Joyeux Noël!

L'année dernière, lors de notre visite annuelle pour les fêtes de fin d'années, nous prévenions un peu tout le monde que nous ne rentrerions pas en 2011. La raison à l'époque était simple: avec 2 semaines de vacances, c'était soit partir en vacances dans un endroit inconnu, soit rentrer en France, ce qui pour plaisant que cela soit, ne peut pas vraiment être qualifié de vacances. Comme nous commencions à tirer un peu la langue après 3 ans sans vraies vacances, nous avions donc pris cette décision.

Un an plus tard, je me rends compte qu'en fait, si tout avait été normal, nous serions rentrés quand même. Noël, c'est ma période de l'année préférée, pour deux raisons. C'est le moment de mon stage d'hiver, et j'adore les fêtes de fin d'année en famille, l'apéro au coin du feu avec tout le monde, l'ouverture des cadeaux... Cela a pris une importance d'autant plus grande depuis que nous sommes expats que c'est le seul moment de l'année ou nous voyons nos amis et nos proches. Et puis l'année à été dure, et pas que pour nous, et on a un peu envie de se retrouver avec ses proches et apporter un peu de soutient.

Mais, tout n'est pas normal, je n'ai pas le droit de voyager (je n'ai déjà pas le droit de prendre le bus, alors vous imaginez un avion?) et donc nous sommes "coincés" à Seattle. Sans compter que je ne suis pas sur d'être prêt psychologiquement à m'éloigner de "mon" hôpital. J'en reparlerais peut-être.

C'est un noël un peu étrange pour moi. Je ne travaille pas, nous n'avons pas la TV, donc je suis un peu déconnecté de ce qui se passe dehors. J'ai du mal à réaliser que c'est Noël et tout le tintouin. C'est la première fois de ma vie que je rate Noël en famille, c'est aussi la première fois depuis 4 ans que je rate mon stage. Bref, je suis un peu triste, pour tout vous avouer, mais en même temps comme je ne réalise pas bien que c'est Noël, cela compense.

Pour couronner le tout nous devions diner avec des amis pour le réveillon et ils sont malheureusement malades, un bête rhume, mais on ne peut pas prendre de risque...

Un noël un peu nostalgique à deux donc, mais au final si on a bien appris un truc cette année c'est que le bonheur c'est à nous de le créer. On a donc bien mangé, on a fait un joli sapin, on a déballé nos cadeaux, on a fait des câlins à nos chats (qui malgré une propension certaine à toujours trouver une connerie à faire, n'ont pas encore eu l'idée de monter dans le sapin; espérons que cela continue), on a regardé un truc marrant, et on a décidé que comme nous sommes une famille, et bien nous passions Noël en famille quand même et puis voilà.

Tiens au passage, un truc vraiment étrange ici: il faut faire attention quand on souhaite "Joyeux Noël" (Merry Christmas) aux gens ici: suivant leur appartenance religieuse, ils peuvent le prendre relativement mal. C'est vrai que je n'y avais jamais réellement réfléchi, mais c'est une fête chrétienne, même si en France j'ai l'impression que c'est devenu une tradition "athée" (ou plutôt œcuménique, mot compte triple). Victoria avait écrit un article excellent à ce sujet mais je ne le retrouve pas. (Je vous recommande son blog au passage, qui est absolument génial).

Bref, je vais la faire de façon politiquement correcte à l'américaine, je ne vais pas vous souhaiter un joyeux Noël, mais d'excellentes fêtes de fin d'année. Comme ça on ne peut pas se gourer.

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L'incroyable histoire des livres perdus

Il y a une semaine, j'ai lancé une bouteille à la mer, afin de retrouver des livres qui m'ont particulièrement marqués pendant mon enfance.

Le lendemain, il s'est passé un truc très bizarre: j'ai eu l'idée de taper "grotte enfants révolution roman" dans Google. Et, magie de la technologie, le premier lien m'a renvoyé sur le site de livre d'occasion livrenpoche.com, sur la page de présentation du livre que je cherchais ("Les enfants sous la lande"), que j'ai d'ailleurs immédiatement commandé.

En parcourant un peu ce site, je me suis rendu compte que l'on pouvait trier les livres par collection (bibliothèque verte, livre de poche...). Hors, si je ne me souvenais pas des titres, je me souvenais parfaitement des couvertures des bouquins en question. Chaque collection ayant un design de couverture particulier, j'ai pu déterminer les collections des livres que je recherchais. De là, tout est devenu facile: il m'a suffit de patiemment éplucher les listings de chaque collection pour trouver la plupart de mes livres. En tout et pour tout, cela ne m'a pas pris plus de deux heures.

Cet épluchage qui aurait pu être fastidieux s'est avéré en fait être un vrai voyage dans mon enfance, car je suis tombé au passage sur des dizaines de couvertures de bouquins que j'ai lu étant gosse (j'ai toujours lu énormément, et je me rappelle que l'on avait une inscription dans les bibliothèques de deux villes différentes, seul moyen d'avoir suffisamment de matière pour nous rassasier).

J'étais déjà drôlement content d'enfin faire un progrès significatif dans cette quête qui me tenaille depuis une dizaine d'années, surtout compte tenu de la maigreur des indices de départ, mais le miracle ne s'arrête pas là.

L'un des livres, "Casque de Feu" (de Robin McKinley), est en fait un classique de la littérature fantastique américaine. Il a même reçu un prix, et c'est apparement un livre très connu ici. Reflexe de base, je vais voir sur le site de la bibliothèque de Seattle: il est en stock. Deux jours plus tard, j'avais le livre chez moi! 

Ce n'est pas forcément évident, de décider de se lancer dans la lecture de quelque chose qui vous a marqué étant enfant. On connait tous ce syndrome: on a un souvenir impérissable d'une chose, et on se rend compte a posteriori que c'était vraiment de la daube et que l'on aurait mieux fait de ne pas toucher à notre souvenir.

C'est donc avec une certaine appréhension que j'ai démarré la lecture de Casque de Feu... Et je comprend pourquoi cela m'a laissé un souvenir impérissable étant gamin, et pourquoi je n'ai rien pigé à ce que je lisais. Le livre est plein de flashbacks, de discontinuités, l'univers est magique mais d'une façon subtile: pas de grosses boules de feu lorsque l'héroïne combat le mage maléfique, mais une altération de la réalité, de ses perceptions, de sa mémoire... Même en temps qu'adulte, ce n'est pas forcément complètement évident à suivre... Alors pour un enfant! Un livre magnifique donc, à lire enfant ou adulte.

J'ai aussi retrouvé la série se passant durant la préhistoire: il s'agit du "Silex Noir", de "Youg" et de "Grite parmi les loups". A vrai dire, je n'ai rien de spécial à en dire, c'est une super série pour vos enfants, mais je n'ai pas spécialement envie de la relire, cela m'agaçais juste de ne pas me rappeler le titre.

J'ai retrouvé un dernier bouquin: "La 5eme dimension". C'est marrant, de ce bouquin je ne me souvenais que de la dernière scène ainsi que de la couverture. Mais alors je m'en souvenais dans ses moindres détails, cela m'a fait un choc de la revoir, identique à l'image mentale que j'en avais. Pour une raison que j'ignore, sur le moment je décide que je le commanderais plus tard.

Le soir même, je reçois un mail, d'une française, expatriée à Seattle et habitant à 5 minutes de chez moi. Cette personne (que je remercie encore au passage) m'explique alors qu'elle a aussi lu ce bouquin étant gamine et qu'elle l'a tellement aimé qu'elle l'a gardé pour le transmettre à ses enfants. Il se trouve qu'elle l'a même emporté à Seattle, et elle me propose de passer me le prêter.

Si ce n'est pas de la magie, je ne sais pas ce que c'est!

Comme pour "Casque de Feu", je n'ai pas été déçu par la lecture. Le style est simple, adapté pour un enfant, mais l'histoire est fantastique... Et je suspecte l'avoir lu bien plus jeune que recommandé, parce que je n'avais vraiment rien pigé :), le seul truc dont j'étais sûr je crois c'est que j'étais en train de lire un truc vraiment génial. Bizarrement, je pense que ce sont des choses simples qui ont fait que je ne comprenais pas grand-chose: je ne savais pas ce qu'est un dictateur, par exemple, ce qui est gênant quand c'est le thème central. Il y a d'autres détails qui m'échappaient, mais je ne peux pas en parler sans révéler le noeud de l'intrigue ;).

Voilà, vous savez tout de ma quête. Il me manque encore deux livres, celui avec cette histoire de boule de glaise qui va vraiment être dur à trouver car je ne me souviens même pas de la couverture, et le livre édité chez Signe de Piste. D'ailleurs si vous êtes de la famille, vous avez surement lu ce dernier. L'un des oncles, H. ou A. l'a récupéré il y a quelques années. L'un d'entre vous doit donc savoir de quoi je parle :).

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Golden Blog Awards Finale

Au fait j'ai complètement oublié de vous parler de la finale des Golden Blog Awards!

La soirée avait carrément la classe, c'est vrai que quand j'ai vu les salons de la mairie de Paris, j'ai un peu eu une fracture de l'oeil, ça fait un bon moment que je n'ai pas vu de bâtiment aussi beau. Quand on est Parisien et que l'on évolue sans cesse dans cet environnement c'est vrai que l'on oublie un peu la chance que l'on a de vivre dans un musée, mais après trois ans passés dans une ville de moins de 150 ans, cela met une bonne claque, jugez plutôt:

Je vous rassure, je n'étais pas présent sur place. Toujours pas le droit de voyager! Mais plein de photos ont tourné sur Twitter :). Cela m'a d'ailleurs un peu donné le mal du pays, je vous avoue! (Soit dit en passant, j'ai complètement oublié de noter à qui appartenaient les photos dans l'excitation du moment, donc si vous êtes l'auteur de l'une des photos et que vous souhaitez que je l'enlève, aucun soucis et mes excuses).

Il y avait aussi une personne filmant tout l'évènement sur son téléphone et le diffusant en temps réel en streaming, coup de bol d'ailleurs, car la vidéo officielle déconnait. J'ai ainsi pu assister à quasiment l'intégralité de la cérémonie. Je vous avoue, mon cœur s'est bien emballé quand on est arrivé à la catégorie "Voyages" et que l'on a annoncé le nom de mon blog devant 1500 personnes. C'était un bon petit moment de suspense!!!

Malheureusement, je n'ai pas gagné, c'est le blog Vizeo  qui a remporté le prix de sa catégorie... Un prix bien mérité car le blog est vraiment magnifique techniquement parlant. Je vous avoue que j'ai eu la flemme d'aller voir si cela tenait la route niveau contenu, mais j'imagine que oui :).

Bref, pas de victoire, d'ailleurs je doute que je puisse gagner un jour vu le peu de soin que j'apporte à la présentation, mais c'était une expérience très sympa. J'ai vraiment bien aimé assister à la cérémonie, j'y ai cru, j'ai croisé les doigts, j'ai été un peu émotionné qu'on parle de mon blog devant 1500 personnes même si ce n'était que 5 secondes. Cela m'a bien distrait et cela a mis un peu de piment dans une vie qui est un peu monotone par ailleurs.

Merci encore à toutes les personnes ayant voté pour moi et m'ayant permis de participer à ce deuxième tour, c'était vraiment une expérience très sympa!

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Avis de recherche

Je ne sais pas pour vous, mais j'ai été marqué par un certain nombre de lectures étant gamin. Des livres probablement trop compliqués pour mon âge qui m'ont laissé perplexe, des livres que j'ai adoré et que j'aimerais relire, des livres que je n'ai pas fini. Ce sont un peu mes saints Graal: depuis des années, je suis à la recherche de ces livres. Parfois, par accident, je tombe sur l'un d'entre eux, mais récemment, j'ai eu assez peu de succès.

Tout ces livres ont un point commun: je suis incapable de me rappeler le titre. Dur donc de les retrouver. Et puis en lisant les commentaires de mon article sur Picsou, j'ai eu un flash. Vous êtes un certain nombre à avoir globalement mon âge, et donc vous avez donc peut-être lu un de ces livres mystères.

Bref je ne perd rien à essayer: voici une liste des livres que je recherche. Peut-être aurez vous des indices!

Le premier livre que je cherche était publié chez "Signe de Piste". Il me semble que la couverture était verte, mais je ne suis pas certain, et cela dépend de toute façon de l'année de publication. En gros l'histoire parlais d'un groupe de gamins, vivant dans une maison au milieu de la forêt, apprentis d'un magicien mais aussi plus ou moins prisonniers dudit magicien. Je n'ai jamais lu la fin de ce livre, et cela m'irrite. Et puis le magicien avait un secret et les secrets, cela m'intrigue :).

Le deuxième est une trilogie (ou peut-être plus) de livres se passant pendant la préhistoire. Je n'ai quasiment aucun souvenirs de l'histoire, mais je me souviens de façon précise des illustrations absolument magnifiques. Il me semble que le héros du deuxième volume était un gamin muet, vivant seul sur une ile au milieu d'un fleuve mais je n'en suis pas certain.

Pour le troisième livre, j'ai encore moins d'indices: je me souviens que c'était une histoire de fantasy, avec une femme comme héroine, et une histoire de coeur de dragon. J'ai juste une image de ce livre en tête, un combat de l'héroine au pied d'une tour blanche. Je sais, c'est maigre comme indice...

Le quatrième, j'ai un peu plus de matière. C'était une histoire bizarre, d'un gamin malade je crois, qui se retrouvait projeté (lors de ses rêves? A cause d'un médicament? D'une machine?) dans un espèce de monde parallèle, en guerre il me semble. Tout au long du livre, il faisait des aller retours, je crois. J'ai le souvenir d'une couverture avec la tête du gamin en question, couverte d'un casque bizarre avec des électrodes etc...

Le cinquième bouquin que je cherche est une histoire de fantasy, enfin je crois. La seule scène dont je me souviens du bouquin, c'est quand deux personnages se marient, et ils façonnent une boule de glaise dans laquelle ils marquent l'empreinte de leurs mains, et cuisent ensuite cette boule dans un feu: si la boule ne se fend pas, cela veut dire que leur union sera solide.

Le dernier livre qui me manque se passait durant la révolution, en vendée il me semble. Une bande de gamins vivants dans une grotte partaient à la recherche d'un jeune garçon sensé être le dernier espoir du monde, et le ramenaient dans cette espèce d'immense grotte pour le protéger jusqu'à ce qu'il soit en âge de les mener.

Voilà, j'ai conscience que les indices sont ultra maigres, mais si jamais cela vous dit quelque chose, n'hésitez pas!

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La jeunesse de l'oncle Picsou

A la bibliothèque, je suis tombé par hasard sur un exemplaire de "The life and times of Scrooge McDuck", en français, "La jeunesse de l'oncle Picsou". J'étais comme beaucoup de gens de mon age un grand fan du vieil avare, et je me suis donc jeté sur cette collection de douze histoires publiées entre 1992 et 1995 qui raconte les débuts difficile du jeune héritier du clan Picsou (Mac Duck en VO) et son ascension difficile à la position convoitée de canard le plus riche du monde.

Pour comprendre pourquoi cette série est exceptionnelle, il faut se pencher un peu sur l'historique de sa publication. Picsou a été crée par Carl Barks en 1947, à l'origine comme personnage secondaire dans une histoire de Donald, mais la popularité du personnage l'a vite propulsé sur le devant de la scène, et il a rapidement hérité de sa propre série. Carl Barks est à l'origine d'une bonne partie des éléments de l'univers des "Ducks", comme Donaldville, les Castors Juniors, Miss Tick, Les Rapetous, Géo Trouvetou... Je ne sais pas si vous vous rendez compte: cet homme est à l'origine de dizaines de personnages qui sont connus mondialement et c'est probablement l'un des auteurs les plus influents de sa génération.

A partir des années 70, Picsou était traduit dans tellement de langues et publié dans tellement de pays que d'autres auteurs ont commencé à écrire des aventures utilisant les personnages de Barks. L’Italie en particulier était particulièrement friande des aventures de Picsou et Romano Scarpa par exemple a publié énormément d'histoires, ajoutant même des personnages à l'univers Barksien. Oh, et Barks a pris sa retraite en 1967, d’où la nécessité de nouveaux auteurs pour continuer à faire vivre nos canards préférés.

En 1987 arrive un nouvel auteur pour la version US: Don Rosa. Rosa est un fan absolu de Barks, et il considère dès le début que seules les histoires de celui-ci sont canoniques, faisant de son mieux pour que ses histoires respectent la continuité Barksienne. En 90, il entreprend de raconter la jeunesse de l'oncle Picsou, et fidèle à son habitude, il recherche de façon presque obsessive chaque référence à sa jeunesse dans l'oeuvre de Barks, même si ces références consistent en une simple phrase, traitant presque le sujet comme la biographie d'un personnage historique.

Il résulte donc de ce travail le magnifique "The life and times of Scrooge Mc Duck", qui est exceptionnel tant par sa qualité graphique (Rosa dessine bien mieux que Barks, même s'il s'en défend) que de part la qualité de son histoire. La série est d'ailleurs récompensée par l'Eisner Award de la meilleure série en 1995, l'équivalent d'un Oscar dans le monde de la bande dessinée US.

Mais le plus intéressant dans ce bouquin, ce ne sont pas les aventures de Picsou, ce sont les explications de Rosa entre chaque épisode. Il détaille notamment comment il s'est servi des indices laissés par Barks pour construire l'histoire, quels faits il n'a pu intégrer à l'histoire pour des soucis de continuité (Barks lui-même ne faisait absolument pas attention à la continuité, et se contredit par endroit), ainsi que ses efforts pour coller le plus possible à la réalité historique.

Dans l'un de ces commentaires, Rosa explique que ce qui lui plait le plus dans les histoires de Barks, ce sont celles où toute l'équipe se retrouve à explorer une civilisation antique, au fond de la mer, ou dans un coin reculé du monde, et qu'au cours de ses discussions avec des historiens lors de ses recherches, ceux-ci mentionnaient régulièrement les aventures de Picsou comme source de leur passion pour l'histoire et l'archéologie. Il a alors cette réflexion que j'aime beaucoup: "Je me demande de quel futur rêvent les  jeunes fans de comics actuels? De devenir de sombres justiciers masqués?".

Et effectivement je trouve que cela a un sens: étant jeune j'étais fan d'Asterix, de Lucky Luke, de Picsou, de Tintin, de Pif et Hercule... J'avais un imaginaire coloré, drôle, farfelu. Quand je vais au comic book store maintenant, il est clair que l'on trouve majoritairement des séries de plus en plus noires: les X-mens par exemple était dans les années soixante une série adaptée à un jeune public, mais dernièrement, c'est un public adulte qui est visé (enfin j'espère, au vu de la noirceur des évènements). Le problème étant que les jeunes achètent toujours ces séries au contenu nettement plus adulte.

J'ai donc cogité un certain temps sur cette remarque de Rosa, la trouvant extrêmement pertinente. Surement plus pertinente que Rosa lui-même le pensait en 92 d'ailleurs, si on l'applique à la crise financière d'aujourd'hui. On vit en effet dans une époque où seul importe de faire de l'argent, toujours plus d'argent, sans raison autre que de faire de l'argent... Comme l'Oncle Picsou, qui ne fait rien de son argent, si ce n'est nager dedans et en amasser toujours plus juste pour le fait d'en amasser plus. Cela me fait penser à Apple et son trésor de guerre de 70 milliards de dollars. Pourquoi amasser tant d'argent, si ce n'est pas pour l'utiliser à une fin constructive? Peut-être que les histoires de Picsou ont participé à légitimer dans notre inconscient collectif que c'est bien de chercher à faire de l'argent pour faire de l'argent.

J'aime beaucoup la conclusion de l'histoire de Rosa, d'ailleurs, qui adresse justement cette problématique. 40 ans après son premier milliard, Picsou vit reclus, aigri et persuadé que le monde entier ne pense qu'à le voler. Il en est devennu carrément détestable alors qu'au début de l'histoire c'est un personnage attachant, volontaire, optimiste et plein d'humour. Il est même presque suicidaire, attendant la mort dans son manoir qui ne reçoit jamais aucun visiteur, et ce jusqu'à l'arrivée de Donald et de ses neveux qui viennent lui coller un sacré coup de pied au derrière. C'est l'une des premières fois (à ma connaissance) dans toutes les histoires de Picsou que son comportement est aussi fermement condamné.

Le contraste avec Donald est d'ailleurs saisissant: Donald, cousin d'Homer Simpson, n'est pas très futé, il est aussi bourré de défauts, notamment son tempérament colérique... Mais il vit simplement, dans le présent, et a besoin de peu de choses pour être heureux (des mots même de Rosa: pour Donald, une simple glace est l'expression du bonheur le plus complet). Une leçon dont nous ferions bien de tous nous rappeler...

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Leucémie et greffe de moelle osseuse, J+120

Deux semaines sans rien écrire. Je manque à tout mes devoirs...

L'une des raisons de ce silence, c'est que je suis un peu hanté par un post que je veux absolument écrire, mais qui ne sort pas. Le sujet? Le rapport à la mort. Pas étonnant que j'ai du mal à en accoucher... Je suis un peu bloqué par ce truc qui me trotte dans la tête, alors que je pourrais vous raconter des trucs sympas; comme mes réflexions sur l'Oncle Picsou.

Il y a une deuxième raison qui fait que je ne suis pas très productif: je suis complètement crevé.

Il y a encore 3 semaines, je pétais la forme, j'avais l'impression de récupérer à toute vitesse, et je commençais à me demander pourquoi la durée d'arrêt de travail post transplantation est d'environ un an.

Et puis est venu le jour ou j'ai arrêté les stéroïdes. Et il n'y a pas vingt façons de le dire: je me suis pris une grosse tarte dans la tronche. Et oui! Les stéroïdes, c'est stimulant, il ne faut pas l'oublier... Bref je faisais le fanfaron alors qu'en fait j'étais plus dopé qu'un coureur du tour de France.

Cela a fait beaucoup rire les "anciens" du groupe de soutien auquel j'assiste: apparemment tout le monde commet plus ou moins la même erreur... Il y a trois semaines je m'entrainais pratiquement deux fois 1h par jour, aujourd'hui j'ai du mal à faire le strict minimum. C'est un peu dur, de se retrouver projeté plusieurs mois en arrière et d'avoir de nouveau l'énergie d'une tortue neurasthénique mais bon il y a des bons coté à l'arrêt des stéroïdes qui compensent. Nous avons ainsi pu quitter Seattle pour passer Thanksgiving avec des amis à la campagne d'une part, et nous avons récupéré nos chats hier soir d'autre part!

Dans les commentaires du dernier post ou je vous faisais par de mon état de santé (qui est globalement excellent), quelqu'un m'a demandé ce qui m'attendait maintenant.

Et bien c'est relativement simple: encore deux ans à croiser les doigts!

Il ne faut pas se mentir: il y a un risque de rechute, qui est difficile à évaluer. Les statistiques parlent d'entre 30 et 40%, ce qui est probablement loin de la vérité pour une personne de 30 ans car cela inclus toutes les tranches d'age (les personnes âgées subissent un régime de chimio moins intensif, d’où plus de rechutes). Ces statistiques sont aussi relativement vieilles, et les traitements actuels n'ont rien à voir avec ceux d'il y a ne serait-ce que cinq ans. Le médicament que je prend (dasatinib) est probablement un ordre de magnitude plus performant que son prédécesseur, par exemple.

Bref, dur d'estimer ce risque. Ce que l'on sait de façon plus certaine, c'est que 60% des rechutes interviennent dans les 120 premiers jours, 90% dans la première année et 99% avant la deuxième année. Je crois que personne n'a jamais rechuté après 3 ans, et l'on vous considère guéri au bout de 5 ans.

Si l'on en croit les stats donc, la majorité du risque est derrière moi (chose que j'ai fêté ce week end avec un fond de whisky, même si je n'ai pas le droit!). Je vous parle de la possibilité de rechute uniquement car je pense qu'il est important d'être préparé "au pire", notamment pour ne pas se retrouver démuni matériellement. Mais bon la vérité, c'est que c'est binaire: soit je suis guéri, soit je ne le suis pas! Ne me demandez pas pourquoi, je suis persuadé que je suis guéri.

Vous me croirez ou pas, mais je suis convaincu que la pensée influence la réalité et j'essaie de toute mes forces de faire en sorte que la guérison soit ma réalité. Et puis je ne peux pas vivre dans la peur de la rechute en permanence, c'est trop fatiguant pour les nerfs. Alors j'ai choisi d'être guéri, c'est plus reposant. Même s'il m'arrive parfois de me faire des frayeurs violentes. Je vous raconterai peut-être.

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Syndrôme de Stockholm II

Ce post est la suite de "Syndrôme de Stockholm". Comme celui-ci, il contient certaines images un peu graphiques. Vous voilà prévenu!

Je vous parlais donc de mon Hickman. Il se trouve que l'on me l'a retiré jeudi dernier. Jusqu'à preuve du contraire, je suis guéri et l'on ne me fait plus qu'une prise de sang par semaine, rien ne justifiait donc plus d'avoir ce bébé Alien en couveuse dans ma poitrine, d'autant que pour utile qu'il soit quand on est malade, c'est un risque d'infection non négligeable. D'autre part, comme je le disais précédemment, c'est une vraie chienlit à entretenir, c'est pénible pour dormir, et on ne peut pas prendre de bain avec.

Alors la question à 100 dollars que vous allez me poser, c'est: "Comment est-ce qu'on se débarrasse de ce truc"?

Facile, comme pour tout Alien, on tire dessus, fort.

Je ne plaisante pas du tout, même si j'ai eu du mal à le croire quand on me l'a dit la première fois. Il suffit de couper les sutures (dans mon cas, l'une d'elles avait déjà été excrétée par mon corps), puis de tirer dessus comme un taré jusqu'à ce que cela vienne. Autant vous dire que le médecin n'y va pas de main morte, car depuis 6 mois que le Hickman est en place, des tissus se sont formés autour, empêchant son mouvement.

Apparemment (d'après la réaction de Celia) c'est assez pénible à voir. Pourtant il n'y a pas de sang, pas de décharge de fluides d'aucune sorte, et c'est à peine douloureux... Mais ça doit faire bizarre de voir ce truc sinueux sortir de son trou. Personnellement, cela ne m'a pas dérangé le moins du monde. Après la variété de procédures médicales que j'ai subi, je suis un peu vacciné, les aiguilles et autres trucs cradingues et pas agréable, j'en ai bouffé tellement qu'il en faut un peu plus pour me faire frémir. Je veux dire, entre ça et s'assoir à moitié à poil devant une machine qui va t'irradier la tronche à n'en plus finir, je prend l'arrachage sans hésiter.

Notez le lieu où sont ancrées les sutures. Tout le reste est plongé  dans le corps, soit environ 20 cm.

En revanche, c'est psychologiquement que cela a été très dur. Comme je l'ai mentionné, le Hickman, chose étrange symbolisant la maladie quand on vous l'implante, devient vite votre meilleur ami, une ligne de vie qui permet de vous administrer les médicaments et vous guérir. Un peu comme la ligne de rappel d'une cordée: c'est pénible, cela restreint tes mouvements... Mais on ne grimpe pas l'Everest sans.

J'avais ce sentiment bizarre que si l'on me l'enlevait, je retomberai malade aussi sec. Que dès qu'il serait hors de mon corps, je ferai un malaise nécessitant que l'on m'hospitalise et que l'on m'injecte diverses substances désagréables dans une intraveineuse tout sauf adéquate...

Il y a aussi ce sentiment étrange que l'on m'enlève "ma maladie". Bizarre d'en parler comme cela, n'est-ce pas? Pourquoi croyez-vous que ce post porte ce titre? Je ne suis plus malade, pourtant, je ne suis pas non plus bien portant, et je ne le serais pas avant plusieurs mois (sans compter le risque que je retombe malade).

Et vous savez, je suis quelqu'un d'actif. J'ai du mal à supporter de rester à la maison, payé à rien faire. Sans mon Hickman, sans cette preuve que je suis malade, j'ai peur que l'on ait l'impression que je profite d'un bon prétexte pour rester chez moi à glander. Comment voulez-vous qu'une personne qui me croise pendant 10 minutes dans la rue en train de faire mes courses; comprenne que je suis complètement immunosupprimé et que je ne porte pas un masque par paranoia japonisante? Que oui, je suis debout en train de faire mes courses en centre ville, mais que je vais passer 2 heures dans mon fauteuil à récupérer après?

Pas très rationnel tout cela, n'est-ce pas?

Pendant quelques jours, j'ai eu du mal à me réadapter à la vie sans cathéter. Par exemple, j'avais l'habitude de dormir nu la nuit (désolé pour les détails). Et depuis le Hickman, je dormais avec un t-shirt pour le protéger... Lors de ma première nuit à poil (oui, ils repoussent) depuis 6 mois, je ne me suis jamais senti aussi nu et vulnérable.

le point d'entrée: on distingue les marques de sutures

Vous pourriez croire aussi que j'ai sauté sur l'occasion pour prendre un bain... Mais en fait; le trou n'est pas complètement refermé (il y a une croute), et j'ai une phobie totale de l'immersion... J'ai même fait des cauchemars la nuit ou je tombais dans l'un des nombreux lacs de Seattle et où de l'eau pénetrait dans mon corps via le Hickman... Bref, il va encore se passer quelques jours avant que je prenne un bon bain. Chaque chose en son temps. Quand je verrai de la bonne vraie peau à la place de ce trou, alors je prendrai un bain. Pendant une journée. Au moins.

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Comptez-vous!

Avant-hier, j'ai eu un commentaire qui m'a fait super plaisir d'une certaine "chabadabada", que j'embrasse au passage, qui vient de s'inscrire au registre des donneurs de moelle.

Ce n'est pas la seule qui ait faite cette démarche depuis que je suis tombé malade, du coup je me demandais si vous pouviez vous compter en me laissant un commentaire, ou si vous voulez rester anonyme en m'envoyant un mail.

En fait, j'aimerai tenir à jour un espèce de compteur, mon idée étant que les compteurs en général ça motivent les gens pour les faire monter, un peu comme les scores à Pac-man quoi.

Et puis ça me ferait plaisir, tout simplement.

Voilà, c'est tout pour aujourd'hui!

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Leucémie et greffe de moelle osseuse, J+103 I

Fin octobre, j'ai eu le droit à une semaine relativement intense d'examens divers et variés, en vue de me transférer du service de transplantation à mon service d'oncologie standard.

Au programme, plusieurs types d'examens: tout d'abord des tests pour valider que je suis en rémission complète, mais aussi des examens pour estimer mon état général. Les résultats sont en général bons, voir excellents, et parfois surprenants.

Les plus importants de ces tests sont le prélèvement de moelle osseuse et la ponction lombaire; qui permettent de détecter des quantités infinitésimales de maladie. D'après ce que j'en ai compris, cela ne détecte même pas des cellules cancéreuses: pire que ça, cela permet de détecter des fragments d'ADN signalant la présence ou non de la maladie. On fait difficilement plus sensible quoi.

Et bonne nouvelle, pas de trace de leucémie. Ouf!

On a ensuite fait un bilan sanguin: en effet, j'ai changé de groupe sanguin pendant la transplantation, mon donneur étant A+ alors que je suis O+ à l'origine. A l'heure actuelle, je suis à 80% A+, mais il me reste des anticorps anti-A, du coup cela détruit un peu mon sang, ce qui explique que mon niveau d'hémoglobine ne soit pas encore remonté à la normale.

On a aussi passé en revue mon historique de transfusions, ce qui tombe bien car j'avais totalement perdu le compte. J'ai donc reçu 17 transfusions de sang et 26 de plaquettes. J'ai été plutôt chanceux dans l'affaire car lors d'un des cycles de chimio, mes comptes n'ont bizarrement pas baissé, et je n'ai pas eu besoin de transfusions après la transplantation. Bref, dois-je vous le répéter? Les dons de sang et de plaquettes sauvent des vies.

Quoi d'autre?

Bon on m'a aussi examiné les chicots, tout va bien rien à signaler, c'est chiant de parler de ça.

Par contre, plus amusant, j'étais suivi par une nutritionniste. Pour vous donner une idée, en bonne santé, je pèse 72 kilos pour 1m88. Autant vous dire qu'il n'y a pas beaucoup de gras et que cela ne fait vraiment pas lourd (mon poids "idéal" serait plutôt  de 80 kilos selon les standards américains, donc bon disons 75kgs quoi).

Durant la période suivant la transplantation, j'ai perdu énormément de poids, surtout après être sorti de l’hôpital, quand j'ai fais du GVHD de l'estomac. Je suis descendu à un incroyable 60kgs, par une combinaison de perte de masse musculaire et de sous alimentation due à la nausée et les vomissements.

Depuis, je travaille dur pour regagner tout cela: je mange toutes les deux heures, plus de 3000kcals par jour et plus de 100g de protéines par jour, pour reconstituer tout cela. Pour l'instant, je suis remonté à 65kg, ce n'est pas encore le top, mais la prednisone m’empêche de reprendre de la masse musculaire.

La nutritionniste a donc fait un bilan sanguin complet avant de me laisser partir, pour vérifier entre autre mon niveau de cholestérol, de sucre sanguin et autres indicateurs similaires, notamment car je prend des médocs qui peuvent avoir un impact très négatif sur ces niveaux.

C'était un moment très amusant, car la nutritionniste était sidérée par mes résultats. J'ai apparement les chiffres les meilleurs qu'elle ait jamais vu de sa carrière... Je n'ai pas pu m'empêcher d'éclater de rire. Déjà que pour un français, j'ai un régime on ne peut plus sain, alors pour un américain moyen...

C'est pourtant simple bordel: manger de la viande et des légumes préparés soi-même, limiter au maximum tout ce qui est processé (sauf l'occasionnelle tablette de chocolat, faut pas non plus déconner), boire du thé ou de l'eau, et faire de l'exercice tous les jours. Voilà, j'ai réglé le problème de l'obésité, première cause de mortalité aux US. Est-ce qu'on peut transférer les fonds de la recherche anti-obésité pour la recherche anti-cancer, maintenant que j'ai résolu le problème? Merci bien.

J'ai aussi eu le droit à un examen de capacité pulmonaire dont les résultats sont excellents, avec entre autre une capacité pulmonaire à 140% de la normale. C'est mes "frères d'école" qui vont être content: nos exercices respiratoires... Si on les fait, ils marchent ,).

La seule mauvaise nouvelle dans l'affaire, c'est le DEXA-scan. C'est un examen qui mesure la densité des os, que l'on m'a fait car un certain nombre de médicaments que je prends, les stéroïdes notamment, ont un effet délétère sur les os.

Malheureusement, j'ai une certaine perte de masse osseuse, ce que l'on appelle de l'"ostéopénie". Ce n'est pas encore de l'ostéoporose, mais cela veut dire qu'en gros mes os ont 80% de la densité considérée normale, ce qui m'expose à un risque plus important de fracture. Normalement cela se résout par soi-même en quelques années, en faisant de l'exercice et en se supplémentant en calcium... On verra.

Voilà pour le bilan de santé, ce post commence a être un peu long, donc je vous parlerais de ce à quoi l'on peut s'attendre dans l'avenir (mes chances de survie, notamment, qui sont plutôt pas mauvaises à ce point) une prochaine fois.

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Cannon Beach

Bon aujourd'hui, je ne vais pas vous parler de leucémie ou de transplantation, ou de moelle osseuse. Enfin je le fais quand même, mais c'est juste pour que Google comprenne un peu la chanson. Je sais que j'ai un bilan de santé à vous faire (ahah j'ai l'impression d'être le président de la République), mais on va dire que je le ferais au jour 100, c'est à dire dimanche. Je vous rassure, tout va bien et tous les tests sont bons.

J'avais commencé à vous raconter notre escapade à Portland, juste avant que ne commence la préparation pour la transplantation, mais je m'étais arrêté au premier jour. Pourtant dans ce voyage, c'est le deuxième jour le plus important. Pourquoi? Car nous avons réalisé des rêves de gosse.

Qu'avons nous fait de si important? C'est tout simple: nous sommes allé passer la journée à Cannon Beach.

Cannon Beach, cela ne vous dis surement rien, pourtant il est presque certain que vous l'ayez déjà vu. C'est une plage du Pacifique absolument magnifique, située à une heure de route de Portland sur la cote de l'Oregon, caractéristique de la part de la présence de formations rocheuses similaires à la falaise d'Etretat, le fameux "Haystack Rock".

Contrairement à ce que l'on peut penser en regardant une carte macro des U.S, Seattle n'est pas située sur le Pacifique, mais sur le Puget Sound, un estuaire qui fait plus de 200 kilomètres de long. Quand on regarde l' "océan", par temps clair, on distingue la péninsule Olympique, pas Hawaï. En deux ans sur la côte Ouest, nous n'avions jamais vraiment vu le Pacifique. Enfin si, à San Francisco, mais cela ne compte pas car nous étions resté en ville.

Je ne sais pas pourquoi mais a été un moment très chargé en émotions. C'est peut-être un peu triste à dire, mais je ne suis généralement pas du genre à être émotif devant la beauté de la nature (c'est marrant d'ailleurs car je suis très facilement remué par un bouquin ou de la musique, mais un paysage, non), mais là ça m'a fait un choc.

En arrivant sur la plage, c'est idiot mais les larmes ont commencé à couler, sans que je ne puisse les retenir. Celia s'est tournée vers moi en me demandant ce qui n'allait pas, alors j'ai menti, lui disant que c'était juste le sable qui me rentrait dans les yeux, faute de cils (ce qui n'était d'ailleurs qu'un demi mensonge, les cils, je vous assure que dans la vie de tout les jours, c'est diablement utile). 

Je ne sais pas trop à quoi cela est du. Une plage, c'est une plage. De l'eau à perte de vue, que ça soit la manche ou l'océan Indien, c'est de l'eau à perte de vue. Mais il y a quand même quelque chose de spécial qui se passe quand on se trouve pour la première fois face à l'océan Pacifique. C'est la merveille de l'esprit humain, je suppose, qui est capable de voir au delà de ce que lui montre ses yeux. Imaginer cette immensité incroyable, la voir de ses yeux, la toucher, c'est une expérience unique.

Et puis c'était un moment charnière, le premier moment de vacances où je sortais du cocon protecteur qu'était Seattle depuis le début de la maladie, mais aussi paradoxalement le dernier moment de normalité avant de reprendre une vie de malade avec toute la préparation pour la transplantation. Cela m'a fait du bien, d'ailleurs. Confronté à une immensité pareille, on relativise un peu, cela en place remet une saine perspective, surtout quand on est malade et que le monde à un peu tendance à tourner autour de soi depuis un peu trop longtemps.

Enfin, je crois que le plus émotionnant dans tout cela ce n'est pas tout ce blabla sur l'immensité, la maladie, la vie, l'univers et le reste (42). Pas du tout.

Je vous ai dit que vous avez surement déjà vu Cannon Beach quelque part. Pour ceux qui donnent leur langue au chat, c'est dans le film culte "Les Goonies", non pas dans la scène de fin où le bateau de Willy le Borgne s'éloigne dans la brûme (cette scène à été filmée sur une plage à quelques kilomètres au nord de Cannon Beach) comme beaucoup de gens pensent, mais dans la scène d'ouverture de la fuite des Fratelli. Je le prouve tout de suite (à 3:10, mais regardez l'extrait en entier, sinon c'est péché):

Je ne sais pas pour vous, mais si vous avez mon age, il est probable (sauf pour un certain R. D., qui était un inculte jusqu'à ce qu'on le remette dans le droit chemin) que vous ayez vu "Les Goonies" étant gamin, et que cela soit l'un de vos films culte. En tout cas, c'est l'un des miens.  Je serais bien en peine de trouver un film qui ai plus marqué mon imagination de gosse que celui-ci. Je veux dire, une bande de gosses de mon age, des gangsters, une caverne, des pièges, des pirates et un trésor, qu'est ce qui vous faut de plus! Et la musique est exceptionnelle.

Bref jamais je n'aurai cru qu'un jour je me retrouverai avec ma chérie en plein milieu du "décor" de l'un de nos films préféré. C'était un moment complètement irréel, pour moi tout les deux.

Sur ce, je retourne dormir :)

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