Bilan médical à un an post transplantation II

(Ce post est la suite du bilan médical post-transplantation à 1 an).

Resumé de l'épisode précédent: nous sommes le mardi 4 Septembre. Pour l'instant, nous avons eu droit à:
- 7h30: une monumentale prise de sang
- 8h: un test de capacité respiratoire

Il est maintenant 9h: c'est l'heure de la préparation au prélèvement de moelle osseuse. Je ne vous ai jamais trop expliqué en quoi cela consiste, je crois. Vous n'êtes pas en train de déjeuner? C'est parti.

Le principe est super simple: on vous plante une longue aiguille dans la crête dorsale de la hanche, suffisamment profond pour atteindre la moelle, et hop; il n'y a plus qu'a aspirer. Facile! Sauf qu'en pratique, c'est légèrement compliqué par le fait que la plupart d'entre nous avons tendance à gigoter violemment en hurlant quand on nous plante un long truc pointu dans la bidoche.

Il y a en gros 3 façons de procéder pour gérer cet épineux problème. Le plus simple, c'est l'anesthésie générale. Personnellement, je ne suis pas pour, je trouve que l'on est trop cassé, trop longtemps, et puis on rate tout le fun. De l'autre coté du spectre, il y a les gens qui n'optent que pour une anesthésie locale, c'est à dire une piqure de lidocaïne à l'endroit du prélèvement. Faut vraiment aimer se faire mal, si vous voulez mon avis.

La dernière option, celle que je choisis, c'est la "sédation consciente". En plus de la lidocaïne, on a droit à une sucette de fentanyl, un analgésique ultra puissant similaire à la morphine. C'est un peu le meilleur des deux mondes: on reste à peu près fonctionnel de bout en bout, mais on est quand même bien anesthésié. C'est une espèce de langueur, un peu comme de digérer un bon repas devant un feu de cheminée, si vous voyez ce que je veux dire.

J'ai l' "habitude" de dire que cela ne fait pas spécialement mal et que de toutes les procédures, c'est celle que je redoute le moins. C'est impressionnant à regarder, surtout la première fois, il y a d'ailleurs un nombre certain de spectateurs qui tombent dans les pommes ou qui sortent précipitamment de la chambre d'hôpital, mais ce n'est pas vraiment douloureux. C'est juste désagréable, il y a une espèce de sensation de succion, d'aspiration à l'intérieur de l'os, qui est étrange, qui n'est pas du domaine de notre expérience normale.

ma moelle osseuse, toute apprêtée

Vétéran de l'opération, j'étais vraiment détendu, absolument pas stressé. Pour moi c'est à peine plus qu'une prise de sang, j'ai mes habitudes, je fais tourner en bourrique les infirmières et Celia, je leur demande l'accès à l'ordinateur de la salle de procédure pour pouvoir mettre ma musique (d'ailleurs depuis elles utilisent mes chansons par défaut), on a pris le petit déjeuner tranquillement pendant que je travaillais ma sucette de fentanyl... Bref, un jour comme un autre.

Et puis je ne sais pas ce qui s'est passé, mais j'ai eu extrêmement mal. Dès que l'infirmière a commencé a aspirer, la douleur a été intolérable. Cela me fait penser au test d'humanité de Dune. Pas question de bouger, malgré la douleur insupportable, parce que tu sais que tu as une aiguille plantée dans l'os et que si tu bouges, ça va être encore pire. Une seule solution, serrer les dents jusqu'à ce que les trois ponctions soient finies. Même la première aspiration de moelle osseuse ne m'avais pas fait aussi mal, malgré le prélèvement ponctuel d'os qui m'avait bien arraché. En fait, je n'ai jamais eu aussi mal de ma vie, même pas quand le médecin a touché un nerf pendant une ponction lombaire.

Attention, je vous rassure tout de suite: si vous décidez d'être donneur de moelle osseuse, que vous êtes compatible avec quelqu'un et que l'on vous fait un prélèvement dans la crête iliaque au lieu d'un prélèvement de sang périphérique, vous serez obligatoirement sous anesthésie générale, car on prélève dans ce cas beaucoup plus de moelle que dans une aspiration de contrôle. Vous ne sentirez donc rien. D'autre part, dès que l'on arrête d'aspirer, la douleur s'arrête aussi. J'en ai donc bavé comme jamais, mais heureusement pendant quelque courtes minutes.

Fin de la procédure: il est presque midi. Je suis complètement arraché par le fentanyl; une fois, je me suis endormi plus tard dans l'après-midi, et quand Celia a voulu me réveiller je l'ai rembarré avec véhémence, prétextant un coup de fil important avec les tortues Ninja, pour vous donner une idée de l'état du gars. Nous avons à peine le temps de rentrer manger une bricole qu'il faut que nous retournions à la clinique, car à 14h nous avons le dernier rendez-vous de la journée: un examen complet par un médecin avec revue totale de mon historique.

Lors de cet examen, je vais être confronté à un problème inédit: le médecin ne me prend pas complètement au sérieux, me prend un peu pour un simplet et doute de tout ce que je lui raconte. Démonté par le fentanyl que je suis, j'ai un peu de mal à m'affirmer suffisamment pour remettre les pendules à l'heure et lui expliquer que quand je lui assure que je prend bien un médicament 4 fois par jour, c'est que je le prend 4 fois par jour, et que ce n'est pas parce que ses patients habituels sont des enfants qui ont du mal à suivre une discipline stricte que c'est mon cas.

C'est la première fois que cela m'arrive et c'est assez problématique. Autant une mesure de doute de la part du médecin est forcément salutaire, autant il y a forcément une relation de confiance qui doit s'établir de part et d'autre. Pour la première fois depuis que l'on m'a diagnostiqué cette foutue maladie, je doute franchement du médecin, et cela me pose un gros problème puisque nous allons avoir à prendre des décisions relativement importantes sur mon traitement. Néanmoins, je temporise, trop assommé par le fentanyl. Nous verrons à notre réunion de revue des résultats.

La journée est enfin finie. Je suis démonté. Celia m'a suivi et surveillé toute la journée et elle est éreintée également. Et puis maintenant, nous sommes dans l'attente des résultats de l'aspiration, ajoutant au stress de la journée.

(à suivre: examen des os et revue des résultats). 

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