Décalqué

On me demande périodiquement comment ça va et en particulier si je pense recommencer à travailler bientôt , car j'ai l'air d'avoir la forme et d'être en bonne santé. A Noël, j'ai par exemple fait le guide pendant deux semaines pour la famille en visite, et ils étaient très surpris de voir l'énergie (relative, on a jamais décolé avant 14h) que j'avais. En fait je crois qu'ils pensaient me trouver en bien pire état que je ne suis... Quand je parle avec des gens sur Skype, ou que je vais chez des amis, ils me disent en général que j'ai l'air d'avoir la forme. Et, dans l'absolu, c'est vrai.

Mais les gens oublient facilement un truc: je suis en permanence surgavé de médicaments, et en particulier de stéroïdes, qui sont un stimulant. Alors oui, j'ai la pêche et j'arrive à tirer sur la corde quand il faut pendant quelques jours, mais en fait c'est très artificiel. Sans ces médocs, je serais une loque.

les pillules du matin!

Il faut bien dire que je ne suis pas handicapé au jour le jour. Maintenant, je vis à peu près normalement, je peux avoir une journée relativement chargée (si l'on excepte que je ne travaille pas) sans problème. Par relativement chargée, je veux dire bien remplie d'occupations diverses (cours en ligne pour ne pas perdre la main, pratique taoïste, guitare, écriture, courses, ménage, visite à des amis...). Bref, je ne m'ennuie pas et j'arrive à faire des trucs productifs, la période où tout effort m'abrutissait complètement pour le reste de la journée et où même jouer à un jeu vidéo était pénible est passée depuis un moment.

Il me reste pourtant un problème de taille: l'endurance. Pour arriver à être fonctionnel comme je le suis, je dois m'astreindre à une hygiène de vie exemplaire: si je fais des écarts alimentaires, si je ne fais pas assez de sport, ou si je ne dors pas bien, c'est très vite le drame. Je vous ai peut-être raconté, ma mémoire me fait défaut, qu'à Thanksgiving, j'ai fini la dernière nuit à vomir toute la nuit, probablement parce que j'ai mangé de la pizza (la sauce tomate est acide et irrite mon estomac et son GVHD). C'est super con, hein! De la pizza, et zou je suis démonté pour 4 jours...

Lundi, j'ai encore eu une insomnie. C'est un effet secondaire des stéroïdes et du tacrolimus, j'en ai régulièrement, toutes les deux semaines environ. D'habitude je compense le fait de m'endormir à 2h du matin en pioncant le lendemain matin... Sauf que Mardi matin, ma bestiole préférée s'est mise à miauler devant la porte de la chambre, sentant sans doute que nous étions proche du réveil, vers 7h du matin, m’empêchant de rattraper mon retard de sommeil. Résultat des courses, j'ai passé la journée complètement démonté. Mais alors, complètement explosé de chez explosé, incapable d'aligner 3 pensées cohérentes. J'essayais de décrire à Celia mon niveau de fatigue, et ça va peut-être vous sembler con, mais le plus approchant, ça serait de vous dire que j'étais tellement fatigué que j'avais envie de pleurer en permanence, tellement tout était dur et demandait un effort. Pas de tristesse hein, juste de fatigue, d'épuisement. J'avais les yeux qui brulaient de fatigue, si ça vous dit quelque chose.

Et tout ça juste parce que j'ai dormi 5h dans la nuit au lieu de 9. Tout de suite, l'idée de retourner au boulot dans un environnement à assez fort stress, même à mi-temps, prend un coup dans l'aile, si rien qu'une insomnie peut me mettre dans cet état. Je pourrais peut-être, dans l'absolu, bosser presque normalement (presque, car je suis bien plus lent qu'avant, c'est assez affligeant) un jour par-ci par-là, si l'on me permettait de travailler dans environnement protégé, chez moi, par exemple. Mais en pratique, c'est complètement impossible. Aujourd'hui, on est vendredi (en fait on est jeudi, comme quoi j'ai encore des séquelles), et je commence tout juste à arriver à faire des choses sans avoir l'impression de porter une pierre mentale de 50 kilos. Il m'a fallu 3 jours pour récupérer d'une petite nuit. La transition à un univers ou il faut être productif de façon constante et régulière me parait pour le moment impossible.

D'autant que ces périodes de fatigue intense sont souvent accompagnées de crises de GVHD. En temps normal, mes symptômes sont à peu prêt contrôlés par les médicaments, même s'il a fallu récemment me passer à une dose journalière plutôt que tous les deux jours pour mieux gérer la douleur récurrente en fin de cycle. Mais dès que je suis fatigué, ça empire. C'est un phénomène qui n'est pas très bien compris, ni même vraiment pris en compte par les médecins, malgré le fait que tous les gens ayant eu du GHVD que je connais en parlent.

Quand je suis fatigué, j'ai plus de plaques sur le visage, toutes mes articulations me font mal, mes lèvres me semblent gonflées comme quand je fais une allergie aux fruits de mer, ma peau me fait mal surtout autour des yeux... D'un point de vue symptomatique objectif, le changement n'est pas énorme et difficilement quantifiable par le médecin.... Encore que sur certains clichés, c'est flagrant. Mais pour moi, cela fait une différence considérable: c'est la différence entre une journée relativement sans douleur et une journée où je suis contraint de prendre de l'oxy tellement tout mon corps fait mal. Ce n'est pas une douleur intense, mais constante, comme un bruit de fond permanent, et quand je prend de l'oxy, c'est comme si le bruit s’arrêtait, c'est le même genre de soulagement, comme quand on sort d'un concert. J'ai même une expression pour ça, j'appelle ça prendre des vacances de mon corps.

ce n'est pas de l'acnée, mais du GVHD. Ca n'a l'air de rien, mais ça veut dire que ma peau me fait mal.

On dit en général qu'il faut à peu près un an pour récupérer d'une transplantation. Je suis bien plus loin que cela maintenant, et c'est à cause du GVHD, justement. En mai dernier, avant que je recommence à faire une crise, j'allais vraiment mieux, mais depuis je stagne. Malheureusement, on ne peut pas faire grand chose, il faut attendre que mon corps et mon système immunitaire fassent la paix, et cela peut prendre du temps. Et justement cela m'amène au dernier truc qui m'inquiète, vis à vis de la reprise du boulot: à un moment, il va falloir diminuer les stéroïdes, ce qui va d'une part occasionner une fatigue supplémentaire suite à l'arrêt des stimulants (le corps arrête de produire certaines hormones et met un moment à recommencer à les produire, d'où un phénomène de crash) et qui risque de générer de nouvelles crises aiguës de GVHD...

Bref, tout ceci est encore vraiment très fragile malheureusement, et si j'ai l'air d'aller bien, c'est au prix d'une hygiène de vie impeccable... Et d'une vie monotone (au sens, sans gros stress).

Au passage, il y a un autre critère qui m'empêche objectivement de retourner au boulot: le fait que je suis sous une dose d'immunosuppressants assez considérable. Non seulement je risque de tomber plus facilement malade, mais si je tombais malade, cela pourrais avoir deux conséquences graves: la première c'est une maladie plus grave (pneumonie etc). La deuxième c'est un affolement de mon système immunitaire et une grosse crise de GHVD. Bref, outre mon appréciation de la fatigue, qui est subjective, il y a heureusement aussi des critères objectifs.

Tweeter

Poils III: L'affrontement final

(ce post est la suite de mes aventures capillaires, avec d'abord la perte de mes cheveux, leur repousse, et la tentative d'épilation faciale malheureuse qui s'en est ensuivi).

Comme vous pouvez le voir dans le résumé des épisodes précédents, ce coup des poils ça me travaille. Les perdre, c'était bien chiant, les voir repousser plutôt cool sauf quand je me suis aperçu que pour certains je m'en serais bien passé.

Mais maintenant j'ai un nouveau "problème", du aux effets secondaires de deux médicaments différents. L'un me fait perdre des cheveux tandis que l'autre me fait pousser les poils du visage de manière accélérée.

Premier coupable, la dasatinib (mon médicament anti leucémie, un successeur de gleevec pour ceux qui connaissent). Parmi les nombreux effets secondaires de ce médicament (dont je suis relativement épargné, d'ailleurs), il y a la perte des cheveux. Mais je ne perds pas tous mes cheveux, en fait c'est comme si leur densité diminuait de façon uniforme sur tout mon scalp. Résultat des courses, on voit mon crâne au travers de mes cheveux tout fins.

Si vous vous baladez dans un hôpital ou il y a des enfants qui ont subi une greffe de moelle osseuse, vous en remarquerez peut-être certains avec de la moustache ou de la barbe (même chez les filles). C'est à cause de notre deuxième coupable, le tacrolimus. Ce médicament accélère au contraire la pousse du système pileux (et des ongles, je suspecte). Du coup j'ai la barbe qui pousse à une vitesse hallucinante, ce qui est très agaçant car je déteste franchement me raser. D'ailleurs pour être précis, le tacrolimus a à la fois comme effet secondaire l'alopécie et l'hirsutisme, ça dépend des gens. Moi qui ne suis pas un poilu à la base, et ben c'est l'hirsutisme qui m'est tombé dessus. Non seulement ma barbe pousse plus vite (balls...) mais en plus j'ai des poils qui poussent un peu partout sur le visage, d'où la tentative d'épilation faciale que je vous ai déjà raconté.

Bref, clairsemé en haut, poilu en bas, je vous jure, l'avantage du cancer c'est que ça apprend l'humour...

Point positif de l'histoire, tout ceci est complètement réversible à l'arrêt des médocs. Normalement, je devrais pouvoir faire mon Georges Clooney dans quelques temps, ouf!

Tweeter

Les téléphones prépayés aux US

Pour Noël, nous avons donc accueilli des Toulousains (charmants d'ailleurs, vu qu'ils amènent le foie gras forcément ;p), et pour faciliter nos communications, l'une des premières choses que nous avons fait a été de leur acheter une carte sim prépayée, les tarifs mondiaux étant comme vous le savez complètement fumés fumés. 

Pour cela, direction l'antenne locale d'AT&T, à University Village. C'est extrêmement simple, je souhaite juste une carte sim prépayée de 25 minutes, je connais exactement le type de plan que je veux ayant moi-même eu une telle carte lors de notre première année ici, le choix se fait donc très vite, en moins de 5 minutes.  Arrive donc le moment de passer à la caisse.

La vendeuse me demande mon numéro de téléphone actuel, que je refuse de donner, car je reçois déjà des appels de publicité non sollicité et je soupçonne fortement AT&T de revendre mon numéro à des régies pubs. Vincent ne va pas donner son numéro français, donc pas de numéro. Puis mon adresse postale, que je refuse de donner. Puis mon adresse email, que je refuse encore une fois de donner, toujours pour la même raison. Complaisante, dans tous ces champs pourtant supposés obligatoire, elle rentre les informations du magasin à la place de mes infos. C'est le moment de payer et Vincent sort 30$ en cash. 5 minutes plus tard nous sortons du magasin avec une sim activée et parfaitement fonctionnelle.

C'est à ce moment que j'ai réalisé: il n'y a absolument aucune trace qui lie ce numéro de téléphone à une personne physique quelconque. Pas d'adresse, nous n'avons pas montré de carte d'identité, pas de carte bancaire... Il n'y a rien qui puisse permettre de lier ce numéro à moi ou à qui que ce soit. Ce numéro est complètement anonyme, et il nous a fallu moins de 10 minutes pour l'obtenir.

Cela me fait immédiatement penser à l'excellentissime série "The Wire" qui traite dans sa première saison du trafic de drogue à Baltimore, où les dealers utilisent justement ce genre de numéros pour échapper totalement aux écoutes de la police, leur donnant ainsi en permanence une longueur d'avance. Si nous étions des malfrats de quelque sorte que ce soit (dealers ou pire, indice, ça commence par T...) nous serions à présent en possession d'un moyen de communication parfaitement sur et intracable. Hallucinant non?

(Au passage, je vous conseille fortement "The Wire", cette série est universellement considérée comme étant l'une des meilleurs séries de l'histoire, voir tout simplement l'un des meilleurs programme TV jamais diffusé, a tel point que je n'ai jamais regardé la fin afin de pouvoir me dire, chouette, il me reste des épisodes de "The Wire" à regarder).

C'est d'autant plus surprenant que je me rappelle clairement qu'en 2009, quand nous sommes arrivés, on nous avait demandé un numéro de sécurité sociale pour ouvrir une ligne. Alors est ce qu'à l'époque le vendeur avait fait du zèle? Est ce que la loi a changé? Est ce que cette année la vendeuse a été négligente? Je n'en sais rien.

Mais je trouve ça très choquant, pour tout dire. Comme beaucoup de démarches (ouvrir un compte bancaire, louer un appartement notamment) c'est plus pratique et rapide qu'en France. Pratique, mais choquant. D'un coté, il y a des lois complètement liberticides comme le "Patriot" Act (les guillemets sont placés intentionnellement) qui permet de mettre sur écoute sans mandat une personne soupçonnée de Txxxxisme et qui de façon générale annule la plupart de leurs droits fondamentaux, et d'autres lois du genre réduisent forment les droits des citoyens américains, le plus souvent à leur insu (je pense à certaines parties des DMCA, SOPA, PIPA et consorts entre autres). D'un autre coté, un criminel peut se procurer en 10 minutes chrono un téléphone anonyme et in-traçable.

Land of the Free? Land of the Paradoxes, plutôt.

Tweeter

Bains de janvier

Bon je croyais avoir trouvé un truc super local et tout mais en fait c'est carrément pas original apparemment, vu qu'on fait ça même à Dunkerque. Mais bon les vidéos sont marrantes donc...

Donc ici, il y a des gens complètement givrés qui, pour fêter le nouvel an, viennent à la plage prendre un petit bain dans le Puget Sound. Et j'aime mieux vous dire qu'ici, c'est le pacifique, y a pas le Gulf Stream qui réchauffe l'eau: c'est froid, rien que de regarder l'océan, je me caille les yeux, pour vous dire comme c'est froid. Et donc les gens, ils se baignent dedans, il y a même des tarés gens qui restent dans l'eau faire quelques brasses.

En fait la coutume est un peu plus compliquée que ça: le lendemain du jour de l'an, on vient sur la plage pour bruler son sapin de noël dans les trous prévus normalement pour le barbecue. Enfin, quand je dis on, pas nous parce que je refuse de faire subir ce sort à notre sapin tant que je n'aurais pas la preuve qu'il est mort (et interdit de le secouer pour faire tomber les aiguilles, est-ce que je vous secoue moi?) . Et les gens en profitent pour courir, se plonger dans la glace l'eau et revenir se sécher au pied du sapin. Sont fous les gens.

Au passage, je trouve que bruler un sapin, comme ça, ok, c'est marrant une fois, mais c'est quand même un gâchi incroyable... Autant utiliser ça pour se chauffer un soir d'hiver. M'enfin.

Tweeter

Choisir ses combats

Bon, hier, un peu énervé, j'ai collé un statut sur facebook qui a été pas mal repartagé (comprenez, 2 ou 3 fois). Comme ce statut était plein de fautes (comme ce post sans doute remarquez) et très mal écrit, je me suis dit, pour une fois, je vais transiger violemment à l'une de mes règles et parler de l'actualité politico-sociale française, au risque de ne pas plaire à tout le monde. Ce qui m'ennuie, puisque j'aime plaire, mais pas tant que ça, puisque je plais beaucoup et qu'un peu moins ça ne va pas m'enlever grand chose (le lundi matin, j'ai le droit d'être suffisant, hin, hin).

Donc, hier matin, je me lève et en prenant mon café, je fais mon tour habituel des blogs, sites d'info, Twitter etc. Parmi toutes les informations, et en excluant le fait que nous intervenons au Mali, comme quoi l'accès au ressources est toujours un meilleur motif d'action que les libertés humaines quoi qu'on en dise, deux choses m'ont frappées.

D'un coté une ribambelle d'articles sur les 500.000 personnes à la manif contre le mariage pour tous. Notez que me fous du chiffre exact, c'est l'ordre de grandeur qui est important.

De l'autre coté le tweet suivant de l'asso Laurette Fugain, je cite verbatim: "4 petits followers de + et vous serez 1100 à nous suivre quel beau chiffre ! Mais nous pouvons surement allez + haut". Oui, vous avez bien lu: ils sont contents parce qu'ils ont 1100 personnes qui les suivent sur Twitter. 

On entend en permanence dans les discours des antis mariage gay que c'est avant tout pour protéger les enfants. Et en pensant simultanément à cet argument et à ce contraste entre les deux chiffres, ça m'a vraiment foutu la rage. Je m'excuse, je vais être démago, mais je ne vois pas comment faire autrement.

Jeudi, j'étais à la clinique. J'ai croisé dans les couloirs une petite fille de cinq ans. Plus de cheveux, un tube d'alimentation lui entrant dans le nez (pour les enfants, on passe par le nez puis directement dans l'estomac). Si elle était à la clinique et pas au Seattle Children's, c'est qu'elle doit avoir subit une transplantation récemment. En passant ensuite à la pharmacie, j'ai croisé un petit garçon, dix ans peut-être, lui aussi avec son tube d'alimentation, dans la salle d'attente du service de transfusion sanguine. Vendredi, j'ai appris sur un blog que je suivais qu'une jeune fille de 17 ans, adorable, ayant un courage magnifique, avait succombé à un lymphome, faute de donneur compatible pour le seul traitement qui aurait pu la sauver: une greffe de moelle osseuse. Je vous mettrais bien des photos d'enfants en cours de traitement pour en rajouter une couche, mais par respect je ne vais pas piquer une photo comme ça. Cherchez "child hickman line picture" dans Google si vous voulez voir ce que je vois à chaque fois que je vais à la clinique.

Alors, hier, ils manifestaient pour protéger les enfants, vraiment?

Mais hier, qui manifestait pour faire connaitre le don de moelle osseuse? Il y avait 500.000 personnes sur le champs de Mars, à comparer aux 200.000 inscrits totaux au registre des donneurs de moelle osseuse français. Mais bordel, si tous ces gens bien pensant s'inscrivaient au registre plutôt que de manifester, vous vous rendez compte du nombre de vies que l'on pourrait sauver? Si tous ces gens qui veulent soit disant protéger les enfants avaient passé leur dimanche à l’hôpital le plus proche à donner leur sang ou à faire l'entretien pour devenir donneur plutôt que d'aller manifester "contre", vous ne croyez pas que l'on impacterait positivement beaucoup plus de destins qu'en refusant aux homos qui le souhaitent le droit de se marier?  Je vais vous faire part d'une idée folle: et si on s'insurgeait contre le fait que des enfants meurent faute de donneur, plutôt que contre le fait qu'un gamin ai 2 papas?

Alors oui, je veux bien entendre que ce n'est pas parce qu'une cause est importante qu'il faut tout arrêter et ne plus manifester pour rien du tout, mais je trouve que dans ce cas précis, puisque l'on parle du bien des enfants, le contraste entre la motivation "négative", dans le sens ou l'on va contre quelque chose qui si l'on a un peu d'honnêteté intellectuelle d'un coté comme de l'autre peut difficilement être démontrée comme étant absolument bénéfique ou absolument négatif, et la motivation positive, qui consiste à s'impliquer pour quelque chose qu'on sait être sans l'ombre d'un doute positif, est assez atterrant. Dimanche, je suis désolé de vous le dire, c'était essentiellement de la motivation négative (et donc égoïste puisque basée sur la peur de quelque chose), plutôt que positive, puisque désintéressée, pour aider sans rien attendre en retour.

C'est vraiment triste.

Et au passage, parce que je suis cohérent, ça me fait chier d'avance que le 27 ou je sais pas quand, ça soit au tour des pro-mariage de manifester. Je comprend le besoin, je suis d'accord, parce qu'on peut pas laisser dire n'importe quoi sans réagir, mais cette perte d'énergie pour une cause qui devrait être acquise, ça me fait vraiment mal au cœur. Le 27, le twitter de Laurette Fugain aura combien de followers? 1200? Ça me donne la nausée.

Ceci étant dit, j'aimerais conclure par quelques petits arguments pour le mariage homosexuel, au passage, puisque je suis bien évidement pour vous l'aurez compris.

Premièrement, l'argument de la protection des enfants, qu'une famille c'est une père et un mère, franchement faut arrêter deux secondes, ne serait ce que de par le fait que les familles homoparentales existent déjà, et que le mariage homo permettra justement de protéger légalement des enfants qui sont actuellement dans des situations potentiellement merdiques si le parent biologique décède. Et toc.

Deuxièmement, moi, le problème du mariage homo, ça m'a vraiment frappé quand Celia m'a dit qu'elle avait un job aux US. Si on avait été un couple homo, ça aurait été moi ou en gros la meilleure opportunité professionnelle de sa vie. Et ça m'a vraiment fais mal au cul pour mes amis homos, pun intended. Le pacs, ça n'est pas reconnu internationalement, ce n'est pas équivalent et la seule solution pour les visas, c'est le mariage. Et re toc.

Pour finir, vraiment, tout ceci est un non débat. On devrait signer cette loi, et basta, et repasser à des choses plus importantes: entreprendre des actions qui sauvent vraiment des vies, sortir notre pays de son marasme, s'occuper du cas des banquiers qui pendant qu'on s'étripe continuent à magouiller en rigolant (voir le scandale d'HSBC). Pas manifester contre quelque chose qui existe déjà en pratique (la famille homoparentale, s'entend), dont l'influence positive est assez facile à expliquer et l'influence négative difficilement démontrable.

(Petite note, je laisse les commentaires ouverts, mais au premier signe de débat tournant à l'aigre je ferme et j'efface tout ce qui me déplait, je le dis clair et net).

Tweeter

Les associations caritatives aux US

Normalement, c'est un post que j'avais prévu de faire juste avant Noël, pour faire le lien avec la générosité, l'esprit de Noël, le partage, et tout ces trucs là. Et puis comme nous avons eu des visiteurs, je n'ai pas eu le temps, alors soit j’attends un an, ce qui est un peu concon, soit je le fais maintenant en le liant aux résolutions de nouvelle année etc. Bon, on va plutôt faire ça!

Donc traditionnellement, la fin (ou comme ici, le début) d'année, c'est la période du partage, de la charité (chrétienne ou pas) et de tous ces trucs là. Ce qui m'a rappelé que je voulais vous parler depuis longtemps des associations caritatives aux US, et d'ailleurs c'est un sujet que j'ai vu le Piou aborder il y a maintenant quelques années, mais je ne me rappelle plus où (merci man, c'est toi qui m'a fait prendre conscience de ça).

Pour nous autres français, habitués à la sécu, aux allocations chômage et à tout un ensemble de services (ça, c'est parce que l'énumération de 10 éléments que je souhaitais écrire est tombée à l'eau faute d'inspiration) prévus pour parer du mieux possible aux accidents de la vie du citoyen moyen, les US peuvent sembler être un pays très dur. Système de santé à deux vitesses (voir plus), contrats de travail rudimentaires où vous pouvez être viré dans l'heure, retraite minimale... Cela nous semble un peu choquant, pourtant force est de constater qu'il y a des avantages et que cela marche. Pas toujours, c'est sûr, et il y a plein de choses à améliorer, mais ça fonctionne à peu près, malgré l'image d'individualisme forcené que cela projette et les nombreux destins qui gisent brisés dans le sillage d'un American Dream malheureusement toujours tout puissant.

Pour que cela marche, même de façon aussi imparfaite, il faut qu'il y ait des soupapes de sureté, et les associations caritatives en sont une.

Car penser les Américains comme uniquement individualistes, c'est ne vraiment pas voir très loin. Le nombre d'américains que je cite dans mon post "Unsung Heroes" devrait déjà vous mettre la puce à l'oreille que ce n'est pas le cas: il y a énormément de solidarité entre les gens dans la vie quotidienne, et les bons sentiments que l'on peut voir dans des blockbuster à la con (comme la scène des New-Yorkais défendant le corps inanimé de Spiderman dans Spiderman 2, désolé on a les références qu'on mérite, moi c'est ça) ne sont pas que de la propagande niaise et bien pensante: les américains sont vraiment comme cela, et ils ont tendance à se dresser comme un seul homme quand par exemple, leur communauté est menacée (mais pas que, comme ils ont pu le montrer après le tremblement de terre à Haïti).

En fait, c'est comme tout dans ce pays: la charité doit être librement donnée, privée, bref, capitaliste en quelque sorte. Dans l'esprit américain (pas de tous les américains, mais une bonne partie) il est impensable d'être forcé de donner sous forme d'impôt de l'argent à l'état pour financer des hôpitaux, en revanche il est impensable de ne pas donner d'argent à l’hôpital de son choix. Le mot clé est là: le choix. Les gens veulent, en général, pouvoir disposer librement de leur argent et décider eux-mêmes à qui donner. Mais quand ils donnent, ils donnent énormément, et apparemment beaucoup plus par personne que le reste du monde. Vous dire pourquoi, c'est un peu au dessus de mes moyens d'analyse, mon impression c'est qu'il y a plusieurs facteurs: le fait que ce soit un pays très marqué par la religion est surement un paramètre, le fait que cela échappe à l'impôt un autre (soyons réaliste), mais surtout, sans ce fluidifiant social, ce lubrifiant que sont les associations caritatives, la société Américaine s'effondrerait car elle est très (trop?) dure envers les plus faibles.

D'ailleurs, une petite remarque au passage: j'écoutais il y a quelques années une émission qui parlait de ce sujet, et qui soulignais en particulier le travail de la fondation Bill and Melinda Gates... Qui fait beaucoup de travail en Afrique, ce qui est positif dans l'absolu pour les populations qui reçoivent cette aide, mais qui n'est pas totalement désintéressé, voir négatif par certains cotés car c'est aussi un moyen de diffuser la culture américaine, l'american way of life, le capitalisme et tout le business qui va avec, dans des pays et des cultures qui n'en ont pas besoin et qui s'en passeraient bien. Petite digression, c'est un peu un problème des américains d'ailleurs que de considérer qu'ils sont la seule démocratie sur Terre, que leur société est la meilleure sur Terre, et que tout le monde en bénéficierait, ce qui est bien évidement complètement primaire et inexact.

Bref, en cette nouvelle année, je voulais à nouveau en profiter pour vous encourager à investir du temps, ou de l'argent si vous n'avez pas le temps, dans une association caritative. Je vais vous donner quelques idées; ce n'est pas pour me faire mousser, genre "regardez je suis trop généreux": moi je suis généreux avec ma carte bleue c'est un peu facile. Ce sont juste des associations que j'apprécie et dont j'ai envie de parler.

Chaque année, je donne un peu d'argent à Wikipedia. Cette année, vu ma situation, j'ai donné 5$, quand je peux plus, je fais plus. Pour moi c'est, malgré ses défauts, l'une des merveilles du monde moderne, et il ne se passe pas une journée sans que je ne l'utilise. Si c'était payant, je paierais, donc voilà. Dans la même veine, de temps en temps, je supporte les actions de l'Electronic Frontier Fondation, qui forment selon moi un contre pouvoir intéressant/important. Dans le même genre d'idée, j'aimerais passer du temps à contribuer aux logiciels libres, malheureusement je trouve qu'il y a une certaine barrière à l'entrée en terme de temps à passer qui me rebute, a bon entendeur, d'ailleurs: je cherche à m'investir dans un projet en Java pour maintenir mes compétences, si vous pouvez me filer un coup de main pour démarrer, vos conseils m'intéressent.

Bien évidement, je fais campagne pour faire connaitre le Don de moelle osseuse et pour sensibiliser les gens aux dons du sang et de plaquette. Je pense très sincèrement que si vous voulez avoir une action positive sur le monde, c'est l'un des actes à la fois le plus simple et le plus significatif que vous pouvez faire. On parle de directement sauver une vie: si je vous écris aujourd'hui, c'est parce qu'un allemand s'est dit un jour: "Tiens, si je m'inscrivais au registre?", puis est passé à l'acte. Sans lui, littéralement, je ne serais pas là aujourd'hui (vraiment, je serais mort à l'heure qu'il est), ce qui fait d'ailleurs un peu froid dans le dos quand on y pense. Il ne s'agit pas de donner de l'argent, cela représente peu de temps, mais c'est très important. Et en ce qui concerne les dons du sang, vous pouvez voir cela comme une assurance: si par malheur vous ou quelqu'un de votre famille a un accident et besoin d'une transfusion, il faut qu'il y ait de la réserve... Au passage, je suis toujours très impressionné par notre amie N., qui organise des week-end "Don", sans relâche. Donner de l'argent, c'est bien, donner de son temps comme elle le fait, c'est quand même plus la classe.

Tiens, d'ailleurs, on s'éloigne un peu du sujet, mais dans le même genre, apprendre les premiers soins, voir participer comme une autre de nos amies aux pompiers volontaires, c'est une autre façon de donner de son temps, en se préparant et en acquérant les compétences permettant d'aider des gens en détresse. C'est aussi important. Combien d'entre vous à déjà fait une formation de premiers soins?

Je m’investis aussi bien sur auprès de la Lymphoma and Leukemia Society, une association qui fait beaucoup contre la leucémie aux US (et qui le fait bien, j'ai vérifié comment était dépensé l'argent, ils font vraiment du bon boulot). J'ai d'ailleurs créé une page pour lever de l'argent à l'occasion de la marche "Light the Night" (punaise, faut que je vous mette des photos d'ailleurs!). Pour l'instant, j'ai levé 1200$, cette page est encore active, n'hésitez pas, je ne touche rien, tout va à LLS. Celia me tanne pour que j'aille donner de mon temps en temps que volontaire pour Be the Match, mais mon outil c'est vraiment l'écriture. Je le ferais, un jour. C'est important que les gens voient à quoi sert leurs don en vrai, que cela ne reste pas abstrait. Je suis d'ailleurs allé à l'hopital pour fêter mes un ans, ce qui participe de la même démarche, auprès des infirmières notamment.

Voilà pour quelques idées d'actions à entreprendre en début d'année, mais n'oubliez pas: charité ordonnée commence par soi-même. C'est tout d'abord par un comportement plus tolérant et plus humain dans notre vie de tous les jours que nous pouvons changer le monde.

Dernier point, je vous encourage à lire ce post de Patrick Rothfuss (l'auteur du "Nom du Vent" dont je vous ai déjà parlé) qui explique pourquoi il s'est investi dans l'association Heifer Internationnal (d'ailleurs, c'est encore une idée d'association à supporter, on peut gagner des bouquins alors vous vous doutez bien que j'ai participé). Cherchez la question "I love that you’re willing to donate to charity. Would you match my donation to [insert name of charity here] instead?" pour une explication très intéressante de ses motivations.

Tweeter

La méditation, par Boulet

Allez, très rapidement, je partage cette planche de Boulet, qui raconte la première tentative de méditation de son personnage.

(Note to English speakers: it is a funny webcomic about someone's first try at meditation, and for once, it is in english). 

Ça fait maintenant plusieurs années que je pratique la méditation quotidiennement, et c'est vraiment exactement ça, quand on commence voir même longtemps après pour certains, comme par exemple votre .... zzzzzz zzzzzz zzzzz .... serviteur.

Voilà, c'est tout!

Tweeter

Bonne année 2013!

Ah... Et ben, ça fait du bien de faire une petite pause!

Bon j'ai déjà fait pas mal de post détaillant ce que je pense des vœux de nouvel an, allant de l'énervement, à quelque chose de plus modéré, puis... d'encore plus modéré. Je me demandais donc ce que j'allais vous faire comme laïus spiritualo-bobo-moralisateur sans bien trouver... Et puis j'ai eu une idée! Et ouais, on va bien commencer l'année, vous n'y couperez pas :-p.

Commençons par le commencement: bonne année et surtout bonne santé à vous tous! Et qu'on me dise pas que 2013 c'est l'année de la fraise, me prenez pas pour un con, bande de dégueulasses.

Bref.

Durant la transplantation, Celia et moi avions pris l'habitude de faire tous les soirs un petit jeu tout simple, qui est de discuter de quel a été le meilleur moment de notre journée. Vous allez vous moquer, mais c'est une idée que nous avons eu en regardant "Supernanny" (version US, bien sûr). La famille dont il est question dans l'épisode a des gros problèmes de communication et Jojo (c'est le nom de la nanny) décide donc de mettre en place cette tradition lors du diner afin de forcer un peu l'établissement d'une communication régulière entre les membres de la famille et particulièrement pour donner une voix aux enfants. Nous nous sommes dit que c'était une super idée de coutume à mettre en place dans notre famille naissante, puisque nous sommes une famille, même si elle n'est; pour l'instant composée que de nous et de deux chats.

 Cela fait partie de ces petits trucs, de ces petits exercices, qui semblent tout bêtes vu de loin comme ça mais qui sont bien plus riches qu'ils n'y paraissent.

L'une des conséquences immédiate, c'est l'ouverture d'un échange avec l'autre un peu plus profond que le sempiternel "ta journée s'est bien passée?". Comme l'on parle de bonheur, et en plus d'absolu ("meilleur moment"), on tend en général à tout de suite passer dans un mode de réflexion un peu plus profond que "Ouais, bof, la routine".  Et c'est très intéressant car on se rend vite compte que l'on a beau vivre exactement le même week-end que son conjoint, on peut avoir aimé des moments vraiment différents. Pour avoir fait l'exercice avec des enfants, c'est aussi surprenant parfois, de voir la journée par leurs yeux, leur réponse étant complètement à l'opposée de ce que vous attendiez. 

Nous faisons aussi parfois l'exercice inverse: "Quel a été le pire moment de ta journée", particulièrement dans les moments difficiles. C'est d'ailleurs encore plus révélateur et utile dans ces moments et il est encore moins facile de prévoir ce que va répondre quelqu'un que dans la version positive. Pendant la transplantation par exemple, il y avait des réponses de pire moment assez évidentes, comme par exemple quand je n'ai pas eu le temps d'aller aux toilettes quand j'ai eu la diarrhée. Il faut avouer que dans le genre moment de merde, ça se pose là. Pourtant le pire moment de ma journée ce n'était pas ça, mais plutôt quand j'ai vu Celia s'écrouler de fatigue et quand je me suis demandé comment elle faisait pour tenir ce calvaire en plus du boulot. "Le pire n'est jamais certain" dit un poète espagnol... Et c'est vrai qu'il est très difficile de prévoir ce que quelqu'un va vraiment mal vivre, d'autant plus quand c'est quelqu'un avec lequel on vit en permanence et dont on a plus ou moins l'impression qu'il ou elle vit la même chose que nous. Il arrive que cela soit des choses que nous considérons comme triviales, et c'est donc d'autant plus important et enrichissant d'en parler.

L'une des choses les plus intéressantes qu'apporte cette exercice selon moi, c'est ce  moment d'introspection qui nait de cette simple question: "Quel a été le meilleur moment de ma journée?". Parfois je me retrouve pris par surprise. C'est vrai, qu'ai-je bien aimé aujourd'hui? Qu'est ce qui m'a vraiment plu? C'est un exercice de communication avec l'autre, mais cela ouvre aussi et avant tout la communication avec soi-même, ce qui est toujours le plus important (comment peut-on écouter l'autre si l'on ne s'écoute pas soi-même?).

Au travers de cet exercice, on apprend aussi sur nous même, sur ce qui nous rend heureux, sur ce qu'est le bonheur pour nous. Il y a des jours, c'est évident, comme ce jour où nous avons fait un tour en montgolfière. Le meilleur moment, pour Celia comme pour moi, c'est quand nous nous sommes envolés, c'était magique et ça serait magique pour tout le monde (sauf pour quelqu'un qui a le vertige, j'imagine). Mais il ne faut pas tomber dans le syndrome d'essayer de rendre chaque jour "legendary". C'est un des défauts de notre culture moderne, et qui est encore plus sensible aux US ou tout doit être toujours plus grand, plus beau, où l'on ne se souhaite plus une bonne journée, mais un "Awesome day", ou un "Fantastic day", comme si "Good" ne suffisait plus. Chaque journée n'a pas besoin d'être plus merveilleuse que la précédente, et le bonheur, le vrai bonheur, est le plus souvent simple. L'un de mes moments préférés de la journée, c'est régulièrement quand je m'installe pour méditer et que mon chat vient se rouler en boule à coté de moi, et je pourrai gagner dix fois ce que je gagne sans autant changer cela. A la limite, si j'avais un appartement avec vue sur la mer, mais bon, comme je ferme les yeux quand je médite...

Pour moi l'une des meilleurs réponses à ce jeu, c'est justement quand je n'ai rien à dire parce que j'ai juste passé une bonne journée, parce que j'ai juste été heureux de bout en bout. Hier, je me suis levé, j'ai fait la vaisselle, on a mangé en regardant un truc marrant, ensuite on a été au musée, il pleuvait, en rentrant on a fait des courses, on s'est entrainé, on a fait de la galette à la frangipane, on a parlé et j'étais juste heureux, de bout en bout. Pas besoin de superlatifs, pas besoin d'acheter de trucs, pas besoin de pointes de bonheur comme un shoot de drogue.

Attention, il ne faut pas confondre ce bonheur tranquille et le fait de se laisser bercer par une routine monotone, engourdissante et anesthésiante, on est d'accord. Mais il me semble que c'est un peu l'un ou l'autre, soit les gens sont englués dans un quotidien où effectivement, il n'y a pas de meilleur moment de la journée parce qu'elle est juste assez supportable pour ne pas être qualifiée de mauvaise, soit ils se jettent corps et âme dans une excitation et une trépidation qui est plus une espèce de fuite en avant face à un mal être que la vraie joie d'exister.

En 2013, a vous de trouver où est votre joie d'exister! Et bonne année :).

Tweeter