Ne pas s'approprier la leucémie

Dans le post sur les questions, un commentaire m'a interpellé, et en en parlant à Celia je me suis rendu compte que je n'avais jamais verbalisé ce concept, ce qui est étrange car c'est quelque chose qui est très clair pour moi et toujours présent à mon esprit quand j'écris sur ce blog.

Ce qui m'a interpellé c'est que Nadine a écrit "TA leucémie".

Or c'est quelque chose que j'évite depuis le début, d'utiliser le possessif en parlant de la maladie. Vous remarquerez d'ailleurs que je ne l'utilise pas dans la phrase précédente et que je ne l'utiliserai pas, sauf erreur de ma part, quitte à avoir à faire des phrases plus compliquées. C'est une chose que j'ai en permanence à l'esprit quand j'écris et je suis parfois obligé de me reprendre pour l'éviter, tellement cela fait partie du langage courant que de parler de sa maladie. Si vous revenez en arrière sur le blog, je ne pense pas que vous puissiez trouver une instance où j'ai utilisé le possessif, et si c'est le cas il faut me le dire, c'est une erreur!

Pourquoi? Et bien il y a en fait plusieurs raisons à cela.

L'un des conseils les plus utiles que m'a donné le Dr. Estey quand je suis tombé malade, c'est de faire attention à ne pas devenir un patient professionnel, c'est à dire quelqu'un qui se défini par "sa" maladie, qui s'en sert comme gagne pain, comme moyen d'attirer l'attention, comme moyen de faire du chantage affectif,  de se faire connaitre, aimer, plaindre, que sais-je encore. C'est une attitude qui est très tentante, et on tombe tous plus ou moins dans le piège, d'autant que la frontière est ténue entre le fait d'exprimer une souffrance légitime et d'être à la recherche du soutien de son entourage et le fait de juste pleurnicher car c'est un moyen très facile de susciter l'attention des gens. J'en suis d'ailleurs d'autant plus conscient que je tiens ce blog, et que je suis donc en contact avec beaucoup plus de personnes que la normale. Toute cette attention autour de notre (ma) petite personne, il ne faut pas se mentir, c'est agréable, c'est souvent bienvenu pour tenir le cap, mais c'est aussi dangereux si cela devient un besoin.

D'ailleurs, après la transplantation, j'ai connu une période noire, avec une sensation de vide. Je ne suis techniquement plus malade (enfin, si, le GVHD c'est une pathologie, mais qui marque moins les esprits de la leucémie, le risque n'étant pas mortel en général), mais je continue à en baver pas mal. On a l'impression justement de se faire voler "sa" maladie, les gens passent à autre chose, arrêtent de s'occuper de nous, de nous plaindre, alors que l'on est toujours dans une souffrance physique et morale certaine mais moins évidente au premier abord. C'est un passage très dur, et je pense qu'il est d'autant plus dur que l'on s'est défini au travers de "sa" maladie. Je crois que cela se sent un peu dans le texte que j'ai écris au moment du bilan d'un an post transplantation.

Alors oui, la maladie me défini, maintenant, il ne faut pas se mentir. Je ne suis pas le même qu'il y a deux ans, je ne serais plus jamais le même. Marqué physiquement, marqué psychiquement, plus fragile et plus fort à la fois. Toute ma vie, cela me définira, c'est sur. Mais c'est quelque chose que je cherche à dépasser. Je cherchais une image pour expliquer ce concept, et la meilleure qui me vient à l'esprit, c'est la forge et la trempe d'une lame. La maladie, comme un marteau, m'a tapé dessus, forgé, trempé. Et comme l'acier trempé, je suis à la fois plus "affuté", dans le sens où j'ai énormément appris sur moi, sur la vie, mais aussi plus fragile (pour ceux qui ne savent pas, de l'acier trempé coupe mieux, mais est moins résistant aux chocs, raison pour laquelle on ne trempe que le tranchant d'une lame). Mais surtout, comme une lame, une fois que je suis sorti de la forge, je n'ai plus rien à faire avec le forgeron et son marteau. J'ai peut-être sa marque sur ma peau et au plus profond de mon être, mais comme un couteau, je me défini maintenant par l'usage que fait de moi mon propriétaire, c'est à dire... Moi-même.

Ma griffe Perrin/Monnet, avec la patte de renard de Pierre-Henry Monnet

Et pour le plaisir des yeux, le coté avec la marque de Fred Perrin.

En plus de toutes ces raisons objectives, j'avoue qu'il y a aussi une forme de superstition. Les mots ont un pouvoir certain, et j'ai très peur que de verbaliser une relation entre moi et la maladie via le possessif, cela l'attache à moi d'une manière ou d'une autre. Cette maladie n'est pas la mienne, c'est un phénomène naturel, pas forcément un ennemi puisque c'est quelque chose sans conscience, mais quelque chose qu'il faut que je gère et que je combatte. Ce n'est pas quelque chose qui m'appartient, qui fait partie de moi. C'est une chose que je refuse absolument. Je refuse catégoriquement d'utiliser le possessif en parlant de la maladie, qu'il y ai un lien verbalisé dans le monde manifesté entre elle est moi. Cela vous semble peut-être étrange, mais c'est quelque chose que je ressens profondément. Ce blog et tout ce que j'écris sur la leucémie, cela solidifie déjà bien trop ma relation avec la maladie pour qu'en plus j'utilise le possessif.

Ceci étant dit, quand j'écris "ne pas s'approprier la leucémie", ce n'est pas totalement correct. Il faut à mon avis absolument connaitre parfaitement la pathologie dont on souffre, ses causes et ses conséquences, afin de naviguer au mieux le monde médical, afin de comprendre au mieux son traitement, afin de se donner le maximum de chances et de pouvoir prévoir le pire comme le meilleur. Vous devez connaître intimement la pathologie qui vous affecte. Mais surtout, ne vous définissez pas au travers d'elle. Et toi non plus, Loïc, bordel.

@Nadine, merci de cette occasion de parler de cette chose qui est très importante pour moi et que j'avais totalement oublié.

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