8ème semaine du don de moelle osseuse

Pour cette 8ème semaine de mobilisation pour le don de moelle osseuse, j'avais prévu de grandes choses, comme d'écrire des articles, les envoyer aux plus grands journaux français, et toucher des milliers de gens, et être un héros avec des vierges qui m'attendent au paradis.

La réalité est un peu moins marrante: depuis quelques semaines je suis en train de passer d'une thérapie à une autre pour gérer le rejet de greffe, et donc je suis régulièrement déglingué. Donc je n'ai rien foutu. Donc, c'est sur vous que va tomber la responsabilité de parler de ce sujet et de faire connaitre le don de moelle osseuse. Ça tombe bien, 100 voix valent mieux qu'une. Je vais quand même essayer de vous aider un peu (et pour ceux qui n'ont pas envie de se taper mon pavé, les liens pour s'inscrire sont en bas de ce post).

Quand je réfléchissais à l'écriture de ce post, je me demandais pourquoi est ce qu'il n'y a pas plus de donneurs en France. Quand je vois les campagnes de l'agence de don de moelle osseuse, ils essayent de répondre à des questions pratiques: est-ce que c'est douloureux, comment ça marche, quelle est la procédure... Et c'est bien! Mais en repensant à mon expérience, je me rend compte que j'ai découvert le don de moelle osseuse quand j'en ai eu besoin, quand on m'a dit que c'était la seule manière de peut-être me sauver. Avant, j'avais une vague idée que cela existait, dans le sens où j'ai du entendre le concept quelques fois, mais je n'avais absolument aucune conscience réelle de ce que cela représentait, du besoin de don, de l'utilité de ceux-ci.

Je pense très sincèrement que s'il n'y a pas plus de donneurs de moelle en France, c'est simplement que le grand public n'est pas suffisamment informé de l’existence même de ce don et de son utilité. Rendez-vous compte, je suis fils de médecin, en plus ma mère est cancérologue, et j'ai quand même réussi à passer à peu près toute ma vie d'adulte sans entendre parler des dons de moelle osseuse. Si moi j'ai réussi à rester aussi ignorant, qu'est ce que c'est pour le reste de la population! Heureusement, de nos jours, nous avons des moyens, vous avez le moyen, via des médias comme Facebook et Twitter (et Google+), de faire gratuitement ce qu'il n'était auparavant possible de faire qu'en payant des sommes énormes pour faire une campagne de pub sur TF1 à 20h.

Alors le message c'est quoi?

Je vais simplifier et faire des raccourcis un peu partout pour rester bref. En gros, il existe toute une catégorie de cancers, les cancers du sang, pour lesquels le seul traitement est une greffe de moelle osseuse. La particularité de certain de ces cancers c'est qu'ils touchent également enfants, adultes et personnes âgées, et qu'ils tuent en général très vite s'ils ne sont pas traités. Il n'y a pas de possibilité de chirurgie, seule la chimiothérapie à dose extrême permet d'en venir à bout, mais cette chimiothérapie est tellement toxique que l'on tue totalement le système immunitaire du patient au passage, et donc le seul moyen de survivre au traitement c'est de remplacer le système immunitaire foutu par celui d'un donneur. Ce don de moelle, c'est tout simplement une transfusion de cellules souches prélevées sur un donneur compatible. La procédure de prélèvement est sans danger et sans douleur, un léger bleu dans le pire des cas. Le problème majeur de l'opération c'est qu'il y a en gros une chance sur deux millions que deux personnes données soient compatibles, et donc la ressource la plus importante pour ces thérapie, c'est une banque de donneur la plus variée et la plus riche possible.

Il faut bien comprendre une chose: si vous décidez de devenir donneur de moelle, cela ne veut pas dire que le lendemain on va vous appeler pour vous demander de donner votre moelle. La chance est même infime. En revanche, si l'on vous appelle, cela veut dire que sans votre aide, une personne est condamnée, alors qu'en répondant présent, littéralement vous sauvez une vie (et toutes les vies liées à cette vie ce qui fait un paquet de destins impactés quand on y pense). Alors pourquoi devenir donneur, parce que vous ne vous sentez peut-être toujours pas concerné? Si vous voulez c'est un peu comme la sécu, c'est un système qui ne fonctionne que si tout le monde participe. Si vous, ou quelqu'un de votre famille tombe malade, les chances de trouver un donneur dans la famille sont très faibles voir nulles, et donc si l'on a une banque de donneurs mondiale où tout le monde contribue, on augmente les chances considérablement.

Demain, vous sauverez la vie d'un petit japonais. Hier, un allemand m'a sauvé la vie. L'année prochaine, votre enfant sera sauvé par un américain. Et comme la sécu, pour poursuivre l'analogie, on a un déficit, un déficit de donneur. Mais la sanction en cas de déficit n'est pas économique, la sanction, c'est la mort pour les personnes en attente de don. Contrairement à la sécu, il n'y a pas de fraude, pas de gaspillage. Chaque don sauve une vie. C'est à la fois une entreprise de solidarité à l'échelle humaine et quand vous y pensez, tout simplement une assurance égoïste que vous prenez: si vous avez le malheur d'avoir un jour besoin d'un don, le seul moyen c'est que quelqu'un d'autre ai fait la même démarche d'assurance que vous. Cela fait partie de ces domaines où vous ne pouvez pas vous préparer seul: seule la solidarité entre êtres humains peut vous sauver. Quel que soit le motif "je donne au cas où cela m'arrive un jour" ou "je donne parce que c'est la bonne chose à faire", moi je m'en fout! Donnez, c'est tout!

Voilà j'espère que cette explication très simple est suffisante pour vous intéresser au sujet. J'espère que vous partagerez massivement cet article qui est malheureusement un peu écrit avec les pieds parce que je ne suis pas dans la meilleure forme du monde aujourd'hui.

Quelques ressources:
- La page de l'Agence Française du don de moelle osseuse  est très bien faite et contient toutes les réponses à vos questions. Il y a aussi leur Facebook, et Twitter.
- Vous pouvez retrouver sur le site toutes les infos sur le don ainsi que toutes les étapes pour s'inscrire au registre des donneurs de moelle osseuses (qui en France s'appelle fièrement, car il faut en être fier, les veilleurs de vie). 
- J'ai écrit pas mal de posts à ce sujet, expliquant le pourquoi du comment, en particulier à quoi sert le don de moelle osseuse, ainsi qu'un autre post qui explique comment se passe le don en pratique.


Merci à vous tous de partager le plus possible, d'en parler autour de vous, de sensibiliser vos proches, et bien sur d'aller vous inscrire! Normalement, dans les facs de médecines près de chez vous, il doit se passer des trucs.

Tweeter

Il neige!

Surprise au réveil ce matin: il neige à gros flocons!

Alors bon, ça n'a pas tenu et c'est déjà en train de fondre, mais bon c'était la blague du réveil: le lendemain du printemps, à Seattle, il neige. Parce que c'est la ville du grunge, qu'on est des rebelles, et que même la météo est une rebelle, voilà!

Comme vous pouvez le constater, en plus de la neige, les cerisiers viennent de fleurir, il va falloir que l'on aille au parc de l'Université de Washington pour voir ça :).

Tweeter

Alki Beach et les pilotis

Bon on va changer un peu de sujet, la leucémie, au bout d'un moment ça va bien, parlons un peu de Seattle pour une fois!

Il y a quelques semaines, nous sommes allé nous balader à Alki Beach, qui est l'une des deux plages de Seattle. Alki Beach, si vous voulez, c'est un peu notre côte d'Azur à nous: orienté plein ouest, une vue magnifique sur le Puget Sound et les Olympics... Quand il fait beau (ça arrive), c'est quand même carrément la classe et du coup c'est l'un des endroits avec les plus belles résidences de Seattle. On y va relativement rarement parce que c'est assez loin de chez nous, 20 bons kilomètres quand même (rappelez-vous, la densité d'une ville américaine n'est pas du tout la même que celle d'une ville française et Seattle c'est 4 fois la superficie de Paris intra-muros pour le quart de la population).

ben quoi, il fait beau... Là-bas, au loin.

Les plages, ici, c'est pas la méditerrané: l'eau est très froide, et puis le problème, c'est les bestioles... A une centaine de kilomètres au nord, il y a des orques, au niveau de Seattle c'est plus rare à cause du trafic maritime du port de pêche, mais il y a aussi des phoques (ou des otaries, je ne sais pas comment on appelle ça). Et croyez moi, c'est assez flippant ces bestioles, quand on se retrouve nez à nez avec elles; ça a une sacrée mâchoire et c'est  assez mal embouché, il parait.

Stupidité: si on enlevait les étiquettes et qu'on laissait le problème se résoudre de lui-même?

En continuant un peu notre exploration au sud d'Alki Beach, nous sommes tombés sur ce complexe impressionnant.

wtf?

On se rapproche un peu pour voir, et il s'agit bien d'un complexe d'appartements ultra-moderne, construits sur pilotis. Je ne sais pas vous, mais moi je trouve ça hallucinant, d'une part parce que bon, il y a la place sur la côte et donc je vois difficilement l'intérêt, mais en plus il faut savoir que l'on est dans une zone sismique... Alors je ne sais pas si cela vous inspirerait confiance de vivre dans cet espèce d'échafaudage improbable, mais alors moi, pas du tout! Déjà quand je vois les dommages qui ont été faits par le Nisqually Quake en 2006 sur des bâtiments bien ancrés sur la terre ferme...

nan mais allo, quoi?

Pour conclure tout en finesse, les habitants de ce complexe (ou du moins leurs visiteurs, la plaque vient d'Oregon) ont de l'humour, au moins...

Tweeter

Empathie I

Ce soir je voulais juste partager avec vous la très belle vidéo suivante.

 

(source)

Cela me fait penser à une réflexion que je me suis fait un matin en arrivant à ma prise de sang hebdomadaire au SCCA. Dans la file d'attente, une vieille dame, le visage fermé, l'air revêche, la parfaite vieille bique insupportable. J'étais moi-même de fort méchante humeur, m'étant réveillé du pied gauche avec mal partout et en particulier à la nuque, ce qui a le don de me filer des migraines carabinées.

Et là, l'infirmière arrive avec un sourire magnifique. La vieille dame s'est illuminée. Bizarrement, moi aussi. C'était comme si elle avait poussé un énorme soupir de soulagement, comme si on l'avait déchargée d'un fardeau. Elle a eu ce sourire d'un enfant que l'on prend par la main, de confiance retrouvée. Je me suis alors dit que j'étais trop con. Ce n'était pas une vieille bique, c'était juste une vieille femme fatiguée, qui en chiait juste probablement autant que moi, voire bien plus que moi considérant son age, sa cane et son arthrose, en plus de je ne sais quelle pathologie merdique qui l'amenait là. Et l'infirmière, juste avec cette dose élémentaire d'humanité, la simple connexion d'un sourire, a réussi à dissiper cette mauvaise humeur presque instantanément, et ce faisant à alléger la souffrance de sa patiente. Elle aurait pu faire la tronche, "punaise, encore une vieille emmerdeuse!". Mais non. Juste un sourire, juste un accueil humain.

Vous savez, je ne pense pas que cela soit un boulot facile, de continuellement diffuser cette bonne humeur quand en face on a des gens qui sont des puits de souffrance qui vous aspirent l'énergie. Pourtant, tous les jours, avec une constance sans faille, elles accueillent les malades avec le sourire. Pour moi, elles sont l'élément le plus important de la clinique, le sang sans lequel les "cerveaux" que sont les docteurs ne pourraient pas fonctionner, et sans lesquelles les hôpitaux ne seraient que des machines à broyer les êtres humains.

Je me souviendrais toujours de mes infirmières préférées: Lindsy qui m'a trouvé un jour à 4h du matin délirant de fièvre, complètement paniqué et désorienté, qui m'a remis au lit, et m'a calmé jusqu'à ce que je me rendorme. Christi, qui à ma demande passait la tête par la porte de la chambre toutes les heures lors du premier cycle de chimio, apaisant mes craintes qu'il m'arrive un truc entre les rondes et que je claque comme un con, seul à 3h du matin. Renée et cette infirmière dont j'ai oublié le nom qui m'ont dit la première fois, "Vous vous en sortirez, ça se voit dans vos yeux". Mensonge, réalité? En tout cas, en une phrase elles m'ont donné la motivation de me dire, "Putain, je ne suis pas fini, je vais la niquer cette merde", si vous me passez l'expression, et elles ont complètement altéré mon comportement face à la maladie, et ce pour le meilleur. Qui sait où j'en serai sans cette simple phrase? Pas aussi bien, j'en suis persuadé. 

Du coup, quand je croise des gens qui sont cons, qui font la gueule, qui me font chier quoi, en général je me dis, que cela soit à la clinique ou dans la vraie vie d'ailleurs, "Quelle souffrance se cache derrière ce comportement?". Ça change un peu le regard que l'on a sur le monde et sur les gens. Bon des fois, je me dis aussi "Putain, mais quel con/connasse", il y a des gens dont la "connerie" est génétique et/ou volontaire et  pas circonstancielle, et puis je ne suis pas un saint non plus, soyons clair... Mais j'essaie de m'améliorer!

Au passage remarquez que je parle d'infirmières au féminin. Dans mon expérience, c'est une profession à 95% féminine (il y a des exceptions et les mecs sont aussi géniaux, j'avais pendant la transplantation un excellent infirmier, Josh, que j'adorais, et au labo il y a un gars qui pique absolument sans douleur, des vrais doigts de fée, Marco je crois), contrairement aux médecins où il me semble que cela s'inverse, particulièrement à "haut niveau", où il y a même nettement plus d'hommes il me semble.

Est-ce qu'il faut y voir un penchant naturel du féminin à l'empathie, à s'occuper du malade, là ou le masculin est plus investigateur, chasseur, s'occupant de la maladie? Je me méfie des généralisations, en tout cas c'est ce que je constate en général.

(à suivre parce que j'ai un autre truc à raconter dans la même veine mais que j'ai faim, là).
( Au fait, vous connaissez le proverbe? Infirmière: 2 fois la charge de travail, la moitié du salaire du médecin...).

Tweeter

Deux ans après la leucémie I

Je vous ai raconté ma dernière "crise de GVHD" en vous expliquant juste que cela avait été déclenché par un évènement génial mais très fatiguant. Quel était donc cet évènement? Et bien figurez-vous que j'étais à l'édition 2013 de l'Emerald City Comicon, la plus grosse convention de BD du Pacific Northwest.

Petit rappel, une comicon, c'est une énorme convention sur la culture BD américaine, mais aussi plus généralement sur la culture "geek" ou la "pop culture", avec donc des incursions dans d'autres médias, cinéma, tv, jeux de plateaux et jeux vidéos. A Seattle, chaque année, plus de 500 auteurs et artistes divers font le déplacement, et chaque année sont invités une dizaine de célébrités du monde des médias. Il y a trois ans nous avons ainsi eu la visite de l'immense William Shatner (connu, entre autres, pour avoir incarné le premier Capitaine Kirk dans Star Trek), puis l'année suivante celle de Leonard Nimoy (Spock).

Cette année encore il y avait des grands noms, comme Patrick Stewart (Jean Luc Picard dans Star Trek Next Generation, Charles Xavier dans X-Men), Gillian Anderson, Dirk Benedict (Futé dans l'Agence Tout Risque), Adam West et Burt Ward (les premiers Batman et Robin de la TV!) et mon préféré, Christopher Lloyd (Retour vers le Futur, la Famille Addams, Qui veut la peau de Roger Rabbit, pour ne citer qu'une infime partie de sa filmographie).  Bref, que du beau monde. Sachant qu'était aussi présents des artistes comme Mike Mignola et Chris Claremont, vous comprendrez que c'était un peu le paradis pour quelqu'un comme moi.

Alors forcément aller à ce genre d'évènement quand on est immunosupprimé et facilement fatigué, ce n'est pas forcément la meilleure idée du monde, et le bon sens voudrait que l'on évitasse ce genre d'évènement autant que faire se peut. Seulement voilà, à force de vivre une vie où tout est dicté par la maladie et ses conséquences et où tout est un calcul savant du rapport bénéfice/risque, il y a un moment où il y en a un peu marre et où l'on a juste envie une fois comme ça de faire un truc comme une personne normale et d'envoyer les règles se faire foutre, quitte à payer plus tard. Et puis j'avais deux bonnes raisons de vouloir aller à cette comicon.

La première c'est que cela faisait un moment que je voulais tester mes limites dans un environnement plus ou moins contrôlé (ie, avec ma clinique à 5 mins). Quand je parle de limites, je parle à la fois de limites physiques (la résistance à la fatigue, l'immunosuppression), mais aussi de limites psychologiques. Je suis en effet devenu, par nécessité, un peu (carrément) germophobe, et étant tout seul la plupart du temps, un peu (beaucoup) agoraphobe. Il m'est par exemple déjà arrivé de rester complètement bloqué dans une foule, incapable de réfléchir et de fonctionner, ne devant mon salut qu'à ma femme bien aimée et son patient baby-sitting. Me trimballer tout seul, dans une foule, avec un sac à dos rempli de BD à faire dédicacer, c'était donc une grosse étape, et j'avais vraiment envie de savoir où j'en étais, principalement pour savoir s'il était réaliste (ou pas) de prévoir un voyage en France dans un avenir plus ou moins proche.

La deuxième raison est bien plus profonde que cela. Depuis deux ans, la Comicon est devenue pour nous le symbole de l'anniversaire du diagnostic de la leucémie. Il y a deux ans, à cette même Comicon, j'avais manqué par trois fois de m'évanouir de façon alors incompréhensible. Nous ne le savions pas encore, mais j'étais alors très malade, et j'ai été admis à l'hôpital deux jours plus tard, le 8 mars 2011, dans un état hallucinant, avec 50 fois le taux de globules blancs normal, la moitié des globules rouges, et le cinquième de ce qui serait considéré comme le minimum normal des plaquettes. Verdict, leucémie.  La Comicon représente donc un peu ce dernier moment d'innocence, le calme avant la tempête, ce moment ou l'on a le vague pressentiment qu'il y a quelque chose qui cloche mais où l'on est toujours dans une ignorance et une insouciance bienheureuse.

L'année dernière, c'était déjà un moment fort pour moi. J'y étais allé, avec mes masques de chirurgien, accompagné par mon Saint-Bernard (enfin vu sa taille, c'est plutôt un Chihuahua) sur lequel je pouvais me reposer en cas de stress ou de fatigue, et nous n'étions resté qu'une heure, maximum deux. Cette année, c'était sold-out le samedi et le dimanche, donc obligé d'y aller tout seul le vendredi: ça tombe bien, c'était le but, de voir si je peux me démerder tout seul, et le vendredi il y a moins de monde. Et j'ai passé le test haut la main! Enfin si l'on oublie le fait que j'ai mis une semaine à m'en remettre...

Au final, j'ai passé l'après-midi tout seul comme un grand à la convention, à chasser les dédicaces. J'avais fait une liste de tous les artistes présents dont je possédais une BD, et j'ai réussi à tout faire signer (à l'exception de The  Walking Dead, trop de monde, pas assez de temps). Mieux encore, j'ai eu un bol incroyable en arrivant dans les premiers à la séance de dédicace de Christopher Lloyd et j'ai donc à peine eu à faire la queue. Alors je ne sais pas si vous vous rendez-compte mais Christopher Lloyd c'est une de mes idoles, la série "Retour vers le futur" c'est de loin ma série de films préférée, et si on m'avait dit quand j'avais 12 ans, "un jour tu seras aux US et tu serrera la main de "Doc" Brown", punaise, je ne l'aurais pas cru. Idem pour Dirk Benedict, dit "Face" (Futé en VF), mais aussi "Starbuck" de Battlestar Galactica 1978, un gars vraiment super sympa, prenant le temps de discuter avec tout le monde, impliquant les gens de la file d'attente dans la discussion... C'est un survivant du cancer et j'ai lu pas mal de truc sur comment il a changé son alimentation, ce qui a en partie inspiré mon attitude sur la nutrition, je lui ai donc parlé de ça, ce qui l'a visiblement ému. Anecdote cocasse, le gars devant moi lui a amené un Playboy de 1980 dont il faisait la couverture... Fou rire général dans la queue quand il a autographié ses fesses!

Dirk Benedict

J'ai aussi eu le plaisir de rencontrer Larry Elmore. Nettement moins connu du grand public, mais légende vivante de la communauté du jeu de rôle, il a été le principal artisan du design graphique de la gamme Dragonlance, et un des artistes fer de lance de D&D. Je lui ai d'ailleurs acheté une copie signée de la couverture de la boite rouge, et fait signé mon exemplaire de la première édition de Dragonlance (couverture de Jeff Easley, je sais mais bon on ne va pas chipoter). Et puis tellement d'autres! Mike Mignola et son coloriste qui m'ont signé mon "Hellboy", Cory Walker, le premier dessinateur d'Invincible, Ryan Ottley, actuel dessinateur d'Invincible, Matt Fraction dont j'adore le travail sur une franchise aussi éculée qu'Iron-Man, Chris Claremont qui est probablement l'auteur qui aura le plus marqué les X-Mens,  Wendy et Richard Pini... J'ai aussi découvert un petit gars, Jason Brubaker, complètement par hasard, et j'ai adoré sa BD "reMIND" que je lui ai acheté sur coup de coeur et que je vous recommande.

Si l'on m'avait dit ce 8 mars 2011, dans deux ans, tu seras en vie, mieux, tu seras debout sur tes deux pattes, capable de te débrouiller tout seul,  et tu réaliseras comme un grand certains de tes rêves de gosse, franchement, je ne suis pas sûr que je l'aurais cru. Je précise que je dis "Comme un grand" parce que pendant la maladie, on est parfois dépendant comme un petit enfant, et c'est dur à vivre pour un homme de mon âge. Tous les noms avec lesquels je vous ai bassiné tout au long de ce post, bon, vous ne connaissez peut-être pas, mais dans mon monde, ce sont des légendes vivantes, ce sont des gens qui m'ont fait rêver depuis que je suis gamin et qui me font toujours rêver aujourd'hui (bien sur, j'ai une lecture différente de leurs œuvres respectives, hein). C'est un peu comme si vous étiez amateur d'opéra et que vous ayez l'occasion de faire signer vos partitions par Wagner et de lui serrer la main quoi, pour donner un point de comparaison à ceux qui ne sont pas fan de pop culture. Le seul truc qui pourrait dépasser le fait de serrer la main au 'Doc' ça serait peut-être d'avoir un bouquin signé de Tolkien ou d'Hugo (bon déjà, grâce à ma femme fabuleuse, j'ai une première édition presse signée des Jeunes Filles de Montherlant, la barre est haut, aussi, et j'ajoute ça pour préciser que je ne suis pas que fan de SF, mais aussi de trucs intelligents ;) ).

Vous savez, je crois que c'est vraiment le message à retenir de ce blog. Je ne sais pas ce qui se passera demain, mais putain, j'ai vécu pendant ces deux ans certains des meilleurs moments de ma vie, et chaque jour que je vis c'est un jour de gagné, où il peut se passer n'importe quoi, y compris et surtout le meilleur. Si le cancer m'a bien donné une chose en contrepartie de tout ce qu'il m'a pris, c'est cette joie profonde d'être en vie, joie qui se vit avant tout dans tout les petits miracles du quotidien, mais qu'il est bien sur plus facile d'observer (et de raconter) dans ces instants un peu exceptionnels comme ces moments ou tu croises un acteur qui t'a fait rêver depuis ton enfance.

Bref, c'était un grand moment d'émotion, une expérience géniale, et je ne regrette pas du tout le fait que cela m'ait mis au tapis la semaine suivante, car ça les valait. Bon, je ne recommencerais pas de sitôt, on est d'accord!

Oh, ce sont aussi les 2 ans de Fukushima. Comme quoi mes petites tragédies personnelles...

Tweeter

Maladie du greffon contre l'hôte, suite

(attention, ce post comporte des images de moi torse nu couvert d'éruptions cutanées, qui peuvent choquer).

J'ai écrit il y a maintenant quelque temps un post vous expliquant ce qu'est la maladie du greffon contre l'hôte (GVHD, Graft versus Host Disease, une complication fréquente des greffes de moelle osseuses utilisées pour guérir certains cancers du sang comme la leucémie), et je vous parle de temps en temps de ses effets sur ma santé.

Au jour le jour, il est très difficile de se rendre compte que je souffre de cette maladie (qui n'est donc pas la leucémie, puisque je suis en rémission et jusqu'à preuve du contraire, guéri) et il arrive régulièrement que les gens que je croise me demandent quand est-ce que je vais retourner au travail, question que je me pose moi même souvent et qui n'a pas une réponse facile. En fait, les jours normaux, je vais plutôt bien et j'en arrive à oublier que je suis malade, et je me dis parfois, punaise, aujourd'hui j'aurais pu bosser, ça allait plutôt pas mal!

Sauf que, comme je l'ai déjà dit dans certains posts, tout ceci est très fragile. Cela va bien parce que je suis gavé de médicaments et parce que j'ai une hygiène de vie exemplaire, à base de 9h de sommeil par jour, de taichi, de méditation, de sieste, et de travail savamment dosé pour me garder occupé et affuté sans me surmener. Mais régulièrement, j'en fait un peu "trop" (dans le sens ou c'est beaucoup pour moi mais pas dingue pour une personne normale, je ne suis pas en train de parler d'un marathon), et mon corps se charge de me rappeler que mon système immunitaire et moi on est pas encore super copains et que j'ai sérieusement intérêt à le ménager si je n'ai pas envie qu'il me pète à la figure.

La problématique du boulot revient d'autant plus fort en ce moment que je suis en train de faire prolonger mon assurance invalidité, qui est ma seule source de revenus, et que je dois donc justifier que je ne suis pas en état de travailler. Or, une partie de mon état, l'immunosuppression, est objective, mais l'autre partie, le GVHD est assez subjective, puisque je suis en permanence sous assez de médicament pour en masquer les symptômes. On ne sait donc pas trop où j'en suis, en tout cas les médecins ne savent pas trop et doivent se fier principalement à ce que je leur rapporte, en terme de douleur et de fatigue, notamment. Et en ce sens, mon incapacité à travailler, qui résulte en partie du fait que dès que je suis fatigué je fais des crises de GVHD, est subjective et dépend justement de ce que je raconte au médecin.

Il va sans dire que cela m'angoisse beaucoup, cette histoire de renouvellement, car je sais que je suis incapable de travailler, et  sans cette source de revenu, qui paye en partie les 10.000 dollars par an (après assurance) que me coute toujours mon traitement, nous serions bien dans la merde. L'enjeu est assez énorme et le fait que mon "destin" soit dans les mains d'une machine administrative, cela me fait très peur, je suis très angoissé que l'on me force à retravailler et que cela entraîne des complications dont je me passerais bien.

Jeudi au groupe de support, une nouvelle m'a demandé comment les médecins avaient diagnostiqué mon GVHD aigüe, puis mon GVHD chronique. Et la question est pertinente, car la nature cyclique de la maladie la rend difficile à diagnostiquer avec précision. Pendant un moment, je n'ai pas eu de chance: j'allais systématiquement chez le médecin des jours ou je n'avais pas de symptômes et où tout allait bien (typiquement, reposé, le matin, sans avoir été exposé au soleil, sans avoir mangé). A tel point que j'ai fini par être obligé de me mettre exprès au soleil sans protection pour déclencher une crise et pouvoir montrer au médecin qu'il y avait en effet un problème, ce qui est un peu le comble.

Pour en revenir à cette histoire d'assurance donc, j'ai eu de longues conversations avec mes médecins pour évaluer ma capacité à retourner au travail. Ils ne sont quand même pas nés de la dernière pluie et me déconseillent fortement de m'y remettre, mais sans vraiment réaliser à quel point certains jours peuvent être pénibles. En fait, à part Celia, personne ne réalise bien, je crois. Donc Vendredi, j'ai profité qu'il y avait un évènement très important pour moi (j'en reparlerai) pour faire un test et repousser un peu mes limites durant un après-midi, en faisant quelque chose de beaucoup plus fatiguant que ce dont je suis habitué normalement. Cela s'est d'ailleurs très bien passé et j'ai passé un excellent moment.

Et puis samedi, j'ai payé le prix fort. La journée a commencé moyennement bien, j'étais juste épuisé... Et puis après déjeuner, j'ai du faire une sieste tellement j'étais crevé. En me réveillant, j'étais couvert de plaques rouges et je m'étais gratté jusqu'au sang pendant mon sommeil. Je vous laisse admirer l'état de ma peau, sans complexe (le ventre tout rond, c'est parce que j'ai trop mangé!).

cliquez sur l'image pour mieux contempler mon corps d'éphèbe et surtout les dégâts

Voilà donc, la bête qui sommeille en moi. Je sens en permanence qu'elle est tapie dans l'ombre, enchainée par les médicaments, mais jamais très loin de la surface. Et voilà ce qui se passe si on lui laisse la moindre liberté.

L'avantage, avec tout ça, c'est que l'on n'est plus dans le domaine du subjectif, et que je pense que pour mon assurance, ça devrait aller. Et rassurez vous, ce n'est pas grave. Cela s'est bien résorbé en augmentant la dose de triamcinolone, et j'ai passé mon samedi sous oxycodone pour gérer la douleur. Simplement voilà: il faut avoir conscience que si l'on me pousse un peu au delà de mes limites (et je parle juste d'avoir un après-midi chargé, pas de faire une semaine de 60h), et bien cela me pète très vite à la figure.

La conséquence de ce genre de crise aussi, c'est que cela me fatigue énormément, pendant le week-end je ne me suis pas entrainé (ce qui me fait vraiment mal au coeur), aujourd'hui non plus. Ce matin encore, je me suis réveillé à 5h du matin, avec une migraine pas possible, envie de vomir tellement j'avais mal et je n'ai réussi à me rendormir que de 10h à midi...L'entrainement va probablement passer à la trappe, c'est idiot car cela me ferait du bien mais mon cerveau n'a juste pas la force de se... forcer. J'ai même du mal à jouer à mon jeu vidéo préféré du moment, car c'est un jeu compétitif qui requiert une attention soutenue, pour vous dire.

Ce que j'aimerais que tout le monde comprenne en fait (et la fatigue et ma mauvaise humeur font que cela se transforme un peu en coup de gueule, j'en suis désolé mais en même temps, le blog c'est du sur le vif, c'est ça qui est intéressant), et en particulier mon assureur, c'est que la maladie du greffon contre l'hôte, c'est bon, je peux gérer. Ce n'est pas si grave que ça, j'en ai vu d'autres. Mais je ne peux pas bosser en même temps, c'est impossible. J'ai besoin que toute mon énergie soit entièrement dédiée à aller mieux, à récupérer des suites de cette satanée leucémie. Je ne peux pas faire les deux à la fois. Garder le moral et le sourire face au GVHD, oui; mais laissez moi souffler.

Dernière note, qui n'a rien à voir: je m’investis de plus en plus sur Twitter pour essayer de toucher plus de monde. N'hésitez pas à partager et retweeter, à m'ajouter, etc, et bienvenue aux nouveaux lecteurs qui arrivent par ce biais. Si vous débarquez et que vous ne connaissez pas les cancers du sang et la leucémie, deux twitters à suivre: @assoALF et @moelleosseuse. C'est une cause importante.

Tweeter

Le chat du Vendredi

Épuisé (mais heureux, je vous raconterais), j'ai juste l'energie de vous poster des photos de chat. Parce c'est Caturday et parce que j'adore les chattes.

Voila!

Tweeter