Écouter les oiseaux

Ce que j'adore dans les styles chinois c'est que tout a un nom très poétique. On va par exemple parler d' "apprivoiser le singe" pour parler du travail de l'esprit, un mouvement de main dans une forme de taichi va s’appeler "puiser l'eau", une frappe des phalanges se nomme "taper à la porte", certains exercices ont le nom évocateur comme "briser les os"... Que du bonheur.

Parmi ces noms poétiques, il y a une méditation qui a un nom que j'aime particulièrement, qui s’appelle "Regarder les oiseaux". Enfin je crois parce que souvent je reprend des noms à ma sauce, cancre que je suis. Cette méditation consiste simplement à regarder le monde passer devant soi, sans émettre de jugement et sans commenter mentalement.

Il y a une autre méditation dont je ne connais pas le nom que j'ai baptisé "Écouter les oiseaux", de part la similitude qu'il y a avec "Regarder les oiseaux". L'une des parties de l'exercice consiste à écouter le plus loin possible, toujours sans juger et sans commenter.

Quand vous faites cela dans votre fauteuil dans votre appartement, cela consiste essentiellement à écouter le bruit du compresseur du frigidaire se mettre en marche, à localiser les sirènes des pompiers sillonner le voisinage (ah, le bonheur de vivre à coté d'une caserne!), et à sursauter quand le voisin claque soudain la porte. Ne vous méprenez pas, c'est déjà un exercice passionnant, il y a quelque chose de magique dans le fait à arriver à étendre sa conscience dans un espace aussi "vaste" qu'un immeuble entier, voir aux rues avoisinantes.

Cependant cela n'est rien par rapport au fait de faire cet exercice dans un parc, et de vraiment écouter les oiseaux et les bruits de la nature. Au début, bien sûr, on écoute, mais on n'entend rien. C'est une cacophonie de sons, un chien qui aboie, un corbeau qui croasse, un enfant qui braille, un trille d'oiseau, un vélo qui crisse dans le gravier...

Et puis au fur et à mesure, les sons prennent un sens. On entend des brides de dialogue. Un enfant pleure, tous les animaux sont silencieux. Les humains s'éloignent, un buisson remue, un oiseau lance un appel, un autre lui répond. Petit à petit, tout ceci prend un sens, et les yeux fermés on commence à percevoir ce qui se passe dans le parc aussi clairement que si l'on avait les yeux ouverts. Plus clairement même, puisque l'on entend tout autour de nous.

Je sais par exemple que de la nourriture est tombée par terre, à une centaine de mètres derrière moi, rien qu'aux piaillements et battements d'aile excités. Je sais qu'un groupe de gens est en train de remonter le chemin ouest. Je ne les entend pas, mais j'entends le silence des oiseaux sur leur passage. De proche en proche, le bavardage reprend et les oiseaux se transmettent le message: "Groupe d'humains passés. Stop. Direction soleil. stop. Groupe d'humains passés. Stop. Direction soleil.". Je suis persuadé qu'avec de la pratique, il est possible de savoir combien de gens il y a, que cela fait partie de l'information véhiculée.

Aujourd'hui, j'ai entendu un écureuil fouiller dans un buisson à la recherche de cacahuètes que j'ai probablement fais tomber là le jour précédent. J'ai entendu le chien foncer vers l'écureuil et celui-ci monter à toute allure le long d'un tronc et passer d'arbres en arbres. Je l'ai ensuite entendu insulter copieusement le chien. Je vous assure, un écureuil énervé, c'est capable d'avoir une crise de nerf, et de le faire savoir à tout le voisinage.

C'est magique, il suffit d'écouter.

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Les médicaments qui tuent la joie

De toutes les saloperies que l'on doit ingurgiter pour lutter contre ces foutus cancers, je crois qu'il y a une catégorie de médicaments qui est particulièrement et universellement détestée par tous les patients: les stéroïdes.

 Pourtant ce n'est pas ce qu'il y a de plus désagréable: il y a certains médicaments qui ont des effets sympathiques, du genre qui font tomber les ongles (je n'ai pas eu l'honneur d'essayer, mais on m'a raconté), la plupart des chimiothérapies vous collent une gerbe comme vous n'en avez jamais eu, certaines molécules causent des neuropathies qui peuvent être assez sévères (mon amie la vincristine que je salue au passage, mes doigts te remercient)...

Les stéroïdes (que vous appelez corticoïdes en France je crois) peuvent sembler relativement "inoffensifs" à coté: cannibalisation des muscles, affaiblissement voire dé-vascularisation des os, rétention d'eau... Il faut quand même taper dans les hautes doses pendant assez longtemps pour qu'ils deviennent problématique. Mais il y a un effet qui est trop négligé par les médecins: ils altèrent, de façon parfois importante, le psychisme et l'humeur. De plus, en temps que stimulant ils perturbent gravement le sommeil.

Sous haute dose de dexomethasone (4 jours à 40mg, pour ceux qui connaissent ça équivaut à 10 fois plus de prednisone), je devenais une autre personne. En quelques heures cela me rendait irritable et agité. J'étais incapable de me concentrer et même regarder un film me donnait envie de prendre une batte et de démolir le téléviseur, le mobilier et pour être franc à peu près tout ce sur lequel je portais le regard.

Pire, je n'en avais plus rien à cirer de rien, y compris de ma propre vie. Tout me semblait complètement futile et inutile. Je parle souvent... Enfin souvent, je ne raconte pas ça tous les jours non plus, "Bonjour Monsieur le boucher, laissez moi vous conter quand j'étais pris d'une folie meurtrière à cause d'un méchant médicament qui tue la joie", il y a mieux comme bavardage. Je parle donc souvent de cette période en disant que ces médicaments me rendaient suicidaire. Ce qui est inexact: en fait, je n'en avais juste plus rien à faire. S'il m'était arrivé un truc, je me serais regardé claquer sans broncher, je pense, ou peut-être que je me serais rebellé tellement j'étais énervé, va savoir... Enfin vous voyez l'idée quoi.

Depuis un mois et demi, je suis à nouveau sous prednisone pour traiter une crise assez sévère de GVHD. La dose est bien plus faible, 65mg, mais suffisante pour impacter de façon importante ma qualité de vie.

Les deux premières semaines ont été assez incroyable. J'ai globalement tenu pendant 15 jours avec entre 4 et 6 heures de sommeil par nuit alors qu'il me faut au minimum 9h de sommeil pour être opérationnel. J'étais surexcité, parlant constamment, le débit haché, saccadé, comme une mitraillette, toujours en mouvement. Paradoxalement, j'étais trop sur les nerfs pour faire quoi que ce soit de constructif, il m'était extrêmement difficile de me concentrer. C'est super énervant, avoir une énergie incroyable et ne pas pouvoir la canaliser.

En même temps, je sentais bien une partie de moi crier grâce, demander un peu de repos et de calme. Comme si mon esprit avait deux parties, l'une en train de devenir berserk et l'autre en train de s'effondrer d'épuisement. Très perturbant. Et mon psychisme, comme prévu, s'est aussi modifié: plus tendu, plus agressif, moins patient, moins à l'écoute, et ce qui me gène le plus, moins optimiste.

Physiquement, j'en ai aussi un peu bavé à cause d'un petit problème de rétention d'eau dans le pied gauche. Ça fait problème de personne âgée, mais vous n'imaginez pas ce que ça peut être douloureux. Si jamais cela vous arrive, nous avons géré le problème en supprimant totalement le sel de notre alimentation, et je me suis mis à porter un bas de contention du type de ce que l'on met pour les longs trajets d'avion. Pas très glamour, mais efficace!

Aujourd'hui encore, alors que mes doses ont sensiblement diminuées, mon sommeil et ma capacité de concentration est très altérée. Il y a 3 jours, j'ai dormi 4h (en deux fois) pendant la nuit puis je suis resté réveillé 20 heures d'affilées... Forcément les jours suivant ont été un peu dur, et aujourd'hui je tire la langue.

D'ailleurs, petit conseil à ceux qui subissent cela: j'ai un petit cocktail pour m'aider à dormir à base d'Ambien, pour l'endormissement. Le problème c'est que l'Ambien est éliminé en 4h du coup je prend en même temps des demi doses de clonazepam, qui marche moins bien pour endormir mais qui a un effet plus long (8h). Ce n'est pas de la science exacte, trop de médocs et je passe la journée hébété par les produits chimiques, trop peu et je ne dors pas, et puis il faut faire gaffe à ne pas tomber accroc. J'ai l'impression de jouer au petit chimiste.

Le bon coté des choses, c'est que cela a stoppé (mais pas complètement supprimé) la progression du GVHD.  Le truc hallucinant, c'est que le GVHD a monté en puissance sur plusieurs mois, et je m'y étais plus ou moins habitué: j'avais conscience d'avoir mal, mais cela faisait partie de mon quotidien. Les gouttes dans les yeux me brûlaient les paupières pendant une bonne heure après application, et je trouvais ça normal, j'avais l'impression que ma peau se déchirait quand je tournais la tête et je trouvais aussi cela normal...

Et puis en quelques jours ça s'est arrêté. Un soir, j'ai regardé Celia et je lui ai dit: "Punaise, je ne sens plus rien. Mais c'est dingue ce que j'en chiais, en fait, j'avais pas réalisé!". Comme quoi on s'habitue à tout.

Aujourd'hui, c'est mon jour de dose faible (8mg). Du coup je suis complètement à plat, j'ai envie de dormir tout le temps. Demain, dose normale (65mg), je serais à nouveau à bloc et aussi productif qu'un hamster sous amphétamines dans une roue. Ah, que de fun!

Je vous avoue franchement que ce qui me stresse le plus dans tout cela c'est que les assurances commencent à se demander quand je vais retourner travailler, et clairement je ne suis pas en état... Sauf que ce n'est pas forcément évident au premier abord, surtout quand on me voit à un moment ou je suis stimulé par les stéroïdes... Moi, dans un bureau, en ce moment? Soit je dormirais, soit je rentrerais dans le lard de tout le monde à la moindre contrariété. Pas possible. Bref, je croise les doigts.

Dernier emmerdement de cette saloperie de médicament: c'est bien sur un immunosuppressant, et j'en ai pour au moins jusqu'à décembre... Ce qui va peut-être remettre en question notre visite à Noël, parce que me taper les réveillons en pleine période de gastro avec un système immunitaire qui tient plus de l'armée suisse que des Navy Seals, très peu pour moi. Faut être adaptable dans la tête, je vous jure.

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Multnomah Falls et les pétroglyphes Temani Pesh-wa

Je viens de réaliser en cogitant un peu sur ce que je pourrais vous raconter pour changer un peu de la sempiternelle leucémie que j'avais commencé une série sur notre balade en Oregon, et que je n'ai jamais terminé.

Je vous ai déjà surement dit combien la nature dans l'état de Washington est magnifique. Une vaste majorité de l'état est sauvage et c'est un mélange hallucinant de montagnes, de volcans, de jungle (la Rainforest, unique en son genre), de lacs, de forêts, de steppe... C'est un vrai bijou.

Et bien l'Oregon, c'est presque plus beau. On y retrouve la même diversité, des volcans magnifiques (regardez des photos de Crater Lake), des plages somptueuses, des chutes d'eaux, des lacs, des gorges à couper le souffle. Prendre un guide des randonnées en Oregon, c'est presque se condamner à la déprime: il y a tellement de choses magnifiques à voir et à vivre qu'il faudrait une vie pour tout explorer. Alors il faut faire un choix.

Je suis très intéressé par les vieux sites sacrés, donc nous avons porté notre choix sur un petit road trip le long de la rivière Columbia. Nous avons en gros fait le chemin en sens inverse de la première expédition transcontinentale à atteindre la cote Ouest,  la mission de Lewis & Clark (auparavant, des expéditions avaient atteint la côte Ouest en passant par le Mexique, raccourcissant ainsi le voyage).

Deux étapes importantes lors de ce road-trip (compter 2h de voiture dans chaque sens): les chutes de Multnomah et un site peu connu, le Columbia State Park, qui accueille en son sein d'anciens pétroglyphes indiens.

Les chutes de Multnomah tout d'abord sont un spectacle naturel vraiment ahurissant.  Avec environ 200m de dénivelé ce sont à priori les chutes permanentes les plus hautes de l'Oregon et la deuxième des US. Super touristique, mais ça vaut vraiment le détour, d'autant que la chute est juste à coté de l'autoroute, on aurait donc tort de ne pas s'arrêter. Au passage, c'est toujours super marrant dans ce pays comme la voiture permet d'accéder avec une facilité incroyable... Et un peu déprimant aussi, de se retrouver dans un cadre aussi magnifique et de voir le cortège de voitures dans le lointain. Je ne vais pas me plaindre, dans mon état, si ce n'était pas le cas, je ne pourrais pas faire grand chose!

Il y a tout un chemin qui permet d'aller jusqu'en haut de la chute, et la légende dit qu'une jeune indienne s'est jetée dans le vide du haut de la chute, à l'endroit ou un arbre immense sépare le flot en deux. De la-haut, la vue sur la gorge de la rivière Columbia doit être absolument somptueuse, mais nous n'avons évidement pas pu faire la balade: avec 32% d'hémoglobine dans le sang, difficile de me taper plus de 3 ou 4 étages sans avoir l'impression d'être en haut de l'Everest et j'en ai déjà bien bavé pour atteindre le pont!

J'ai mis quelques photos supplémentaires sur la page Facebook (n'hésitez pas à "liker" et à partager, au passage, Facebook c'est la seule forme de viralité qui n'est pas dangereuse pour moi ;) ).

Deuxième étape, les pétroglyphes Temani Pesh-wa.

Ces pétroglyphes sont situés dans un petit parc naturel, le Horsethief State Park (juste à coté du Columbia Hills State Park), qui est devenu leur dernier refuge. En effet, ces pétroglyphes étaient à l'origine gravés à flanc de falaise, plus loin au nord de la Columbia River, et il y en avait plusieurs milliers. Et puis la gorge a été inondée, pour permettre la construction d'un barrage, et toutes ces merveilles se sont retrouvés ensevellies sous des millions de mêtres cube d'eau. Seule une trentaine de pierres ont été extraites de la roche et transportées dans le parc à des fins de conservation.

Personnellement, cela me rend malade, la disparition de ce genre de trésor de l'humanité. Je me dis que c'est toujours mieux que de construire une centrale nucléaire, ou une centrale à pétrole... Mais imaginez toute cette culture, perdue à jamais? Ces pétroglyphes avaient une signification, probablement un pouvoir, il suffit de regarder l'esprit renard pour s'en rendre compte... . Et ces pétroglyphes, ayant pour certains des centaines d'années d'existence ont disparus en un claquement de doigt. Quelle tristesse!

Je vous laisse contempler ce qui nous reste  sur Facebook ( remarquez qu'il y a des photos de certains des pétroglyphes avant qu'ils ne soient déplacés) et admirez au passage le paysage: on dirait presque de la steppe. C'est un contraste saisissant dès que l'on franchi la chaine des Cascades, comme dans l'état de Washington, on passe d'un climat verdoyant avec une végétation luxuriante à cet espèce de paysage fait d'herbes rases, de montagnes pelées, comme un espèce de désert.

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Le python de Ravenna

Depuis que l'été a commencé, je vais tous les jours passer mon après-midi au parc de Ravenna. Je lis, je fais mon "taichi", je médite (je dors), bref, je m'aère un peu les bronches. Je préfèrerai aller à la plage, au bord de Greenlake par exemple où la vue est plus sympa, mais je dois faire super attention  à ne pas prendre trop le soleil, et donc je vais plutôt à Ravenna où je peux passer ma journée en sécurité à l'ombre.

Cowen Park/Ravenna Park, c'est un endroit assez étrange, un grand parc avec pelouse, jeux pour enfants, terrain de base-ball, et qui descend dans une espèce de ravine profonde d'une bonne vingtaine de mètres, une véritable forêt dans la ville comme la plupart des parcs de la ville d'émeraude, dans laquelle courre même un ruisseau.

Vue aérienne du parc

Il attire par conséquent tout au long de la journée une clientèle très variée: coureurs et vélos qui vont se taper les chemins de la ravine, plagistes qui viennent bronzer sur la pelouse, familles qui vont au jardin d'enfants... Et aussi une population significative de sans abris et de marginaux qui habitent sous la protection des ponts enjambant le parc et dans la profondeur des fourrés de cette jungle miniature.

Parmi ces marginaux, il y a un gars qui est là quasiment tous les après-midis et qui se trimballe avec un python de 2 mètres sur les épaule. Étrange, mais admettons, on voit ce genre de gars dans tous les festivals, et puis à une période je me baladais avec un rat apprivoisé, je peux difficilement critiquer.

Un jour, alors que j'étais en train de pratiquer l'une de mes formes, j'aperçois un truc qui sinue dans l'herbe à une vingtaine de mètres du campement du gars en question. Le python est tout seul, dans l'herbe, en train de se faire la malle. Le gars se lève, courre après son python, le remet en tas à coté de lui et recommence à discuter et à fumer le calumet de la paix avec ses collègues comme si de rien n'était. Quelques minutes plus tard, le python recommence à explorer, et file vers les fourrés, surement plus de son gout étant donné la température écrasante. Et rebelote.

Dans les semaines suivantes, je vais recroiser régulièrement ce personnage, avec toujours  le même manège: le python en liberté dans l'herbe qui se balade et le gars qui le récupère périodiquement quand il est un peu trop loin. Pendant ce temps, à 50 mètres de là, des bébés jouent dans le bac à sable, tout est normal ma bonne dame.

Et puis il y a une semaine, quand je suis arrivé au parc, je suis tombé face à ce panneau (cliquez sur la photo pour agrandir):

Python en liberté depuis le 13 Aout.

Une heure plus tard, j'aperçois le gars au python, qui sort de la ravine avec une équipe de télévision. Ce qui devait arriver arriva: un jour, le python a finalement réussi sa grande évasion et se balade depuis dans le parc!

Du coup, depuis une semaine, je regarde bien les branches au dessus de moi quand je me pose pour m'entrainer... Des fois que le python me tomberait dessus!

Je ne vous explique pas la joie des gamins qui partent à la chasse au python!

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2000

2000.

Nous sommes 2000 sur la planète à avoir (avoir eu, me suis pas tapé une transplant pour des nèfles) le type de leucémie que je me coltine. Enfin, par an quoi.

Les leucémies en général sont déjà relativement rares comme maladies (1 sur 100.000), comparé à des pathologies comme le cancer du sein où le taux doit être dans les 1 sur 1500 si je suis assez bon en calcul mental.

Mais celle qui m'a touché, la leucémie aigüe lymphoblastique, est bien plus rare. Sur 600 nouveaux cas à Seattle l'an dernier, il y avait 10 ALL. Et ma variante, le fameux chromosome de Philadelphie, est encore plus rare, environ la moitié des ALL. Forcément, comme c'est la plus violente, c'est celle que je me tape, c'est comme un jeu vidéo (ou autre) c'est plus marrant quand c'est dur.

Allez je vous lâche le chiffre: il y a une leucémie de ce type pour 3 millions de personnes. Ce qui veut dire que nous sommes une petite centaine aux US, quelques milliers dans le monde. Et le pire c'est que j'en connais 2 autres, normal quand on fait partie de ce club très fermé, on se connait ;).

C'est complètement inutile comme statistique, mais je trouve ça marrant. Il y a plus de chances de trouver les 5 numéros du loto que de se chopper cette maladie. C'est incroyable non? Ca pourrait presque être déprimant si ce n'était pas aussi dingue. Mais vous me connaissez, tomber dans le "Pourquoi moi?" c'est vraiment pas mon truc. Je suis juste stupéfait par les chiffres, que je savais hallucinants mais que mon médecin m'a précisé récemment. 

Le pire c'est que les leucémies, malgré leur rareté relative par rapport à d'autres cancers, sont super intéressantes pour la recherche et l'application à d'autres types de cancer, car il suffit de faire des prises de sang pour avoir toutes les informations que l'on souhaite sur l'évolution de la maladie. D'où aussi le fait que la recherche avance plus vite dans le domaine de la leucémie que dans les autres pathologies de ce type. 

Le seul truc vraiment pénible d'être une exception statistique comme cela, c'est essentiellement le fait que du coup les médecins manquent de recul sur les risques réels de rechute, etc. On sait qu'il y a dix ans, c'était environ 60% de rechute, que maintenant c'est plutôt 25-35% avec les nouvelles thérapies.. Mais en fait personne n'en sait trop rien, difficile d'être plus précis, par tranche d'âge etc. De même, pour certains médicaments commes les TKI (qui ciblent directement le mode d'action de la leucémie), difficile de prédire si l'on doit les continuer à vie, ou arrêter au bout de quelques années... Puisque l'on a presque aucune données.

Enfin bref. Si j'avais le droit, j'irais jouer au loto, tient.

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Gyrafrique et Mondizen

Important!

-- Update de novembre 2016 --
Plusieurs lecteurs ont laissé des commentaires affirmant qu'ils ont eu des problèmes avec la société Mondizen, dont je parle dans ce post. Apparemment ils n'ont jamais reçu leurs colis. Je vous conseille donc d'éviter d'utiliser ce site. Pour ma part j'avais parlé de ce site à sa naissance, car je trouvais l'idée bonne mais n'avait jamais testé... Cela m'apprendra. Désolé si des gens ont fait des commandes suite à mon post... Comme d'habitude, sur internet, il faut toujours croiser les sources, chercher plusieurs appréciations en ligne. J'ai moi-même failli tomber dans une arnaque lors de mon déménagement de Seattle à Paris (une compagnie qui prétendait avoir un service spécial expats, en fait les revues positives étaient postées par les fondateurs du service eux-même, ce qui ne présage rien de bon). Voilà! J'espère que du coup plus personne ne se fera avoir.

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Je vous avoue que les deux derniers posts ont été un peu difficile à écrire. Pourtant, cela faisait un moment que cela marinait, je sais exactement ce que je veux raconter et où je veux en venir, mais au moment de l'écrire, plus rien ne vient. Dur dur. Et comme vous êtes tous en vacances, j'ai un peu l'impression de me faire suer pour rien, ah ah.

Par conséquent, aujourd'hui, on va profiter de l'été, se détendre un peu, et je vais faire un peu de pub totalement (et malheureusement) gratuite (au passage, si vous souhaitez annoncer sur ce blog, vous pouvez me contacter par email, voir à droite, et si vous voulez faire de la pub pour se blog gratuitement, vous êtes aussi fortement et subtilement encouragés à le faire ;) ).

Tout d'abord je voulais de vous parler de l'album Gyrafrique d'un certain Gyraf, un gars pas comme les autres qui étudie la même pratique taoïste que moi.

Je vais être super franc avec vous, normalement ce n'est vraiment pas le genre de musique que j'écoute (percus, guitares tziganes ou reggae, sons "ethniques", australiens etc...), moi je suis plus electro/rock/jazz/bourrin, mais il y a un truc que j'aime bien chez Gyraf. Pour bien comprendre, il faut regarder ses clips. Regardez bien au fond de ses yeux, la flamme de joie de vivre qui y brule! D'ailleurs même les plus grands ne s'y sont pas trompés, puisque -M- a collaboré sur l'une des chansons.

Ce que j'apprécie particulièrement chez Gyraf, à part cet espèce d'amour et de bonheur qu'il exsude en permanence, c'est aussi que les textes, forcément empreints par notre pratique sont porteurs d'un message similaire. Écoutez bien!

Deux clips, que j'aime beaucoup, un fun et un beaucoup plus subtil (et allez voir aussi ses vidéos dans la rue sur sa chaine youtube, en particulier ses prestations d'homme orchestre dans le métro parisien, c'est du pur bonheur).

Le rapeur de courgettes

 Être

 L'autre petite page de pub est bien différent, puisqu'il ne va concerner que les expats.

Je vous avait parlé il y a quelques années maintenant du service proposé par Mondizen, en gros une plate-forme d'achat en ligne destinée aux expatriés. A l'époque, j'avais du dire un truc du genre, oui mais bof, je trouve la plupart des produits dont j'ai besoin aux US, et je ne suis pas à ce point en manque de rillettes que je doive les importer moi même à prix d'or. Ce service pour moi était plutôt destinée à des expatriés dans des pays très différents de la France où pour le coup trouver certains produits de première nécessité est difficile. Pas dans le coeur de cible donc, mais bonne idée.

Depuis, Mondizen a lancé un nouveau service, le Mondizen Multi Shop, qui permet de commander sur des sites français en concentrant tout sur Mondizen, permettant de mutualiser les frais de port. Et pour le coup, je dis, très bonne idée. J'achète quand même régulièrement des trucs sur des sites français, soit pour offrir en France, soit par exemple des livres que je ne trouve pas aux US, et à chaque transaction, tu te tapes les frais de ports, les frais de change etc... Du coup en mutualisant, j'imagine que l'économie de frais peut-être très conséquente.

Une vraie bonne idée donc, et puis j'ai un faible pour les petites boites comme ça montées par des vrais gens qui se bougent les fesses, donc voilà, faites leur de la pub ;). (Et Mondizen, si vous voulez m'offrir les frais de port de ma prochaine commande, vous savez où me trouver ;) ).

Allez pour la bonne bouche, je vous rappelle aussi l'existence du réseau Expat United, que je fréquente d'ailleurs assez peu, occupé que je suis par, vous savez, mon rhume. Mais j'aime aussi leur attitude, petite équipe, bonne idée, bosseurs, des gens bien!

(UPDATE JUILLET 2014: Plusieurs commentaires anonymes dénoncent Mondizen comme étant une arnaque. Je n'en sais rien, n'ayant jamais testé le service moi-même (comme je le dis d'ailleurs au dessus). Prudence donc.)

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Quelques images de ma ville natale

L'année dernière, j'avais eu une discussion avec une expat à Vancouver portant sur la différence culturelle entre l'Amérique du Nord et l'Europe.

 Il faut bien se rendre compte d'un truc: à 75%, on consomme les mêmes marques, les mêmes shows TV, les mêmes séries, les mêmes films (on se gave de productions US, mais faut pas croire on a pas mal de trucs qui s'exportent bien aussi, films, jeux, gourmandises).... On a pratiquement le même mode de vie, n'en déplaise à l'occasionnel américain qui nous demande si on a des frigos en France ou un truc du genre (non, vraiment, ça nous est arrivé).

Tellement similaire en fait que c'est super traitre.

Quand vous allez en Chine, vous vous attendez à ce que la culture soit hyper différente, du genre qu'on vous fasse manger des bébés ou du singe cru, quoi. Quand vous allez aux US, particulièrement dans une ville très ouverte comme Seattle, vous ne vous attendez peut-être pas aux pièges que peuvent receler certaines interactions, comme certains sujets de conversation par exemple.

C'est quelque part bien plus casse gueule. Comme on a l'impression d'être dans un environnement familier, parfois on relâche l'attention, et l'impair n'est jamais loin.

Et cela marche en sens inverse: on se comporte globalement comme des américains la plupart du temps (normal, les comportements sont à 90% similaires)... Mais parfois on sort du moule et nos amis américains sont un peu destabilisés car ils ne se rendent pas forcément bien compte que l'on a en fait une culture qui est très très différente, malgré un verni superficiel similaire. Certaines de nos réactions sont difficilement compréhensibles dans le contexte des US, baignées qu'elles sont d'une culture bien distincte.

J'ai pensé à cela en regardant des photos qu'a prise une amie en week-end à Rouen, ma ville natale. J'ai trouvé particulièrement amusant cette photo de l'enseigne du Robec, une boutique de BD fantastiques située dans le vieux Rouen. Avant d'écumer tous les comic book store de Seattle, je passais mes week-ends entiers dans cette petite boutique.

rue Eau de Robec et Rue du Gros

Forcément, entre un magasin dans un mall et un magasin dans des maisons à colombages comme ceci, il y a un fossé énorme, et cela colore profondément notre vision du monde. J'ai donc demandé la permission à Chaba d'utiliser ces supers photos pour illustrer ce post et faire un espèce de contrepoint à l'ambiance américaine.

Ce dont il faut avoir conscience, c'est que ce ne sont pas des cartes postales pour touristes. Rouen, le centre ville, c'est vraiment comme cela et quand vous êtes ados, c'est dans cet environnement hallucinant que vous évoluez. J'ai passé des week-ends entier Rue du Gros Horloge, sur le parvis de la Cathédrale (qui est au passage l'une des plus belles cathédrales du monde, à mon avis),  sur la place du Vieux Marché, et même à l'aître Saint Maclou (l'endroit révé pour des jeunes ados romantico-glauquo-gothico-je ne sais quoi), à glander je ne sais quoi.  Mon imaginaire et ma sensibilité en sont forcément un produit, et le rapport au temps en particulier est nécessairement différent de celui d'un jeune américain.

Rendez-vous compte, toutes ces maisons et ces bâtiments existaient avant que les blancs aient eu la idée d'arnaquer les natifs et  s'installer à Seattle. D'ailleurs certains de ces bâtiments, sont anterieurs a la colonisation, voire la découverte des US. Les fondations de Rouen, qui sont visibles aujourd'hui, c'est 2000 ans d'histoire qui nous regardent. C'est dingue, non?

Merci Chaba pour les photos! Super photos, et punaise vous avez eu de la chance d'avoir un temps pareil, quand même ;).

le palais de justice, la Cathédrale et l'abbatiale Saint-Ouen

la rue du Gros Horloge

la place du Vieux Marché

l'aître Saint Maclou

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Pourquoi écrire sur la leucémie II

(suite de Pourquoi écrire sur la leucémie)

Poursuivons notre exploration de ce qui me pousse à écrire sur cette foutue leucémie.

Vous savez, il faut être complètement honnête, il y a un coté agréable au fait d'être malade, qui tient au fait que soudainement le monde se met un peu à tourner autour de vous. On devient très rapidement le centre de notre petit univers, et si tous les malades vous diront que c'est horrible d'être dépendant des gens, que c'est insupportable de devoir sans cesse demander de l'aide (que cela soit financière ou pour se tenir debout), et ça l'est, il y a aussi un espèce de besoin d'attention au fond de chacun d'entre nous qui est d'autant plus exacerbé que pour une fois il est justifié et que l'on peut le satisfaire en toute bonne conscience.

C'est une drogue puissante, cette attention des gens, et si aucun malade ne souhaiterai jamais vivre ce genre d'épreuve juste pour que l'on s'intéresse à lui (encore que... ça existe!), nous avons tous au fond de nous, à un niveau plus ou moins important, ce besoin d'attention.

Et je n'y fais pas exception!

C'est quelque chose dont je me méfie énormément, et encore plus avec le blog.  Un blog, c'est comme Facebook, en sur-multiplié, d'autant qu'il y a cet espèce de personnage que l'on se construit, forcément plus grand que nature. Si demain je souhaite vous faire pleurer, chez vous, je sais que je vais y arriver. C'est dangereux.

Mon médecin m'a fait prendre conscience de ce risque très tôt, dans les jours qui ont suivi mon diagnostic. Il m'a dit: "Faites très attention à ne pas devenir un patient professionnel". Et je suis d'accord avec lui. C'est un des plus grand dangers de ce type de maladie (avec cet autre truc, vous savez, crever, remarquez au passage que je viens de vous rappeler ma misère). L'esprit est une chose étrange et terriblement puissante, et quand il se retrouve projeté dans une détresse pareille, il cherche à trouver du réconfort où il peut, prolongeant parfois la maladie afin que l'on continue à s'occuper de lui...

C'est quelque chose qui m'a terrifié lors d'un de mes cycles de chimio. J'étais content d'entrer à l’hôpital et de retrouver "mon" équipe d'infirmières. D'autant plus qu'un jeune de mon age, souriant, charmant, et français, cela ne courrait pas les couloirs, et que c'était un peu la foire d'empoigne pour savoir qui allait s'occuper de moi. De façon inverse, quelques mois après la transplantation, j'ai eu une phase de déprime: plus assez malade pour qu'on s'intéresse à moi, pas assez bien pour qu'on s'intéresse à moi non plus... Ces jours là tu as envie de poster sur Facebook que tu as encore vomi trois fois durant la nuit, ce que je confesse d'ailleurs avoir fait une fois en un an (et puis après, tu de dis que bon, il ne faudrait pas voler la vedette aux gens qui se cassent des ongles, alors tu ne le fais plus).

Ce qui me fait le plus peur, dans tout cela, c'est que je suis persuadé que l'esprit à une influence sur la réalité, et je suis terrifié de faire une rechute par "besoin d'attention". On parle souvent d'écrire pour évacuer, et c'est clair que cela a du bon, il faut que certaines émotions sortent. Mais c'est dangereux, aussi. Il ne faut pas que cela devienne un prétexte pour revivre encore et encore un traumatisme. La frontière est ténue entre évacuer et ressasser.

D'où une grande partie de ma retenue à ce sujet, et vous aurez d'ailleurs compris que si je parle de mes motivations sur le fait d'écrire sur la leucémie, (notez que j'écrit "la leucémie", pas "ma leucémie") c'est essentiellement pour m'attarder sur ce point. C'était, c'est très important pour moi de ne pas devenir un patient professionnel. De donner juste assez conscience de ce qui se passe pour qu'on comprenne bien ma situation et celles d'autres malades, mais sans aller trop loin. J’éclaircis ce point maintenant, car je pense à écrire quelques textes beaucoup plus durs dans les mois qui viennent, pour d'autres raisons que je vais aborder plus loin.

Dans le même registre, écrire sur quelque chose d'aussi dur, c'est un peu un défi lancé au monde: regardez comme j'en ai chié, regardez ce que je suis courageux. C'est d'autant plus vrai que je n'ai pas toujours eu confiance en moi et quand je parle de cette expérience, il y a forcément, quelque part, un bout de moi qui agite les bras en criant, "regardez, je suis devenu un adulte".

C'est bizarre d'ailleurs, vu que je trouve que la plupart des adultes se prennent bien trop au sérieux et  passent leur temps à souffrir, d'une façon où d'une autre, justement pour se prouver qu'ils sont adultes, ce qu'ils arrêteraient de faire assez vite s'ils avaient souffert vraiment, ou plutôt s'ils avaient vraiment compris qu'ils peuvent y passer à tout moment... Et c'est encore un autre thème, en filigrane de ce récit. J'ai eu l'infortune de vivre des choses plus dures que la plupart des gens, et cela m'a appris à vraiment aimer la vie. C'est quelque chose que j'aimerai transmettre, et pour se faire, difficile de faire autrement que de parler de ma propre expérience.

(à suivre).

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Pourquoi écrire sur la leucémie I

Il y a quelques semaines, je parlais avec Celia d'une amie qui a un cancer du sein (je peux mettre un lien, vu que tu en as parlé?) et je m'étonnais de constater à quel point elle était mal et nauséeuse.

Ne vous méprenez pas, je suis bien placé pour savoir ce que cela fait, la chimio. Mais j'étais abasourdi par l'intensité de ses symptômes, étant donné que j'ai reçu des doses de 10 à 20 fois supérieures. J'ai dit une connerie du genre "C'est dingue, j'étais pas si mal que ça, avec une chimio bien pire". Ce qui est d'ailleurs complètement stupide comme remarque: on réagit tous différemment, et parfois la dose n'a absolument rien à y voir.

Celia m'a regardé avec des grands yeux, complètement interlocutée.

"Tu te rends compte que as été nourri par intraveineuse pendant un mois entier et que tu n'a quasiment rien mangé de solide pendant un mois après ça?".

Petite pause. Punaise, c'est vrai. Je me rappelle même ce que je pensais à ce moment là, que jamais je ne pourrais revivre la même chose, tellement j'étais épuisé mentalement par une souffrance quasi permanente.

Sur le moment, ce sont des choses dont je n'ai pas beaucoup parlé, pour épargner les gens, pour garder le moral en ne parlant que du bon, pour ne pas tomber dans le pathos en écrivant sur le vif... Et puis au fur et à mesure, mon esprit s'est mis à oublier, ou à ne se rappeler que de ce qu'il veut se souvenir. Je repense par exemple maintenant avec joie aux moments passé avec mon frère à le regarder jouer à la console... Sans me rappeler que j'étais trop mal pour faire autre chose que cela, le regarder, et que je ne me rappelle que de façon fragmentaire de certaines de ces journées.

Un an plus tard, je commence à digérer, et je me rend compte qu'il faut que je mette cette expérience par écrit rapidement, pour ne pas oublier. J'ai maintenant suffisamment de recul pour ne pas tomber dans le pathos, mais c'est assez frais pour rester percutant. Si j'attends trop, je vais perdre ce coté vécu.

Une question se pose, néanmoins.

Pourquoi continuer à écrire sur la leucémie, maintenant que c'est passé? Il y a plein de mauvaises raisons pour le faire, et aussi quelques bonnes... Mais encore faut il se poser la question avec honnêteté.

Je sais que dans mon entourage, certains ne comprennent pas forcément que je parle encore de leucémie, ou ont du mal à le supporter. C'est normal, cela maintient cette angoisse, et ils doivent aussi passer à autre chose. Quand je parle du fait que j'ai bien failli y passer, que je me suis préparé à mourir, que je risque encore tous les jours de rechuter, je suis conscient que mes parents me lisent et que c'est extrêmement dur pour eux.

Et je le comprend tout à fait. C'est vrai que quand on m'appelle et que l'on me demande comment ça va, j'élude rapidement: "Comme d'hab, crevé, mal partout, vomi hier (oui, ça m'arrive encore), et toi?"... Du coup, je répond "Oh, deux trois soucis, mais ça va bien". Et ça va bien d'ailleurs! Je suis plus heureux que je ne l'ai jamais été, malgré mon quotidien un peu plus pénible que la moyenne.

 Il est donc très important pour moi de me poser le plus honnêtement possible cette question du pourquoi, de façon relativement régulière. S'il y a plus de mauvaises raisons que de bonnes, autant m'abstenir d'écrire et épargner mes proches... Et moi même, car le fait d'écrire, loin d'évacuer les émotions, me force à les revivre, ce qui n'est pas forcément sain.

Ce post va surement être un peu long, donc je vais le découper comme je fais parfois, et je vais conclure ce post avec la première de ces raisons, qui est absolument simplissime: cela a beau faire un an, le fait est que la leucémie fait toujours complètement partie de ma (notre, j'écris au singulier parce que c'est plus simple mais je n'oublie jamais Celia) vie.

Il faut bien avoir conscience que ce genre de maladie, ce n'est pas comme se casser le bras: le traitement est long, et l'on a des séquelles à vie. Au rythme où je récupère, il va falloir probablement encore entre un et cinq ans pour que je reprenne une vie totalement normale. Je connais certains patients qui après dix ans ont encore une qualité de vie extrêmement dégradée. Dans notre monde ou tout ce qui a plus de trois mois est déjà ancien, je sais que c'est difficile à appréhender, mais cette histoire, cela se mesure en années, pas en semaines, malheureusement.

Voici donc la première (bonne) raison: si je continue à en parler, c'est que bien que j'ai à nouveau des cheveux, toujours le sens de l'humour, et un charme irrésistible (c'est la fin du post, je peux m'envoyer des fleurs vous avez décroché normalement), je suis tout simplement encore en plein dedans.

(à suivre).

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Un climatiseur à 10$ pour les grosses chaleurs

Je sais qu'en ce moment, à Paris vous vous plaignez d'un temps pourri... Alors pour vous apprendre à vous croire le centre du monde, et de faire la tronche de vivre dans l'une des plus belle villes de la planète, je vais en rajouter un peu pour vous dire que chez nous ils fait un temps magnifique depuis maintenant 2 mois, et qu'on a même allègrement franchi les 30C.

Et toc.

En fait il fait tellement chaud que s'en est devenu un problème. A mon niveau personnel d'une part à cause de ma sensibilité à la chaleur et au soleil, et plus généralement pour tout le monde aux US, cf les sécheresses dramatiques, les incendies monstrueux du Colorado, le nombre de morts du à la chaleur qui augmente sans cesse.

Le souci, c'est qu'à Seattle, ce genre d'extrêmes n'arrivant que quelques jours par an, les habitations ne sont absolument pas prévues pour. Notre appartement encore moins que les autres, vu que c'est une construction récente, tout en vitres, orientée plein sud-ouest avec une vue dégagée. A peu près ce qui se fait de pire par grand soleil donc, et part 30C extérieur, la température intérieure monte très très vite pour atteindre facilement les 35/40.

En France, dans la plupart des maisons, il suffit de fermer les volets pour fournir de l'ombre et éviter ce genre de four. Sauf qu'ici, il n'y a la plupart du temps pas de volets, juste des "blinds", ces espèces de stores que nous détestons d’ailleurs.

Par conséquent, pas moyen de tout fermer pour garder un peu de fraicheur. La solution de base, c'est évidement de s'acheter un climatiseur... Mais je suis fermement opposé à ce genre de truc pour des raisons évidentes. Un climatiseur, cela doit être réservé à une situation ou l'on ne peut pas faire autrement, pour tout le reste c'est à dire l'immense majorité d'entre nous, je suis persuadé que c'est une affaire de bon design d'une habitation que de ne pas surchauffer à la moindre journée ensoleillée. Seules exceptions, enfants, malades et personnes âgées qui pourraient déjà être en danger dans des températures qui atteignent les 30/35C.

La solution toute simple, c'est de faire comme avec des volets: ne pas laisser les rayons du soleil rentrer, et pour se faire, il suffit d'une couverture réfléchissante de survie.

une space blanket, 3$

La méthode est super simple: il suffit de scotcher la couverture en haut de la fenêtre. En temps normal, on la laisse roulée, comme ceci:

notez comme j'ai mal roulé, tout pressé que je suis

Cela a l'air hideux, mais en fait comme en général les stores sont partiellement descendus, au jour le jour, cela ressemble en fait à cela (bon d'habitude, je resserre plus mon installation aussi, là c'est replié rapidement pou faire les photos).

au jour le jour, nos stores sont à peu près ouverts comme ça

Et déplié, en mode protection antiatomique contre les vents solaires qui nous tueront tous, notre bunker ressemble à cela.

Et voilà!

Cout total de l'opération: 3 dollars la couverture, une couverture par fenêtre, 12 dollars pour l'appartement.

Et le résultat, me demanderez vous?

Et bien il ne fait jamais plus chaud dedans que dehors... Ensuite cela dépend, si l'on a une petite brise, l'appartement va être d'autant plus frais. J'ai fais une fois le test en descendant les couvertures dans le salon mais pas dans la chambre, et j'ai relevé 5 degrés de différence... Pas mal pour une bâche de plastique inusable qui va me couter 3$ pour une bonne année d'utilisation.

 Il faut savoir une chose par contre: il faut impérativement remonter les couvertures le soir, en effet cela marche dans les deux sens: si on les oublie, cela retient la chaleur la nuit, or on veut laisser l'appartement refroidir. Ce qui veut d'ailleurs dire qu'en hiver, le système continue à être utile: il suffit de descendre les couvertures à la nuit tombée pour réduire nettement la quantité de chaleur dissipée par l'appartement, et avoir à chauffer beaucoup moins. Pratique!

Bref, voilà, à notre époque ou l'on ne réfléchi jamais quand l'on consomme de l'énergie, je voulais vous présenter ce petit système presque gratuit, aussi efficace qu'un climatiseur, et qui marche bien mieux que tout ces ventilos et mini climatiseurs merdiques qui consomment une quantité d'énergie incroyable pour un effet plus que douteux.

Vous pouvez ainsi copier le système et l'adapter pour chez vous, si par exemple vous avez une fenêtre plein sud qui contribue fortement à la température de votre habitation, il suffit de l'isoler
comme ceci, et c'est réglé.

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Trois Volkswagens et autres trucs

Bon je suis un peu super excité par les stéroïdes et j'ai super du mal à coucher 3 pensées cohérentes, du coup juste des photos qui me font marrer et que je ne posterais jamais dans un post sinon.Voilà. Juste pour passer le temps.

trois générations de VW

lits superposés

la space needle, vu d'avion (voir le post d'hier)

Vais me faire une camomille moi.

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