Ajout d'une liste de diffusion par email

Voilà, j'ai finalement cédé, je fais comme tant de bloggeurs avant moi, je met en place une liste de diffusion par email.

Le but de cette liste n'est pas de vous envoyer du spam, ou une newsletter par semaine, ni de faire de l'argent sur votre dos en revendant vos emails. Si vous me lisez depuis longtemps, vous savez que c'est le genre de comportement que je déteste royalement et je me pendrais plutôt que de tomber aussi bas.

Non, mon but est juste de pouvoir éventuellement vous contacter à grande échelle lors de la sortie d'un projet qui me tient à cœur, comme ma vidéo "Préparer ses médicaments lorsque l'on a une leucémie", ou notre collecte de fonds contre la leucémie.

Afin de vous donner envie de vous inscrire, j'ai passé les dernières semaines à travailler sur mon dernier article "L'utilisation des huiles essentielles pour les patients de chimiothérapie", que j'ai considérablement enrichi, étendu, et transformé en PDF. Dans la plus pure tradition bloggienne, je vous offre ce PDF si vous vous inscrivez à ma liste :).

 (Merci à Julien pour la couverture!)

Edit pour les premiers inscrits: je me suis rendu compte qu'il y avait plusieurs erreurs, je vous envoie le livre demain quand elles seront corrigées. Désolé pour le délai!).

Re edit: Au fait, j'envoie ces guides à la main pour le moment, donc il peut s'écouler 24h avant que vous ne receviez votre exemplaire! Je vais trouver un truc plus simple... Un jour :).

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Fatigué

Un blog sur la leucémie, mais...

  
Il y a quelques jours, j'écrivais un post disant que ce blog serait de plus en plus un blog sur la leucémie, que l'énergie me revenant, je voulais de plus en plus m'orienter vers la vision que j'avais quand je suis tombé malade, c'est à dire de venir en aide aux malades, de faire connaitre cette maladie (non qu'elle ai besoin de pub, mais les moyens que l'on a de lutter contre elle, si).

Et puis je vous avoue que depuis, j'ai un énorme coup de barre. On est en train de refaire une tentative de baisse de la prednisone, et une fois de plus, alors que l'on arrive au seuil fatidique des 15mg par jour, je m'écroule complètement. En ce moment, je suis complètement épuisé, je dors littéralement (on peut compter) 12h par jour, j'ai en permanence la nausée, je ne mange rien... Il y a quelques jours, je me suis réveillé en plein milieu de la nuit, je me suis jeté dans la salle de bain, et j'ai passé une heure à vomir. J'avais l'estomac vide en plus, donc vous savez j'ai juste vomi de la bile, de la bile, et encore plus de bile.

La constante, chez moi (je suppose que je ne suis pas le seul) c'est que quand je suis fatigué, je déprime.  Alors vous imaginez que j'en ai un peu marre, et que là, tout de suite, le blog, la leucémie, tout ça, j'aimerais bien que ça n'ai jamais existé. D'ailleurs, je me disais, on peut voir quand cela va ou pas en regardant le nombre de posts par mois dans les archives... Regardez les creux, c'est quand j'en bave plus que de coutume.

Fatigué, pourquoi?

 Le truc c'est que pour le moment on ne sait pas bien pourquoi je suis aussi éclaté.  Quand on est longtemps sous prednisone, le corps arrête de produire ses propres hormones (puisque l'on n'arrête pas de lui en fournir des artificielles. Cependant, il y a un seuil, à environ 7mg pour moi, ou la prednisone remplace totalement les hormones du corps. Donc je ne devrais pas vraiment voir de différence pour le moment, en tout cas d'après les médecins.

Il y a peut-être d'autres explications qu'une faillite de mes surrénales: la prednisone a un effet stimulant, donc en diminuant, cet effet s'estompe, donc je dois plus sentir la fatigue du à l’agression constante de mon système immunitaire contre mon corps. Comme j'ai eu un rhume (qui a duré 3 semaines, merci l'immunosuppression), cette fatigue est probablement amplifiée...

Quoiqu'il en soit, c'est probablement idiot, mais je préfèrerais que cela soit mes surrénales qui soient en carafe. Cela va vous sembler délirant, mais il y a un problème récurrent auquel j'ai à faire face qui est démontrer aux diverses assurances que je suis bien incapable de travailler. Pour quelqu'un qui vit avec moi, ie Celia, c'est une évidence: il suffit de me faire marcher une heure, ou de me voir aligner les nuits de 12h les unes après les autres sans jamais être reposé, ou de me voir vomir en pleine nuit sans raison. Mais pour une assurance, des signes objectifs, mesurables, ça aide..

Alors pour une fois, j'aimerais bien que l'on ai une réponse claire à pourquoi est-ce que je suis aussi fatigué, même si elle n'est pas agréable à entendre. L'avantage des réponses claires, en plus, c'est que cela donne une idée de plan d'attaque... La réponse dans quelques jours.

Cela aussi passera

La semaine dernière je me suis engueulé avec quelqu'un sur un forum internet (la raison importe peu ici) et cette personne m'a sorti ceci:

C'est un peu ce qui différencie les perdants des gagnants. Les uns se laissent abattre, les autres non. Certains aiment la facilité, d'autres, la difficulté.

Bon outre le coté un peu marrant du gars qui se croit malin et qui sort ça sans le savoir à un gars qui s'est gentillement coltiné une leucémie, ainsi que le coté brève de comptoir, la bonne phrase que tu sors après avoir fait 20 répétitions aux squat en ayant laché une caisse tellement t'as chargé, elle m'a beaucoup frappée car elle est à la fois très vraie en première approximation mais en fait complètement idiote. Le problème de compréhension venant surement du fait que différentes personnes comprennent le mot difficulté différemment.

La différence entre un fort et un faible c'est que le fort profite et savoure les moments de calme avec délectation et respect car il sait qu'ils sont bien trop rares et précieux, que la vie est dure et qu'elle n'hésitera pas à lui envoyer les pires épreuves, que ces moments passeront bien trop vite. Et dans la difficulté, le fort endure et profite de cette opportunité pour apprendre et progresser le plus possible, en sachant bien que s'il garde le sens de l'humour, s'il endure avec courage, cela aussi passera.

C'est le problème de la fatigue (enfin à ce niveau, ce n'est même plus de la fatigue, c'est de l'épuisement): cela fait voir tout en noir, mais j'ai conscience de la chance que j'ai, et je pense à certaines personnes de ma connaissance qui sont à nouveau sur les bancs de la clinique, et je me dit que cela pourrait être pire.  J'en profite pour faire un coucou à la crabahuteuse, qui a bien du courage.

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Une balade à la ferme des citrouille

Leucémie ou pas, c'est la tradition TOUS les ans, on se rend à la ferme des citrouilles.

S'il y a bien un truc que je déteste en France comme étant la récupération bête et méchante et surtout ultra commerciale d'une tradition étrangère, c'est bien Halloween, mais en revanche, Halloween, bon, ok c'est aussi méga commercial, mais au moins cela a un sens.

Un de mes trucs préférés de cette période c'est la visite à la ferme, en famille avec nos amis pour aller ceuillir nos citrouilles. Pour l'occasion, les fermes des environs de Seattle, qui ne perdent pas le nord, se transforment en véritable petit parc d'attraction, avec bien sur le champ où l'on peut choisir sa citrouille (et il y en a pour tous les goûts et pour toutes les tailles!),

mais aussi toutes les attractions annexes comme le petit train (fabriqué dans des barils tirés par un tracteur)

Ou les toboggans,

Ou le labyrinthe de maïs, dans lequel il faut résoudre une énigme (qui à tué Mr. Patate, suspense!)

Ou l'on peut faire la tête de chèvre,

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Ou acheter des citrouilles de toutes les couleurs!

Mais mon préféré, la reine des attractions, cela reste le canon à citrouille!

le canon à citrouille!

Avec bien sur une vidéo de cette attraction inoubliable :)

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Un blog sur la leucémie

Ce blog est de plus en plus un blog sur la leucémie

Vous vous en êtes peut-être rendu compte, ce blog accorde de plus en plus de place à la leucémie. J'ai conscience que cela doit être un peu pénible pour certains lecteurs de la première heure qui venaient surtout lire des posts sur l'expatriation, et j'essaie à intervalle régulier de ménager des "interludes", de faire au moins un post par semaine qui ne parle pas de leucémie. Mais pour le moment, c'est vraiment le sujet sur lequel j'ai envie de concentrer mes efforts.

Je me rappelle quand je suis tombé malade, j'avais eu une conscience aigüe du fait que de toute ma vie, je n'avais jamais donné mon sang, par ignorance, et que maintenant que je réalisais l'importance de ce geste, il fallait que je fasse quelque chose pour compenser. Ma mère m'a demandé un jour si je n'en avais pas marre de parler de cela, si je n'avais pas envie de tourner le dos à la maladie, de reprendre une vie normale, et c'est vrai que parfois c'est tentant. Ce matin, en me levant, je me disais, et si aujourd'hui, c'était une journée comme pour tout le monde, ou pour être à peu près fonctionnel je n'avais pas besoin d'avaler une poignée de médicaments?

Mais en même temps, je crois que c'est dans ma nature, j'ai besoin de partager les connaissances que j'ai accumulé, d'aider les gens qui sont dans la même mouise que moi. J'ai du mal à voir comment je pourrais tourner le dos à ça. Aussi, j'ai lu récemment un autre blog de quelqu'un qui avait une leucémie qui disait quelque chose qui m'a frappé: quand les gens sont guéri, ils arrêtent de parler de la maladie. Et donc on n'a que des blogs de malades de leucémie, mais en fait assez peu de blogs avec des gens qui s'en sortent, non pas parce qu'il n'y en a pas, mais parce que souvent les gens passent à autre chose. Alors je voudrais aussi servir à ça, montrer qu'après deux ans, je suis toujours là, et qu'on peut s'en sortir de cette foutue maladie.

Un blog qui lutte contre la leucémie, grâce à vous!

Je voulais profiter de ce post un peu fourre-tout pour vous remercier: nous en sommes à 85% de notre objectif de collecte de fonds pour la Leukemia & Lymphoma Society, une association qui fait un boulot formidable dans la recherche contre les leucémies et les cancers du sang. Bon ben fait, on s'est gouré dans l'objectif à atteindre, c'est pas 3500 mais 3900, mais bon, on s'en approche vraiment près, c'est vraiment super. Pour vous donner une idée, mon ancienne boite a levé 6500$ pour la marche LTN, donc nous faisons à moitié aussi bien qu'une boite de 600 personnes, il y a franchement de quoi être fier et c'est vraiment grâce à vous. Si vous lisez mes revues de presse leucémies et cancer, cela vous donnera une idée du genre de recherches qui sont financées par la LLS et des progrès énormes qui sont fait chaque jour.

Parallèlement, vous êtes toujours plus nombreux à m'écrire pour me dire que vous vous êtes inscrit au registre des donneurs de moelle osseuse, et c'est vraiment formidable.

Pleins de projets pour le futur, du blog et de notre combat contre la leucémie

Histoire de vous mettre l'eau à la bouche, voici un petit panorama des différents projets que j'ai en cours. 

• Je vais continuer la série de vidéos "Préparer ses médicaments", avec une version anglaise et deux autres vidéos en préparation
•  Je suis en train de mettre en place un système de newsletter pour pouvoir vous tenir au courant de la sortie de ce genre de projets, avec comme bonus un guide PDF de mes recettes à bases d'huiles essentielles pour les malades de leucémie et de cancer
• J'ai réalisé récemment une interview d'une autre malade atteinte de leucémie, Katy,  et notre discussion a été, je trouve extremement intéressante de part les différences entre le traitement des leucémies en France et aux US, je suis actuellement en train de la transcrire (d'ailleurs Katy si tu me lis, j'ai pas oublié, c'est juste super long...)
• J'ai envie de traduire mon blog en anglais... C'est commencé mais c'est un sacré boulot!
• Plus un projet secret.... 

De mon coté, je suis toujours en arrêt de travail, je suis très fatigué en ce moment à cause de la diminution de la prednisone. Pour vous donner une idée, alors même que je ne travaille pas, je dors 12 heures par jour, de minuit à midi, TOUS LES JOURS. C'est assez stupéfiant, et c'est un peu limitant quand votre journée ne fait que 12h.

Je ne sais toujours pas bien comment orienter mon avenir professionnel le jour ou je serais d'attaque pour retourner travailler... Pour moi le truc qui serait idéal, ça serait si un mécène me payait ce que je gagne actuellement (enfin un peu plus parce que l'assurance invalidité, c'est pas top ,) ), me fournissait une caméra et pour 5000$ de matériel et me donnait carte blanche pour produire des vidéos et des textes éducatifs pour les malades... Je pourrais faire ça en autonomie toute l'année, ça serait le pied. Bon, je rêve tout haut, mais bon, il faut rêver! Je lance ça, comme une bouteille à la mer dans l'univers...  On verra :p.

J'ai aussi une idée pour une association caritative, une vraiment bonne idée qui pourrait coller en plus avec ma "bouteille à la mer" mais bon c'est comme toujours un problème d'énergie... Quand tu dors 12h par jour, c'est difficile!

Bon, voila pour ce post un peu fourre tout état des lieux! Je voulais surtout en profiter pour vous remercier du fond du cœur pour votre soutient dans notre collecte de fond pour la LLS!

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Revue de presse leucémie et cancer pour la semaine du 10 octobre 2013

Et c'est reparti pour une revue de presse, après une absence d'une semaine due à un gros rhume qui m'a bien amoché!

Leucémie

- La compagnie Gilead interromps un programme de recherche en avance à cause de résultat très positifs  dans le traitement de leucémies lymphoblastiques chroniques

Cela rapelle un peu l'histoire de Gleevec: les résultat des essais cliniques étaient tellement positifs que l'étude a été interrompue en avance afin de pouvoir mettre le médicament sur le marché le plus vite possible pour pouvoir commencer à traiter des patients. C'est donc super encourageant! Il s'agit d'une nouvelle molécule appelée idelalisib. La recherche avance, c'est chouette!

- Un des mécanisme de la résistance de certaines leucémies au Gleevec est élucidé

Des chercheurs ont mis en évidence le processus qui conduit certaines formes de leucémies à être résuistances aux inhibiteurs de tyrosine kinase, comme le Gleevec (ou le médicament que je prend, dasatinib). C'est une bonne nouvelle car si l'on peut traiter cette mutation, alors on pourra arriver à traiter des leucémies qui étaient auparavant résistantes à nos meilleurs médicaments.

- La compagnie Ariad interromps un programme de recherche en avance à cause de craintes sur la toxicité de son médicament

Alors là, c'est carrément une mauvaise nouvelle. Ariad développe une autre TKI, ponatinib, qui est pour l'instant la seule TKI qui soit capable de traiter TOUTES les mutations connues des leucémies, même celles qui sont résistantes à imatinib (gleevec), dasatinib, ou nilotinib. Malheureusement, le médicament est apparemment super toxique... J'espère juste qu'il restera disponible pour les patients qui n'ont que ce choix, mais j'ai comme un doute car cela risque malheureusement de ne pas être viable économiquement :(.

Cancer

- Une combinaison de supplémentation en sélénium et en Thé vert diminue drastiquement le risque de cancer colorectal chez les rats

Alors en fait c'est toute une collection de papiers très sérieux sur les effets protecteur du thé vert, et le titre en question n'est qu'un effet parmi tant d'autres... Ce qui est intéressant c'est que c'est la première fois que je trouve des sources fiables prouvant que le thé vert a vraiment un effet anti cancer (jusqu'à maintenant je me fiais toujours à des lectures sur des sites web etc, là il y a une vrai caution scientifique derrière). Donc, à vos théières, en plus c'est bon, le thé vert.

- Un petit article sur les aliments qui diminuent le risque de cancer du sein

Bon, c'est du connu, mais l'article est très court, donc si vous n'êtes pas au courant, allez faire un petit tour vous renseigner :).

- Une prédisposition au cancer des testicules serait le prix à payer pour une meilleure résistance au soleil

Alors ça, c'est le genre de truc qui me fascine: apparemment, les blancs ont hérité d'une mutation qui les rends plus susceptibles aux cancers des testicules que les noirs... Comment ce fait-il que cette mutation, en apparence délétère ai été sélectionnée? Et bien parce qu'elle est associée à une diminution du risque de mélanome et donc elle est en fait avantageuse, surtout avec nos peaux blanches. Fascinant, non?

- Un produit cancérigène retrouvé dans plus de 100 shampoings

Si comme moi vous faites attention et essayez de réduire au maximum votre exposition aux toxines environnementales, vous apprendrez le nom d'une nouvelle molécule effrayante, le cocamide diethanolamine (cocamide DEA), qui malgré une interdiction a été retrouvé dans plus de 100 produits aux US, même dans certains produits réputés bio. Regardez vos étiquettes.

- La paralysie du gouvernement américain empêche certains malade d'avoir accès à des programmes de recherche sur leur cancer

Vous avez peut-être entendu parlé de la fermeture du gouvernement américain, à cause de l'obstination et de l'irresponsabilité des Républicains. (Je ne vais pas rentrer dans le débat, mais bon pour moi ce sont vraiment des irresponsables qui ne pensent qu'à leur pouvoir personnel).  Bon et bien cela a des conséquences dramatiques: comme le NIH (Institut National de la Santé), l'organisme fédéral qui coordonne les programmes de recherche, est fermé, et bien les patients ne peuvent pas s'inscrire à de nouveaux programmes de recherche et bénéficier de traitements qui pourraient leur sauver la vie. Par exemple, moi, en ce moment, je n'aurais pas accès au programme de recherche sur la dasatinib qui est un programme qui m'a probablement sauvé la vie. C'est vraiment un scandale. Enfin bref...

Voilà, c'est tout pour cette semaine, à la semaine prochaine pour une nouvelle revue de presse leucémie et cancer!

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L'utilisation des huiles essentielles pour les patients atteint de leucémie ou de cancer

Malgré mon dithyrambe récent contre une appellation qui me déplait profondément (médecine alternative, alors qu'il faudrait parler de médecines complémentaires) vous avez bien compris que je suis toujours à la recherche de ce que l'on peut faire en plus de la thérapie conventionnelle pour aller mieux, que cela soit dans la vie de tous les jours ou dans le cas d'une pathologie lourde comme une leucémie ou plus généralement un cancer.

Parmi ces choses, il y a les huiles essentielles.

Précautions d'usage

Alors attention, je vais prendre plusieurs précautions d'usage:

• Je ne suis pas médecin, tout ce que je vais vous raconter je l'ai lu dans des bouquins, donc dans le doute demandez d'abord à votre médecin, il peut y avoir des problèmes d'allergies, d'interactions médicamenteuses, de toxicité, dont il faut bien être conscient
• Évitez les huiles essentielles pures sur la peau, diluez les dans un peu d'huile végétale avant
• Certaines huiles sont toxiques en ingestion: renseignez-vous avant toute prise orale, dans le doute, abstenez-vous
• Comme toujours, de façon générale dans le doute, abstenez-vous: les huiles essentielles contiennent des produits très puissants qu'il faut manipuler avec précaution

Ceci étant dit, je vais vous présenter plusieurs recettes que j'utilise ou que j'ai utilisé pour traiter certains effets secondaires de la chimio ou tout simplement des bobos de la vie de tous les jours et qui m'ont semblé marcher mieux que des équivalents du commerce.

Préparation d'une pommade à base d'huiles essentielles

Pour les pommades j'utilise une base neutre, comme du beurre d'huile d'olive, que vous devez pouvoir trouver en magasin spécialisé (chez nous on a un magasin qui vend tout ce qu'il faut pour faire ses huiles de massage et donc on a le choix), que je met dans un petit pot. A cette base, je vais ajouter mon mélange d'huiles essentielles. Difficile pour moi de vous donner des indications de dosage, pour un petit pot, je met environ 30 à 40 gouttes de mélange d'huiles. Quand je ne précise pas les quantités, mettez des quantités égales de chaque huile.

le matériel nécessaire

Pommade circulatoire contre les hémorroïdes ou les hématomes

Les hémorroïdes et les hématomes, deux fléaux méconnus du malade d'une leucémie... Les hémorroïdes sont très fréquents chez les patients de chimiothérapie à cause des cycles rapides de constipation violente suivie de diarrhées, et les hématomes, je ne vous fais pas un dessin, quand on a peu de plaquettes et que l'on se fait piquer les bras en permanence ce que cela peut donner... Comme dans les deux cas c'est un problème circulatoire, le mélange va être le même, testé et approuvé dans les deux cas. Au passage, ce mélange est aussi recommandé aux sportifs qui prennent des coups, quand je faisait des arts martiaux j'en utilisais sur les marques de bâton, qui disparaissaient quasi immédiatement.

• Géranium bourbon (10 gouttes)
• Hélicryse Italienne (Immortelle) (chère mais c'est un excellent anti-hématome, attention, c'est aussi un anti-coagulant, probablement à éviter sur quelqu'un qui n'a plus de plaquettes) (10 gouttes)
•  Cyprès vert de Provence (10 gouttes)

 Pommade contre la cellulite 

Rien à voir avec le cancer, mais je l'inclus ici car la recette est quasiment identique, le principe étant d'activer la circulation.

• Géranium bourbon
• Cyprès vert de Provence
• Gaulthérie

Pommade anti-inflammatoire contre les douleurs articulaires

Malheureusement les huiles qui composent cette préparation sentent extrêmement mauvais de mon point de vue, néanmoins cette pommade est très efficace. Attention, la Gaulthérie et la Menthe poivrée sont relativement agressives pour la peau, testez sur un petit coin de peau avant d'en couvrir une articulation.

• Camomille matricaire (Chamomilla recutita)
• Genévrier
• Gaulthérie
• Menthe poivrée

Pommade relaxante pour le soir

Si vous avez des problèmes d'insomnies, j'ai aussi testé un petit mélange très sympathique pour faire un pommade à utiliser lors de massages relaxants, j'ai fait baver Celia plus d'une fois avec ce mélange (au sens ou je commence à la masser avec ce mélange et elle s'endort de suite, ah ah)

•  Lavande
• Petitgrain
•  Ylang-Ylang

Mélange "anti-rhume" spécial pour l'hiver

Le dernier mélange que je vous propose est une préparation à tout faire que je concocte tous les hivers. Je l'utilise ensuite en diffusion dans les pièces de mon appartement, j'en rajoute à des pommades que je met sur ma gorge quand je suis enrhumé, j'en asperge mes vetements en hiver... Vous pouvez aussi l'utiliser en inhalation lorsque vous êtes enrhumé: quelques gouttes dans une casserole d'eau bouillante et c'est parti!

Pour l'instant, malgré l'immunosupression, je n'ai eu qu'un rhume en 2 ans, donc on dirait que ça marche, et puis cela sent bon!

• Eucalyptus: 30 gouttes
• Romarin: 10 gouttes
• Pin Sylvestre 10 gouttes
• Thym Linalol: 10 gouttes
• Menthe poivrée: 5 gouttes 
 

Parfois j'agrémente un peu ce mélange selon mes envies, en rajoutant un peu de lavande pour donner un coté relaxant, ou un peu de gingembre pour un coté plus tonifiant.

Mon remède ultime contre les apthes 

Les aphtes, c'est la plaie, et pour les immunosupprimés, il y a parfois des périodes où l'on en attrape sans raison, et ensuite ils mettent des lustres à disparaitre... Et bien j'ai la solution ultime: prenez un coton tige, imbibez le d'huile essentielle de Tea Tree (qui est parfaitement ingérable) et passez le sur le ou les aphtes matin et soir. Normalement, votre aphte devrait disparaitre quasiment du jour au lendemain

Le Tea Tree, désinfectant à tout faire

Je voulais faire un petit paragraphe en particulier sur cette huile particulière. Le Tea Tree, en fait c'est une des huiles essentielles les plus utiles qui soit. Elle possède des propriétés antivirales, bactéricides et antifongiques, en fait un peu comme toutes les autres huiles, mais étant beaucoup moins toxique, elle est tout de suite beaucoup plus utilisable que cela soit en application externe, sur la peau, en inhalation, ou en ingestion.

Vous pouvez ainsi l'utiliser pour désinfecter des plaies (et c'est de plus un excellent cicatrisant, j'ai récemment été griffé au visage par mon chat, une longue histoire, et on ne voit quasiment pas de marque c'est tout à fait remarquable), vous pouvez l'utiliser dans une crème de jour pour vous mesdames, vous pouvez en mettre quelques gouttes dans une cuillère de miel quand vous avez mal à la gorge... Les possibilités sont infinies. Pour moi c'est vraiment l'huile absolument indispensable de la trousse de pharmacie.

Attention, cependant, contrairement à la plupart des huiles qui se gardent bien, le Tea Tree vieilli mal, il vaut mieux le consommer dans l'année. 

Référence

Une dernière précision, j'ai composé la plupart de ces recettes en me servant de l'excellent livre de mon professeur "Herboristerie : Plantes fraiches et sèches & huiles essentielles pour soigner le corps et l'esprit " que je vous recommande si le sujet vous intéresse, il a comme seul défaut de ne pas être assez dense, car tout ce que j'ai testé dedans fonctionne à merveille.

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Comment j'ai économisé 600 euros

Bon tout d'abord je tiens à m'excuser pour le silence radio d'environ une semaine, après la publication de la vidéo "Comment préparer ses médicaments" sur le blog, j'ai attrapé un sacré rhume, qui m'a salement amoché pour le reste de la semaine. Oh, rien de grave hein, mais c'est comme tout, ce qui est pénible pour vous, gens bien portants dotés d'un système immunitaire en bon état de marche est toujours doublement long et pénible pour nous autres immunosupprimés. Donc, dodo à haute doses!

J'ai cru comprendre que les anecdotes d'expatriations, cela vous manquait, alors pour changer un peu et ne pas parler de leucémie sur le blog pour une fois (oups, ça m'a échappé), donc je m'en vais vous raconter une mésaventure qui m'est arrivé il y a quelques semaines au RadioShack local.

Donc, un samedi après-midi comme un autre, je me rendais à mon RadioShack local. C'est un magasin d’électronique, on peut y acheter de tout, téléphone comme prises USB. A l'intérieur, je suis accueilli, que dis-je  assailli par une horde de vendeurs.

"Bonjour, vous venez acheter le nouvel iPhone?"

"Euh, non, j'ai juste besoin d'un câble mini-HDMI..."

Mine dépitée de la horde de vendeurs. Oui je n’exagère pas, il faut bien parler de horde. En période de sortie de nouvel iPhone, c'est hallucinant, les magasins d’électronique  engagent des vendeurs supplémentaires, il y a presque plus de personnel de vente que de clients dans les magasins, c'est assez surréaliste.

Qu'à cela ne tienne, l'un des vendeurs ne lâche pas le morceau:

"Pourquoi est ce que vous n'achetez pas le dernier iPhone?"

Ma première réaction à ce genre de question, quand je suis un peu mal luné, c'est en gros, "Mais c'est pas ton problème coco", mais bon j'étais d'humeur joueuse donc je décide de lui expliquer mon point de vue: je trouve cela stupide d'acheter un nouveau téléphone lorsque l'on a déjà un téléphone qui fonctionne parfaitement bien, à moins qu'il n'y ai un saut de génération qui ne le justifie vraiment, ce qui, entre mon iPhone 4 et l'iPhone 5S, n'est pas le cas. C'est du bons sens financier et c'est du bon sens écologique: même si l'on en a les moyens, on ne peut pas se comporter comme si les ressources de la planète sont inépuisables, car ce n'est pas le cas.

Et puis dernier point, dont on peut débattre, l'iPhone 5S n'est vraiment pas le meilleur téléphone du marché et je n'ai aucune envie de donner de l'argent à Apple et de financer ses pratiques honteuses.

Ma réponse n'a pas eu l'air de bien plaire au vendeur, qui est monté sur ses grands chevaux.

"Mais vous ne comprenez pas, si vous avez un abonnement de 2 ans, on vous reprend votre ancien téléphone, et donc on vous vend l'iPhone 5S pour 200$ au lieu de 600$ donc vous GAGNEZ 400$!".

Je regarde le vendeur, blasé. "Euh, vous commettez une erreur de calcul, si j'achète un téléphone 200$, je perds 200$, je ne gagne pas 400$... Surtout si je n'ai pas besoin de ce téléphone."*

"Mais non, bien sur que non, vous ne comprenez pas, le téléphone coute 600$ donc comme vous ne payez que 200$ vous GAGNEZ 400$".

"J'ai très bien compris, c'est vous qui n'avez pas l'air de bien saisir: comme je vais dépenser 200$ pour quelque chose dont je n'ai pas besoin, je PERDS 200$...."

Et là, il m'est arrivé quelque chose qu'il ne m'est jamais arrivé dans un magasin américain: le vendeur s'est énnervé est m'a presque enguelé: "Mais non, vous ne comprennez pas c'est la première chose que l'on apprend en école de commerce, vous comprenez pas le business!, je vous assure, vous GAGNEZ 400$".

Hallucinant, qu'un vendeur, dans un magasin US, se permette de contredire un client en lui disant de façon plus que véhémente qu'il a tort et qu'il ne comprend rien à rien. J'imagine que c'est ce qui arrive quand on met en doute le fondement du système de valeurs de quelqu'un... Et c'est bien triste au passage quand on perçcoit ce que cela implique du fonctionnement de la personne en question.

Enfin bref, en attendant, j'ai un iPhone 4 qui marche parfaitement et donc j'ai économisé 600$ et puis c'est TOUT.

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Préparer ses médicaments

Je suis très fier de vous présenter le résultat de plusieurs mois de travail: une vidéo expliquant ma méthode pour préparer ses médicaments. Je vous invite avant tout à aller la regarder, mais si vous souhaitez des détails, continuez à lire  :).

Préparer ses médicaments, un problème complexe

Cela vous semble peut-être étrange, comme sujet. Je vous entend penser, "Donc, c'était ça, son projet secret, mais il a perdu la boule ou quoi?"... Et je vous comprend. Pour arriver à saisir pourquoi la préparation des médicaments est un sujet important et complexe, je crois qu'il faut avoir eu à préparer ses médicaments avec 39C de fièvre plusieurs jours d'affilée, avec parmi ceux-ci des pilules toxiques de chimiothérapie que les personnes normales n'ont pas le droit de manipuler à main nues. Là, le problème prend très vite tout son sens.

Pour des malades de leucémies ou autres cancers et pathologies lourdes, il faut souvent prendre des médicaments pendants des années. Mais on ne parle pas de n'importe quels médicaments, on parle souvent de produits toxiques, où les risques de surdose sont réels, et où les oublis peuvent avoir des conséquences graves en terme d'évolution de la pathologie. Pour corser l'affaire, par essence, ces maladies nous mettent dans un état où il est souvent difficile de se concentrer et d'être attentif et efficace, ce qui complique nettement toutes les tâches du quotidien, y compris les plus simples. Il est donc aisé de comprendre que de préparer le cocktail chimique que certain d'entre nous devons ingérer matin et soir n'est pas forcément une sinécure.

Des erreurs, j'en ai fait un certain nombre et pour être honnête avec vous au fil des années je me suis fait un certain nombre de frayeurs... Frayeurs qui m'ont amené à me poser sérieusement la question de ma méthodologie de préparation. Je me suis demandé comment est-ce que je pourrais simplifier et standardiser au maximum la préparation de mes médicaments afin de minimiser autant que possible ce risque d'erreurs. Cela n'a pas été aussi simple que cela en a l'air... Comme toutes les choses simples, le diable se cache souvent dans les détails et pendant longtemps, j'ai continué, malgré mes précautions, à faire des erreurs pour des raisons diverses et variées. Et puis au fur et à mesure, j'ai commencé à en faire moins, signe que ma méthode était de plus en plus au point.

Une méthode simple pour préparer ses médicaments

Cette méthode, elle est simple, comme vous allez le constater en regardant la vidéo... Mais comme toutes les choses en apparence simple, elle est issue de beaucoup d'expérimentation sur ce qui marche et ce qui ne marche pas. Aussi et surtout, sa complexité réside surtout dans l'attention que l'on doit lui porter et son respect scrupuleux: si on le fait, ça marche, si on ne le fait pas...

Dans cette vidéo j'explique ma méthode pour le cas général, pour les médicaments que l'on prend matin et soir tous les jours. Il y a comme toujours beaucoup de cas particuliers, que j'espère arriver à détailler dans une autre vidéo... Dans quelques temps.

Une vidéo pratique, faite pour être partagée

Mon souhait le plus cher, en publiant cette vidéo, c'est qu'elle serve aux malades, et que donc vous la partagiez avec le plus de gens possibles, en particulier avec le personnel soignant, des malades, des professionnels de la santé. A ma connaissance, il n'y a pas de vidéo de ce genre, et il y a un vrai besoin. La prise de médicament, c'est un vrai problème aussi bien en France qu'aux US. Si vous êtes une association caritative et que vous souhaitez l'utilisez, contactez-moi et faites vous plaisir. Si vous êtes des professionnels de la santé et que c'est à vocation non-commerciale, allez-y. Si vous êtes une compagnie de médicament et que c'est à but commercial, contactez-moi. Je souhaite avant tout que cela vienne en aide aux patients, ma méthode ne conviendra peut-être pas à tout le monde, mais cela incitera toujours à la reflexion et c'est je pense l'essentiel dans ce domaine. 

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Leucémie et Cancer: revue de presse du 30 septembre 2013

Bon, je suis un peu à la bourre pour cette revue de presse qui sera surement plus courte que prévue car je suis en train de mettre la dernière main à un très gros projet qui m'a pris beaucoup de temps ces dernières semaines... Suivez attentivement le blog dans les prochains jours pour en savoir plus :)

Leucémie

- Leucémie: une découverte qui pourrait mener à un vaccin? http://bit.ly/1b5Gwio

Alors je n'ai pas bien compris en quoi c'était nouveau: certaines personnes ont des lymphocytes T qui sont capables de tuer des lymphocytes atteints de leucémie, et les gens qui développent une leucémie n'en ont pas, soit parce que leurs lymphocytes n'ont jamais appris cette immunité, soit parce qu'ils l'ont perdu pour une raison X ou Y à déterminer. Rien de bien nouveau sous le soleil, donc, c'est même donc l'un de ces effets que l'on essaye d'exploiter lors de la greffe de moelle osseuse, l'"effet greffe contre leucémie". L'idée d'exploiter cet effet et d'en faire un vaccin, en revanche, c'est relativement nouveau et ça serait plutôt cool. Je vous laisse vous faire une opinion. 

- Un reportage sur les marches Light The Night contre la leucémie, auxquelles nous avons participé: http://bit.ly/Gzsf3v

Avec des photos bien plus jolies que les miennes! (Petit rappel, ces marches sont organisées pour récolter des fonds contre la leucémie).

- Des cellules de leucémie sont dépendantes d'une variantes saines d'un gène pour rester en vie: http://bit.ly/19QPpJF 

L'article est très technique, heureusement avec ma biologiste de femme je comprend un peu ce qui se passe. En gros, un étude vient d'expliquer comment font certaines cellules cancéreuses pour ignorer le signal leur ordonnant de se suicider (l'apoptosis, un phénomène qui a lieu dans chaque cellule du corps humain et qui évite les tumeurs justement). Très intéressant et cela ouvre des nouvelles possibilités de thérapies en bloquant l'activité de ce gène. Cet article est d'ailleurs repris dans pleins de publications, j'en ai au moins une dizaine de version différentes, comme quoi ça à l'air important.

Cancer

- Des scientifiques saluent un médicament miraculeux contre les mélanomes: http://bit.ly/15FAqB0

On parle beaucoup sur ce blog des médicaments et des thérapies ciblés: gleevec, dasatinib, ponatinib, et de l'impact phénoménal qu'elles ont eu dans le traitement des leucémies. D'ailleurs, si nous récoltons actuellement des fonds pour la LLS, c'est parce qu'elle finance directement des recherches conduisant au développement de ce genre de thérapies... Et bien un nouveau médicament ciblé, "
ipilimumab" est en train de devenir le gleevec des mélanomes apparemment. Et c'est plutôt cool.

- Une étude montre que le thé vert fait diminuer les tumeurs cancéreuses de taille: http://bit.ly/X3iwXc

Il y a beaucoup d'études qui parlent des bienfaits du thé vert, cela fait une de plus. En plus j'aime ça, alors pas de raisons de se priver!

Santé

- Brevetabilité des gênes humains : l’Europe versus les Etats-Unis: http://bit.ly/1bWsLp0

J'aime bien finir en mettant quelques articles sur le monde de la santé et je vous encourage à vous informer sur ces histoires de brevetabilité du vivant...

- Une étude montre que l'exercice physique est aussi bénéfique après 90 ans: http://goo.gl/fb/USDZO

J'ai un peu envie de dire "Sans blague...". Mais bon. 

Allez, j'ai plein de projets sur la planche donc c'est tout pour cette semaine!

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Les médecines alternatives, cela n'existe pas!

Les médecines non-conventionnelles, un complément indispensable des traitement conventionnels

Vous savez, je suis un fervent défenseur des médecines non-conventionnelles en complément des thérapies conventionnelles pour traiter les cancers.

Avant que ne tombe le diagnostic de la leucémie, cela faisait déjà plusieurs années que je pratiquais une voie taoïste, avec un travail sur le souffle, un travail de méditation, et un travail physique (tai chi chuan). J'ai toujours dit que si j'ai aussi bien supporté les cycles de chimiothérapie, c'était à mon avis en très grande partie grâce au fait que je n'ai jamais arrêté de m'entrainer dans ces trois pratiques. Attention, on se comprend, ça ne veut pas dire que ça a été amusant ni facile, cela veut dire que par rapport à l'ensemble des patients subissant le même genre de traitement, je m'en suis globalement mieux sorti et j'ai globalement mieux récupéré et plus vite.

J'attribue également en grande partie le fait que ma greffe de moelle osseuse se soit aussi bien passée au fait que je n'ai jamais cessé de faire de l'exercice. Enfin, si psychologiquement j'ai aussi bien tenu le choc et si j'ai aussi bien pu transformer ce cauchemar en quelque chose de positif, je pense que c'est en partie grâce à tout le travail de méditation que j'ai fait avant de tomber malade, et que j'ai continué pendant toute ma convalescence.

Aujourd'hui, deux ans après la greffe de moelle osseuse, pas de signe de leucémie ; en revanche je souffre beaucoup au quotidien à cause des effets secondaires des médicaments. Là encore, les médecines "douces" m'accompagnent et me permettent de mieux vivre mon quotidien: le taichi est a peu près la seule forme d'exercice physique que je peux effectuer sans douleur, les massages soulagent de façon phénoménale mes douleurs chroniques et la rétention d'eau, la chiropractrice me permet de relâcher les tensions qui s'accumulent à une vitesse phénoménale dans mon corps, la nutrition me permet d'éviter de faire empirer mon état en mangeant n'importe quoi et je suis persuadé qu'en mangeant d'une certaine façon je diminue drastiquement le risque de rechute...

Bref, je suis complètement pour tout ce qui est médecine douces, et plutôt deux fois qu'une. Pourtant il y a un truc que je trouve insupportable: ce sont  les appellations "médecines alternatives" ou "médecines parallèles".

Les médecines alternatives, pour traiter une leucémie, cela n'existe pas!

Je déteste cette expression de "médecine alternative", comme celle de "médecine parallèle", parce qu'elles sont très trompeuses. Elles sous entendent que pour traiter certaines pathologies, on aurait le choix entre la thérapie conventionnelle et la médecine alternative/parallèle... Or, si c'est vrai dans certains cas, dans certaines pathologies clairement identifiées, c'est on ne peut plus faux dans le cas de la plupart des pathologies lourdes comme les cancers. Laissez moi vous expliquer une vérité fondamentale qui tient en une ligne:

Si vous avez une leucémie, sans chimiothérapie, vous allez mourir.

Il n'y a pas d'alternative. Les seuls traitements connus, qui marchent (et encore, pas tout le temps, on aimerait qu'ils marchent mieux) sont proposés par la médecine occidentale. Les médecines non-conventionnelles offrent des possibilités qui permettent souvent de mieux vivre le traitement, parfois d'en améliorer les résultats, parfois de diminuer les effets secondaires négatifs... Mais on a jamais vu personne guérir d'une leucémie aigüe lymphoblastique en chantant "kumbaya" et en buvant du jus de carotte.

Malheureusement, il y a pas mal de charlatans qui affirment le contraire, et on lit de plus en plus sur internet des campagnes de désinformation qui visent à discréditer les thérapies conventionnelles en exploitant la peur qu'a le public de la chimiothérapie (qui est un traitement bien désagréable, il faut l'avouer), afin bien sur de faire en sorte que le public se tourne vers les médecines douces. Je vous renvoie vers un excellent article publié par Zoélie qui démonte l'un de ces meme point par point, vous verrez c'est d'une malhonnêteté intellectuelle absolument effarante.

Quand les thérapeutes non-conventionnels s'en mêlent et se tirent une balle dans le pied

Plus pernicieux encore que ces cas flagrants de malhonnêteté intellectuelle, qui sont au final assez facile à démonter pourvu que l'on soit pourvu d'un soupçon de discernement, il y a les discours alarmistes des thérapeutes non-conventionnels. Ma chiropractrice, par exemple, est absolument excellente, mais elle est persuadée que l'on peut tout guérir en manipulant le corps et elle l'affirme à n'importe quel patient de son cabinet (bon, elle ne va pas jusqu'à prétendre soigner un cancer, sinon je n'irais plus chez elle). Elle en est tellement persuadé qu'elle refuse de faire vacciner ses gosses. Je ne vais pas lancer le débat mais dans l'état de Washington en ce moment il y a une épidémie de pertussis (la coqueluche), qui est une vraie saloperie hyper contagieuse, qui se transmet de façon aérosol, et qui est potentiellement mortelle chez les enfants. 50000 cas l'année dernière,  dont 20 morts (ce qui ne fait pas beaucoup, mais je vous assure que c'est une maladie extremement pénible, très douloureuse, et il n'y a pas besoin d'en mourir pour que cela soit dramatique), contre 20000 les années précédentes... Pourquoi? Parce que les parents ne font plus vacciner leurs enfants. Et voilà, ce qui devait arriver arriva, dans l'état de Washington, des gamins meurent maintenant de la coqueluche, bravo, bravo, on applaudit bien fort!

Sans compter que c'est bien gentil de ne pas se vacciner en faisant confiance à son système immunitaire, mais dans la population, il y a des gens, enfants, personnes âgées, malades de cancer, moi, qui ont un système immunitaire qui ne fonctionne pas bien et qui sont mis en danger par ces comportements. On ne se vaccine pas que pour soi, on se vaccine aussi pour les autres. Si demain votre enfant attrape la coqueluche et qu'il n'est pas vacciné, il survivra probablement, après en avoir bavé comme pas permis pendant trois semaines, par contre s'il me la refile, il risque de me tuer. Merci bien.

Un discours contre productif qui freine l'adoption des médecines douces

Ce genre de propagande m’énerve, parce que c'est contre-productif pour la cause des médecines non-conventionnelles en général. Quand on lit des gens qui disent:

• "Je me méfie de la chimio" 
• "Moi si j'ai un cancer, je me fais opérer, mais je ferais pas de chimio" (vu sur facebook, sisi, je vous assure, faut que je vous reparle de ça parce que c'était affolant...), 
• "Moi je vaccine pas mes gamins contre la coqueluche, je les ajuste, c'est bien mieux!"

J'ai même lu quelqu'un dire quelque chose du genre "J'ai connu 3 personnes avec un cancer, toutes traitées par chimio, toutes mortes, alors la chimio, non merci...". Outre le fait que je suis vraiment navré pour cette personne, et croyez-moi je le suis profondément, il y a vraiment une erreur incroyable dans cette phrase que d'attribuer la mort au traitement... Et pas à la maladie, qui est quand même mortelle à la base, on le rappelle. 

Cela décrédibilise toute la démarche des gens qui veulent introduire des thérapies non-conventionnelles dans les hôpitaux et du coup les médecins conventionnels se méfient et ne font aucun effort pour proposer ce genre de thérapies aux malades. Et au final, ce sont les patients qui en souffrent.

J'ai eu ce genre de conversation avec un médecin, excellent par ailleurs, alors que j'avais le dos qui me faisait un mal de chien. Je lui ai demandé si je pouvais aller chez le chiro... Il m'a dit, "Oui, mais d'habitude je n'en parle pas, je me méfie des chiropracteurs, ils pensent pouvoir tout soigner avec leurs manipulations"... Et voilà, un  médecin qui ne propose pas quelque chose qui est connu comme étant efficace pour soulager les douleurs, parce que échaudé par le discours fantaisiste d'une minorité... Et je le comprend, quelque part!

C'est un discours totalement contre-productif, car les premières personnes à convaincre, ce ne sont pas les malades, mais bien les médecins des thérapies conventionnelles, qui ont quand même le dernier mot dans la plupart des cas, et ce à juste titre.

Arrêtons de parler de médecines douces ou alternatives

Les mots sont excessivement importants et il importe vraiment de faire attention à ce que l'on dit dans un domaine aussi sensible que celui-ci, c'est pourquoi je suis vraiment contre l'appellation médecine "douce" (tenez, par exemple, certaines tisanes de plantes sont abortives et n'ont donc rien de douces), "médecine alternative" et "médecine parallèle". Quand on parle de cancer, encore une fois, il n'y a pas d'alternative! J'aime bien l’appellation médecine complémentaire, car c'est comme cela que je le vois, faire tout ce que l'on peut en plus du traitement de base, mais je me range à l'expression définie par l'Union Européenne qui me plait aussi, qui est de parler de médecines non-conventionnelles. Au moins, ces deux dernières expressions ne colportent pas un mensonge flagrant.

Ces médecines non-conventionnelles, médecines douces, médecines complémentaires peuvent jouer un rôle incroyable de prévention, ou de soutient aux thérapies conventionnelles, dans tous les domaines, pas seulement dans le traitement des leucémies ou autres cancers. Je suis persuadé que l'on pourrait obtenir des résultats fabuleux si l'on explorait plus ces pistes. Il faut faire tout notre possible pour faire connaitre ces thérapies complémentaires aux médecins et aux patients... Mais pour cela, il faut éviter de s'auto saborder en tenant des discours qui n'ont pas de sens. 

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