La morsure du soleil

Il y a un proverbe local qui dit qu'ici, l'été commence le 5 juillet. Et comme de juste, après une semaine pourrie, le lendemain d'Independance Day, le soleil s'est montré pour ne (presque) plus repartir.

Comme tout le monde, j'attendais cela avec une impatience certaine, d'autant plus qu'ayant passé l'été dernier dans une chambre d'hopital pratiquement étanche, j'étais en sérieux manque de grand air. Pas question d'aller bronzer à la plage, vous vous doutez bien. Par contre, j'entendais bien passer la journée au parc, à l'ombre avec un bouquin.

Petit problème imprévu: par grand soleil, même de la crème solaire indice 50+ appliquée toutes les deux heures n'est pas suffisante pour éviter que le soleil ne me brule la peau. Les médicaments contrôlent à peine mon GVHD et la moindre exposition provoque des crises très désagréables. Vous savez quand vous avez un coup de soleil et que quelqu'un vous touche, ça fait mal? Et bien mes crises c'est un peu ce type de sensations, sur tout le visage et le cou, du matin au soir.

C'est dur, psychologiquement. En mai, ma santé commençait à s'améliorer, j'ai arreté les immunosupressants, je commençais à reprendre une activité normale, l'été approchait... Puis le GVHD est revennu, plus pugnace que jamais, et le soleil à encore fait empirer les choses. Nous en sommes à un point ou les docteurs sont inquiets: un peu de GVHD, c'est bien, cela protège de la leucémie, mais hors de contrôle, cela peut devenir aussi dangereux que la maladie, il faut donc faire très attention...

Par précaution on va peut-être me remettre sous stéroïdes. Cela serait vraiment dur à avaler. Les stéroïdes, cela veut dire une immunosupression plus forte, sans compter les effets secondaires: impact sur l'humeur, la densité des os, fonte musculaire... Tout un programme.

Je fais par conséquent tout mon possible pour éviter d'empirer le GVHD, en ne sortant qu'après 16h, et en m'équipant de façon adaptée. Je vais me promener habillé de la tête aux pieds, avec un chapeau, des lunettes, et un foulard sur le cou et le visage. C'est assez désagréable, comme vous pouvez vous en douter, car les gens, les enfants en particuliers, sont vraiment mal à l'aise, voir inquiets, en ma présence.

C'est marrant, parce que ce problème m'a ouvert les yeux sur les méfaits du soleil. Au jour le jour, on ne se rend pas forcément compte des dommages qu'une exposition prolongée peut causer... Sauf que moi, je le sens, puisque la moindre exposition me fait mal. Quand je vois les gens, tout rouges d'avoir passé deux heures en plein soleil sans protection, j'ai envie de hurler, mais rendez-vous compte, c'est dangereux le soleil, faites attention!

A ce sujet, j'ai d'ailleurs acheté un bracelet qui change de couleur quand il est exposé aux UV, qui m'aide à me rendre compte de l'intensité du soleil. Ainsi, en voiture, le pare-brise avant est polarisé, mais pas les vitres latérales. Dans l'appartement, où je ne met pas de crème solaire, il y a une quantité substantielle d'UV qui passent si j'oublie de fermer tout les stores... C'est un petit truc que je conseillerai à tout le monde de porter en plein été, juste pour avoir un rappel permanent de faire attention.

Au chapitre des anecdotes, j'ai aussi eu un dialogue assez surréaliste avec une agente de sécurité, qui vient vers moi, me demande d'enlever mon masque car c'est interdit sur le sol de Westlake Center. J'enlève donc mon masque, et je lui explique que j'ai un cancer (petit raccourci, je ne vais pas expliquer les détails de la transplantation) et que je dois continuer de le porter. Elle ne veut rien savoir, les masques sont interdits, point. Nous étions assez choqué, pour tout vous dire, mais bon j'ai l'habitude, ce n'est pas la première fois que ça m'arrive.

Franchement, vous trouvez que j'ai l'air d'un gangster?

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