Le soignant

Aujourd'hui, cela fait un an jour pour jour que l'on m'a diagnostiqué une leucémie.

Je vais bien, aussi bien que l'on puisse l'espérer pour quelqu'un ayant subit une transplantation de moelle osseuse. Fatigué, essoufflé, mais globalement en bonne santé.

J'aurais beaucoup à dire sur ce que m'inspire cet étrange anniversaire, mais c'est en réalité l'occasion parfaite de parler d'autre chose que de moi et de casser cette habitude d'être centré sur ma petite personne, ce qui est au passage un des pièges de ce type de maladie.

Aujourd'hui donc, je voudrais vous parler de mes "soignants". J'utilise ce terme car je ne sais pas comment on dit en français. Pour tout vous avouer, c'est une traduction Google Translate du mot anglais "caregiver", que nous utilisons pour décrire ce rôle dans notre espèce de franglais quotidien.

Si l'on traduit littéralement, "giver" veut dire "celui qui donne", et care peut vouloir dire: "soins", "attention", "souci", "surveillance", "responsabilité", "inquiétude", mais aussi "s'occuper de", "se soucier", "faire attention", "aimer", "désirer" suivant le contexte.

"Donneur de soins" est la traduction la plus littérale de ce mot que l'on utilise pour parler d'une personne, souvent un ou des membres de la famille du patient, qui s'occupe de lui au quotidien. C'est intéressant de connaitre tous les sens de "care", car cela nous montre bien la profondeur et la multitude des rôles de cette (ou ces) personne(s).

Je ne suis pas certain qu'il y ai un mot en français qui aie exactement la même signification. "Soignant" me semble inadapté, puisque l'on ne parle pas de personnel médical. Garde-malade me semble étrange aussi. Bref, je veux vous parler de mes "caregivers".

Au cours de ma maladie, j'ai eu plusieurs "caregivers". Certains pour juste une soirée (Can, Emre et Santhosh, qui sont venu faire les gardes-malade pour permettre à Celia de prendre du temps pour elle). Certains plus longtemps: mes parents, mon frère, mon beau-père, ont fait le voyage à différent moments.

Mais mon caregiver, vous vous en doutez, c'est avant tout ma femme.

C'est vraiment un rôle de l'ombre, et un rôle ingrat, que celui de "caregiver". Tout le monde s'inquiète du malade, lui envoie des messages, des cadeaux, prend de ses nouvelles... Mais très rarement on s'inquiète du "caregiver" alors que c'est le rôle le plus difficile dans cette bataille (bon, à part la partie où tu risques de crever, faut avouer).

On m'a déjà dit que j'étais courageux face à la maladie. C'est peut-être vrai, mais je n'ai pas beaucoup de mérite: je n'ai pas le choix et c'est mon boulot à plein temps.

Ma femme, par contre, elle a du mérite. Quand je suis tombé malade, elle a assumé du jour au lendemain l'intégralité des taches du foyer (cuisine, ménage, courses, factures, litière du chat), et ce en passant une semaine par mois à dormir à l’hôpital, voire un mois entier durant la transplantation, en m'accompagnant aux transfusions (elle me rejoignait après le boulot, certaines se sont terminées vers une heure du matin). Elle a aussi changé mon pansement chaque semaine, une tache délicate car il faut évidement que cela soit fait de la façon la plus stérile possible, elle m'a fait mes deux injections quotidiennes de facteur de croissance jusqu'à ce que j'apprenne à les faire moi-même, a pris soin de moi alors que j'étais complétement explosé par le fentanyl après chaque aspiration de moelle osseuse... Je pourrai continuer la liste longtemps!

D'ailleurs, ne croyez surtout pas que cette liste soit exhaustive. Au début de mon traitement, j'ai par exemple failli perdre mon travail et par conséquent mon assurance santé à cause d'une formalité administrative. Qui est-ce qui a tout fait pour que je garde mon travail, sans rien me dire pour ne pas m'inquiéter? Des exemples comme ça, j'en ai assez pour écrire un bouquin (tient c'est une idée ça, si vous êtes éditeur...).

Et pendant tout ce temps, elle a continué à travailler!

Je ne sais pas si vous arrivez à vous imaginez ce que cela représente. Pour être plus précis, je sais que si vous n'avez pas eu ce genre d'expérience (et heureusement pour vous d'ailleurs, je ne vous le souhaite pas) vous ne pouvez pas vous imaginer ce que cela représente. No offense, comme on dit.

Et vous savez, elle, contrairement à moi, elle a le choix. Du jour au lendemain, elle peut décider qu'elle en a marre de toute cette merde, prendre ses cliques et ses claques et partir voir si l'herbe n'est pas plus verte ailleurs. Bon, soyons réaliste, je doute qu'elle retrouve un mari ayant mes talents (hin hin), mais elle a le choix, et elle a tenu le coup, contre vents et marrées. C'est ça le vrai courage.

Vous me direz peut-être, c'est normal, c'est ta femme... Et bien non. Vous ne pouvez pas vous imaginer le nombre d'histoire que j'ai entendu où le conjoint soit vit dans le déni, soit se barre purement et simplement. Une infirmière nous a dit un jour, "Vous verrez, cela rendra votre mariage plus fort"... Oui, surement, à condition qu'il ne soit pas détruit d'abord par tout ce stress, cette fatigue, cette angoisse, qui a envahi nos vies.

Aujourd'hui, je sais que ma Celia, elle est fatiguée. Cette maladie lui a aussi causé des blessures qui mettront du temps à cicatriser. J'essaie comme je peux de m'occuper d'elle. Pas facile avec mes limitations physiques et mes propres phobies, pour certaines choses, je suis encore obligé de me reposer entièrement sur elle. Mais j'essaie.

Et en ce jour d'anniversaire, quoi de plus approprié que de lui dire merci. Si je suis en vie, en aussi bonne santé, et heureux, c'est en grande partie grâce à elle.

Merci.

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