Au programme, plusieurs types d'examens: tout d'abord des tests pour valider que je suis en rémission complète, mais aussi des examens pour estimer mon état général. Les résultats sont en général bons, voir excellents, et parfois surprenants.
Les plus importants de ces tests sont le prélèvement de moelle osseuse et la ponction lombaire; qui permettent de détecter des quantités infinitésimales de maladie. D'après ce que j'en ai compris, cela ne détecte même pas des cellules cancéreuses: pire que ça, cela permet de détecter des fragments d'ADN signalant la présence ou non de la maladie. On fait difficilement plus sensible quoi.
Et bonne nouvelle, pas de trace de leucémie. Ouf!
On a ensuite fait un bilan sanguin: en effet, j'ai changé de groupe sanguin pendant la transplantation, mon donneur étant A+ alors que je suis O+ à l'origine. A l'heure actuelle, je suis à 80% A+, mais il me reste des anticorps anti-A, du coup cela détruit un peu mon sang, ce qui explique que mon niveau d'hémoglobine ne soit pas encore remonté à la normale.
On a aussi passé en revue mon historique de transfusions, ce qui tombe bien car j'avais totalement perdu le compte. J'ai donc reçu 17 transfusions de sang et 26 de plaquettes. J'ai été plutôt chanceux dans l'affaire car lors d'un des cycles de chimio, mes comptes n'ont bizarrement pas baissé, et je n'ai pas eu besoin de transfusions après la transplantation. Bref, dois-je vous le répéter? Les dons de sang et de plaquettes sauvent des vies.
Quoi d'autre?
Bon on m'a aussi examiné les chicots, tout va bien rien à signaler, c'est chiant de parler de ça.
Par contre, plus amusant, j'étais suivi par une nutritionniste. Pour vous donner une idée, en bonne santé, je pèse 72 kilos pour 1m88. Autant vous dire qu'il n'y a pas beaucoup de gras et que cela ne fait vraiment pas lourd (mon poids "idéal" serait plutôt de 80 kilos selon les standards américains, donc bon disons 75kgs quoi).
Durant la période suivant la transplantation, j'ai perdu énormément de poids, surtout après être sorti de l’hôpital, quand j'ai fais du GVHD de l'estomac. Je suis descendu à un incroyable 60kgs, par une combinaison de perte de masse musculaire et de sous alimentation due à la nausée et les vomissements.
Depuis, je travaille dur pour regagner tout cela: je mange toutes les deux heures, plus de 3000kcals par jour et plus de 100g de protéines par jour, pour reconstituer tout cela. Pour l'instant, je suis remonté à 65kg, ce n'est pas encore le top, mais la prednisone m’empêche de reprendre de la masse musculaire.
La nutritionniste a donc fait un bilan sanguin complet avant de me laisser partir, pour vérifier entre autre mon niveau de cholestérol, de sucre sanguin et autres indicateurs similaires, notamment car je prend des médocs qui peuvent avoir un impact très négatif sur ces niveaux.
C'était un moment très amusant, car la nutritionniste était sidérée par mes résultats. J'ai apparement les chiffres les meilleurs qu'elle ait jamais vu de sa carrière... Je n'ai pas pu m'empêcher d'éclater de rire. Déjà que pour un français, j'ai un régime on ne peut plus sain, alors pour un américain moyen...
C'est pourtant simple bordel: manger de la viande et des légumes préparés soi-même, limiter au maximum tout ce qui est processé (sauf l'occasionnelle tablette de chocolat, faut pas non plus déconner), boire du thé ou de l'eau, et faire de l'exercice tous les jours. Voilà, j'ai réglé le problème de l'obésité, première cause de mortalité aux US. Est-ce qu'on peut transférer les fonds de la recherche anti-obésité pour la recherche anti-cancer, maintenant que j'ai résolu le problème? Merci bien.
J'ai aussi eu le droit à un examen de capacité pulmonaire dont les résultats sont excellents, avec entre autre une capacité pulmonaire à 140% de la normale. C'est mes "frères d'école" qui vont être content: nos exercices respiratoires... Si on les fait, ils marchent ,).
La seule mauvaise nouvelle dans l'affaire, c'est le DEXA-scan. C'est un examen qui mesure la densité des os, que l'on m'a fait car un certain nombre de médicaments que je prends, les stéroïdes notamment, ont un effet délétère sur les os.
Malheureusement, j'ai une certaine perte de masse osseuse, ce que l'on appelle de l'"ostéopénie". Ce n'est pas encore de l'ostéoporose, mais cela veut dire qu'en gros mes os ont 80% de la densité considérée normale, ce qui m'expose à un risque plus important de fracture. Normalement cela se résout par soi-même en quelques années, en faisant de l'exercice et en se supplémentant en calcium... On verra.
Voilà pour le bilan de santé, ce post commence a être un peu long, donc je vous parlerais de ce à quoi l'on peut s'attendre dans l'avenir (mes chances de survie, notamment, qui sont plutôt pas mauvaises à ce point) une prochaine fois.
Super good news! Bonnes nouvelles! cela fait du bien de lire cela...et donc je ne peux imaginer votre joie!!! je ne sais que dire d'autre. Merci.
RépondreSupprimerVoilà qui fait bien plaisir à lire (et moi je mange sain, je marche, je fais du vélo mais j'ai quand-même des grosses fesses... injustice génétique peut-être? M'en fous, au 19ème siècle, j'aurais été une bombasse absolue ^^).
RépondreSupprimerComment tu fais pour avaler 3000 calories par jour? o-O
@pascale merci, j'espere que ca va bien pour toi aussi.
RépondreSupprimer@babette meuh c'est joli les fesses! 3000 calories par jour, c'est vraiement pas compliqué, mais je ferais ptet un post parce que c'est marrant. Un des grands secrets, c'est de se relever la nuit pour bouffer.
3000 calories par jour, je suis à peu près sure d'y arriver fastoche et sans me relever la nuit ! : dans une autre vie, j'ai du être américaine ! ;-)
RépondreSupprimerEspérons que dans la prochaine, je serai une "Loic" !
Que ce post est bon à lire pour démarrer une journée !Merci à toi (vous!) pour ce partage !
Au réveil un post comme ça.... Et bien c'est du peps toute la journée ;)
RépondreSupprimerC'est du bon et c'est tout beau !
Que cette route continue belle belle belle.
On pense fort à vous et des bisous les plus tendres de nous tous.
Je vous suis depuis quelques temps (grâce à ma soeur "Sun" et Nadine). Votre parcours est magnifique. Merci pour toute votre énergie très communicative. Un petit conseil : quand vous prendrez du calcium pour lutter contre votre ostéopénie, n'oubliez pas de prendre aussi de la vitamine D pour qu'il se fixe bien :).
RépondreSupprimerContinuez de nous abreuver d'aussi bonnes nouvelles : ÇA FAIT PLAISIR !!!!
Quel plaisir de lire ces bonnes nouvelles de bon matin ! Que te dire si ce n'est que je suis HEUREUSE pour toi, pour Celia et vos familles. Tu es un gagnant, Loïc ! Continue ta belle remontée. Merci de nous donner toujours autant de nouvelles.
RépondreSupprimerJe t'embrasse bien fort et t'envoie une bonne dose de soleil qui vient du coeur ☼
It's so awesome Loic! You make me smile :)
RépondreSupprimerC'est super, d'avoir toutes ces bonnes nouvelles! Comme quoi, prendre soin de soi, faire attention à son alimentation, faire du sport ça à vraiment des effets positifs sur la santé.
RépondreSupprimerFélicitations et bon courage pour la suite alors!
Comme ça fait plaisir de lire de telles nouvelles ! Tu nous l'avais déjà laissé entendre, mais dans le détails c'est encore meilleur.
RépondreSupprimerPour ce qui de l'ostéopénie, cela n'est pas irréversible (même au stade de l'ostéoporose) Dès l'arrêt des traitements, les indices commencent à remonter. Des études ont montré qu'un taux de vitamine D extrêmement bas était un facteur de risque du cancer. Comme il joue un rôle essentiel dans ton cas, peut-être te proposera-t-on un dosage pour complémenter le cas échéant.
De très très bonnes nouvelles! Et une bonne excuse pour boire du lait entier si tu aimes ça ;).
RépondreSupprimerAmazing !!! Que des bonnes nouvelles... Même si l'on ne se connait que par l'intermédiaire de ce blog, ces bonnes nouvelles me touchent !
RépondreSupprimer@bientôt
virginie
C'est vraiment une chouette nouvelle loic. Ton combat est exemplaire (tu t'en fous mais faut qd même qu'on te le dise) et il porte ses fruits : pour toi et pour les milliers d'autres. Chapeau bas sir et j'en profite pour te dire que j'ai rdv la semaine prochaine avec le petit docteur de st antoine pour le don de moelle osseuse :-) tu vois, tu es aussi un prêcheur hors pair ;-)
RépondreSupprimer@all merci merci!
RépondreSupprimer@fabienne et la-bricole je suis supplémenté en vitamine D (et en magnésium, et en calcium, et en tellement de trucs...). Mais merci de me couver :p
@arben je DETESTE LE LAIT. j'avais écrit un truc la dessus: http://www.carnetsdeseattle.fr/2010/06/dit-papa-cest-quoi-cette-bouteille-de.html
@chabada putain ca c'est une nouvelle qui fait ma journée (désolé d'etre grossier mais quand je suis content, je dis putain, c'est comme ca). Je suis vraiment content que ce blog déclenche autant de dons, j'espère qu'il y en aura encore beaucoup d'autres! Merci, merci, merci!
Wonderful! Quelle bonne nouvelle!!!
RépondreSupprimerQue de bonnes nouvelles qui nous font vraiment chaud au coeur......on respire mieux pour toi, même si ici ce n'est pas top.. Paul subit le contre coup de trois bolus de 1 gr de solumédrol....fonte musculaire spectaculaire et surtout douleurs dans les jambes...mais bon on te lit et on reprend le moral.....surtout qu'il prend les médocs pour l'ostéopénie et le reste, laissons faire le temps.....Sincèrement bravo pour tout ce que tu dégages.....
RépondreSupprimerQue du bonheur à lire ce post. Plein de belles et bonnes choses pour la suite.
RépondreSupprimer@AnonymeDeBretagne j'ai lu un peu le traitement du wegener... Saloperie cette maladie, et le traitement, comme la chimio pour les cancers et presque pire que le mal (sauf qu'il ne tue pas...) Courage, j'imagine bien l'effet de certains des medocs faisant partie du traitement du wegener et je sais que cela n'est pas une partie de plaisir. Un jour à la fois! Un jour à la fois, c'est comme ca. Et un jour on fini par aller mieux.
RépondreSupprimerl'ostéopénie, ce n'est pas grave, vois toutes les mémés qui vivent bien malgré elle! (te casse pas la binette, c'est tout)
RépondreSupprimerpour toi, cela va se régler rapidement avec l'alimentation ( ouille, 3000 calories..), les suppléments et le sport!
et pour le reste de ton bilan, c'est chouette!
porte toi bien, à bientôt!
Moi je suis pour le transfer des dons de l'obesite vers la leucemie.
RépondreSupprimerQuand je vois les collegues qui essayent de perdre du poids tout en buvant du soda (diet ou pas chez moi c'est pareil).
Bonne continuation, sinon un post sur 3000 cal par jour ca pourrait etre amusant ;)
@cecy merci merci merci. Ca me gonfle de voir les gens se gaver de merde, se déglinguer volontairement le corps.
RépondreSupprimerLAM2 + greffe de moelle allogenique en sept. 2012, bcp de complications (est ce possible autrement ???) 3 GVH plus tard et surtout 3 corticothérapies interminables ont eu raison de mes os. Ostopenie sévère a 40 ans j.ai les os d'une femme de 70 ans. Contrairement aux commentaires que j lu cela ne va pas se regler rapidement car c irreversible. Et les memes ne sont pas des jeunes adultes et Heureusement ! Le SAV de la greffe est plein de surprise ... La meilleure étant que l'on soit en vie ! Courage tu vas reprendre du poids, le combat de la greffe car c'est bien d.un combat dont il est question, apprend en plus de l'humilité la patience ...
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