Vers moins de médicaments, partie 2

J'adore lire vos commentaires et je m'efforce d'y répondre du mieux possible. Suite à plusieurs commentaires très intéressants sur le post où j'explique que l'on va essayer de réduire le nombre de médicaments que je prend, je me suis dis que j'allais écrire un post pour répondre de façon plus construite et surtout plus visible à plusieurs de vos remarques. Notez bien que je ne suis pas forcément d'accord avec vous comme on va le voir, mais c'est justement ça qui est intéressant, cela me permet de préciser certaines notions.

Commençons par le commentaire de galex-713

« l'ursodiol qui est un médicament pour supporter le fait de prendre autant de médicaments (sic) » Haha ! ^^ La preuve qu’aujourd’hui la médication est vraiment exagérée…

Je voulais revenir sur ce point en premier car j'ai peur d'avoir été mal compris. Autant je suis pour une approche de la médecine qui incorpore le plus possible les voies alternatives, la nutrition, la méditation, l'exercice, l’acuponcture et que sais-je encore, à la fois pour des raisons de mieux-être (ce qui est très souvent négligé mais pourtant crucial dans le traitement de ce genre de pathologie), mais aussi de prévention et tout simplement de guérison (on récupère mieux dans un corps "sain" et en forme, pas besoin d'être Einstein pour le comprendre)... Autant il faut bien se rendre compte d'une chose: j'ai subi une greffe de moelle osseuse. On m'a greffé le système immunitaire de quelqu'un d'autre. J'ai changé de groupe sanguin. Le sang qui coule dans mes veines n'est pas le mien. Je ne sais pas si vous arrivez à saisir la magnitude de ce que cela représente, c'est quelque chose de complètement délirant, c'est de la magie, presque.

Bref, le fait que je prenne un médicament qui aide à supporter les autres médicaments n'est pas la preuve que la médication soit exagérée, c'est surtout la preuve que j'ai subi une procédure médicale extremement lourde, sans laquelle je serais mort, et qui nécessite un traitement à long terme très conséquent. Maintenant, et c'est le but de mon article, dans des circonstances pareilles, ou rien n'est noir ou blanc, il est possible d'aller un peu trop loin dans un sens ou dans l'autre. Dans mon cas, et à cause de mon métabolisme qui est apparement particulier, nous sommes probablement allé trop loin et il faut ajuster dans l'autre sens... Mais je vais continuer à prendre plein de médicaments pendant un moment, simplement parce que j'ai en moi le système immunitaire de quelqu'un d'autre, et que c'est quelque chose de très compliqué médicalement. Il faut que je prenne du sirolimus pour éviter que mon système immunitaire ne m'agresse, et il faut que je prenne de l'ursodiol pour éviter que le sirolimus endommage mon foie (je simplifie, mais vous aurez saisi l'idée).

solaphie a fait une remarque très intéressante:

Je voudrais tant pouvoir tout supprimer ou en tout cas le plus possible... mais la volonté et l'hygiène de vie à ses limites....
Et certains ne le comprennent pas... pensent que prendre des anti-douleurs c'est un confort... ^^

Il y a deux choses dans ce commentaire.

Je te rejoins totalement sur l'hygiène de vie. Personnellement, j'ai une hygiène de vie irréprochable: je dors bien et beaucoup, je ne bois pas, je ne fume pas, je mange presque exclusivement des trucs que nous cuisinons nous-même, bio si possible, je médite, je ne suis pas spécialement stressé, je fais de l'exercice tous les jours... *Si je sors de cette routine ultra-stricte et presque monacale, tout s'écroule et je passe plusieurs jours complètement démonté. C'est assez pénible. Vous savez, il y a souvent cette idée qu'avec la pensée positive, si on y croit suffisamment, tout ira bien... Et c'est en grande partie du pipeau. L'important de la pensée positive, c'est que cela change la façon dont vous vivez les choses, c'est cela qu'il faut bien comprendre. Que même si cela se passe mal, il est possible de bien le vivre. J'y reviendrais dans un sujet à part, car c'est compliqué. Attention, ne me faites pas dire ce que je n'ai pas dit: la pensée positive est essentielle, enfin plus précisement, l'acceptation totale de ce qui nous arrive est essentielle. Mais il ne faut pas projeter des fantasmes dessus et mal comprendre son intérêt.

Je te rejoins aussi tout à fait sur les anti douleurs. Je suis dépendant des narcotiques. Je ne suis pas "addict", au sens ou je ne cherche pas ma dose pour me défoncer, mais comme j'en prend tous les jours depuis plusieurs mois, mon corps ne peut plus s'en passer et si je n'ai pas mes narcotiques, je suis en manque. C'est une sensation horrible à vivre, absolument horrible, vous ne pouvez pas imaginer, et attention, on ne parle pas de la dépendance à la clope, là. On parle d'un truc ou si vous n'avez pas votre dose, au bout de 48h, vous êtes au fond de votre lit avec des douleurs ignobles, en train de vomir etc... Un truc que je ne souhaite à personne. J'en reparlerais aussi de façon plus construite, mais je crois que les gens ne se rendent pas bien compte à quel point les narcotiques sont des médicaments terribles... D'un coté ils me rendent fonctionnel et sont donc une bénédiction sans laquelle ma vie serait très pénible, de l'autre ils m'ont complètement pris une partie de ma liberté et sont un vrai enfer. On en reparlera.

Enfin, un commentaire de catherine

 je suis abasourdie par tout ce que tu prends comme médicaments..tu en connais bien plus sur eux que moi même, dont c'est le métier!
je te souhaite d'en finir effectivement avec cette spirale d'augmentation..on sait bien qu'au delà de 2 ou 3 molécules différentes, on ne connait pas dans l'organisme leur synergie!

Alors en fait, oui je connais par coeur les effets de tous mes médicaments, pour moi cela fait partie des "devoirs" d'un patient que de connaitre ce qu'il prend. Je ne m'imagine pas ingérer des trucs sans avoir un embryon de compréhension de l'utilité de la chose. Cela permet de comprendre en avance de phase certaines réactions de notre corps et d'informer clairement le médecin de certains symptômes, pour moi c'est essentiel. Par contre c'est un peu une connaissance "bête": j'ai des bases très... basiques en biologie, et pour la plupart des médicaments, je n'ai qu'une idée très vague de leur fonctionnement: si je connais bien leurs effets, loin de moi l'idée de me substituer à un médecin: je suis parfaitement conscient du fait que je n'y connais en fait rien et que j'ai juste une vision très haut niveau. Si vous voulez, c'est un peu comme pour un avion: vous pouvez m'expliquer comment un avion vole, mais si je vous demande de construire une aile fonctionnel, cela va vous être impossible, et c'est normal. Il ne faut pas se tromper et se prendre pour ce que l'on n'est pas, c'est très important. Je suis très informé et c'est crucial, mais je ne suis pas médecin.

Quand à la notion de quantité, comme je l'ai déjà mentionné plus haut... J'ai subi une greffe de moelle osseuse, pas une ablation du petit orteil gauche. Parfois, j'ai l'impression inverse de vous: je trouve ça dingue que je m'en sorte avec juste quelques pilules matin et soir.

Denier point, juste un peu de sémantique... Je préfère parler d'interaction que de synergie entre les médicaments. Une synergie désigne quelque chose de positif, ici on parlerait de médicaments qui fonctionnent mieux ensemble. Cela arrive, hein, mais ici c'est plutôt l'inverse: les médicaments interagissent entre eux et ces interactions sont indésirables et rarement positives.  Juste pour préciser :). D'ailleurs, et je finirai par ceci, vous ne croiriez pas  pour certaines des interactions... Je n'ai par exemple pas le droit de manger de pamplemousse car cela inhibe totalement l'un de mes médicaments, et cela rend hyper toxique un autre. Bon, ça tombe bien, je déteste le pamplemousse à la base, mais c'est pour vous dire que parfois, c'est vraiment étonnant.

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Vers moins de médicaments

 Un matin comme un autre, il y a deux semaines.

 Je me lève, je prend mon petit dèj, je "toupine" comme dirait ma mère (un mot qui doit dériver de "tourner comme une toupie", j'imagine) en attendant que les médicaments fassent effet et que j'ai moins mal partout pour enfin pouvoir commencer ma journée. Tant que je n'ai pas pris mon cocktail de prednisone et d'antalgiques, je suis une boule de douleur, j'ai envie de rester couché,  prostré dans mon lit, un peu comme quand vous avez de la fièvre à cause de la grippe. Et puis, les médicaments rentrent dans mon système, la douleur s'évapore presque totalement, et je suis à nouveau fonctionnel. Je redeviens humain.

Ce matin là donc, j'appelle mes parents en attendant ce moment de soulagement.... Et il ne vient pas. Je me rappelle du début de notre conversation, j'étais souriant, je dis à ma mère, toujours inquiète, que je suis en forme et de bonne humeur... Tout à coup, je commence à avoir des crampes d'estomac, la nausée, des sueurs froides. Quelques minutes plus tard, je suis la tête au dessus des toilettes en train de rendre mon petit dèj. Deux fois. Merveille de la technologie, grâce à ma tablette, mes parents peuvent assister à mes "ébats" en live à 10.000 km de distance. Merci la technologie.

Mais qu'est ce qui m'arrive, encore? Il y a en gros trois explications possibles. La première c'est évidement un retour de la maladie du greffon contre l'hôte. C'est mon hypothèse, car la sensation est très similaire à ce que j'ai vécu il y a maintenant deux ans. Cela peut aussi être une infection bactérienne ou virale, ce qui serait inquiétant, ou bien tout simplement un effet secondaire des médicaments que je prend, pas vraiment surprenant quand on voit la quantité colossale de produits toxiques que j'ingère chaque jour.

Seul moyen de savoir, une endoscopie. Vous n'êtes pas sans savoir que le système digestif est complexe, composé en gros d'une partie supérieure (estomac, intestin), et inférieure (gros intestin, colon...). Comme mes deux systèmes sont touchés, j'ai le droit à un examen par les deux cotés, veinard que je suis.

Je ne redoute pas spécialement les endoscopies. On est sous anesthésie, dite consciente, parce qu'on est maintenu à la frontière de la conscience justement. Une perfusion, un peu de fentanyl (un opiacé), et zou tu t'endors comme un gros matou repu au coin du feu, pour te réveiller une fois la procédure finie. Pas de quoi fouetter un chat quoi, j'ai vu bien pire. Seul petit aléa de la procédure, j'ai eu l'impolitesse de me réveiller en cours de route. J'imagine qu'il n'y avait pas assez de fentanyl vu que je suis un peu plus résistant aux opiacés que la moyenne. J'ai commencé à m’étouffer avec ce gros tube dans la gorge et à chercher à l'arracher, et puis l'infirmière a du renvoyer une dose d’anesthésiant et je me suis rendormi comme un bienheureux.

Hier, j'ai passé ma journée à la clinique pour parler des résultats avec l'équipe de soins à long terme. Surprise, pas de GvHD dans mon estomac, juste un peu dans mon colon. Pas non plus de signe d'infection, mon estomac est dans un état impeccable... Pas de signe, cela ne veut pas dire qu'il n'y en a pas, entendons nous bien. Si cela ressemble à un canard et que ça fait "coin-coin", c'est que c'est probablement un canard... Néanmoins, à ce stade et compte tenu de la toxicité des immunosuppresseurs, il est important de se poser les bonnes questions. Il serait stupide de détruire mes os pour rien.  Mais pourquoi mon estomac est-il si sensible et pourquoi ai-je si souvent des nausées voir des vomissements? Il ne reste plus que l'hypothèse des médicaments.

Nous en sommes  à un point ou l'image est totalement brouillée. Actuellement on ne sait pas bien quelle part de mes symptômes vient des médicaments et quelle part vient du GVHD... On savait en Mars que je faisais du GVHD, en particulier de la peau, et que l'année dernière cela touchait mon estomac. Il y a toutes les raisons de penser qu'il est encore la, endormi... Mais nous sommes probablement allé trop loin dans l'usage des médicaments. Il est très possible que les effets secondaires soient devenus pire que le mal.

Cela fait maintenant plusieurs mois que l'on soupçonne deux de mes médicaments en particulier de faire plus de mal que de bien. J'ai arrêté de prendre dasatinib pendant deux mois pour voir si cela soulageait mes douleurs chroniques (réponse, oui, cela les a réduit de façon très importante, mais pas totalement, la preuve je suis toujours dans un état pas possible au réveil). Je viens de reprendre, à une dose réduite, pour pouvoir rester dans le protocole de recherche. Mais il y a un autre coupable potentiel: le sirolimus, un immunosupresseur qui sert à lutter contre le rejet de greffe. Soyons clair, le sirolimus a changé ma vie. Depuis que j'ai commencé à en prendre en Mars dernier, je tolère enfin suffisamment le soleil pour que sortir ne soit pas une torture. Sauf que c'est un ami très encombrant.

Mon corps réagit très bizarrement avec le sirolimus. Le dosage que l'on doit prendre n'est pas figé, il dépend du métabolisme des personnes, et on fait des prises de sang régulières pour mesurer le niveau de sirolimus dans le sang. Un niveau thérapeutique est compris entre 5 et 10 (je ne connais pas les unités). Quand j'ai commencé à prendre du sirolimus, à 2mg, j'étais à 2.5. A 3 mg, à 3. A 4 mg, 3.5. Le problème c'est que 4 mg de sirolimus, c'est une très forte dose et que tout le monde s'attendrait normalement à ce que mon niveau sanguin frôle les 10. Apparemment donc, mon corps métabolise super vite le sirolimus et il me faut des doses de cheval pour que mon niveau sanguin augmente de façon marginale... Ce qui veut dire une toxicité potentielle très importante. Ce n'est pas une réaction courante, cela arrive chez environ 10% des patients seulement.

Le médecin a donc pris (avec mon accord bien sur) une décision qui m'a surpris: celle de supprimer le plus de médicaments possibles. D'habitude, leur solution de base, c'est plutôt d'ajouter une pilule pour essayer de résoudre le problème et c'est d'ailleurs un des plus gros travers de la médecine occidentale, à mon avis, que de croire qu'une pilule va tout régler alors que souvent, des ajustements de style de vie, du sport, et des alternatives douces et globales peuvent aider autant, sinon plus (je pense aux médicaments contre le cholestérol par exemple qui sont bien souvent moins efficaces et plus dangereux que de juste changer d'alimentation et faire plus de sport). Il est temps de changer d'approche: nous allons éliminer tout ce qui est possible d'éliminer tout en contrôlant le GVHD et essayer de déterminer le plus petit ensemble de médicaments possible me permettant de fonctionner. Oh, il est très probable qu'il faille que je continue à prendre pleins de trucs pendant un moment, il faut rester réaliste... Mais il y a surement des choses que l'on peut diminuer.

Nous allons donc arrêter de surveiller mon niveau sanguin de sirolimus, puisque de toute façon il a manifestement peu de sens. On va diviser ma dose par deux, et se fier à mes symptômes plutôt qu'à un chiffre idiot pour déterminer si l'on peut encore baisser ou si l'on doit au contraire augmenter à nouveau. Si je recommence à avoir des éruptions cutanées, cela sera un excellent indicateur nous montrant que le niveau thérapeutique n'est pas atteint. Vous remarquerez: il nous a fallu presque 6 mois pour arriver à la décision de se baser sur mes symptômes plutôt que sur des chiffres... C'est vraiment un travers de la médecine occidentale, encore une fois, que de regarder d'abord les chiffres avant de regarder le malade, et je suis très heureux d'avoir trouvé un médecin ayant une approche plus globale. Mon coup de gueule sur la "médecine à l'ouest" n'y est d'ailleurs probablement pas étranger (je leur ai traduit mon article, en leur demandant d'arrêter de me prendre pour un numéro et pour un rat de laboratoire, cela a manifestement secoué tout le monde).

De même, on a baissé ma dose de dasatinib à 70% de la dose initiale. On va voir si les douleurs augmentent à nouveau pour aviser de la marche à suivre. On va aussi recommencer à baisser la prednisone, en utilisant des alternatives locales (blecomethasone, budesonide) qui sont moins toxiques de façon systémique. Si tout cela marche, si tout tient avec des doses réduites d'immunosuppresseurs, on pourra réduire les antibiotiques prophylactiques (bactrim et acyclovir -oui, je sais, c'est un antiviral-). C'est une spirale vertueuse, cela permettra ensuite surement de réduire l'ursodiol qui est un médicament pour supporter le fait de prendre autant de médicaments (sic).

Enfin, si, et punaise vous pouvez pas savoir ce que je l'espère et ce que j'attends ce jour, si mes douleurs s'estompent sans tous ces médicaments, on pourra finalement s'occuper de me sevrer des narcotiques.

Je ne fait pas de plans sur la comète: je suis habitué à ce que le monstre tapi en moi resurgisse quand on supprime des médicaments, tous les trois mois on essaie, tout me pète à la figure et j'en bave pendant un mois pour récupérer... Mais cette fois-ci j'ai vraiment bon espoir que l'on arrive à diminuer la toxicité du traitement tout en tenant en laisse la maladie du greffon contre l'hôte. Je ne sais pas, j'ai  une bonne vibe avec le médecin, j'ai confiance en son plan.

Le mot d'ordre, maintenant, c'est "Less is More". Moins, c'est Mieux. J'ai confiance, je suis content, c'est une manière de fonctionner qui est plus en accord avec la manière dont je vis ma vie. Si je pouvais être moins fatigué et avoir moins mal partout, ça serait quand même plutôt cool.

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Un peu de musique

Et on continue les vidéos d'été avec un peu de musique. Ce sont des vidéos faites la semaine dernière à Kirkland, pendant la kermesse dont je vous parlait dans la vidéo précédente.

La première a une histoire.

La petite fille en rose tirait sa maman par la main et quand les musiciens ont commencé à chanter, elle s'est mise à danser avec un sourire énorme sur le visage. Elle s'est jetée devant la scène, avec sa maman en remorque qui essayait de la rattraper. Du coup, sa maman s'est retrouvée dans cet espace vide, devant toute l'assistance et elle était clairement mal à l'aise d'être la seule debout devant tout le monde... Alors elle a pris sa môme par la main, pour l'éloigner de la scène et la ramener aux bords du parc. La gamine l'a regardé avec une telle tristesse sur le visage, "Mais maman, pourquoi je ne peux pas danser avec la musique?". Et en effet, pourquoi pas? Sa mère s'est arrêtée, a réalisé son désarroi, a lâché sa main et lui a dit "Va danser!". Et elle s'est mise à danser avec sa fille en oubliant l'assistance.

Je vous jure, le sourire de la gamine, dansant en tournant sur elle-même, tombant les 4 fers en l'air en riant, se relevant, retombant, toujours en dansant avec un sourire plus grand que son visage... C'était vraiment magique. Je crois que tous les gens présents avaient le sourire en regardant cette gamine. C'était génial. Et sa maman, qui a lâché complètement ses réticences d'adulte, qui s'est laissée aller, à vivre le moment, à partager ça avec son enfant, c'était rare et beau.

L'autre vidéo, c'est beaucoup plus simple. Nous sommes toujours à Kirkland, un groupe qui jouait plutôt bien des reprises d'Hendrix. Comme Seattle est la ville natale de Jimi Hendrix, c'est une bonne occasion de rendre hommage à l'artiste sur ce blog. Voilà!

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Vue du Lac Washington et de Seattle depuis la ville de Kirkland

Allez on continue  dans la série des vidéos d'été avec une vidéo prise ce week-end à Kirkland, sur les rives du lac Washington.

Pour vous donner une idée d'où je suis, voici une petite carte de Seattle et de sa banlieue. La flèche bleue vous montre où j'étais lorsque j'ai fait la vidéo depuis Magnolia Park, et la flèche rouge vous indique où je suis et dans quelle direction je regarde dans cette vidéo. Sur la gauche, c'est le Puget Sound, un estuaire donc. Techniquement c'est l'océan Pacifique. A droite, le lac Washington, qui est raccordé à la mer par une série de lacs plus petits (le lac Union entre autre) et un canal creusé par la main de l'homme. Le lac Washington est à quelques mètres au dessus du niveau de la mer et il est très peu profond (65m maximum au plus profond mais la majorité du lac est à 3/4m de fond), je crois, donc pour éviter de l'assécher, il y a des écluses, les Hiram M. Chittenden Locks, au niveau de Ballard. Ces écluses sont d'ailleurs une attraction favorite de Seattle, en été c'est génial et début Juin on peut voir remonter les saumons.

Je vous laisse admirer le paysage, je suis désolé ça bouge beaucoup, c'est en fin de journée et je suis très fatigué. Si je continue à faire des vidéos comme ceci j'investirais peut-être dans un petit caméscope HD sur ebay et dans un stabilisateur. D'ailleurs si vous avez des bons plans de matériel vraiment pas cher et super compact (ie moins de 50 euros, et oui je rêve peut-être un peu), je suis preneur.

 

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Les madronas de Seattle

On continue les petites vidéos d'été: je suis toujours dans Magnolia Park, un quartier de Seattle qui surplombe le Puget Sound, et j'en ai profité pour filmer des Madronas, des arbres qui ne poussent que sur la côte Ouest des États-Unis.

Cela fait longtemps que je souhaite faire cette vidéos d'ailleurs, car j'adore ces arbres, je les trouve absolument magnifiques. Vous allez voir, à un moment, je radote un peu, en fait je découvre avec vous et comme c'est totalement improvisé, j'ai le cerveau qui a du mal à tout faire à la fois ;). La vidéo tremble un peu mais je ne l'ai pas stabilisé pour ne pas perdre en qualité d'image. Dernier petit truc, Madrona, c'est aussi le nom d'un quartier de Seattle. Voilà, vous savez tout!

Bonne découverte!

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Appel à témoignages: j'ai besoin de vous

Je suis en train d'écrire une série d'articles qui traite des trucs et astuces qui facilitent le quotidien de la vie de malade. J'ai déjà pas mal de matière, pour vous donner des exemples, comment traiter des hémorroïdes, comment porter son Hickman de la façon la plus confortable, comment préparer ses médicaments pour ne pas se gourer...

Parfois c'est vraiment des trucs à la con, du genre: quand vous irez acheter un pilulier, prenez le plus grand que vous trouverez, cela vous évitera de faire comme moi et d'en acheter trois de suite qui ne seront jamais suffisants.

Ce qui m'intéresse le plus ce sont les trucs tout simples qui résolvent un vrai problème, où l'on se tappe sur la tête en se disant, mais c'est bien sûr!

Si vous pouviez m'envoyer vos témoignages, par email de préférence (vous le trouverez dans l'onglet "Contact"), j'en serais vraiment ravi et je vous citerais bien évidement si vous le souhaitez (ou pas, à vous de me dire!).

N'hésitez pas, souvent les trucs les plus bizarres et les plus simples sont les plus intéressants.

Merci encore!

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Vue de Magnolia Park

Je me promenais hier dans Magnolia Park, un endroit où je ne vais pas souvent, et je suis tombé par hasard sur ce parc avec une vue à couper le souffle. Cela m'a donné envie de faire une petite vidéo pour vous montrer. Alors il ne se passe pas grand chose, je cause, je cause et je cause... Mais bon ça change, pour les vacances j'essaie quelque chose de différent, n'hésitez pas à me dire ce que vous en pensez que je m'améliore :).

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