Greffe de moelle osseuse, J+9 mois

Cela fait un moment que je n'ai pas fait un "point santé" pour la simple et bonne raison qu'il n'y avait pas grand chose à dire: "Pas de rechute, toujours fatigué, circulez y a rien à voir!".

Mais depuis quelques semaines, il se passe quand même des choses relativement importantes dans mon petit monde.

Un des grands mystère de la transplantation de moelle c'est que contrairement aux greffes d'organes solides où le rejet dure toute la vie de l'organe, au bout d'un moment, le nouveau système immunitaire d'un transplanté fini, grâce à un mécanisme qui n'est pas connu,  par percuter que le nouveau corps n'est pas un ennemi. Il arrête donc peu à peu d'essayer de lui tordre le coup cellule par cellule.

Le truc c'est que ce processus prend un certain temps, un temps qui varie de façon énorme suivant les individus.. Donc on diminue les doses d’immunosuppresseurs lentement, en espérant aller suffisamment doucement et que le patient ne se mette pas à faire du GVHD à pleins tubes.

Depuis quelques mois, nous diminuions ainsi de façon lente mais constante ma dose d'immunosuppresseurs. Il y a une semaine, nous sommes arrivé à 0. 

Nous attendions cette date avec avec une impatience certaine. Plus d'immunossupression, cela veut dire recommencer doucement à prendre des risques, enfin à vivre normalement quoi: c'est à dire aller au ciné, dans des magasins sans porter de masque, vivre relativement normalement sans tressaillir à la moindre toux d'une personne à proximité. C'était une étape importante vers la guérison.

Sauf que cette lente diminution des médicaments s'est accompagnée par de plus en plus de symptômes gênants: plaques rouges sur la peau, plaques blanches dans la bouche, texture sableuse de la muqueuse buccale... Le plus pénible étant l'impression que la peau de mon cou se déchire quand je tourne la tête, chose que les gens ne peuvent bien évidement pas deviner quand ils interagissent avec moi. 

On me demande souvent quand est-ce que je pense retourner travailler, et je reçois parfois des regards dubitatifs quand je réponds que je suis trop fatigué. Évidement de dehors, on ne peut pas se rendre compte de l'état de guerre permanent dans lequel se trouve mon organisme. Dans une maladie standard, vous êtes fatigués par l'agent infectieux et le fait que votre corps lutte contre celui-ci. Dans mon cas, c'est mon système immunitaire qui attaque mon corps, un peu comme si une armée attaquait ses propres lignes de ravitaillement. Ce n'est pas très visible, surtout que les plaques rouges sont sur mon ventre et que je ne me balade pas tout nu, mais en fait c'est comme si j'avais la grippe, 24/24 depuis 6 mois... Ça use.

Une semaine après que j'ai arrêté les immunosuppresseurs, il a fallu se rendre à l'évidence: mon système immunitaire et moi, on est pas encore copains. On a m'a donc ré-augmenté les doses de médicaments. Oh pas grand chose, juste un peu pour voir si cette dose de maintenance est suffisante pour calmer mes symptômes. Pour l'instant on ne sort pas le grand jeu des stéroïdes etc, car ces médicaments ont pleins d'effets secondaires déplaisants que l'on souhaite éviter... Mais quand même. Cela veut dire au minimum deux mois de plus sous immunosuppresseurs, dont nous nous serions bien passés.

Dans cette grande épopée qu'a été ma maladie, c'est un évènement qui a une importance relativement mineure dans l'absolu, pourtant cela pèse assez fortement sur notre moral. Je recommençait à sortir, à aller au supermarché sans masque respiratoire, à aller chez des amis même s'il y a plus de monde que la limite arbitraire de 10 personnes... Et maintenant je suis obligé de remettre mon masque et de remettre en places mes mesures draconiennes de protection.

D'autant qu'il y a en ce moment une épidémie incroyable de coqueluche (3000 cas en 5 mois contre 500 l'année dernière), une maladie hautement contagieuse et surtout qui se transmet de façon aérosol, ce qui va drastiquement limiter mes possibilités les prochaines semaines... Et qui est évidement un stress supplémentaire: il ne fait pas bon être immunosupprimé pendant une épidémie, vous vous en doutez. 

Moi qui voulait aller voir the Avengers, mon premier ciné depuis 1 an, c'est raté, enfin bon, on peut aussi considérer que c'est une change: vu qu'il fait un temps magnifique, je vais pouvoir passer mon temps au parc plutôt que de m'enfermer dans une salle noire...

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