaboration avec Gregory Benford, il décrit une structure encore plus complexe que l'anneau-monde. C'est le "Bowl of Heaven" du titre, un anneau-monde auquel est attaché un espèce de wok troué composé de miroirs, qui sont focalisés sur une étoile et dont la chaleur, un peu comme une loupe, provoque une éjection de plasma de la dite étoile, éruption qui est canalisée dans le trou du wok par un champ magnétique. Ce jet de plasma, comme une fusée, fait avancer l'étoile, qui à son tour tire le "bol" derrière elle par gravité. Ca ressemble à ça:

from http://www.gregorybenford.com, please contact me if it is a problem, I'll take it down
Cela semble complètement dément? Et bien figurez vous que Benford est professeur d'Astrophysique, spécialiste du magnétisme et des plasmas, et qu'en gros, la science qu'il y a derrière tout ça est cohérente... C'est même le but du jeu! Pendant la mini conférence (mini, parce qu'on était une vingtaine, ce qui m'arrange bien sinon je n'aurait pas pu y aller, les gens ne savent pas ce qu'ils ratent) qui a précédé la scéance de dédicaces, ils ont passé une heure à expliquer toute la science derrière le concept justement, ainsi que les calculs qu'ils ont effectué et que tous les choix de design qu'ils ont fait lors de la conception du "Bol".

C'était vraiment un moment passionnant. On sent que Niven n'aime pas parler en public, c'est un écrivain, il est à l'aise à l'écrit et d'ailleurs il exècre apparemment les séances de dédicace... Mais c'est aussi un conteur et c'était amusant de le voir s'enflammer pour son sujet. A la fin, on ne pouvait plus l'arrêter, on sentait bien qu'il se forçait vraiment à ne rien révéler de l'intrigue. C'est vraiment rare de pouvoir avoir comme ça une conversation avec une légende et d'avoir une vision de son processus créatif, c'était vraiment génial.

Bon et le bouquin dans tout ça, il est comment? Je ne l'ai pas encore lu, figurez-vous... Mais l'ironie de l'histoire, c'est qu'au delà du concept qui est génial, le livre est, si j'en crois les revues Amazon, un des plus mauvais des auteurs, à cause d'un travail d'édition qui a manifestement été fait par un aveugle (si vous devez vous moquez d'un aveugle, faites le à l'écrit, arf, arf). Il y a notamment des erreurs de continuité où un personnage fait deux fois la même action, à quelques paragraphes d’intervalle comme si les chapitres écrits par les différents auteurs avaient été collés à la suite les uns des autres sans qu'il n'y ait de vérification de la cohérence de l'ensemble. Je vous dirais ce que j'en pense quand je l'aurais lu!

Bon, et sinon, j'adore Seattle. Cela porte ma collection de livres dédicacés par des légendes à une bonne quinzaine, je ferais la liste un de ces 4, ça vous fera baver (ou pas), et moi ça me fera plaisir de vous parler encore de bouquins.

dimanche 21 octobre 2012

Bilan médical à un an post transplantation III

(ce post est la suite de celui-ci et de celui-là).

Bon on va en finir avec cette histoire hein?

Résumé des épisodes précédents: il restait un exam important à faire, le DEXA Scan, qui mesure la densité des os, et le bilan final avec tout les résultats (j'ai déjà inclus certains résultats, comme celui du bilan sanguin, dans les post précédents).

De tous les examens, c'est le plus rapide, j'ai eu le temps de me garer, d'aller faire la radio et de profiter des 30 premières minutes de parking gratuit. Fastoche.

Ce qui est moins sympa c'est le résultat: j'ai maintenant de l'ostéoporose, c'est à dire que mes os sont moins denses que 97% de la population. J'ai perdu à peu près 30% de ma masse osseuse, ce qui  après calcul représente à peu près 2 kilos en moins. Cette perte de densité est due aux médicaments que je prend: la chimio, la dasatinib, mais surtout la prednisone. La bonne nouvelle, c'est que c'est réversible avec un médicament, de l'exercice et une alimentation appropriée. La mauvaise, c'est que temps que je serais sous prednisone, cela ne s'améliorera pas, et que cela prend environ 5 ans.

Bizarrement, c'est quelque chose qui m'a vraiment cassé le moral pendant quelques jours (cela fait plus d'un mois maintenant, j'ai eu le temps de digérer depuis). Dans l'absolu, compte tenu de tout ce que mon corps a traversé, compte tenu de toutes les choses horribles qui auraient pu m'arriver, c'est un problème mineur et qui plus est réversible.... Mais il est difficile de prévoir ce qui va nous toucher car cela n'est pas forcément rationnel, et ça, ça m'a touché durement.

 Il me semble qu'en général c'est quelque chose qui va bouleverser l'image que l'on a de soi (celui que l'on pense être) qui va avoir un impact fort. J'ai toujours pratiqué des arts martiaux, fait du snowboard, du roller... Et si les arts martiaux m'ont donné confiance en moi, ce n'est pas parce que je me sens plus fort que les autres, mais bien parce que j'ai "survécu" à des entrainements vraiment pénibles et que je sais que je peux prendre une sacrée tannée avant d'être hors service. Par conséquent, c'est dur, cette sensation désagréable de se sentir "fragile". Dur à encaisser. Même si j'ai conscience aussi qu'au travers de toute cette histoire, mon expérience de la douleur a surement été différente de la plupart des gens, grâce à cette expérience de la confrontation justement, et que cette perte de résistance physique n'enlève rien à ma résistance mentale.

Passons à quelque chose de bien plus important que la densité de mes os, et surtout de bien plus réjouissant: le résultat de l'aspiration de moelle.

Pas grand chose à en dire en fait: la biopsie est négative, pas de signe de leucémie!

Je vais prendre les pincettes habituelles: ce n'est pas parce que quelques millilitres de moelle prélevés dans ma hanche droites ne contiennent pas de cellules cancéreuses qu'il n'y a pas quelques cellules malades bien planquées dans la moelle de mon petit doigt de pied gauche... Mais cela ne veut pas non plus dire qu'il y en a forcément en embuscade quelque part! C'est donc un résultat très encourageant, même si je ne me détendrais complètement que lorsque cinq ans auront passé et que j'aurais arrêté la dasatinib.

C'est marrant d'ailleurs, ce besoin que j'ai de rappeler que rien n'est joué. Je suis complètement persuadé que le traitement a marché, j'ai une foi inébranlable que tout va bien se passer... Mais il y a un morceau de moi qui reste traumatisé, j'imagine. Qui est toujours sur ses gardes, qui n'a plus jamais envie de vivre le choc du diagnostic... Et qui, si je suis 100% honnête, pas comme dans les paragraphes que je viens d'effacer, a besoin de faire savoir au monde, "Regardez moi, j'ai failli claquer et je risque toujours de claquer...". Je n'ai pas encore bien élucidé pourquoi, je crois que c'est que ce morceau de moi en a tellement chié qu'il a besoin que l'on s'occupe de lui, que la fin de la phrase en fait c'est "je risque toujours de claquer, prenez soin de moi". Je suspecte qu'il y a encore d'autres choses derrière cela, mais ce post est maintenant trop long pour que j'aille plus loin.

 C'est le mauvais coté de ce blog, cela n'aide pas à s'abstraire de cela, et j'en ai bien conscience. C'est d'ailleurs pour ça qu'en fait si l'on regarde bien, je n'ai jamais vraiment parlé de ce qui s'est passé à l'hosto.  Le truc rassurant, c'est que je suis très conscient de cet effet pervers et que je fais très attention à ne pas tomber dans ce syndrome... Même si parfois mon "actualité" me "force" plus ou moins à parler de ces trucs.

En tout cas rassurez-vous, je gère globalement bien cette épée de Damoclès, en fait. Je n'y pense pratiquement pas, à part 5 minutes avant les résultats de mes prises de sang mensuelles, ou juste avant d'avoir les résultats d'un prélèvement de moelle osseuse, où j'avoue m'être totalement décomposé dans la salle d'attente.

Voilà pour les résultats (punaise, encore un qui aura eu du mal à être accouché, c'est une constante en ce moment)! Il reste à parler un peu de la suite. J'ai un peu commencé dans le post sur la maladie du greffon contre l'hôte, mais j'aimerais élaborer un peu sur ce sujet. Pourquoi est-ce qu'un an plus tard, j'en chie encore. Vous savez, histoire de me faire plaindre ;) (et au passage, histoire de donner mes trucs et astuces pour mieux vivre tout ces trucs, ça peut malheureusement servir à d'autres. 

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