Vente d'alcool fort

Je ne sais pas si je vous ai déjà raconté une péripétie qui nous est arrivée au début de notre séjour ici. Je ne retrouve pas le post, alors dans le doute, je recommence.

Nous venions donc d'arriver et de trouver un appartement, et nous étions allé au supermarché pour acheter de quoi se faire des mojitos et fêter ça. Nous n'étions pas encore familier avec le plan du Safeway, du coup pas moyen de trouver la moindre bouteille d'alcool fort. Vin et bière, sans problème, mais pas de Rhum. On a fait 3 fois le tour du magasin avant de jeter l'éponge et de demander à un vendeur qui nous a regardé comme des extra-terrestres et nous a expliqué que les alcools forts ne se vendaient que dans des "Liquor Store", des magasins spécialisés tenus par l'état (de Washington).

Forcément, on s'est dit, ils sont fous ces Romains! Et puis, comme tout le monde, on s'est habitué.

Chaque année, il y a un certain nombre de lois qui sont soumises au vote des résidents de l'état de Washington, et depuis que nous somme arrivé, il y avait une proposition de loi visant à fermer les Liquor Store d'état pour permettre la vente dans les grandes surfaces qui était soumise au vote sans succès.

Cette année, elle est passé, mettant ainsi fin à un monopole d'état datant de 1933.

Il faut bien comprendre un truc: comme dans toute démocratie, l'opinion se manipule essentiellement grâce à la pub, et pour comprendre une loi, il est utile de de connaitre à qui cela profite, et donc qui finance la pub (campagne, c'est un joli mot qui veut dire la même chose, soyons clair). Pour l'initiative 1183, puisque c'est son nom, c'est essentiellement Costco qui tirait les ficelles: et oui, c'est un marché juteux sur lequel ils rêvaient de mettre la main.

Et comme de juste la loi est super bizarre: seul les établissements de plus de 900 mètres carrés peuvent maintenant vendre de l'alcool. On assiste d'ailleurs bien ici à une limite de la démocratie: cette loi qui a polarisé les débats ne sert pas à grand chose et pose des conditions qui n'ont rien à voir avec le bien être des citoyens, il faut être très clair. Elle est faite par et pour une compagnie privée.

En temps que français habitué à trouver ma vodka chez Auchan, j'étais plutôt en faveur de cette loi (malgré le fait que par nécessité je ne boive plus une goutte d'alcool) mais après quelques semaines d'usage, elle a des conséquences inattendues que je trouve intéressantes.

La première conséquence c'est ce que craignait les opposants à la loi: une augmentation de la consommation d'alcool. Il n'y a qu'à regarder les étagères dévalisées pour s'en rendre compte. Je pense que ce n'est que temporaire, il y a une espèce d'incrédulité et d'euphorie des gens de voir autant d'alcool dans leur supermarché habituel qui est normale et qui va passer. Même moi en temps que français cela m'a fait très bizarre de voir toutes ces bouteilles!

les rayons sont littéralement dévalisés

La deuxième conséquence, c'est une montée des prix savamment orchestrée. Un des argumentaires de la loi était d'introduire un peu de compétition pour faire baisser les prix et donc avantager le consommateur. Sauf que dans les "State Liquor Store", le prix affiché incluait toutes les taxes. Maintenant, les bouteilles sont affichées, comme tout les autres produits, avec leur prix hors taxe. Le prix d'une bouteille de Whisky se décompose donc comme ceci: 15.99$ pour une bouteille de 1.75, plus une taxe de 3.7708$ (donc 6.6$) par litre, plus la TVA à 20.5$ donc 3.28$. Total 25.87$. Comme vous vous en doutez, le prix hors taxe approche maintenant l'ancien prix total, ce qui résulte en une surprise douloureuse pour le consommateur.

Troisième conséquence: plus de 1000 emplois supprimés de l'état de Washington. Et oui, les State Liquor Store, il fallait du personnel pour les faire tourner! Alors d'accord, c'était des emplois 'artificiels', mais des emplois tout de même... Et quand on connait l'importance de l'emploi aux US, cela fait mal au cœur pour eux!

Enfin, pour la première fois depuis que je suis arrivé, je me suis fait importuner dans mon supermarché par un gars bourré qui braillait comme un porcelet qu'on égorge qu'il fallait qu'on lui trouve de la Vodka moins cher, que c'était un scandale, etc, etc. Je l'ai poliment assuré que c'était moins cher au supermarché d'en face, au soulagement évident de la caissière... Et oui, on est un peu tendu depuis quelque temps dans le quartier.

En bon français, quand j'ai entendu parlé de cette loi pour la première fois, j'ai trouvé que cela allait de soi. Bien sur qu'il faut autoriser la vente de vodka dans les supermarché! Mais en connaissant un peu plus les dessous de l'affaire, et en voyant comment cela se passe, je suis maintenant vraiment partagé, comme vous avez pu le constater.

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Charybde, Scylla, et moi et moi et moi

Je vous avais parlé, le deux mai dernier, de nos problèmes de toit qui fuit. A ce moment, ils étaient en train de réparer. Sauf qu'ils se sont rendu compte que les dégâts étaient plus extensifs que ce qu'ils pensaient, et qu'ils ont à  nouveau passé un mois à négocier l'extension du périmètre des travaux. Pendant ce temps, le toit s'est remit à fuir grâce aux orages dont Seattle est coutumière, je vous passe les détails.

La semaine dernière, les gars sont recommencé à bosser. En gros, ils ont tout arraché au dessus de chez nous, et ont refait le toit intégralement. Je vous raconte pas le bordel, je n'ai pas été super productif sur le blog par conséquent, préférant m'exiler pour avoir un peu de calme.

Jeudi soir, fin du chantier. Gros soulagement, plus à supporter le barouf et surtout la peinture va pouvoir être refaite et nous allons pouvoir reprendre une vie normale dans un appartement propre et pimpant. Sauf que.

Vendredi, il pleut des cordes, un temps de fin novembre. Je pars l'après-midi, vais faire mon tour à la clinique, à la pharmacie, quelques courses, je prend Celia au boulot, nous rentrons vers 8h.... Et le mur de notre chambre ruisselle d'humidité, même la moquette est trempée. Dans toute cette histoire, jamais nous n'avons eu de problèmes dans la chambre, c'est donc une nouveauté introduite par les travaux. Je vous passe les détails: ces nazes ont réparé le toit et déglingué des trucs qui fonctionnaient bien au passage, et ce sans s'en rendre compte. C'est ubuesque.

Du coup, depuis trois jours, un déshumidificateur industriel tourne toute la journée dans l'appartement, faisant un bruit d'enfer. Nous sommes obligés de dormir dans un des appartement modèle de l'immeuble d'en face. Demain ils vont démonter nos murs pour sécher l'intérieur, et après demain bactéricider la moquette et refaire toute la peinture, bref je vais être obligé de migrer ailleurs et les chats vont en chier (c'est d'ailleurs ce qui m'emmerde le plus).

La fatigue commence à se faire sentir, on est démontés, moi quand je suis fatigué je fais des crises de GVHD avec des irritations cutanées sympathiques, Celia quand elle est fatiguée elle descend les paquets de framboises comme si sa vie en dépendait...

si je rate deux heures de sommeil la nuit, voilà ce qui se passe (c'est mon cou)

Le pire c'est que l'on a personne a incendier (sic): la gérante de l'immeuble et le chef de la maintenance sont au top, mais c'est au dessus que ça déconne. Tiens d'ailleurs bonne remarque ça mon cher Nestor, il faut que je choppe le numéro du manager régional pour lui expliquer ce que je pense de tout ça. $!~#@!!

Bref, j'ai du mal à aligner trois mots, c'est pour çà que je n'ai pas fini la série sur  Portland :'(.

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Prendre en main son traitement I

Je participe régulièrement à un groupe de support pour transplanté et il y a un concept qui revient régulièrement quand nous accueillons de nouveaux malades qui nous demandent des conseils sur comment gérer leur maladie.

Il faut prendre en main son traitement.

C'est une petite phrase de 7 mots qui recouvre une multitude de concepts que j'aborderai progressivement. Aujourd'hui je voudrais parler particulièrement du rapport avec le personnel soignant et le traitement "médical".

L'arrivée à l'hôpital est très traumatisante. C'est un peu comme ce que l'on ressent lorsque l'on doit déclarer ses impôts dans un pays étranger (ou dans son propre pays!): c'est un monde à part, avec son vocabulaire spécifique, ses codes, une masse d'information terrifiante qu'il faut acquérir très rapidement. Au début, on se sent complètement submergé, et on a envie de se laisser guider par le personnel soignant, d'être pris en charge, que quelqu'un nous chante "Soft Kitty" en nous faisant un thé chaud...

Sauf qu'on est dans le monde réel, pas dans celui des bisounours, si on veut augmenter ses chances de survivre (puisque c'est ce dont il s'agit, il faut être clair), il faut y mettre du sien. 

Le premier pas, c'est d'apprendre le vocabulaire médical spécifique, et autant que possible sur sa maladie. Il est impératif de comprendre au moins dans les grandes lignes ce qui se passe autour de nous pour aux moins  quatre raisons:

• Il faut pouvoir expliquer ses symptômes, ses douleurs, ses allergies, bref communiquer efficacement avec les médecins pour que rien ne leur échappe
• Il faut pouvoir communiquer ses préférences et ses besoins spécifiques (certains préfèrent se passer d'anxiolytiques, d'autres ne veulent pas souffrir, c'est votre choix et vous devez le faire connaitre et le faire respecter).
• Il faut pouvoir détecter (et faire corriger) les erreurs inévitables (et la plupart du temps excusables, ce ne sont pas des machines!) du personnel soignant 
• Il faut bien comprendre ce qui va se passer pour pouvoir prévoir la suite des évènements, et malheureusement parfois, prendre les dispositions qui s'imposent 

Dans un domaine qui nous est inconnu, nous avons en général tendance à accepter l'autorité du médecin et à ne pas oser manifester notre mécontentement, enfin à par quelques spécimens particulièrement redneck qu'on entend bramer comme des porcelets qu'on égorge à la moindre frustration, c'est à dire toutes les cinq minutes), à respecter l'avis du médecin, à hésiter de poser des questions... Une attitude bien plus ancrée qu'on ne peut le penser: la génération de mes grands-parents à été habituée à suivre le mot du médecin comme si c'était Dieu le père... Mais ce n'est pas dans notre meilleur intérêt, et entrer dans la conversation, intelligemment bien sûr, est important.

Il faut bien comprendre que nous sommes tous différents, nous avons tous nos limites, nos  peurs, des réactions différentes aux médicaments. Nous connaissons tous notre corps mieux que personne (enfin, ça dépend des gens...). Il faut pouvoir communiquer toutes ces choses efficacement à l'équipe soignante, sous peine d'en chier plus que nécessaire. Si un médicament vous donne la nausée, il y en a probablement un autre équivalent qui ne vous conviendra mieux. Si vous avez mal au foie, il y a probablement un truc important à investiguer.

Quelques exemples issu de mon vécu? 

Peu après la transplantation, alors que j'étais retourné à la maison, j'ai commencé à être pris de vomissements et à avoir mal au ventre. Il y avait trois diagnostics possibles: des effets secondaires de la chimio, une crise de GVHD aigüe du système digestif, ou la consommation de certains aliments irritants. J'étais absolument convaincu, depuis les premiers symptômes, que c'était du GVHD. Pourquoi? Difficile de vous dire. J'avais déjà eu mal au ventre à cause de la chimio ou à cause de repas irritants, et la sensation était différente.Là, j'avais une douleur nouvelle, une sensation claire que quelque chose n'allait pas.

Nous avons donc rapporté ces symptômes au médecin. Problème: en général le GVHD du système digestif s'accompagne de diarrhées (désolé, la maladie c'est pas propre), et pour moi, tout allait bien de ce coté là. Autre problème, le jour ou j'ai vu le médecin, j'allais parfaitement bien, pas de douleur, pas de nausée, nada. Il a donc décidé d'attendre. Forcément le lendemain, je vomissais mes tripes, le surlendemain lors de la consultation, j'étais "frais" comme un gardon, et le jour d'après j'étais chargé d'oxycodone jusqu'au yeux tellement j'avais mal au ventre.

De fil en aiguille, Il a fallu deux semaines avant que l'on décide, à mon insistance, de faire une gastroscopie. Rien à signaler visuellement, un estomac impeccable. Le médecin nous informe donc qu'il n'y a pas de signe de GVHD, mais qu'ils vont quand même vérifier la biopsie. Vous vous doutez de la conclusion: au microscope, il était clair qu'il y avait du GVHD au niveau de mon estomac. Banco. 

Remarquez bien que j'aurais parfaitement pu avoir tort... Mais je me connais suffisamment bien pour que quand j'ai ce genre de prémonition (et surtout ce genre de douleurs, on n'est pas dans le fantasme), cela mérite une investigation. Plus récemment, j'ai eu la même expérience avec ma peau: la biopsie de mes plaques rouges n'indiquait pas formellement de GVHD et cela aurait aussi bien pu être un effet secondaire d'un médicament... Et puis on m'a envoyé chez le dentiste, qui a regardé dans ma bouche et qui a été sans équivoque devant les lésions de mes muqueuses: je faisais (et fais encore d'ailleurs) une crise modérée mais bien réelle (et plus flippant, en progression) de GVHD.

J'ai des dizaines d'anecdotes de ce genre, comme une prescription d'anti-douleur qui me rend super nauséeux: il m'a suffit de le faire savoir pour que l'on me donne autre chose de beaucoup plus agréable. Sans parler du diagnostic de la leucémie, où je savais dès le début que quelque chose n'allait pas du tout mais où j'ai minimisé mes symptômes pendant un mois avant d'aller chez le médecin.

J'ai bien sûr des expériences inverses ou j'ai tort (mais on se rappelle moins de celle là ;) ). Mais il est, je pense, important de faire remonter ce que l'on ressent et de s'assurer que le médecin investigue bien le problème. La cause est peut-être complètement différente de ce que vous pensez: si vous avez mal quelque part, ce n'est peut-être pas que vous avez attrapé la mort, c'est peut-être psychologique... Ce qui n'empêche que cela doit être vérifié, et que même si c'est psychologique, il y a surement quelque chose à faire.

(à suivre, "Qu'est ce qu'on peut faire en plus du traitement conventionnel").

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Corps à corps

C'est hallucinant.

Je suis en train d'écrire un post. J'ai une idée très claire de ce que je veux exprimer. J'en ai parlé plein de fois au groupe de support et à d'autres malades. Et pourtant ça ne sort pas.

Certains auteurs décrivent l'écriture comme une lutte féroce avec chaque mot, et à mon humble niveau, je ne saurais être plus d'accord. Pourtant je ne suis pas en train de faire de la littérature hein, juste en train d'essayer de transmettre le plus simplement et clairement possible mon expérience.

Et pourtant j'ai des méthodes, des techniques pour dépasser ce genre de blocage. On n'écrit pas environ 300 posts sans en développer. Rien à faire cela ne sort pas. Bien plus facile de rager, comme je suis en train de le faire!

Bref, je vais passer à l'ultime méthode: lâcher l'affaire, et revenir demain quand ça aura macéré.

(Et hop, un post de d'écrit en 5 mins pour meubler, c'est moche).

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Colibris

En arrivant chez Gregg, nous avons été surpris par d'étranges mangeoires sur le balcon de l'appartement. Après inspection, il s'est avéré que c'était en fait des abreuvoirs, mais sans orifice pour que les oiseaux puissent boire. Étrange mystère, que nous avons temporairement mis de coté le temps de défaire les valises, d'aller faire les courses, de cuisiner le diner.

 Nous nous sommes finalement posés vers 21h pour regarder tranquillement un truc à la TV, ambiance on s'endort comme des tas après 4h de route.

Soudain un mouvement attire notre attention: un oiseau vient de se poser sur l'abreuvoir.

Surprise: c'est un oiseau mouche!

Tout s'explique: il n'y a pas d'orifice visible mais il y a des trous dans l'abreuvoir par lesquels l'oiseau peut passer son bec en forme de trompe.

Forcément  nous nous levons pour mieux voir. Cruelle erreur, au moindre mouvement l'oiseau s'enfuit. Son vol est surprenant, c'est une suite de lignes brisées, comme si l'oiseau n'avait aucune inertie, ponctuées de pauses en vol stationnaire pour observer l'environnement. Je n'ai jamais rien vu de semblable et n'ai donc pas de comparaison qui me vienne.

Tout au long de la semaine, nous allons chasser une image parfaite des colibris. C'est compliqué, car ils sont très craintifs et s'enfuient dès qu'il y a un mouvement. Pour avoir une photo la plus proche possible, il faudra que je mette en pratique tout ce que m'a appris ma pratique du tai chi, en marchant tout doucement, presque imperceptiblement vers la baie vitrée. L'expression de la Fontaine prend tout son sens: je me hâte avec lenteur pour arriver à prendre une photo décente avant que l'oiseau n'ai fini de boire. Il faut aller vite en allant lentement, un exercice intéressant.

Clic!

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Vacances

Depuis quelques mois, nous réfléchissions à prendre des vacances. Je ne vais pas essayer de faire pleurer dans les chaumières, mais nous commencions à en avoir sérieusement besoin: cela fait un an et demi que Celia cumule le métier de chercheuse et celui de garde malade, quant à moi, entre les murs de l’hôpital, ceux de la clinique, et ceux de notre appartement, je commençais à sérieusement tourner bourrique.

Petit problème: pour la première fois depuis plusieurs mois, ma santé "empire" à cause du GVHD, m'imposant à nouveau une dose conséquente d'immunosuppresseurs.

Pas question donc d'aller faire les mariolles à Vegas ou à Hawaii. Notez qu'en anglais, il n'y a pas de tréma, donc il y a deux 'i', et que l'on ne dit pas Haw- ouaille, mais Hawa-i et ce en français comme en anglais. Pas question non plus de passer un peu de temps en France, pour les raisons que vous imaginez aisément.

Le cahier des charges était assez simple (c'est l'avantage d'avoir beaucoup de contraintes, les choix se simplifient): accessible en voiture, suffisamment loin de Seattle pour être dépaysant, suffisamment près pour pouvoir rentrer dare-dare en cas de pépin, logement dans un appartement indépendant histoire de ne pas avoir à manger au restaurant.

Nous serions bien allé à Vancouver, mais cela aurait voulu dire passer une demi journée à l'ambassade refaire les visas, très peu pour moi. Il restait donc en gros deux destinations: l'Idaho et le Montana et Portland, où nous sommes déjà allé deux fois.

Nous avons donc commencé à chercher des appartements dans ces endroits sur le site Airbnb, que je vous recommande d'ailleurs chaudement (et malheureusement gratuitement, avis aux annonceurs ;) ), et nous sommes tombé sur celui-ci.

Regardez bien sur le mur du fond, les trois posters.

Maintenant, comparez avec cette photo de notre appartement.

Remarquez bien qu'au centre, il y a une place pour le poster qui nous manque, que Gregg (le propriétaire de l'appartement à Portland) possède.

Ces posters sont des éditions limitées à 1100 exemplaires, uniquement vendues lors du concert de Dave Matthews Band du week end du 6 septembre 2009, auquel nous avions assisté.

Forcément, quand on les a vu au mur de Gregg, avec celui du centre, on s'est dit que c'était un signe du destin et qu'il fallait qu'on réserve là.

Bien nous en a pris, car cet appart était vraiment génial et idéalement situé pour se balader dans Portland et ses environs. Tellement bien d'ailleurs que suite à ma revue dithyrambique sur Airbnb, Gregg a augmenté ses prix ;).

Je vous raconte nos aventures sur les traces de Lewis & Clark plus tard cette semaine.

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