Pourquoi écrire sur la leucémie I

Il y a quelques semaines, je parlais avec Celia d'une amie qui a un cancer du sein (je peux mettre un lien, vu que tu en as parlé?) et je m'étonnais de constater à quel point elle était mal et nauséeuse.

Ne vous méprenez pas, je suis bien placé pour savoir ce que cela fait, la chimio. Mais j'étais abasourdi par l'intensité de ses symptômes, étant donné que j'ai reçu des doses de 10 à 20 fois supérieures. J'ai dit une connerie du genre "C'est dingue, j'étais pas si mal que ça, avec une chimio bien pire". Ce qui est d'ailleurs complètement stupide comme remarque: on réagit tous différemment, et parfois la dose n'a absolument rien à y voir.

Celia m'a regardé avec des grands yeux, complètement interlocutée.

"Tu te rends compte que as été nourri par intraveineuse pendant un mois entier et que tu n'a quasiment rien mangé de solide pendant un mois après ça?".

Petite pause. Punaise, c'est vrai. Je me rappelle même ce que je pensais à ce moment là, que jamais je ne pourrais revivre la même chose, tellement j'étais épuisé mentalement par une souffrance quasi permanente.

Sur le moment, ce sont des choses dont je n'ai pas beaucoup parlé, pour épargner les gens, pour garder le moral en ne parlant que du bon, pour ne pas tomber dans le pathos en écrivant sur le vif... Et puis au fur et à mesure, mon esprit s'est mis à oublier, ou à ne se rappeler que de ce qu'il veut se souvenir. Je repense par exemple maintenant avec joie aux moments passé avec mon frère à le regarder jouer à la console... Sans me rappeler que j'étais trop mal pour faire autre chose que cela, le regarder, et que je ne me rappelle que de façon fragmentaire de certaines de ces journées.

Un an plus tard, je commence à digérer, et je me rend compte qu'il faut que je mette cette expérience par écrit rapidement, pour ne pas oublier. J'ai maintenant suffisamment de recul pour ne pas tomber dans le pathos, mais c'est assez frais pour rester percutant. Si j'attends trop, je vais perdre ce coté vécu.

Une question se pose, néanmoins.

Pourquoi continuer à écrire sur la leucémie, maintenant que c'est passé? Il y a plein de mauvaises raisons pour le faire, et aussi quelques bonnes... Mais encore faut il se poser la question avec honnêteté.

Je sais que dans mon entourage, certains ne comprennent pas forcément que je parle encore de leucémie, ou ont du mal à le supporter. C'est normal, cela maintient cette angoisse, et ils doivent aussi passer à autre chose. Quand je parle du fait que j'ai bien failli y passer, que je me suis préparé à mourir, que je risque encore tous les jours de rechuter, je suis conscient que mes parents me lisent et que c'est extrêmement dur pour eux.

Et je le comprend tout à fait. C'est vrai que quand on m'appelle et que l'on me demande comment ça va, j'élude rapidement: "Comme d'hab, crevé, mal partout, vomi hier (oui, ça m'arrive encore), et toi?"... Du coup, je répond "Oh, deux trois soucis, mais ça va bien". Et ça va bien d'ailleurs! Je suis plus heureux que je ne l'ai jamais été, malgré mon quotidien un peu plus pénible que la moyenne.

 Il est donc très important pour moi de me poser le plus honnêtement possible cette question du pourquoi, de façon relativement régulière. S'il y a plus de mauvaises raisons que de bonnes, autant m'abstenir d'écrire et épargner mes proches... Et moi même, car le fait d'écrire, loin d'évacuer les émotions, me force à les revivre, ce qui n'est pas forcément sain.

Ce post va surement être un peu long, donc je vais le découper comme je fais parfois, et je vais conclure ce post avec la première de ces raisons, qui est absolument simplissime: cela a beau faire un an, le fait est que la leucémie fait toujours complètement partie de ma (notre, j'écris au singulier parce que c'est plus simple mais je n'oublie jamais Celia) vie.

Il faut bien avoir conscience que ce genre de maladie, ce n'est pas comme se casser le bras: le traitement est long, et l'on a des séquelles à vie. Au rythme où je récupère, il va falloir probablement encore entre un et cinq ans pour que je reprenne une vie totalement normale. Je connais certains patients qui après dix ans ont encore une qualité de vie extrêmement dégradée. Dans notre monde ou tout ce qui a plus de trois mois est déjà ancien, je sais que c'est difficile à appréhender, mais cette histoire, cela se mesure en années, pas en semaines, malheureusement.

Voici donc la première (bonne) raison: si je continue à en parler, c'est que bien que j'ai à nouveau des cheveux, toujours le sens de l'humour, et un charme irrésistible (c'est la fin du post, je peux m'envoyer des fleurs vous avez décroché normalement), je suis tout simplement encore en plein dedans.

(à suivre).

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