Leucémie et greffe de moelle osseuse, J+120

Deux semaines sans rien écrire. Je manque à tout mes devoirs...

L'une des raisons de ce silence, c'est que je suis un peu hanté par un post que je veux absolument écrire, mais qui ne sort pas. Le sujet? Le rapport à la mort. Pas étonnant que j'ai du mal à en accoucher... Je suis un peu bloqué par ce truc qui me trotte dans la tête, alors que je pourrais vous raconter des trucs sympas; comme mes réflexions sur l'Oncle Picsou.

Il y a une deuxième raison qui fait que je ne suis pas très productif: je suis complètement crevé.

Il y a encore 3 semaines, je pétais la forme, j'avais l'impression de récupérer à toute vitesse, et je commençais à me demander pourquoi la durée d'arrêt de travail post transplantation est d'environ un an.

Et puis est venu le jour ou j'ai arrêté les stéroïdes. Et il n'y a pas vingt façons de le dire: je me suis pris une grosse tarte dans la tronche. Et oui! Les stéroïdes, c'est stimulant, il ne faut pas l'oublier... Bref je faisais le fanfaron alors qu'en fait j'étais plus dopé qu'un coureur du tour de France.

Cela a fait beaucoup rire les "anciens" du groupe de soutien auquel j'assiste: apparemment tout le monde commet plus ou moins la même erreur... Il y a trois semaines je m'entrainais pratiquement deux fois 1h par jour, aujourd'hui j'ai du mal à faire le strict minimum. C'est un peu dur, de se retrouver projeté plusieurs mois en arrière et d'avoir de nouveau l'énergie d'une tortue neurasthénique mais bon il y a des bons coté à l'arrêt des stéroïdes qui compensent. Nous avons ainsi pu quitter Seattle pour passer Thanksgiving avec des amis à la campagne d'une part, et nous avons récupéré nos chats hier soir d'autre part!

Dans les commentaires du dernier post ou je vous faisais par de mon état de santé (qui est globalement excellent), quelqu'un m'a demandé ce qui m'attendait maintenant.

Et bien c'est relativement simple: encore deux ans à croiser les doigts!

Il ne faut pas se mentir: il y a un risque de rechute, qui est difficile à évaluer. Les statistiques parlent d'entre 30 et 40%, ce qui est probablement loin de la vérité pour une personne de 30 ans car cela inclus toutes les tranches d'age (les personnes âgées subissent un régime de chimio moins intensif, d’où plus de rechutes). Ces statistiques sont aussi relativement vieilles, et les traitements actuels n'ont rien à voir avec ceux d'il y a ne serait-ce que cinq ans. Le médicament que je prend (dasatinib) est probablement un ordre de magnitude plus performant que son prédécesseur, par exemple.

Bref, dur d'estimer ce risque. Ce que l'on sait de façon plus certaine, c'est que 60% des rechutes interviennent dans les 120 premiers jours, 90% dans la première année et 99% avant la deuxième année. Je crois que personne n'a jamais rechuté après 3 ans, et l'on vous considère guéri au bout de 5 ans.

Si l'on en croit les stats donc, la majorité du risque est derrière moi (chose que j'ai fêté ce week end avec un fond de whisky, même si je n'ai pas le droit!). Je vous parle de la possibilité de rechute uniquement car je pense qu'il est important d'être préparé "au pire", notamment pour ne pas se retrouver démuni matériellement. Mais bon la vérité, c'est que c'est binaire: soit je suis guéri, soit je ne le suis pas! Ne me demandez pas pourquoi, je suis persuadé que je suis guéri.

Vous me croirez ou pas, mais je suis convaincu que la pensée influence la réalité et j'essaie de toute mes forces de faire en sorte que la guérison soit ma réalité. Et puis je ne peux pas vivre dans la peur de la rechute en permanence, c'est trop fatiguant pour les nerfs. Alors j'ai choisi d'être guéri, c'est plus reposant. Même s'il m'arrive parfois de me faire des frayeurs violentes. Je vous raconterai peut-être.

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