Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs d'un Français expatrié puis revenu des Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de mon combat contre la leucémie, les séquelles de la greffe de moelle osseuse et le cancer secondaire apparu en Janvier 2024...

dimanche 8 avril 2012

Expats, votre avis? Taxes 2011

Nous nous apprêtions à faire notre déclaration d'impôt US cet après-midi, quand nous avons eu une assez mauvaise surprise: nous sommes maintenant considérés, du point de vue des impôts (mais pas du point de vue de l'immigration) comme étant des "Alien Residents".

Ce qui a comme conséquence inattendue le fait que nous devons déclarer la totalité de nos revenus "mondiaux" comme étant des revenus US. Facile, vous allez me dire, vu qu'on ne gagne rien en France.

Faux!

Je vous fais un résumé rapide de la situation. Celia a travaillé toute l'année. J'ai quand à moi travaillé 3 mois puis été payé par ma "short term disability insurance" pendant 6 mois (à des taux variables pendant cette période), puis par mon "long term disability" depuis Septembre. J'ai des frais de santé faramineux qui sont apparemment déductibles de mes impôts sous certaines conditions. J'ai un appartement en France que je loue et dont je suis en train de rembourser le prêt, mais comme je ne travaille pas je bénéficie d'une assurance sur ce prêt.

Rien qu'au niveau des impôts Français, je suis largué sur ce que je dois déclarer, alors au niveau US, je ne vous explique même pas.

Si vous êtes expats et que vous avez été confronté à ce genre de problèmes, je suis preneur de tout conseils.

En gros nous avons trois options:
  • Remplir nos impôts nous mêmes
  • Utiliser un service en ligne comme Turbo Tax (mais quel forfait? 50$? 80$?) ? Est-ce que c'est adapté pour une situation de ce genre? 
  • Aller voir un pro (200$ mini), pour les Seattleites, vous en connaissez des bons à Seattle, qui aient l'expérience de ce genre de profil international bizarre? 
Merci d'avance pour vos conseils!

samedi 7 avril 2012

Crème solaire pour patients de radiothérapie

Suite à mon premier post sur le sujet des crèmes solaires pour gens ayant la peau super sensible, comme des patients ayant subit une radiothérapie, j'ai un peu investigué la chose pour essayer de comprendre comment cela fonctionne une crème solaire, et quels sont les ingrédients qui entrent dans sa composition, espérant trouver quel est le composé qui me brûle la peau.

D'après mes recherches, il y a en gros deux systèmes différents utilisés dans les crèmes solaires:
  • les filtres chimiques
  • les filtres minéraux
Les composants les plus utilisés dans les crèmes conventionnelles sont des filtres chimiques, des substances qui filtrent les UVs.  Le problème de ces substances, c'est qu'elles réagissent au contact de la peau sous l'effet du soleil, et se dégradent en d'autres substances. Elles ont de nombreux "inconvénients", étant potentiellement allergisantes, se comportant comme des œstrogènes, et sont tout sauf écologiques et extrêmement polluantes.

L'autre méthode, utilisée dans les produits bios, sont les filtres minéraux: oxyde de zinc et oxyde de titane. Ces filtres agissent comme l'écran métallisé que vous mettez sous votre pare-brise pour éviter que votre véhicule ne se transforme en four: ils réfléchissent physiquement les rayons du soleil. L'avantage c'est qu'ils sont stables chimiquement, non polluants (ou en tout cas moins polluants) et à priori non cancérigènes et non toxiques.

Il y a un souci, c'est la taille des particules: pour éviter l'effet de film blanc, l'industrie utilise des particules de plus en plus petites, voir des nanoparticules (de taille inférieure à 100 nanomètres). Ces particules sont tellement petites qu'elles peuvent pénétrer dans la peau, ce qui n'est pas forcément souhaitable, mais de nos jours, en tout cas en Europe, il y a un label qui indique quand c'est le cas. Aux U.S cela n'est pas forcément indiqué, quand la crème revendique ne pas laisser de film blanc, on peut supposer que les particules sont très fines.

Ces filtres minéraux ne sont donc pas sans défauts, mais nettement préférables au cocktail purement chimique des produits traditionnels.

Il faut aussi remarquer que les crèmes, qu'elles soient basées sur un filtre chimique ou physique, sont en général des cocktails assez hallucinants de produits tous plus chimiques les uns que les autres... Je vous laisse vous faire votre opinion, moi si je peux éviter, j'évite.

Pour en revenir à mon problème de peau ultra-sensible, j'ai remarqué que la crème traditionnelle ne commençait à me brûler qu'après avoir été exposé au soleil. D'autre part, la seule crème qui ne me brûle pas (la crème UNT) est une crème avec un filtre minéral. Conclusion: j'imagine que je suis sensible à la dégradation des filtres chimiques par le soleil, et qu'il me faut donc une crème utilisant des filtres minéraux, ce qui devrait se trouver sans peine maintenant que je sais ce que je cherche.

D'ailleurs, je suis désolé pour tout ceux qui m'ont conseillé des produits Avène ou Laroche-Posay, mais il me semble que ce sont des cocktails chimique à éviter, enfin cela varie parfois au sein même d'une marque, Neutrogena par exemple a des produits basés sur les deux types de filtres. Il faut regarder attentivement les compositions. Sunny, tu as bien mis le doigt sur le problème dans ton commentaire :).

Vous pouvez trouver plus d'information sur Wikipedia et sur ce site sur les cosmétiques bio.

Enfin il faut rappeler que la meilleure protection solaire reste de se couvrir (se mettre à l'ombre, porter un chapeau et des manches longues) et que le bronzage est un excellent moyen de se protéger du soleil... Il faut juste bronzer progressivement et intelligemment. En revanche, je ne sais pas si pour les patients de radiothérapie, c'est recommandé de bronzer doucement. Je vais me renseigner, mais je pense que de toute façon, il faut mieux prendre des précautions et mettre de la crème.

Fais chier, moi qui bronzait facilement, je vais être blanc comme un cachet d'aspirine maintenant!

lundi 2 avril 2012

Crème solaire

Vu que d’après les commentaires que je reçois j'ai un lectorat en majorité féminin, aujourd'hui je vais parler de produit de beauté, spécifiquement de crème solaire, et je vais solliciter votre expertise (Sonia si tu me lis...).

Comme je me suis fait irradier la tronche comme un malade pendant la transplantation, je n'ai plus le droit de me mettre au soleil sans protection. Même par temps couvert, il faut que je sorte avec de l'indice 50 minimum, et par temps ensoleillé, il faut que je reste en manche longues, et que je porte un chapeau.

Tout cela pour éviter un cancer secondaire, les cancers de la peau étant beaucoup plus fréquents quand on a subi de la radiothérapie.

Ceci me pose deux problèmes.

Le premier, c'est que comme le disait Dolce en parlant des risques cosmétiques, les produits de beautés sont pleins de produits chimiques, et aux US c'est bien moins réglementé qu'en Europe. Ces produits posent à mon avis des risques et sont susceptibles d'être cancérigènes à haute dose. Charybde, Scylla, vieille histoire.

Bon, il faut être réaliste: j'ai beaucoup plus de chance (pardon, de risque) de me chopper un cancer de la peau à cause du soleil qu'à cause de la crème solaire, ce qui ne m'empêche pas de rechercher une crème solaire la moins toxique possible, "parce que je le vaux bien" (post cosmétique, citations cosmétiques).

Le deuxième problème, c'est que j'ai la peau excessivement sensible et la plupart des crèmes solaires me brulent. Mais alors, littéralement. Ça me fait mal à un point tel que je met de la crème avant de sortir, et lorsque je rentre, je me précipite me laver la figure jusqu'à avoir tout enlevé. J'ai essayé une dizaine de modèles différents (ce qui commence à faire cher d'ailleurs, c'est pas donné ces conneries, surtout quand on ne fini pas une bouteille pour cause de brulure intense), dont la Neutrogena peaux sensible, et rien ne marche, tout me brule, la Neutrogena plus que les autres d'ailleurs.

La seule exception c'est la crème solaire UNT, qui ne me brule absolument pas, mais qui est sacrément chère, surtout pour une utilisation quasi quotidienne, et qui de plus n'est plus en stock depuis un bon mois. Malheureusement je ne connais pas la différence entre cette crème et toutes les autres, peut-être que cela permettrait de déduire quel est le composé auquel je suis sensible.

Bref, j'ai besoin de vos avis avisés (ah ah) pour me conseiller une crème solaire qui réponde aux critères suivants, par ogre (oui, ogre, c'est comme ça), d'importance:
  • Indice de protection 50 ou supérieur
  • Qui ne me brule pas la peau
  • Qui soit la plus naturelle/non toxique possible
En vous remerciant!

Du pain, du vin et du ...

.... Boursin.

Punaise on a enfin trouvé du Boursin, et pas cher en plus!

Contrairement à ce que l'on nous demande souvent, nous 'manquons' de très  peu de produits à Seattle. Il est notamment difficile de trouver des pâtisseries dignes de ce nom, des rillettes (on trouve un peu des pâtés/terrines, mais pas suffisamment à mon goût) ainsi que du saucisson sec.Oh, et pas de Kinder. Ça c'est dur.

On trouve en revanche toutes sortes de fromage (entre deux et quatre fois plus cher qu'en France quand même) avec une exception notable: à mon grand regret nous n'avons jamais trouvé de Boursin... Jusqu'à hier.

Comme il pleuvait, pour changer, nous avons passé une partie de notre après-midi chez Costco. Classe le WE, non?

Costco, c'est un peu comme le Mutant: il faut être membre pour rentrer (50$ l'année) dans ce qui est plus un entrepôt qu'un supermarché. A l'intérieur tout est vendu en gros. Certains trucs n'ont pas d'intérêt pour nous (la boîte de Corn-Flakes de 1kg par exemple), en revanche c'est l'endroit idéal pour acheter des trucs comme des lingettes désinfectantes ou de la litière et de la nourriture pour chat en grandes quantités et à un prix défiant toute concurrence, souvent la moitié du prix normal (c'est d'ailleurs un plan que je conseille à tout expat!).

Normalement donc, nous n'allons pas dans la section viande ou fromage, car les quantités sont trop importantes pour un couple sans enfants. Hier, je jette quand même un coup d’œil, et je tombe sur un paquet de trois Boursins pour 8$.


Première fois que je vois du Boursin ici, et à ce prix! On a aussi trouvé du camembert, importé directement de France, 6$ les deux, ainsi que du beurre demi-sel Paysan-Breton. Qui l’eut cru?



Bon il nous reste plus qu'à trouver un dealer de Kinder Buenos!

mardi 27 mars 2012

Balades de printemps

Vendredi 15h

Il fait un temps magnifique. Après trois mois passés à hiberner cela fait un bien fou. Malgré la température plus que clémente, je me couvre chaudement, blouson, écharpe, bonnet. Je suis extrêmement sensible au froid. Je me tartine de crème solaire indice 50 (le soleil est malheureusement devenu quelque chose dont je dois particulièrement me méfier) et je me met en marche.

Vendredi 16h

Je descend University Avenue. Les gens dans les magasins sont comme des poissons rouges dans un aquarium. Ils passent leur temps à manger et à regarder dans le vide comme s'ils ne voyaient pas le monde qui vibre de vie autour d'eux.

Vendredi 16h30

Je passe devant un bouquiniste, le seul du quartier chez qui je ne suis jamais rentré. La vitrine ne contient que des livres bizarres qui ne m'ont jamais attiré. J'entre pourtant, pris d'une impulsion subite. J'erre sans but pendant un temps indéterminé dans le dédale de livres. Je commence à fatiguer, et quand je fatigue je marche doucement, comme une personne âgée, la propriétaire doit se dire que je suis un peu attardé. Je commence à désespérer de trouver quelque chose d'intéressant quand mon regard se pose sur un livre que je cherche depuis plusieurs semaines, à un prix défiant toute concurrence. Tiens donc.

Vendredi 16h45

J'ai décidé de finir ma balade dans le parc de l'Université, de me trouver un banc légèrement à l'ombre pour pratiquer une méditation au nom sympathique: "Regarder les oiseaux"... J'aperçois un banc très chouette, je me hâte avec lenteur mais une dame me prend de vitesse et s'installe en plein milieu du banc. On pourrait être à deux sur ce banc, mais elle occupe farouchement tout l'espace.  Bon, ce n'était donc pas le bon banc. Je continue à marcher au hasard.

Vendredi 17h

J'ai fait tout mon possible pour me perde, et j'arrive au parc des cerisiers en fleur. Cet endroit, je ne le trouve pas quand je le cherche, alors il suffit de ne pas le chercher et il vient à moi, il suffit de bouger les pieds en cadence. Il y a un banc parfait, légèrement à l'ombre des cerisiers. Une dame est assise à gauche et prend le soleil, je m'assied à sa droite. C'est comme ça que je préfère méditer, dehors, au soleil, dans un parc avec les enfants qui courent et qui braillent, les chiens qui viennent te renifler, les étudiants qui font une séance de photo... Je regarde les bourgeons de fleurs de cerisier pousser.

Dimanche 17h

Il fait à nouveau un temps magnifique alors nous sommes allés nous balader dans Fremont. Il y a un marché tous les dimanches qui est agréable et ou ce n'est pas la cohue. Comme d'habitude, sans prévenir, comme un marathonien au 30ème kilomètre, je me prend le Mur en pleine figure, et nous devons rentrer. Sur le chemin qui rejoint la voiture, je reparle à Celia des débuts de ma leucémie. A l'époque, j'ai en effet senti dès le début qu'un truc clochait. Je peux dire très exactement quand ma maladie à débuté, mais j'ai mis quatre semaines à m'inquiéter suffisamment pour aller voir le médecin. Je ressasse, me demandant ce qui aurait pu se passer si j'avais réagi plus vite.

Soudain Celia bifurque et coupe au travers du parking d'une station service. Quand je suis fatigué comme cela, je n'aime pas ce genre de "surprise", il me faut plusieurs secondes pour percuter qu'elle a changé de direction et la suivre. Je maugrée, surtout qu'il faut enjamber un parterre de fleurs... Dans lequel est planté ce panneau.

Léonor Wood, 2 ans, survivant d'une leucémie

C'est comme si le monde, avec un énorme doigt cosmique, m'avait tapé sur l'épaule. T'as fini de râler? Je suis pétrifié, sidéré. Il me faut un temps certain pour reprendre mes esprits et digérer l'information.

T'as raison, faut que j’arrête de rouspéter.

Le monde sourit.




lundi 19 mars 2012

7ème semaine de sensibilisation au don de moelle osseuse

Cette semaine (du 19 au 25 mars), c'est la 7ème semaine de sensibilisation au don de moelle osseuse.

Tout au long de cette semaine, vous pouvez participer à un court métrage web en vous connectant sur le site de Don de moelle osseuse Français, et c'est aussi l'occasion d'en parler autour de vous, de twitter comme des fous, de partager le lien de l'agence (et de mon blog, ahah) sur Facebook.

Vous pouvez retrouver sur le site toutes les infos sur le don ainsi que toutes les étapes pour s'inscrire au registre des donneurs de moelle osseuses (qui en France s'appelle fièrement, car il faut en être fier, les veilleurs de vie).

J'ai aussi écrit un post expliquant à quoi sert le don de moelle osseuse, ainsi qu'un autre qui explique comment se passe le don en pratique.


Il faut savoir une chose, c'est que des pays ayant un registre de donneurs de moelle, la France a l'un des plus petits registre: 200 000 donneurs pour 65 millions d'habitants. Cela fait 1 donneur pour 325 personnes. En Allemagne, c'est à peu près un donneur pour 40 habitants; aux US c'est 1 pour 75. Il semble que le registre Français soit de meilleure qualité (moins de désistements), mais bon, la taille du registre est quand même un facteur important vu les probabilités d'avoir un individu compatible (estimée à  un sur un million). Pour un des pays ayant la meilleure médecine du monde, voir la meilleure médecine du monde, on peut vraiment mieux faire, il faut mieux faire!

Si vous avez un tant soi peu été touché par mon parcours, je compte sur vous pour faire le maximum pour vous mobiliser durant cette semaine, et pourquoi pas en profiter pour vous inscrire? Dans notre société de plus en plus individualiste, c'est l'occasion de faire un vrai geste de solidarité, de vraiment sauver une vie. Ce n'est pas comme donner 10 euros au Téléthon, dont vous ne saurez jamais s'ils sont vraiment utilisés pour la recherche. C'est concret: vous êtes compatible avec un malade, vous lui sauvez la vie. C'est simple. C'est aussi une occasion utile de dépasser vos peurs.

Pour conclure ce post, permettez moi d'être cru et franc: si je n'avais pas eu de donneur, je serais probablement mort aujourd'hui, à 32 ans. Je n'ai que 2 donneurs compatibles dans le monde. Certains n'ont pas ma chance et meurent faute de don, il suffit de lire quelques blogs de malades pour s'en rendre compte. Je ne vous mettrais pas de lien parce que je ne peux pas lire cela personnellement, cela me touche trop; mais je vous laisse chercher si vous voulez être convaincu.

Bonne mobilisation!

mercredi 14 mars 2012

Des hauts et des bas

Bon on nous avait prévenu, après la transplantation, il faut s'attendre à des hauts et des bas.

Je suis actuellement à 6 mois post transplantation et j'ai toujours des périodes de creux, comme en ce moment. Je suis claqué, j'ai mal au crâne, j'ai froid, j'ai envie de vomir, j'ai mal au bide. Une journée standard dans le monde des transplantés., faut pas s'inquiéter. Dans 2 ou 3 jours, je serai à nouveau sur pied.

Je n'ai pas super envie d'écrire du coup, comme vous pouvez vous en douter. Du coup, je voudrais en profiter pour vous recommander le blog de Victoria, une américaine originaire de Seattle expatriée à Paris.

Cela fait un moment qu'on se connait par blog interposé, et l'été dernier elle est venue, à l'occasion de vacances passées dans sa ville natale, me rendre visite à l’hôpital et ce malgré le temps limité dont elle disposait.

Son blog est franchement génial, avec une réflexion profonde sur l'immigration, l'expatriation, la citoyenneté, l'émigration... Honnêtement, si deux trois de nos politiques pouvaient lire son blog et en prendre de la graine! (A mais non, j'oubliais, la moitié de notre gouvernement ne sait pas lire pardon, lire l'anglais -).  D'ailleurs parfois je lui en veut, car elle écrit avant moi ce que j'ai dans le crane :).

Bon allez, je retourne comater, portez vous bien.

jeudi 8 mars 2012

Le soignant

Aujourd'hui, cela fait un an jour pour jour que l'on m'a diagnostiqué une leucémie.

Je vais bien, aussi bien que l'on puisse l'espérer pour quelqu'un ayant subit une transplantation de moelle osseuse. Fatigué, essoufflé, mais globalement en bonne santé.

J'aurais beaucoup à dire sur ce que m'inspire cet étrange anniversaire, mais c'est en réalité l'occasion parfaite de parler d'autre chose que de moi et de casser cette habitude d'être centré sur ma petite personne, ce qui est au passage un des pièges de ce type de maladie.

Aujourd'hui donc, je voudrais vous parler de mes "soignants". J'utilise ce terme car je ne sais pas comment on dit en français. Pour tout vous avouer, c'est une traduction Google Translate du mot anglais "caregiver", que nous utilisons pour décrire ce rôle dans notre espèce de franglais quotidien.

Si l'on traduit littéralement, "giver" veut dire "celui qui donne", et care peut vouloir dire: "soins", "attention", "souci", "surveillance", "responsabilité", "inquiétude", mais aussi "s'occuper de", "se soucier", "faire attention", "aimer", "désirer" suivant le contexte.

"Donneur de soins" est la traduction la plus littérale de ce mot que l'on utilise pour parler d'une personne, souvent un ou des membres de la famille du patient, qui s'occupe de lui au quotidien. C'est intéressant de connaitre tous les sens de "care", car cela nous montre bien la profondeur et la multitude des rôles de cette (ou ces) personne(s).

Je ne suis pas certain qu'il y ai un mot en français qui aie exactement la même signification. "Soignant" me semble inadapté, puisque l'on ne parle pas de personnel médical. Garde-malade me semble étrange aussi. Bref, je veux vous parler de mes "caregivers".

Au cours de ma maladie, j'ai eu plusieurs "caregivers". Certains pour juste une soirée (Can, Emre et Santhosh, qui sont venu faire les gardes-malade pour permettre à Celia de prendre du temps pour elle). Certains plus longtemps: mes parents, mon frère, mon beau-père, ont fait le voyage à différent moments.

Mais mon caregiver, vous vous en doutez, c'est avant tout ma femme.

C'est vraiment un rôle de l'ombre, et un rôle ingrat, que celui de "caregiver". Tout le monde s'inquiète du malade, lui envoie des messages, des cadeaux, prend de ses nouvelles... Mais très rarement on s'inquiète du "caregiver" alors que c'est le rôle le plus difficile dans cette bataille (bon, à part la partie où tu risques de crever, faut avouer).

On m'a déjà dit que j'étais courageux face à la maladie. C'est peut-être vrai, mais je n'ai pas beaucoup de mérite: je n'ai pas le choix et c'est mon boulot à plein temps.

Ma femme, par contre, elle a du mérite. Quand je suis tombé malade, elle a assumé du jour au lendemain l'intégralité des taches du foyer (cuisine, ménage, courses, factures, litière du chat), et ce en passant une semaine par mois à dormir à l’hôpital, voire un mois entier durant la transplantation, en m'accompagnant aux transfusions (elle me rejoignait après le boulot, certaines se sont terminées vers une heure du matin). Elle a aussi changé mon pansement chaque semaine, une tache délicate car il faut évidement que cela soit fait de la façon la plus stérile possible, elle m'a fait mes deux injections quotidiennes de facteur de croissance jusqu'à ce que j'apprenne à les faire moi-même, a pris soin de moi alors que j'étais complétement explosé par le fentanyl après chaque aspiration de moelle osseuse... Je pourrai continuer la liste longtemps!

D'ailleurs, ne croyez surtout pas que cette liste soit exhaustive. Au début de mon traitement, j'ai par exemple failli perdre mon travail et par conséquent mon assurance santé à cause d'une formalité administrative. Qui est-ce qui a tout fait pour que je garde mon travail, sans rien me dire pour ne pas m'inquiéter? Des exemples comme ça, j'en ai assez pour écrire un bouquin (tient c'est une idée ça, si vous êtes éditeur...).

Et pendant tout ce temps, elle a continué à travailler!

Je ne sais pas si vous arrivez à vous imaginez ce que cela représente. Pour être plus précis, je sais que si vous n'avez pas eu ce genre d'expérience (et heureusement pour vous d'ailleurs, je ne vous le souhaite pas) vous ne pouvez pas vous imaginer ce que cela représente. No offense, comme on dit.

Et vous savez, elle, contrairement à moi, elle a le choix. Du jour au lendemain, elle peut décider qu'elle en a marre de toute cette merde, prendre ses cliques et ses claques et partir voir si l'herbe n'est pas plus verte ailleurs. Bon, soyons réaliste, je doute qu'elle retrouve un mari ayant mes talents (hin hin), mais elle a le choix, et elle a tenu le coup, contre vents et marrées. C'est ça le vrai courage.

Vous me direz peut-être, c'est normal, c'est ta femme... Et bien non. Vous ne pouvez pas vous imaginer le nombre d'histoire que j'ai entendu où le conjoint soit vit dans le déni, soit se barre purement et simplement. Une infirmière nous a dit un jour, "Vous verrez, cela rendra votre mariage plus fort"... Oui, surement, à condition qu'il ne soit pas détruit d'abord par tout ce stress, cette fatigue, cette angoisse, qui a envahi nos vies.

Aujourd'hui, je sais que ma Celia, elle est fatiguée. Cette maladie lui a aussi causé des blessures qui mettront du temps à cicatriser. J'essaie comme je peux de m'occuper d'elle. Pas facile avec mes limitations physiques et mes propres phobies, pour certaines choses, je suis encore obligé de me reposer entièrement sur elle. Mais j'essaie.

Et en ce jour d'anniversaire, quoi de plus approprié que de lui dire merci. Si je suis en vie, en aussi bonne santé, et heureux, c'est en grande partie grâce à elle.

Merci.

mercredi 29 février 2012

Candy Cane Lane

Encore un long silence... Et ce coup-ci c'est parce que j'ai été super occupé dernièrement. C'est long a expliquer et plutôt barbant, en très résumé j'ai beaucoup de tracasseries administratives à m'occuper en ce début d'année et n'étant pas familier de toutes les ruses du système américain, cela prend beaucoup de temps... Surtout quand on ne peut y passer que quelques heures par jour.

Bref, bref, bref. 29 février, ça serait quand même dommage de ne pas avoir un post à cette date non?

Je vous disais autre part que si je n'écrit pas grand chose en ce moment, ce n'est pas faute de matière. Par exemple, il faut que je vous raconte Candy Cane Lane. C'est plutôt une histoire de Noël, mais cela fera l'affaire pour un 29 Février.


Chaque année, les habitants d'une petite rue de notre quartier décorent leurs maisons avec des lumières de Noël, mais ils ne s'arrêtent pas comme vous et moi à une guirlande à la fenêtre: c'est la rue entière qui est complètement transformée en royaume du père Noël. On dirait les vitrines des grands magasins Haussmaniens, mais à l'échelle d'une rue: Candy Cane Lane.


Pendant deux semaines avant Noël, la rue devient une attraction locale. Ce qui est d'habitude une voie à double sens devient une rue à sens unique, avec un départ et une arrivée. Dès la nuit tombée, une file de voitures se forme pour admirer chaque maison, certaines voitures font d'ailleurs plusieurs fois le tour! Quand à nous, nous avons fait le tour à pied, Candy Cane Lane n'étant qu'à quelques minutes de notre appartement.


Candy Cane Lane est une tradition qui remonte aux années 50, qui résulte d'un concours de décorations de Noël. La rue avait gagné, et les habitants du quartier ont décidé de perpétuer la tradition. C'est devenu quelque chose de tellement important pour la communauté que quand une maison est mise en vente, les vendeurs font passer un entretien à l'acquéreur pour s'assurer qu'ils perpétueront la coutume, et les décorations sont vendues avec la maison! Cela forme une communauté très soudée dans cette petite rue: apparemment, il fait bon vivre à Candy Cane Lane même lorsque ce n'est pas Noël :).


En règle générale, j'ai toujours un peu (beaucoup) de mal avec ce genre d'initiative synonyme de dépense énergétique insensée, je trouve cela scandaleux. Pourtant, impossible de condamner Candy Cane Lane. C'est complètement magique, le monde a bien besoin de ce genre de fantaisie. Et puis, Seattle est entièrement alimenté par de l'hydroélectrique, c'est donc de l'énergie propre. Bref rien à dire, à part que j'aimerais avoir une maison dans cette rue!

(certaines photos - 2 et 3 - proviennent de www.blake-manning.com et de http://seattle.findwell.com/million-things-to-do-seattle/, please don't hesitate to contact me if that bothers you, I'll remove them)

jeudi 16 février 2012

Le musicien, l'infirmière et le positivisme

J'écoutais la BBC en revenant de ma prise de sang hebdomadaire (qui est clean, au passage), et, le hasard comme par hasard, je suis tombé sur une émission traitant de l'impact du positivisme dans le traitement du cancer.

 Forcément, je tends l'oreille et je hausse le son (j'ai failli écrire je hausse l'oreille, ça se dit ou pas?).

Le journaliste avait invité un patient ayant survécu à un cancer non spécifié, qui a changé de profession après sa maladie pour réaliser son rêve de faire de la musique. Et pas n'importe quelle musique: de la musique drôle et positive qu'il va jouer dans les hôpitaux pour essayer de redonner le moral aux patients. Bref un gars et une initiative plutôt sympa.

Était aussi invitée une infirmière spécialisée en oncologie, censée être la caution scientifique de l'émission.

Petit aparté, j'ai tendance à être rapidement énervé lorsque l'on pose une question du type "est-ce que le positivisme aide dans le traitement au cancer?". On m'a par exemple proposé de participer à une étude visant à démontrer que l'exercice et la relaxation sont bénéfiques post-transplantation. J'ai bien évidement signé, mais en faisant remarquer un peu vertement que ça paraissait être une évidence et que ça me gonflait prodigieusement qu'il faille le démontrer via une étude. Passons.

L'ancien malade raconte son expérience, chante une chanson rigolote, fais passer son message J'ai été complètement abasourdi quand l'infirmière a coupé court au débat avec peu ou prou la phrase suivante "J'ai plus de 25 ans d'expérience et je peux vous assurer que les gens positifs meurent autant que les gens dépressifs".

Sans. Déconner. Vraiment?

Premièrement il y a un faisceau d'évidence scientifique croissant tendant à prouver exactement le contraire, avec nombre d'études montrant par exemple que les individus participants à des groupes de support ont plus de chance de survie à cinq ans.

Deuxièmement, il connu que le stress est toxique pour le corps. Quand on fait face à un traitement d'une maladie comme le cancer, chaque arme compte, et supprimer le plus de toxicité possible ne peut à mon avis que faire du bien. Il me semble que cela relève du bon sens, et j'en reparlerai, d'ailleurs.

Troisièmement, affirmer un truc pareil devant dix millions d'auditeurs, c'est scandaleux. Abandon all hopes, humans, you are doomed. Super, le message.

Mais admettons une seconde que cette charmante infirmière ai raison. Que quel que soit notre état d'esprit, nos chances face à la maladie sont égales, et que donc peu importe que l'on soit positif ou négatif. Ce que l'infirmière ne comprend pas c'est que l'impact du positivisme sur les chances de survie, on s'en moque un peu en définitive.

Il est important, quelle que soit la maladie (et la Vie est une maladie, avec un pronostic fatal dans 100% des cas, si vous voyez où je veux en venir), d'être positif. Juste pour bien vivre. Juste pour être heureux. Punaise, si on a plus que cents jours à vivre, autant les vivre le sourire aux lèvres, non? et ce n'est pas parce que l'on en a 9000 à vivre qu'il faut les passer triste comme la pierre non plus!

Croyez moi ou pas, mais j'ai des bons souvenirs de mon traitement. Mettre des photos crétines sur la porte de ma chambre pour faire rire les infirmières, bricoler la TV pour pouvoir jouer avec mon ordinateur portable, regarder mon frangin jouer aux jeux de notre enfance sur cet ordinateur (j'étais trop fatigué pour jouer avec lui, mais ça me faisait plaisir de regarder), surprendre ma femme en flagrant délit de squattage dans la salle de repos des infirmières pour voir la fin de Bachelorette... Je me suis bien marré par moments!

Je ne vous dit pas que c'était facile, que je n'ai pas eu des moments de déprime (le plus récent date de la mi-Janvier et a duré deux bonnes semaines), mais bordel (et la vulgarité est volontaire, c'est comme de taper du poing sur la table mais par écrit) j'ai toujours essayé de garder le sourire, et j'essaierai toujours.

Finalement, je suis un peu triste pour cette infirmière. Elle a l'impression d'être une experte du cancer, une autorité en la matière, mais elle ne voit les choses que d'un point de vue technique... Et donc elle rate complètement une vérité très importante, tout en étant complètement convaincue d'être dans le vrai.

C'est d'autant plus triste que je comprend que l'on puisse en arriver là: c'est un métier fatiguant, de voir des gens mourir régulièrement et se construire une carapace faite de logique brute est surement un moyen de gérer cette pression. Pourtant, si elle positivait, justement, elle vivrait surement mieux...

Enfin bref. Rassurez vous tout le personnel soignant n'est pas comme cela, et même si elles ne liront probablement jamais ces lignes, je ne peux que remercier mes infirmières, qui ont toujours eu un sourire éclatant en ma présence. Et je vous reparlerai du "positivisme", car selon moi (et des gens bien plus intelligents et qualifiés que moi) c'est un facteur important de guérison, pour une multitude de raisons.

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