2000

2000.

Nous sommes 2000 sur la planète à avoir (avoir eu, me suis pas tapé une transplant pour des nèfles) le type de leucémie que je me coltine. Enfin, par an quoi.

Les leucémies en général sont déjà relativement rares comme maladies (1 sur 100.000), comparé à des pathologies comme le cancer du sein où le taux doit être dans les 1 sur 1500 si je suis assez bon en calcul mental.

Mais celle qui m'a touché, la leucémie aigüe lymphoblastique, est bien plus rare. Sur 600 nouveaux cas à Seattle l'an dernier, il y avait 10 ALL. Et ma variante, le fameux chromosome de Philadelphie, est encore plus rare, environ la moitié des ALL. Forcément, comme c'est la plus violente, c'est celle que je me tape, c'est comme un jeu vidéo (ou autre) c'est plus marrant quand c'est dur.

Allez je vous lâche le chiffre: il y a une leucémie de ce type pour 3 millions de personnes. Ce qui veut dire que nous sommes une petite centaine aux US, quelques milliers dans le monde. Et le pire c'est que j'en connais 2 autres, normal quand on fait partie de ce club très fermé, on se connait ;).

C'est complètement inutile comme statistique, mais je trouve ça marrant. Il y a plus de chances de trouver les 5 numéros du loto que de se chopper cette maladie. C'est incroyable non? Ca pourrait presque être déprimant si ce n'était pas aussi dingue. Mais vous me connaissez, tomber dans le "Pourquoi moi?" c'est vraiment pas mon truc. Je suis juste stupéfait par les chiffres, que je savais hallucinants mais que mon médecin m'a précisé récemment. 

Le pire c'est que les leucémies, malgré leur rareté relative par rapport à d'autres cancers, sont super intéressantes pour la recherche et l'application à d'autres types de cancer, car il suffit de faire des prises de sang pour avoir toutes les informations que l'on souhaite sur l'évolution de la maladie. D'où aussi le fait que la recherche avance plus vite dans le domaine de la leucémie que dans les autres pathologies de ce type. 

Le seul truc vraiment pénible d'être une exception statistique comme cela, c'est essentiellement le fait que du coup les médecins manquent de recul sur les risques réels de rechute, etc. On sait qu'il y a dix ans, c'était environ 60% de rechute, que maintenant c'est plutôt 25-35% avec les nouvelles thérapies.. Mais en fait personne n'en sait trop rien, difficile d'être plus précis, par tranche d'âge etc. De même, pour certains médicaments commes les TKI (qui ciblent directement le mode d'action de la leucémie), difficile de prédire si l'on doit les continuer à vie, ou arrêter au bout de quelques années... Puisque l'on a presque aucune données.

Enfin bref. Si j'avais le droit, j'irais jouer au loto, tient.

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