Vers moins de médicaments, partie 2

J'adore lire vos commentaires et je m'efforce d'y répondre du mieux possible. Suite à plusieurs commentaires très intéressants sur le post où j'explique que l'on va essayer de réduire le nombre de médicaments que je prend, je me suis dis que j'allais écrire un post pour répondre de façon plus construite et surtout plus visible à plusieurs de vos remarques. Notez bien que je ne suis pas forcément d'accord avec vous comme on va le voir, mais c'est justement ça qui est intéressant, cela me permet de préciser certaines notions.

Commençons par le commentaire de galex-713

« l'ursodiol qui est un médicament pour supporter le fait de prendre autant de médicaments (sic) » Haha ! ^^ La preuve qu’aujourd’hui la médication est vraiment exagérée…

Je voulais revenir sur ce point en premier car j'ai peur d'avoir été mal compris. Autant je suis pour une approche de la médecine qui incorpore le plus possible les voies alternatives, la nutrition, la méditation, l'exercice, l’acuponcture et que sais-je encore, à la fois pour des raisons de mieux-être (ce qui est très souvent négligé mais pourtant crucial dans le traitement de ce genre de pathologie), mais aussi de prévention et tout simplement de guérison (on récupère mieux dans un corps "sain" et en forme, pas besoin d'être Einstein pour le comprendre)... Autant il faut bien se rendre compte d'une chose: j'ai subi une greffe de moelle osseuse. On m'a greffé le système immunitaire de quelqu'un d'autre. J'ai changé de groupe sanguin. Le sang qui coule dans mes veines n'est pas le mien. Je ne sais pas si vous arrivez à saisir la magnitude de ce que cela représente, c'est quelque chose de complètement délirant, c'est de la magie, presque.

Bref, le fait que je prenne un médicament qui aide à supporter les autres médicaments n'est pas la preuve que la médication soit exagérée, c'est surtout la preuve que j'ai subi une procédure médicale extremement lourde, sans laquelle je serais mort, et qui nécessite un traitement à long terme très conséquent. Maintenant, et c'est le but de mon article, dans des circonstances pareilles, ou rien n'est noir ou blanc, il est possible d'aller un peu trop loin dans un sens ou dans l'autre. Dans mon cas, et à cause de mon métabolisme qui est apparement particulier, nous sommes probablement allé trop loin et il faut ajuster dans l'autre sens... Mais je vais continuer à prendre plein de médicaments pendant un moment, simplement parce que j'ai en moi le système immunitaire de quelqu'un d'autre, et que c'est quelque chose de très compliqué médicalement. Il faut que je prenne du sirolimus pour éviter que mon système immunitaire ne m'agresse, et il faut que je prenne de l'ursodiol pour éviter que le sirolimus endommage mon foie (je simplifie, mais vous aurez saisi l'idée).

solaphie a fait une remarque très intéressante:

Je voudrais tant pouvoir tout supprimer ou en tout cas le plus possible... mais la volonté et l'hygiène de vie à ses limites....
Et certains ne le comprennent pas... pensent que prendre des anti-douleurs c'est un confort... ^^

Il y a deux choses dans ce commentaire.

Je te rejoins totalement sur l'hygiène de vie. Personnellement, j'ai une hygiène de vie irréprochable: je dors bien et beaucoup, je ne bois pas, je ne fume pas, je mange presque exclusivement des trucs que nous cuisinons nous-même, bio si possible, je médite, je ne suis pas spécialement stressé, je fais de l'exercice tous les jours... *Si je sors de cette routine ultra-stricte et presque monacale, tout s'écroule et je passe plusieurs jours complètement démonté. C'est assez pénible. Vous savez, il y a souvent cette idée qu'avec la pensée positive, si on y croit suffisamment, tout ira bien... Et c'est en grande partie du pipeau. L'important de la pensée positive, c'est que cela change la façon dont vous vivez les choses, c'est cela qu'il faut bien comprendre. Que même si cela se passe mal, il est possible de bien le vivre. J'y reviendrais dans un sujet à part, car c'est compliqué. Attention, ne me faites pas dire ce que je n'ai pas dit: la pensée positive est essentielle, enfin plus précisement, l'acceptation totale de ce qui nous arrive est essentielle. Mais il ne faut pas projeter des fantasmes dessus et mal comprendre son intérêt.

Je te rejoins aussi tout à fait sur les anti douleurs. Je suis dépendant des narcotiques. Je ne suis pas "addict", au sens ou je ne cherche pas ma dose pour me défoncer, mais comme j'en prend tous les jours depuis plusieurs mois, mon corps ne peut plus s'en passer et si je n'ai pas mes narcotiques, je suis en manque. C'est une sensation horrible à vivre, absolument horrible, vous ne pouvez pas imaginer, et attention, on ne parle pas de la dépendance à la clope, là. On parle d'un truc ou si vous n'avez pas votre dose, au bout de 48h, vous êtes au fond de votre lit avec des douleurs ignobles, en train de vomir etc... Un truc que je ne souhaite à personne. J'en reparlerais aussi de façon plus construite, mais je crois que les gens ne se rendent pas bien compte à quel point les narcotiques sont des médicaments terribles... D'un coté ils me rendent fonctionnel et sont donc une bénédiction sans laquelle ma vie serait très pénible, de l'autre ils m'ont complètement pris une partie de ma liberté et sont un vrai enfer. On en reparlera.

Enfin, un commentaire de catherine

 je suis abasourdie par tout ce que tu prends comme médicaments..tu en connais bien plus sur eux que moi même, dont c'est le métier!
je te souhaite d'en finir effectivement avec cette spirale d'augmentation..on sait bien qu'au delà de 2 ou 3 molécules différentes, on ne connait pas dans l'organisme leur synergie!

Alors en fait, oui je connais par coeur les effets de tous mes médicaments, pour moi cela fait partie des "devoirs" d'un patient que de connaitre ce qu'il prend. Je ne m'imagine pas ingérer des trucs sans avoir un embryon de compréhension de l'utilité de la chose. Cela permet de comprendre en avance de phase certaines réactions de notre corps et d'informer clairement le médecin de certains symptômes, pour moi c'est essentiel. Par contre c'est un peu une connaissance "bête": j'ai des bases très... basiques en biologie, et pour la plupart des médicaments, je n'ai qu'une idée très vague de leur fonctionnement: si je connais bien leurs effets, loin de moi l'idée de me substituer à un médecin: je suis parfaitement conscient du fait que je n'y connais en fait rien et que j'ai juste une vision très haut niveau. Si vous voulez, c'est un peu comme pour un avion: vous pouvez m'expliquer comment un avion vole, mais si je vous demande de construire une aile fonctionnel, cela va vous être impossible, et c'est normal. Il ne faut pas se tromper et se prendre pour ce que l'on n'est pas, c'est très important. Je suis très informé et c'est crucial, mais je ne suis pas médecin.

Quand à la notion de quantité, comme je l'ai déjà mentionné plus haut... J'ai subi une greffe de moelle osseuse, pas une ablation du petit orteil gauche. Parfois, j'ai l'impression inverse de vous: je trouve ça dingue que je m'en sorte avec juste quelques pilules matin et soir.

Denier point, juste un peu de sémantique... Je préfère parler d'interaction que de synergie entre les médicaments. Une synergie désigne quelque chose de positif, ici on parlerait de médicaments qui fonctionnent mieux ensemble. Cela arrive, hein, mais ici c'est plutôt l'inverse: les médicaments interagissent entre eux et ces interactions sont indésirables et rarement positives.  Juste pour préciser :). D'ailleurs, et je finirai par ceci, vous ne croiriez pas  pour certaines des interactions... Je n'ai par exemple pas le droit de manger de pamplemousse car cela inhibe totalement l'un de mes médicaments, et cela rend hyper toxique un autre. Bon, ça tombe bien, je déteste le pamplemousse à la base, mais c'est pour vous dire que parfois, c'est vraiment étonnant.

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