Maladie du greffon contre l'hôte, suite

(attention, ce post comporte des images de moi torse nu couvert d'éruptions cutanées, qui peuvent choquer).

J'ai écrit il y a maintenant quelque temps un post vous expliquant ce qu'est la maladie du greffon contre l'hôte (GVHD, Graft versus Host Disease, une complication fréquente des greffes de moelle osseuses utilisées pour guérir certains cancers du sang comme la leucémie), et je vous parle de temps en temps de ses effets sur ma santé.

Au jour le jour, il est très difficile de se rendre compte que je souffre de cette maladie (qui n'est donc pas la leucémie, puisque je suis en rémission et jusqu'à preuve du contraire, guéri) et il arrive régulièrement que les gens que je croise me demandent quand est-ce que je vais retourner au travail, question que je me pose moi même souvent et qui n'a pas une réponse facile. En fait, les jours normaux, je vais plutôt bien et j'en arrive à oublier que je suis malade, et je me dis parfois, punaise, aujourd'hui j'aurais pu bosser, ça allait plutôt pas mal!

Sauf que, comme je l'ai déjà dit dans certains posts, tout ceci est très fragile. Cela va bien parce que je suis gavé de médicaments et parce que j'ai une hygiène de vie exemplaire, à base de 9h de sommeil par jour, de taichi, de méditation, de sieste, et de travail savamment dosé pour me garder occupé et affuté sans me surmener. Mais régulièrement, j'en fait un peu "trop" (dans le sens ou c'est beaucoup pour moi mais pas dingue pour une personne normale, je ne suis pas en train de parler d'un marathon), et mon corps se charge de me rappeler que mon système immunitaire et moi on est pas encore super copains et que j'ai sérieusement intérêt à le ménager si je n'ai pas envie qu'il me pète à la figure.

La problématique du boulot revient d'autant plus fort en ce moment que je suis en train de faire prolonger mon assurance invalidité, qui est ma seule source de revenus, et que je dois donc justifier que je ne suis pas en état de travailler. Or, une partie de mon état, l'immunosuppression, est objective, mais l'autre partie, le GVHD est assez subjective, puisque je suis en permanence sous assez de médicament pour en masquer les symptômes. On ne sait donc pas trop où j'en suis, en tout cas les médecins ne savent pas trop et doivent se fier principalement à ce que je leur rapporte, en terme de douleur et de fatigue, notamment. Et en ce sens, mon incapacité à travailler, qui résulte en partie du fait que dès que je suis fatigué je fais des crises de GVHD, est subjective et dépend justement de ce que je raconte au médecin.

Il va sans dire que cela m'angoisse beaucoup, cette histoire de renouvellement, car je sais que je suis incapable de travailler, et  sans cette source de revenu, qui paye en partie les 10.000 dollars par an (après assurance) que me coute toujours mon traitement, nous serions bien dans la merde. L'enjeu est assez énorme et le fait que mon "destin" soit dans les mains d'une machine administrative, cela me fait très peur, je suis très angoissé que l'on me force à retravailler et que cela entraîne des complications dont je me passerais bien.

Jeudi au groupe de support, une nouvelle m'a demandé comment les médecins avaient diagnostiqué mon GVHD aigüe, puis mon GVHD chronique. Et la question est pertinente, car la nature cyclique de la maladie la rend difficile à diagnostiquer avec précision. Pendant un moment, je n'ai pas eu de chance: j'allais systématiquement chez le médecin des jours ou je n'avais pas de symptômes et où tout allait bien (typiquement, reposé, le matin, sans avoir été exposé au soleil, sans avoir mangé). A tel point que j'ai fini par être obligé de me mettre exprès au soleil sans protection pour déclencher une crise et pouvoir montrer au médecin qu'il y avait en effet un problème, ce qui est un peu le comble.

Pour en revenir à cette histoire d'assurance donc, j'ai eu de longues conversations avec mes médecins pour évaluer ma capacité à retourner au travail. Ils ne sont quand même pas nés de la dernière pluie et me déconseillent fortement de m'y remettre, mais sans vraiment réaliser à quel point certains jours peuvent être pénibles. En fait, à part Celia, personne ne réalise bien, je crois. Donc Vendredi, j'ai profité qu'il y avait un évènement très important pour moi (j'en reparlerai) pour faire un test et repousser un peu mes limites durant un après-midi, en faisant quelque chose de beaucoup plus fatiguant que ce dont je suis habitué normalement. Cela s'est d'ailleurs très bien passé et j'ai passé un excellent moment.

Et puis samedi, j'ai payé le prix fort. La journée a commencé moyennement bien, j'étais juste épuisé... Et puis après déjeuner, j'ai du faire une sieste tellement j'étais crevé. En me réveillant, j'étais couvert de plaques rouges et je m'étais gratté jusqu'au sang pendant mon sommeil. Je vous laisse admirer l'état de ma peau, sans complexe (le ventre tout rond, c'est parce que j'ai trop mangé!).

cliquez sur l'image pour mieux contempler mon corps d'éphèbe et surtout les dégâts

Voilà donc, la bête qui sommeille en moi. Je sens en permanence qu'elle est tapie dans l'ombre, enchainée par les médicaments, mais jamais très loin de la surface. Et voilà ce qui se passe si on lui laisse la moindre liberté.

L'avantage, avec tout ça, c'est que l'on n'est plus dans le domaine du subjectif, et que je pense que pour mon assurance, ça devrait aller. Et rassurez vous, ce n'est pas grave. Cela s'est bien résorbé en augmentant la dose de triamcinolone, et j'ai passé mon samedi sous oxycodone pour gérer la douleur. Simplement voilà: il faut avoir conscience que si l'on me pousse un peu au delà de mes limites (et je parle juste d'avoir un après-midi chargé, pas de faire une semaine de 60h), et bien cela me pète très vite à la figure.

La conséquence de ce genre de crise aussi, c'est que cela me fatigue énormément, pendant le week-end je ne me suis pas entrainé (ce qui me fait vraiment mal au coeur), aujourd'hui non plus. Ce matin encore, je me suis réveillé à 5h du matin, avec une migraine pas possible, envie de vomir tellement j'avais mal et je n'ai réussi à me rendormir que de 10h à midi...L'entrainement va probablement passer à la trappe, c'est idiot car cela me ferait du bien mais mon cerveau n'a juste pas la force de se... forcer. J'ai même du mal à jouer à mon jeu vidéo préféré du moment, car c'est un jeu compétitif qui requiert une attention soutenue, pour vous dire.

Ce que j'aimerais que tout le monde comprenne en fait (et la fatigue et ma mauvaise humeur font que cela se transforme un peu en coup de gueule, j'en suis désolé mais en même temps, le blog c'est du sur le vif, c'est ça qui est intéressant), et en particulier mon assureur, c'est que la maladie du greffon contre l'hôte, c'est bon, je peux gérer. Ce n'est pas si grave que ça, j'en ai vu d'autres. Mais je ne peux pas bosser en même temps, c'est impossible. J'ai besoin que toute mon énergie soit entièrement dédiée à aller mieux, à récupérer des suites de cette satanée leucémie. Je ne peux pas faire les deux à la fois. Garder le moral et le sourire face au GVHD, oui; mais laissez moi souffler.

Dernière note, qui n'a rien à voir: je m’investis de plus en plus sur Twitter pour essayer de toucher plus de monde. N'hésitez pas à partager et retweeter, à m'ajouter, etc, et bienvenue aux nouveaux lecteurs qui arrivent par ce biais. Si vous débarquez et que vous ne connaissez pas les cancers du sang et la leucémie, deux twitters à suivre: @assoALF et @moelleosseuse. C'est une cause importante.

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