Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

mercredi 12 septembre 2012

Bilan médical à un an post transplantation I

La première année post-transplantation est une étape importante psychologiquement parlant, mais c'est aussi et surtout une étape importante sur le plan de la santé. On passe d'une vision à court-terme où l'on cherche essentiellement à éviter que le patient casse sa pipe à une vision long-terme, où l'on cherche à lui faire retrouver (et à le rendre à) une vie normale.

Cette étape est marquée concrètement par une évaluation médicale complète. Le but premier est évidement de vérifier qu'il n'y a pas de signes de rechute ou de nouveau cancer qui pointe son nez; les transplantés étant ironiquement des personnes à risque pour les cancers dit "secondaires". Un cancer de la peau dans les dix ans, par exemple, c'est un cancer secondaire, probablement dû aux radiations. Il faut aussi évaluer où en est la greffe, le GVHD (maladie du rejet de l'hôte par le greffon), et l'état immunitaire global du patient. Enfin, il faut faire un "état des lieux" général car la plupart des médicaments sont toxiques et ont des effets secondaires parfois légèrement gênants (en euphémisant un chouia).

La semaine dernière c'était donc à mon tour de m'y coller. Beaucoup de patients viennent d'en dehors de l'état, voir d'en dehors du pays, pour se faire soigner au SCCA et sont en général rentrés chez eux depuis bien longtemps. On leur demande donc de venir passer quelques jours à Seattle le temps de faire le bilan. Il faut dire qu'un centre de transplantation de cette qualité, ça ne court pas les rues, coup de bol il est à 15 minutes de chez nous! Conséquence, les examens sont compressés sur 3 jours pour minimiser au maximum (oui, min/max en 3 mots, j'assure) la durée du déplacement, ce qui donne une semaine de folie avec au menu:

- Bilan sanguin total
- Aspiration de moelle osseuse
- Examen médical complet (mmm des papouilles)
- Radio du thorax
- DEXA scan (scanner de la densité des os)
- Dentiste
- Ophtalmo
- Revue des médocs
- Vaccination
- Revue des résultats

Dès la prise de sang, le ton est donné, on fait un bilan complet de chez complet. Quand l'infirmière a sorti 19 tubes au lieu des trois habituels, forcément, j'ai sorti mon appareil photo.


Pour la petite histoire, les tubes verts et 5 des tubes violet sur 7 sont des prélèvements qui sont fait parce que je participe à tout un ensemble de protocoles de recherche. On en reparle bientôt.

Numération détaillée, cholestérol, panel métabolique, taux de toutes les vitamines et minéraux que vous pouvez imaginer... C'est assez intéressant je dois avouer! Quelqu'un m'avait conseillé il y a bien des années de faire un bilan sanguin à un moment ou j'étais en pleine santé, pour avoir un point de comparaison en cas de problème et je trouve que c'est une bonne idée. J'aurais bien aimé faire cette comparaison... Même si dans l'absolu la seule information importante ici c'est que mon bilan sanguin est bon.

Entendons-nous bien: il est loin d'être normal. Mon hémoglobine et mes plaquettes sont toujours nettement plus basses que ce qui est considéré comme étant la limite inférieure, le rapport entre deux types de lymphocytes est de 1:1 au lieu de 2:1, j'ai trois fois la quantité de fer "maximum" dans le sang... Mais rien de tout cela n'est vraiment inquiétant à ce stade. Mon cholestérol est excellent (et probablement meilleur que celui de pas mal de gens, je prend les paris), mes reins et mon foie fonctionnent correctement, je n'ai pas de carence en vitamines et minéraux... Et surtout, j'ai enfin complètement changé de groupe sanguin! En novembre dernier, j'étais à 70% A+ (et 30% 0+, mon groupe d'origine), et je suis finalement à 100%. Je trouve ça délirant. "T'as fait quoi l'année dernière? Oh j'ai changé de groupe sanguin, 0+, c'est d'un commun!"

Après la prise de sang, pas le temps de souffler, on file à l'examen de capacité respiratoire. C'est un ensemble de tests qui permettent d'évaluer si les poumons fonctionnent bien. Les résultats bruts ne sont pas foncièrement intéressants: une vielle dame d'un mètre quarante n'aura pas le même volume respiratoire que moi, et ce n'est pas très grave. Ce que l'on cherche à voir, c'est si il y a une modification de la capacité d'un individu, ce qui pourrait indiquer que les poumons sont attaqués soit par des médicaments, soit par le GVHD.

Moi j'appelle cet examen "les marines". En gros, tu es assis dans une cabine, il y a un espèce d'embout de tuba dans lequel tu es sensé souffler de différentes manières, et à coté de toi il y a une infirmière toute gentille qui te hurle dans les oreilles "EXPIRE EXPIRE EXPIRE SOUFFLE SOUFFLE SOUFFLE ENCORE ENCORE ENCORE ALLEZ TOP INSPIRE A FOND INSPIRE PLUS FORT ALLEZ ENCORE PLUS FORT INSPIRE TOP RELAX DÉTENDEZ VOUS". Forcément, au réveil, c'est un peu l’agression, mais dans l'ensemble c'est plutôt "amusant".

Les résultats sont plutôt bons: il parait que j'ai une capacité respiratoire excellente, à 120% de la moyenne. En revanche, j'absorbe moins bien l'oxygène que la plupart des gens ce qui est probablement dû à deux facteur: 6-8 ans d'historique de tabagisme et un taux d'hémoglobine misérable, ça n'aide pas! Mais la valeur absolue de ces tests importe peu: ce qui est rassurant c'est que c'est stable depuis la transplantation. Mes scores sont en revanche beaucoup moins bons qu'avant la greffe, mais bon personne ne se faisait d'illusion à ce niveau.

Voilà pour aujourd'hui. A suivre, on parlera de mes vieux os et de ce qu'il y a dedans.

11 commentaires:

  1. Voilà ce que j'aime lire à mon réveil.... et qu'en plus tu fasses partie d'un protocole de recherche, c'est la cerise sur le gateau de tout ce qu'on peut toujours faire !
    Des bises à vous deux.

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  2. Tu es sur la bonne voie, Loïc ! De telles nouvelles en réjouiront plus d'un, et moi avec. Une question : pourquoi une densitométrie osseuse dans ton cas ? A cause des dégâts que peut provoquer la cortisone à haute dose ? Sinon pour d'autres types de cancers, c'est plutôt des scintigraphies osseuses que les médecins prescrivent pour déceler d'éventuelles métastases.

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    1. Pas de metastases dans les leucémies, enfin pas a ma connaissance. C'est effectivement à cause de la cortisone et d'autres médicaments comme dasatinib.

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  3. J'ai appris 1 truc je savias pas qu'on pouvait changer de groupe sanguin!!! Contente de lire que tout roule dans le bon sens :) - Le test de respiration, mon homme y a eu droit pdt 1 semaine toutes les 4h, c'est vrai que c'est super impressionnant!

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    1. En fait dans l'absolu on ne peut pas, les greffes de moelles sont l'exception. Le sang est produit dans les os, par la moelle. Or ma moelle a été remplacée par celle de mon donneur, qui est d'un groupe sanguin différent. Cool non?

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  4. contente pour toi de lire ce billet, évidemment que tu n'es plus le même après toutes ces aggressions (maladie+médicaments,etc..) mais je pense que tu as devant toi un beau boulevard...avec parfois des écueils, mais tu tiens le bon bout!
    bon We!

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  5. Heureux pour toi que les résultats aillent dans le bon sens.
    Bon w.e.

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  6. Je crois avoir lu un polar où il y avait une fausse piste due à un suspect qui avait changé de groupe sanguin... donc je savais que c'était possible... mais c'est assez fou quand même.
    Les corticoïdes... c'est efficace mais ça manque franchement de finesse "allez-y les gars on démolit tout et on trie après"

    Florence

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    1. ahah dans mon cas, mon adn et celui de mon donneur est tellement fiché que bon :).

      Oui, les steroides, c'est l'arme de destruction massive malheureusement.

      Salut! J'espère que tu (vous) allez bien.

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