Vers moins de médicaments

 Un matin comme un autre, il y a deux semaines.

 Je me lève, je prend mon petit dèj, je "toupine" comme dirait ma mère (un mot qui doit dériver de "tourner comme une toupie", j'imagine) en attendant que les médicaments fassent effet et que j'ai moins mal partout pour enfin pouvoir commencer ma journée. Tant que je n'ai pas pris mon cocktail de prednisone et d'antalgiques, je suis une boule de douleur, j'ai envie de rester couché,  prostré dans mon lit, un peu comme quand vous avez de la fièvre à cause de la grippe. Et puis, les médicaments rentrent dans mon système, la douleur s'évapore presque totalement, et je suis à nouveau fonctionnel. Je redeviens humain.

Ce matin là donc, j'appelle mes parents en attendant ce moment de soulagement.... Et il ne vient pas. Je me rappelle du début de notre conversation, j'étais souriant, je dis à ma mère, toujours inquiète, que je suis en forme et de bonne humeur... Tout à coup, je commence à avoir des crampes d'estomac, la nausée, des sueurs froides. Quelques minutes plus tard, je suis la tête au dessus des toilettes en train de rendre mon petit dèj. Deux fois. Merveille de la technologie, grâce à ma tablette, mes parents peuvent assister à mes "ébats" en live à 10.000 km de distance. Merci la technologie.

Mais qu'est ce qui m'arrive, encore? Il y a en gros trois explications possibles. La première c'est évidement un retour de la maladie du greffon contre l'hôte. C'est mon hypothèse, car la sensation est très similaire à ce que j'ai vécu il y a maintenant deux ans. Cela peut aussi être une infection bactérienne ou virale, ce qui serait inquiétant, ou bien tout simplement un effet secondaire des médicaments que je prend, pas vraiment surprenant quand on voit la quantité colossale de produits toxiques que j'ingère chaque jour.

Seul moyen de savoir, une endoscopie. Vous n'êtes pas sans savoir que le système digestif est complexe, composé en gros d'une partie supérieure (estomac, intestin), et inférieure (gros intestin, colon...). Comme mes deux systèmes sont touchés, j'ai le droit à un examen par les deux cotés, veinard que je suis.

Je ne redoute pas spécialement les endoscopies. On est sous anesthésie, dite consciente, parce qu'on est maintenu à la frontière de la conscience justement. Une perfusion, un peu de fentanyl (un opiacé), et zou tu t'endors comme un gros matou repu au coin du feu, pour te réveiller une fois la procédure finie. Pas de quoi fouetter un chat quoi, j'ai vu bien pire. Seul petit aléa de la procédure, j'ai eu l'impolitesse de me réveiller en cours de route. J'imagine qu'il n'y avait pas assez de fentanyl vu que je suis un peu plus résistant aux opiacés que la moyenne. J'ai commencé à m’étouffer avec ce gros tube dans la gorge et à chercher à l'arracher, et puis l'infirmière a du renvoyer une dose d’anesthésiant et je me suis rendormi comme un bienheureux.

Hier, j'ai passé ma journée à la clinique pour parler des résultats avec l'équipe de soins à long terme. Surprise, pas de GvHD dans mon estomac, juste un peu dans mon colon. Pas non plus de signe d'infection, mon estomac est dans un état impeccable... Pas de signe, cela ne veut pas dire qu'il n'y en a pas, entendons nous bien. Si cela ressemble à un canard et que ça fait "coin-coin", c'est que c'est probablement un canard... Néanmoins, à ce stade et compte tenu de la toxicité des immunosuppresseurs, il est important de se poser les bonnes questions. Il serait stupide de détruire mes os pour rien.  Mais pourquoi mon estomac est-il si sensible et pourquoi ai-je si souvent des nausées voir des vomissements? Il ne reste plus que l'hypothèse des médicaments.

Nous en sommes  à un point ou l'image est totalement brouillée. Actuellement on ne sait pas bien quelle part de mes symptômes vient des médicaments et quelle part vient du GVHD... On savait en Mars que je faisais du GVHD, en particulier de la peau, et que l'année dernière cela touchait mon estomac. Il y a toutes les raisons de penser qu'il est encore la, endormi... Mais nous sommes probablement allé trop loin dans l'usage des médicaments. Il est très possible que les effets secondaires soient devenus pire que le mal.

Cela fait maintenant plusieurs mois que l'on soupçonne deux de mes médicaments en particulier de faire plus de mal que de bien. J'ai arrêté de prendre dasatinib pendant deux mois pour voir si cela soulageait mes douleurs chroniques (réponse, oui, cela les a réduit de façon très importante, mais pas totalement, la preuve je suis toujours dans un état pas possible au réveil). Je viens de reprendre, à une dose réduite, pour pouvoir rester dans le protocole de recherche. Mais il y a un autre coupable potentiel: le sirolimus, un immunosupresseur qui sert à lutter contre le rejet de greffe. Soyons clair, le sirolimus a changé ma vie. Depuis que j'ai commencé à en prendre en Mars dernier, je tolère enfin suffisamment le soleil pour que sortir ne soit pas une torture. Sauf que c'est un ami très encombrant.

Mon corps réagit très bizarrement avec le sirolimus. Le dosage que l'on doit prendre n'est pas figé, il dépend du métabolisme des personnes, et on fait des prises de sang régulières pour mesurer le niveau de sirolimus dans le sang. Un niveau thérapeutique est compris entre 5 et 10 (je ne connais pas les unités). Quand j'ai commencé à prendre du sirolimus, à 2mg, j'étais à 2.5. A 3 mg, à 3. A 4 mg, 3.5. Le problème c'est que 4 mg de sirolimus, c'est une très forte dose et que tout le monde s'attendrait normalement à ce que mon niveau sanguin frôle les 10. Apparemment donc, mon corps métabolise super vite le sirolimus et il me faut des doses de cheval pour que mon niveau sanguin augmente de façon marginale... Ce qui veut dire une toxicité potentielle très importante. Ce n'est pas une réaction courante, cela arrive chez environ 10% des patients seulement.

Le médecin a donc pris (avec mon accord bien sur) une décision qui m'a surpris: celle de supprimer le plus de médicaments possibles. D'habitude, leur solution de base, c'est plutôt d'ajouter une pilule pour essayer de résoudre le problème et c'est d'ailleurs un des plus gros travers de la médecine occidentale, à mon avis, que de croire qu'une pilule va tout régler alors que souvent, des ajustements de style de vie, du sport, et des alternatives douces et globales peuvent aider autant, sinon plus (je pense aux médicaments contre le cholestérol par exemple qui sont bien souvent moins efficaces et plus dangereux que de juste changer d'alimentation et faire plus de sport). Il est temps de changer d'approche: nous allons éliminer tout ce qui est possible d'éliminer tout en contrôlant le GVHD et essayer de déterminer le plus petit ensemble de médicaments possible me permettant de fonctionner. Oh, il est très probable qu'il faille que je continue à prendre pleins de trucs pendant un moment, il faut rester réaliste... Mais il y a surement des choses que l'on peut diminuer.

Nous allons donc arrêter de surveiller mon niveau sanguin de sirolimus, puisque de toute façon il a manifestement peu de sens. On va diviser ma dose par deux, et se fier à mes symptômes plutôt qu'à un chiffre idiot pour déterminer si l'on peut encore baisser ou si l'on doit au contraire augmenter à nouveau. Si je recommence à avoir des éruptions cutanées, cela sera un excellent indicateur nous montrant que le niveau thérapeutique n'est pas atteint. Vous remarquerez: il nous a fallu presque 6 mois pour arriver à la décision de se baser sur mes symptômes plutôt que sur des chiffres... C'est vraiment un travers de la médecine occidentale, encore une fois, que de regarder d'abord les chiffres avant de regarder le malade, et je suis très heureux d'avoir trouvé un médecin ayant une approche plus globale. Mon coup de gueule sur la "médecine à l'ouest" n'y est d'ailleurs probablement pas étranger (je leur ai traduit mon article, en leur demandant d'arrêter de me prendre pour un numéro et pour un rat de laboratoire, cela a manifestement secoué tout le monde).

De même, on a baissé ma dose de dasatinib à 70% de la dose initiale. On va voir si les douleurs augmentent à nouveau pour aviser de la marche à suivre. On va aussi recommencer à baisser la prednisone, en utilisant des alternatives locales (blecomethasone, budesonide) qui sont moins toxiques de façon systémique. Si tout cela marche, si tout tient avec des doses réduites d'immunosuppresseurs, on pourra réduire les antibiotiques prophylactiques (bactrim et acyclovir -oui, je sais, c'est un antiviral-). C'est une spirale vertueuse, cela permettra ensuite surement de réduire l'ursodiol qui est un médicament pour supporter le fait de prendre autant de médicaments (sic).

Enfin, si, et punaise vous pouvez pas savoir ce que je l'espère et ce que j'attends ce jour, si mes douleurs s'estompent sans tous ces médicaments, on pourra finalement s'occuper de me sevrer des narcotiques.

Je ne fait pas de plans sur la comète: je suis habitué à ce que le monstre tapi en moi resurgisse quand on supprime des médicaments, tous les trois mois on essaie, tout me pète à la figure et j'en bave pendant un mois pour récupérer... Mais cette fois-ci j'ai vraiment bon espoir que l'on arrive à diminuer la toxicité du traitement tout en tenant en laisse la maladie du greffon contre l'hôte. Je ne sais pas, j'ai  une bonne vibe avec le médecin, j'ai confiance en son plan.

Le mot d'ordre, maintenant, c'est "Less is More". Moins, c'est Mieux. J'ai confiance, je suis content, c'est une manière de fonctionner qui est plus en accord avec la manière dont je vis ma vie. Si je pouvais être moins fatigué et avoir moins mal partout, ça serait quand même plutôt cool.

Tweeter