Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs d'un Français expatrié puis revenu des Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de mon combat contre la leucémie, les séquelles de la greffe de moelle osseuse et le cancer secondaire apparu en Janvier 2024...

mercredi 9 mars 2016

Cinq ans!

Et voilà, c'est l'anniversaire des 5 ans du diagnostic.

Vous savez quoi? J'avais oublié.

C'est un SMS de ma mère qui me l'a rappelé. Je trouve que c'est un signe très encourageant. La maladie n'est plus ce à quoi je pense en me levant, je suis passé à autre chose.

Beaucoup de gens m'ont demandé des nouvelles. Cela fait quoi, 8 mois que je n'ai rien écrit ici? Il y a plusieurs raisons. Je pense que déjà j'avais besoin d'un break. Même si je ne suis pas obligé de parler de leucémie, ce blog m'y ramène tout de même constamment. J'avais besoin de me sortir de cet univers, de me concentrer sur autre chose. Pour la même raison, j'ai perdu le contact avec pas mal de malades avec qui je correspondais. Ce n'est pas par manque d'intérêt, au contraire. C'était plutôt une démarche inconsciente, un peu égoïste. J'ai remis à plus tard de répondre à certains mails. Les jours se sont transformés en semaines, en mois, en années pour certains. Je m'en excuse, mais j'en avais besoin, je crois.

D'autant que la maladie rythme toujours mon quotidien, au final. Je souffre toujours de douleurs chroniques, qui même si elles sont relativement bien gérées au jour le jour, m'interdisent un certain nombre d'activités qui faisaient partie de ma vie d'avant. L'autre problème, c'est la fatigue. Pour une raison que j'ignore et que j'aimerais bien élucider, je suis toujours constamment crevé. Cela s'améliore lentement, mais les progrès se mesurent en mois, voir en trimestres. Je dors mes 12h par jour, sans lesquelles je ne suis bon à rien. Si je ne dors pas ce nombre d'heure, je suis une loque toute la journée, et je suis obligé de faire une grosse sieste (qui ramène mon compteur à 12h).

Un médecin imbécile m'a dit "Vous savez, moi je me lève à 6h du matin tous les jours, alors bon ne vous plaignez pas trop de trop dormir". Manifestement, il n'a pas beaucoup réfléchi à ce que cela implique. Mes journées commencent véritablement vers 13h, et vers 22h je commence à tomber. Vous imaginez la vie? Le temps que cela me laisse pour faire des choses? La vie que cela impose à ma famille? Le week-end, Julie et Virginie sont levées à 8h, et m'attendent pendant 4h. On ne peut faire des choses que l'après-midi entre 14 et 18h... Ce n'est pas fun tous les jours.

C'est l'autre raison qui fait que je n'ai pratiquement rien écrit ici l'année dernière. Je bosse, 12h par semaine, ce n'est pas grand chose, mais cela m'occupe quand même 3 jours par semaine (rappelez-vous mes journées sont essentiellement des après-midi). Le temps qu'il me reste, je le consacre à mon bouquin, sur lequel je continue à travailler sans relâche. J'ai récemment écrit les 2 derniers chapitres, et il me reste 3 chapitres (sur 22 écrits) à caser au milieu du livre, sur lesquels je travaille actuellement. Bref, cela avance, mais cela pompe toute mon "énergie créative".

Aujourd'hui, je vais plutôt bien. Julie et moi sommes à la maison, cassés par un virus de passage, mais à part cela, tout va bien. Nous avons emménagé ensemble, et je ne pourrais pas être plus heureux sur le plan personnel et affectif. Ceci étant dit, une ado, c'est pareil, cela prend du temps, mais c'est une expérience incroyable pour moi à pleins de niveaux.

Je réalise en écrivant que j'ai à nouveau envie d'écrire ici. Cette année passée avec ses épreuves (divorce, deuils familiaux), ses grands bonheurs (ma petite famille) et ses regrets (j'ai un peu disparu de la circulation et perdu le contact avec des amis proches, une erreur qui me mine et que je dois réparer), m'a fait avancer. J'ai de nouveau des trucs à raconter, des réflexions à partager, qui ne concernent pas que la maladie, et ça, c'est vraiment cool.

Je vous laisse un peu en plan, je n'ai pas construit ce post et je ne sais pas s'il a vraiment du sens. Je voulais juste donner signe de vie, montrer aux malades qui me lisent que l'espoir est là, que tout passe, au travers de ce cinquième anniversaire que j'ai oublié. Je pense que vous pouvez vous attendre à me relire bientôt, avec une nouvelle fournée d'inspiration. Et j'en profite pour au passage vous souhaiter à tous une très bonne année en retard (j'ai même dérogé à cette habitude cette année!), beaucoup de courage et d'amour à tous.

A bientôt.

8 commentaires:

  1. Salut, merci pour les nouvelles. Est-ce que tu as essaye le sport pour lutter contre la fatigue ? J'ai ete diagnostiquee en mai dernier d'un cancer du sein, apres 8 mois de traitement (chimio, chirurgies, rayons) je suis en remission et le sport m'a beaucoup aide a lutter contre la fatigue. Je venais juste de courir mon 1er semi-marathon 15 jours avant le diagnostic et je faisais aussi du yoga depuis quelques annees. J'ai du evidemment beaucoup ralentir la course (voir m'arreter a certains moments) pendant les traitements mais j'ai compense par beaucoup de marche. Le sport, surtout le matin (30 minutes de course ou marche), m'aide a lutter contre la fatigue et les medecins le recommendent de plus en plus pour lutter contre les effets secondaires. Bonne continuation. Un bonjour des US.

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  2. Coucou Loic - Je clique de temps en temps sur ton blog... et j'avais remarqué que "plus rien" alors je m'inquiète de toi auprès de ma fille !
    Très heureuse pour toi de ta nouvelle vie... l'amour ça aide beaucoup !
    On ne rajeunit pas... mais heureux avec nos petits-enfants qui pour les deux aînés ont et vont fêter leur 18 ans dans 15 jours !

    Je t'embrasse et continue tel que tu es !

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  3. FB m'a rappelé cet épisode, en me proposant de publier mon post d'il y a 5 ans, quand je prévenais mes amis que mon combat pour le don de sang, de plaquettes et de moelle osseuse avait pris un visage, et que j'allais les saouler encore plus avec ça.
    Je ne les ai pas déçus ! ils en ont marre, mais répondent encore présents. mon combat a pris les couleurs violettes de l'association Laurette Fugain, et si je n'avais pas de nouvelles, je n'ai pas osé t'en donner non plus, préférant te laisser profiter de ces nouveaux bonheurs plutôt que te rappeler ta maladie.
    Mais mes pensées sont toujours là !
    Je t'embrasse.

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  4. 5 ans c'est bien! Moi ça va faire 3 ans que la LAM 3 m'est tombée dessus et même si j'essaies d'oublier ces moments pénibles mon corps me les rappelle souvent!

    La personne qui parle de sa façon de réagir avec la marche ou la course pour lutter contre la fatigue occasionnée par les traitements de son cancer du sein, a raison de t'encourager... Mais pour avoir, malheureusement, subi un cancer du sein en 2003, puis une leucémie aiguë 10 ans plus tard, je peux témoigner de l'incommensurable différence entre les traitements de ces deux formes de cancer!
    Pour simplifier je dirais que dans le premier cas je comparerais le parcours à l'ascension du Mont Blanc, et dans le deuxième à celle de l'Everest!

    Ce qui ne m'empêche pas de marcher, de nager, de voyager (depuis peu), mais quand la fatigue me tombe dessus, c'est plombant.

    Profite bien de toutes les bonnes choses de la vie!!

    bises amicales!

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  5. Très heureuse de te lire enfin ! Je n'osais même pas venir aux nouvelles... Cependant, ne t'excuses pas Loïc, chaque chose en son temps. Tu avais une vie à reconstruire autant sur le plan physique qu'affectif, alors nous avoir relégués au second plan n'a rien de choquant. Bonne continuation et toujours au plaisir de te lire.

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  6. Eh bien, cela fait très plaisir de savoir que tu vas bien, malgré quelques désagréments. J'ai tellement suivi toute ta maladie que c'est un immense soulagement de voir que tu es heureux dans ta nouvelle vie. Continue.

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  7. Contente de constater que la vie continue et que tu sembles heureux apres tous ces deboires passees.
    Et puis il y a beaucoup de gens qui te lisent et t'apprecient sans faire de commentaires, n'en doutes pas.
    Au plaisir de te lire.
    Jess

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  8. heureuse d'avoir des news, 5 ans est un anniversaire important,(je me rappelle celui de ma fille, les 10 ans et bientôt 15! tu vois ça passe, et sans rechute! ) alors je te souhaite la meilleure forme possible, avec ta petite famille, et j'espère que tu publieras tes livres!

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