Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

mardi 15 novembre 2011

Syndrôme de Stockholm II

Ce post est la suite de "Syndrôme de Stockholm". Comme celui-ci, il contient certaines images un peu graphiques. Vous voilà prévenu!

Je vous parlais donc de mon Hickman. Il se trouve que l'on me l'a retiré jeudi dernier. Jusqu'à preuve du contraire, je suis guéri et l'on ne me fait plus qu'une prise de sang par semaine, rien ne justifiait donc plus d'avoir ce bébé Alien en couveuse dans ma poitrine, d'autant que pour utile qu'il soit quand on est malade, c'est un risque d'infection non négligeable. D'autre part, comme je le disais précédemment, c'est une vraie chienlit à entretenir, c'est pénible pour dormir, et on ne peut pas prendre de bain avec.

Alors la question à 100 dollars que vous allez me poser, c'est: "Comment est-ce qu'on se débarrasse de ce truc"?

Facile, comme pour tout Alien, on tire dessus, fort.

Je ne plaisante pas du tout, même si j'ai eu du mal à le croire quand on me l'a dit la première fois. Il suffit de couper les sutures (dans mon cas, l'une d'elles avait déjà été excrétée par mon corps), puis de tirer dessus comme un taré jusqu'à ce que cela vienne. Autant vous dire que le médecin n'y va pas de main morte, car depuis 6 mois que le Hickman est en place, des tissus se sont formés autour, empêchant son mouvement.

Apparemment (d'après la réaction de Celia) c'est assez pénible à voir. Pourtant il n'y a pas de sang, pas de décharge de fluides d'aucune sorte, et c'est à peine douloureux... Mais ça doit faire bizarre de voir ce truc sinueux sortir de son trou. Personnellement, cela ne m'a pas dérangé le moins du monde. Après la variété de procédures médicales que j'ai subi, je suis un peu vacciné, les aiguilles et autres trucs cradingues et pas agréable, j'en ai bouffé tellement qu'il en faut un peu plus pour me faire frémir. Je veux dire, entre ça et s'assoir à moitié à poil devant une machine qui va t'irradier la tronche à n'en plus finir, je prend l'arrachage sans hésiter.

Notez le lieu où sont ancrées les sutures. Tout le reste est plongé  dans le corps, soit environ 20 cm.
En revanche, c'est psychologiquement que cela a été très dur. Comme je l'ai mentionné, le Hickman, chose étrange symbolisant la maladie quand on vous l'implante, devient vite votre meilleur ami, une ligne de vie qui permet de vous administrer les médicaments et vous guérir. Un peu comme la ligne de rappel d'une cordée: c'est pénible, cela restreint tes mouvements... Mais on ne grimpe pas l'Everest sans.

J'avais ce sentiment bizarre que si l'on me l'enlevait, je retomberai malade aussi sec. Que dès qu'il serait hors de mon corps, je ferai un malaise nécessitant que l'on m'hospitalise et que l'on m'injecte diverses substances désagréables dans une intraveineuse tout sauf adéquate...

Il y a aussi ce sentiment étrange que l'on m'enlève "ma maladie". Bizarre d'en parler comme cela, n'est-ce pas? Pourquoi croyez-vous que ce post porte ce titre? Je ne suis plus malade, pourtant, je ne suis pas non plus bien portant, et je ne le serais pas avant plusieurs mois (sans compter le risque que je retombe malade).

Et vous savez, je suis quelqu'un d'actif. J'ai du mal à supporter de rester à la maison, payé à rien faire. Sans mon Hickman, sans cette preuve que je suis malade, j'ai peur que l'on ait l'impression que je profite d'un bon prétexte pour rester chez moi à glander. Comment voulez-vous qu'une personne qui me croise pendant 10 minutes dans la rue en train de faire mes courses; comprenne que je suis complètement immunosupprimé et que je ne porte pas un masque par paranoia japonisante? Que oui, je suis debout en train de faire mes courses en centre ville, mais que je vais passer 2 heures dans mon fauteuil à récupérer après?

Pas très rationnel tout cela, n'est-ce pas?

Pendant quelques jours, j'ai eu du mal à me réadapter à la vie sans cathéter. Par exemple, j'avais l'habitude de dormir nu la nuit (désolé pour les détails). Et depuis le Hickman, je dormais avec un t-shirt pour le protéger... Lors de ma première nuit à poil (oui, ils repoussent) depuis 6 mois, je ne me suis jamais senti aussi nu et vulnérable.

le point d'entrée: on distingue les marques de sutures

Vous pourriez croire aussi que j'ai sauté sur l'occasion pour prendre un bain... Mais en fait; le trou n'est pas complètement refermé (il y a une croute), et j'ai une phobie totale de l'immersion... J'ai même fait des cauchemars la nuit ou je tombais dans l'un des nombreux lacs de Seattle et où de l'eau pénetrait dans mon corps via le Hickman... Bref, il va encore se passer quelques jours avant que je prenne un bon bain. Chaque chose en son temps. Quand je verrai de la bonne vraie peau à la place de ce trou, alors je prendrai un bain. Pendant une journée. Au moins.



12 commentaires:

  1. IA orana, je suis très heureuse de lire un post comme ça!!! c'est une très bonne nouvelle ta guérison, et tu peux même envisager tes vacances en Polynésie quand tu seras complètement retapé ;-)
    Tu te rappelles, on avait dit ça il y a qques mois, on vous attend maintenant!
    Je n'ai pas lâché ton évolution et c'est chouette de continuer de te lire! à bientôt, nana,
    Cécile

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  2. ahah je n'ai pas oublié, merci! par contre il va se passer encore un bon moment avant que j'ai le droit de monter dans l'espece de boite de pétri qu'est un avion...

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  3. Pour mon mari il s'est passé plusqieurs mois avant qu'il ai envie de prendre un bain ;)
    Mais effectivement il était un peu dans le même état d'esprit après l'ablation du cathéter et le fait de ne plus avoir de masques :)
    Bientôt tout cela sera derrière toi et tu verras que l'on fini par apprendre à vivre sans "bloquer" sans cesse sur l'idée de la rechute !!! Tu peux me croire !
    Courage champion, et courage à Célia aussi, parce que je sais parfaitement que la place "du bien portant" n'est pas fatalement la plus simple !
    Bisous à vous 2

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  4. Pour moi il était signe de maladie aussi je me suis très vite passée de ce truc envahissant que je n'ai vu que sur des clichés radio, et la peur que la maladie revienne tenait surtout à ce qu'on le remette pour reprendre les traitements... comme quoi on peut avoir des réactions totalement différentes. Bon courage pour les jours à venir et surtout bonne trempette dès que les chairs ont cicatrisé.

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  5. Je suis depuis 2 jours à l'hôpital pour qu'on m'enlève une tumeur pour l'instant benine, j'ai une perf sur là main, un truc dans le bras, j'ai fait une méchante réaction à là morphine, j'ai une tension trop basse et des nausées. Pourtant je sais que ce n'est qu'une goutte d'eau à côté de ce que tu as vécu. Alors respect renouvelé, parce que je ne sais pas si j'arriverais à supporter plus...

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  6. @le piou, la bricole merci :)
    @marie punaise alors ok je ne suis pas le seul... Je pense que des que le trou sera bien comblé, je n'aurais plus peur mais pour l'instant ce n'est qu'une croute.

    @nadine, merde... ya pas de goutte d'eau par rapport à moi, c'est pas un concours. Moi par exemple j'ai la chance que la morphine, ca me fasse voir la vie en rose... Alors courage, un jour à la fois!

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  7. Attendre 72 heures pour le bain apres l'ablation de catheter profond.
    Bisous de Wallinford

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  8. la on en est a 2 semaines et toujours pas de bain :)

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  9. PFFFFFFFFFFFFF!!!!!!!!!!!
    Je ne vois qu'une seule chose a faire.... Lui achetez un canard et du bain moussant... Personne ne peut resister a un canard et du bain moussant!

    Je suis contente de voir que ca va mieux... Enfin, pas pire!

    Joyeuse pluie!

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  10. j'espère que tout va bien!
    bonne journée

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  11. Loic, j'espère que tout va bien? Je pensais à toi et à Celia. Le bonjour de la Virginie de ta famille en quelque sorte.

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