Courage et conseils pour la transplantation

Dans les jours qui viennent, deux personnes de ma connaissance vont recevoir une greffe de moelle osseuse.

En fait je voulais juste vous écrire quelques conseils. Je vous les ai déjà donnés, mais si vous êtes comme moi, vous comprenez vite mais il faut vous expliquer longtemps. Alors, comme c'est vraiment important, j'en rajoute une couche.

Tout d'abord, réfléchissez bien à tout ce que vous voulez emporter avec vous à l’hôpital. Vous emmènerez probablement trop de choses car vous serez trop fatigués pour lire les 10 bouquins que vous avez stocké sur votre Kindle,  mais mieux vaut avoir ce qu'on veut que de s'ennuyer. Pensez aussi aux trucs sentimentaux, ça aide pour tenir le cap d'avoir des objets un peu symboliques ou des photos de vos proches et amis.

Rappelez-vous, dès demain et tant que cela sera possible, de boire énormément. Je suis tombé dans les pommes pendant l'une des séances d'hydratation parce que je n'étais pas assez  hydraté, c'est vraiment important, profitez de ma connerie pour ne pas refaire la même.

Pour limiter la mucite au maximum (c'est potentiellement le plus douloureux, on va pas se mentir) faites des bains de bouche à la saline (demandez en à l'infirmière) toutes les deux heures ou plus sans faute. J'ai été hyper rigoureux avec ça, et ça a bien aidé. Ça semble trop simple, mais ça marche vraiment. Aussi, si ça commence à faire mal, il y a des bains de bouche à la lidocaïne, n'hésitez pas à en demander, c'est très efficace.

Marchez tous les jours autant que possible, même si c'est pour faire le tour de votre chambre 3 ou 4 fois. C'est super important, sinon au bout des 20-30 jours vous allez être super affaiblis, alors qu'en marchant régulièrement vous allez garder du tonus. Si vous êtes vraiment démontés, rien que de se lever, bouger un peu, faire un tour de la chambre, ça aide. Quand j'étais vraiment au fond du trou, je faisais juste un tour de l'étage, mais je le faisais chaque fois que j'étais réveillé, une dizaine de fois par jour. Ça passe le temps et ça fait du bien. Je crois qu'en France vous êtes confinés à votre chambre (quelle horreur, je compatis), alors faites des tours de votre chambre, c'est toujours ça.

Enfin dernier conseil, n'hésitez pas à demander des anti-douleur, oxycodone ou autre. Ça ne sert à rien d'en chier plus que nécessaire. Pareil pour le sommeil, si vous n'arrivez pas a vous endormir ou à rester endormis, demandez un truc (l'ambien, c'est cool, vitamine A on appelle ça ici!). Mieux vaut être un peu défoncé par les médocs que complètement épuisé de ne pas avoir dormi pendant plusieurs jours.

Voilà, j'insiste, ce sont des trucs simples mais vraiment important à mon avis, et ce n'est pas que mon expérience qui parle, mais celle de pleins de malades que je côtoie au groupe de support.

Bon courage à vous deux (et aux autres, si vous vous tapez la même chose prochainement), je vous mentirais si je vous disais que cela va être une partie de plaisir, mais cela ne va pas forcément être aussi dur que ce que vous imaginez.

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