Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs d'un Français expatrié puis revenu des Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de mon combat contre la leucémie, les séquelles de la greffe de moelle osseuse et le cancer secondaire apparu en Janvier 2024...

dimanche 6 avril 2014

Internet en avion! Et semaine du don de moelle osseuse

Je sors de ma période de vacances temporairement pour deux raisons :)

On va commencer par le plus important.

Je vous en reparlerais quand je serais dans de meilleures conditions, mais en ce moment c'est la semaine de mobilisation pour les dons de sang et de moelle osseuse. Si vous suivez ce blog depuis un moment, vous savez l'importance qu'ont ces dons pour:
  • Sauver les gens victimes d'accident de la vie (route en particulier)
  • Sauver les gens qui subissent des interventions chirurgicales lourdes
  • Sauver beaucoup de malades de cancer qui auront besoin d'au moins une transfusion lors de leur chimio
  • Sauver tous les malades de cancers du sang qui dépendent absolument des transfusions pour survivre au quotidien (j'ai reçu une 50aine de transfusions, un ami qui est dans un cas un peu particulier et qui a subit 2 transplantations, plus de 400, on plaisante en disant qu'il a vidé de leur sang quasiment 100 personnes).
  • Grace aux dons de moelle osseuse, sauver des malades de certains cancers de la moelle osseuse (improprement appelés cancers du sang), des gens comme moi quoi, qui sans don SERAIENT MORT. Ce n'est pas hypothétique, ce n'est pas de la métaphore ni de la blague, sans don, à l'heure actuelle, je serais MORT, l'espérance de vie des malades d'ALL Ph+ étant littéralement nulle meme avec une chimio béton, et très courte qui plus est.
Si vous ne vous reconnaissez pas dans une des catégories je ne sais pas quoi faire. Vous, un de vos proche ou un de vos enfants fait forcément partie de l'une d'elles. Pensez-y. Fouillez dans le lien leucémie en dessous de la bannière pour plus d'infos et plus de liens. Et par pitié ne me faites pas le coup de "j'irai bien mais j'ai peur des piqures". Je fais une prise de sang par semaine depuis 3 ans et je vous assure qu'on ne sent absolument rien. Cela fait littéralement plus mal (au dos et aux fesses) de rester assis le cul sur une chaise sans bouger devant la télé que de faire une prise de sang, alors pas d'excuse. Je sais je vous secoue, mais je l'ai entendue tellement de fois celle-là que j'en peux plus. 

Bon, à part ça, je vous écris depuis un avion qui m'emmène de Seattle à New-York, où je vais rejoindre mon frère qui est en visite quelques jours. Comme je ne l'ai pas vu depuis quasiment exactement un an, vous imaginez que je suis plutot bien content!

Je suis un peu angoissé par New-York, j'y suis allé de multiples fois et c'est une ville que j'adore, mais depuis la maladie je suis un peu agoraphobe, j'aime pas trop quand y a plein de monde autour et tout... Le truc c'est que je vous vois vous mettre les doigts dans le nez, dans la bouche, tousser, cracher, renifler... Pour moi, c'est un peu Rain Man si vous voulez: j'ai deux statut: stérile, et contaminé. Tout ce qui sort de ma vue plus de 5 minutes est classé comme étant contaminé et doit être lavé si je dois m'en servir. Avec les gens et leurs mains et leurs visages, c'est un peu la même chose. Du coup, c'est parfois pas facile facile :)

M'enfin on va faire aller, et puis je vais aller à mon rythme, mon frangin va probablement passer la journée à visiter et moi l'accompagner 2 ou 3 h... C'est déjà mieux que rien.

Je voulais vous dire au passage que j'ai été très touché par vos messages, je me remet doucement et je recommence à avoir le moral. Ces vacances vont me faire du bien. Je reçois souvent des mails de malades qui sont très touchants, mais il y a deux jours j'en ai reçu un particulièrement chouette que je vous partagerais en rentrant. J'ai l'autorisation bien sur. Au fait, sur la tablette j'ai cassé la touche de l'accent circonflexe, donc pas d'accent circonflexe dans ce post. Je vous laisse réfléchir à comment on casse une touche sur une tablette.

En parlant de tablette donc, je vous écris et je poste DEPUIS L'AVION. J'AI INTERNET. Le pire, c'est que ça coute meme pas cher et que ca marche super bien. En temps que geek assumé je vous avoue que je suis un peu en transe, c'est quand meme un peu mon reve depuis des années. Bon, perso, utilisation limitée, vu que là je vais aller roupiller, mais bon, je vois bien l'application pour les hommes d'affaire qui voyagent pas mal. Pis regarder des lolcats à 10000m d'altitude c'est quand meme le pied.



Voili voilo, à bientot, je retourne réver.

4 commentaires:

  1. Profite bien de NYC et de ton frère !
    Je suis contente de voir que tu vas mieux,
    je sais que tout n'est pas toujours facile...
    Bises amicales...
    Au fait: ma fille a gagné le concours de
    Short Édition !

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  2. J'étais inscrite sur les listes de donneurs de moelle osseuse et je donnais mon sang régulièrement. Et j'en étais fière. En septembre on m'a diagnostiqué un cancer du sein à 39 ans. Chirurgie, chimio, rayons. Dans les dégats collatéraux, je n'ai plus le droit de donner mon sang ni ma moelle. Ce fut la goutte d'eau qui a fait déborder le vase... j'en ai pleuré comme une madeleine. Alors j'ai envoyé un message à tous les gens qui je connais, et je leur ai raconté ma tristesse, et je leur ai demandé de s'inscrire, eux qui pouvaient le faire. Je crois que j'en ai convaincu quelques-uns.
    Alors si vous lisez cela, et que vous pouvez donner, faites le !!

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  3. C est plutot des le cul assis dans l avion que niveau infections...cela craint...
    Allez n ai pas peur de te frotter aux Nyorkais dans le metro bonde....

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    1. Alors pour l'avion c clair que ca craint. C'est un risque.
      Pour le métro, je n'ai pas le droit de prendre les transports en commun (sauf l'avion qui est inévitable) et donc je ne me suis déplacé qu'en taxi. Ce qui au final ne revient vraiment pas si cher que cela par rapport à la tranquilité d'esprit que cela procure.

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