Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs d'un Français expatrié puis revenu des Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de mon combat contre la leucémie, les séquelles de la greffe de moelle osseuse et le cancer secondaire apparu en Janvier 2024...

jeudi 8 mars 2012

Le soignant

Aujourd'hui, cela fait un an jour pour jour que l'on m'a diagnostiqué une leucémie.

Je vais bien, aussi bien que l'on puisse l'espérer pour quelqu'un ayant subit une transplantation de moelle osseuse. Fatigué, essoufflé, mais globalement en bonne santé.

J'aurais beaucoup à dire sur ce que m'inspire cet étrange anniversaire, mais c'est en réalité l'occasion parfaite de parler d'autre chose que de moi et de casser cette habitude d'être centré sur ma petite personne, ce qui est au passage un des pièges de ce type de maladie.

Aujourd'hui donc, je voudrais vous parler de mes "soignants". J'utilise ce terme car je ne sais pas comment on dit en français. Pour tout vous avouer, c'est une traduction Google Translate du mot anglais "caregiver", que nous utilisons pour décrire ce rôle dans notre espèce de franglais quotidien.

Si l'on traduit littéralement, "giver" veut dire "celui qui donne", et care peut vouloir dire: "soins", "attention", "souci", "surveillance", "responsabilité", "inquiétude", mais aussi "s'occuper de", "se soucier", "faire attention", "aimer", "désirer" suivant le contexte.

"Donneur de soins" est la traduction la plus littérale de ce mot que l'on utilise pour parler d'une personne, souvent un ou des membres de la famille du patient, qui s'occupe de lui au quotidien. C'est intéressant de connaitre tous les sens de "care", car cela nous montre bien la profondeur et la multitude des rôles de cette (ou ces) personne(s).

Je ne suis pas certain qu'il y ai un mot en français qui aie exactement la même signification. "Soignant" me semble inadapté, puisque l'on ne parle pas de personnel médical. Garde-malade me semble étrange aussi. Bref, je veux vous parler de mes "caregivers".

Au cours de ma maladie, j'ai eu plusieurs "caregivers". Certains pour juste une soirée (Can, Emre et Santhosh, qui sont venu faire les gardes-malade pour permettre à Celia de prendre du temps pour elle). Certains plus longtemps: mes parents, mon frère, mon beau-père, ont fait le voyage à différent moments.

Mais mon caregiver, vous vous en doutez, c'est avant tout ma femme.

C'est vraiment un rôle de l'ombre, et un rôle ingrat, que celui de "caregiver". Tout le monde s'inquiète du malade, lui envoie des messages, des cadeaux, prend de ses nouvelles... Mais très rarement on s'inquiète du "caregiver" alors que c'est le rôle le plus difficile dans cette bataille (bon, à part la partie où tu risques de crever, faut avouer).

On m'a déjà dit que j'étais courageux face à la maladie. C'est peut-être vrai, mais je n'ai pas beaucoup de mérite: je n'ai pas le choix et c'est mon boulot à plein temps.

Ma femme, par contre, elle a du mérite. Quand je suis tombé malade, elle a assumé du jour au lendemain l'intégralité des taches du foyer (cuisine, ménage, courses, factures, litière du chat), et ce en passant une semaine par mois à dormir à l’hôpital, voire un mois entier durant la transplantation, en m'accompagnant aux transfusions (elle me rejoignait après le boulot, certaines se sont terminées vers une heure du matin). Elle a aussi changé mon pansement chaque semaine, une tache délicate car il faut évidement que cela soit fait de la façon la plus stérile possible, elle m'a fait mes deux injections quotidiennes de facteur de croissance jusqu'à ce que j'apprenne à les faire moi-même, a pris soin de moi alors que j'étais complétement explosé par le fentanyl après chaque aspiration de moelle osseuse... Je pourrai continuer la liste longtemps!

D'ailleurs, ne croyez surtout pas que cette liste soit exhaustive. Au début de mon traitement, j'ai par exemple failli perdre mon travail et par conséquent mon assurance santé à cause d'une formalité administrative. Qui est-ce qui a tout fait pour que je garde mon travail, sans rien me dire pour ne pas m'inquiéter? Des exemples comme ça, j'en ai assez pour écrire un bouquin (tient c'est une idée ça, si vous êtes éditeur...).

Et pendant tout ce temps, elle a continué à travailler!

Je ne sais pas si vous arrivez à vous imaginez ce que cela représente. Pour être plus précis, je sais que si vous n'avez pas eu ce genre d'expérience (et heureusement pour vous d'ailleurs, je ne vous le souhaite pas) vous ne pouvez pas vous imaginer ce que cela représente. No offense, comme on dit.

Et vous savez, elle, contrairement à moi, elle a le choix. Du jour au lendemain, elle peut décider qu'elle en a marre de toute cette merde, prendre ses cliques et ses claques et partir voir si l'herbe n'est pas plus verte ailleurs. Bon, soyons réaliste, je doute qu'elle retrouve un mari ayant mes talents (hin hin), mais elle a le choix, et elle a tenu le coup, contre vents et marrées. C'est ça le vrai courage.

Vous me direz peut-être, c'est normal, c'est ta femme... Et bien non. Vous ne pouvez pas vous imaginer le nombre d'histoire que j'ai entendu où le conjoint soit vit dans le déni, soit se barre purement et simplement. Une infirmière nous a dit un jour, "Vous verrez, cela rendra votre mariage plus fort"... Oui, surement, à condition qu'il ne soit pas détruit d'abord par tout ce stress, cette fatigue, cette angoisse, qui a envahi nos vies.

Aujourd'hui, je sais que ma Celia, elle est fatiguée. Cette maladie lui a aussi causé des blessures qui mettront du temps à cicatriser. J'essaie comme je peux de m'occuper d'elle. Pas facile avec mes limitations physiques et mes propres phobies, pour certaines choses, je suis encore obligé de me reposer entièrement sur elle. Mais j'essaie.

Et en ce jour d'anniversaire, quoi de plus approprié que de lui dire merci. Si je suis en vie, en aussi bonne santé, et heureux, c'est en grande partie grâce à elle.

Merci.

24 commentaires:

  1. Pascale D de Virginie8 mars 2012 à 20:20

    Aujourd'hui c'est la journée internationale de la femme. Je trouve que l'on devrait la dédier à Célia car elle le mérite certainement. Quelle preuve d'amour que de s'occuper de la personne que l'on aime. C'est fatigant & et c'est vrai que le plus souvent on s'inquiète pour le malade mais moins pour son "caregiver". Je sais que dans mon couple, mon mari s'est occupé de moi, de notre fils, et de toutes les taches que je ne pouvais plus accomplir à la maison et au jardin et pour élever notre fils, ce durant quelques années que j'ai vécu avec une fibromyalgie grave et autres problèmes médicaux liés. En plus de sa carrière captivante, il s'est occupé de nous sans se plaindre et sans aide. Pas facile pour les 2 époux de se retrouver du jour au lendemain dans cette situation de dépendance. Mais c'est fort l'amour. Je connais moi aussi des cas d'époux (ses) qui ont quitté leur famille. Quelle belle histoire d'amour entre Toi et Célia. Merci de nous l'avoir fait partager. Bravo Célia! Un peu plus de repos maintenant j'espère, et plus le temps de souffler. Bonsoir et bonne continaution à vous 2.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Chut faut pas le dire trop fort non plus sinon on va plus s'en sortir :p (elle aime bien l'idée de 'la journée de Celia' ahah).

      Merci en tout cas Pascale.

      Supprimer
  2. Je me souviens de cet article il y 1 an, lu au reveil, j'en revenais pas et j'avais mal pour vous. Depuis j'ai suivi attentivement toutes les nouvelles, et je suis ravie pour vous deux que l'horizon soit plus clair. Bravo a la soigneuse pour son courage et sa patience, et au soigne pour sa belle declaration ! Bonne continuation a vous 2.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Merci! Au passage punaise la chance que t'as d'avoir vu un tournage de BBT !

      Supprimer
    2. Je dirai meme TBBT, les palindromes c'est nerd! :)
      Merci pour ton message! Et je suis d;accord avec Pascale on va declarer le 8 mars le jour de Celia :)

      Supprimer
    3. Si vous passez par L.A. un de ces jours, essayez de choper des places, parce que c'est vraiment cool ... et c'est gratuit ;) !

      Supprimer
  3. Alors aujourd'hui je dirais rien à mon cop'.

    Juste un grand merci à Celia on se connaît pas, mais elle a déjà toute mon admiration et ma gratitude...

    Celia++ (ben oui je suis un Geek :-)

    RépondreSupprimer
  4. Rien à ajouter, tout est dit, tata est tellement fière de sa petite Célia.... Bouffée d'amour et de tendresse....

    (ce putain de coup de fil résonne encore dans mes oreilles ! Hâte de vous serrer dans mes bras...
    Merci Loic pour ce post...)

    RépondreSupprimer
  5. Les Toulousains8 mars 2012 à 22:28

    Votre amour est immense l'un pour l'autre et même dans ces moments terribles vous avez su faire ce qu'il faut. Celia est une grand Dame, sans aucun doute.
    Très emblématique cette date... ;)
    Nous avons beaucoup pensé à vous hier.
    Bonne nuit les zamoureux

    RépondreSupprimer
  6. Au passage, c'est un post très centré sur Celia mais il faut vraiment saluer l'ensemble de mes caregivers, au long de cette année, j'en ai fait baver à pas mal de monde, mes parents en premier lieu et j'ai reçu énormément d'aide. Bref, vive les caregivers.

    RépondreSupprimer
  7. Merci pour tes articles qui nous donnent de tes nouvelles, qui nous font voir la vie d'une façon meilleure (oui oui !), merci à Célia qu'on n'a pas la chance de connaître mais qui est une sacrée personne, merci aussi alors à tous tes autres caregivers.
    On vous embrasse

    RépondreSupprimer
  8. Quel bel hommage à Celia en cette Journée de la Femme ! Et quelle preuve d'amour aussi. J'ai eu la même chance que toi d'avoir un conjoint aimant et attentionné qui a su faire face dans les moments difficiles malgré mon humeur de chien à l'époque. Les thérapeutes me l'ont confirmé, beaucoup de conjoints se barrent sans état d'âme dès les premières difficultés... et quand le malade est une femme c'est pire surtout quand les opérations l'ont mutilée d'une partie d'elle-même.
    Tu reparles de l'idée d'un bouquin ; tu l'avais déjà évoquée il y a un an. Je ne suis pas éditeur, mais si ça te tente, on peut en reparler. J'ai déjà donné mes tuyaux à Alain ("De Besançon à Philadelphie") Il les a exploité et en est ravi.
    Pour terminer, je ne te dirai pas "Bon Anniversaire" parce qu'il en est qu'on préfère oublier... alors bonne journée à vous deux qui marchez la main dans la main d'un seul pas.

    RépondreSupprimer
  9. Pour le meilleur et pour le pire. Le pire étant passé, le meilleur va venir lentement jour après jour. Un an de combat à deux pour une "awesome victory" moi je dit "well done sweetys" ^o^

    RépondreSupprimer
  10. Travaillant dans le milieu, je pense que le mot que tu cherches est "aidant". Effectivement, le mot soignant est plutôt réservé au personnel médical et paramédical (je suis moi même une "soignante" dans ma maison de retraite). L'aidant est la personne la plus proche du malade qui s'occupe de lui, souvent le conjoint, un enfant ou un ami quand il n'y a pas de famille. On fait aussi la disctinction entre "aidants principaux", ceux du premier cercle, et les autres, amis et autres soutiens moraux.
    En tant que psychologue, je reçois beaucoup d'aidants principaux en entretien (je travaille avec des malades Alzheimer). Je ne peux que confirmer la lourdeur de la tâche de Célia. Et je vais éviter de faire ici la liste des symptômes. Il faudra que Célia apprenne aussi à se préserver, prendre du temps pour elle pour continuer à être aussi forte. Etre aidant, c'est un métier à part entière, qu'on prend sans formation et sans congés payés. Le mot "devoir" et "amour" revient souvent dans mes entretiens mais la plupart se sont jetés dans le combat sans chercher de raison, parce que "c'est comme ça", cela n'aurais pas pu être autrement.
    Vous êtes un couple exceptionnel, toi Loic de part ton combat, toi Célia par la force et l'energie que tu transmets à ton mari. Mais ose t'accorder un peu de répit Célia, surtout maintenant que ça va mieux. Prends du temps pour toi, souffle un peu, va parler à quelqu'un, et vous verrez, vous pourrez continuer à soulever des montagnes ensemble :-)
    Joyeux anniversaire des 1 an guys :-))

    RépondreSupprimer
  11. Un an déjà...
    Grosses bises à vous deux.

    RépondreSupprimer
  12. Nicolas Signès9 mars 2012 à 05:43

    J'ai pas eu le loisir de connaître Célia, mais aucun doute qu'elle mérite un énorme bravo pour tout ce qu'elle a fait depuis un an : c'est juste énorme. :)

    Dont acte. Bravo m'dame \o/ !

    Et bonne suite à vous deux !

    Nico

    RépondreSupprimer
  13. Bonjour,
    une amie a moi m'a fait tourner votre article....elle m'a reconnu dans ce post car mon mari a ete gravement malade l'année derniere et c'est marrant j'ai eu l'impression que vous parliez de moi.....Merci car effectivement c'est rare de penser aux personnes qui accompagne et qui aide (a l'occurrence sa propre femme ;-) )et bravo a elle car oui j'ai ete tres fatiguée après, une fois le calme revenu, je suis légèrement devenue une "épave" et ceux malgré le fait que mes amies essayait de me dire de prendre un peu de temps pour moi, on ne peut pas, c'est notre homme qui n'est pas bien nous on verra apres..... bravo a vous 2

    RépondreSupprimer
  14. Merci! ca fait du bien de lire que oui, tous les proches sont concernes par la maladie et parfois hache-menu!Et il lui faudra du temps comme a toi.

    Elle n'est pas soignante. Elle est Celia, celle qui est la!

    RépondreSupprimer
  15. Quel bel hommage, s'occuper des siens malades est une tache tres difficile ! Je vote pour la journee de Celia aussi :-)

    RépondreSupprimer
  16. Pascale D. de Virginia9 mars 2012 à 20:41

    oh,Oh...On dirait que j'ai débuté un concept approuvé par tous: Journée Celia! Un grand merci à tes parents et à tous ceux qui t'ont aidé et t'aident encore. C'est quoi,(T)BBT, curieuse?

    Bonsoir.

    RépondreSupprimer
  17. c'est vrai qu'on oublie souvent l'entourage proche..pour vous c'est ta femme, car ta famille est loin...je connais la tâche qu'a eu Célia, et je ne peux qu'approuver ton billet, et la "féliciter"..
    et les anniversaires, on les compte et on pleure parfois..
    bon dimanche!

    RépondreSupprimer
  18. Je me joins à tout le monde pour te féliciter Célia. C'est grâce à toi entre autres que Loïc a pu s'en sortir si bien!
    Bisous

    RépondreSupprimer
  19. Merci a tous, et Peggy a raison, on ne prend pas soin de soi et c'est pour ca qu'on a besoin de nos propres caregivers pour nous soutenir, nous divertir et etre la pour nous.
    @Pascale: TBBT= The Big Bang Theory

    RépondreSupprimer
  20. "Behind every great man there is an even greater woman." Bravo à Celia!

    RépondreSupprimer

Un petit mot fait toujours plaisir!
Si vous ne savez pas quoi choisir dans la liste déroulante, choisissez "Nom/Url". L'url est optionnelle.

Search Results


Free Blogger Templates by Isnaini Dot Com and Architecture. Heavily modified beyond all recognition by Lo�c. Social icons by plugolabs.com .Powered by Blogger