Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

mercredi 9 mars 2016

Cinq ans!

Et voilà, c'est l'anniversaire des 5 ans du diagnostic.

Vous savez quoi? J'avais oublié.

C'est un SMS de ma mère qui me l'a rappelé. Je trouve que c'est un signe très encourageant. La maladie n'est plus ce à quoi je pense en me levant, je suis passé à autre chose.

Beaucoup de gens m'ont demandé des nouvelles. Cela fait quoi, 8 mois que je n'ai rien écrit ici? Il y a plusieurs raisons. Je pense que déjà j'avais besoin d'un break. Même si je ne suis pas obligé de parler de leucémie, ce blog m'y ramène tout de même constamment. J'avais besoin de me sortir de cet univers, de me concentrer sur autre chose. Pour la même raison, j'ai perdu le contact avec pas mal de malades avec qui je correspondais. Ce n'est pas par manque d'intérêt, au contraire. C'était plutôt une démarche inconsciente, un peu égoïste. J'ai remis à plus tard de répondre à certains mails. Les jours se sont transformés en semaines, en mois, en années pour certains. Je m'en excuse, mais j'en avais besoin, je crois.

D'autant que la maladie rythme toujours mon quotidien, au final. Je souffre toujours de douleurs chroniques, qui même si elles sont relativement bien gérées au jour le jour, m'interdisent un certain nombre d'activités qui faisaient partie de ma vie d'avant. L'autre problème, c'est la fatigue. Pour une raison que j'ignore et que j'aimerais bien élucider, je suis toujours constamment crevé. Cela s'améliore lentement, mais les progrès se mesurent en mois, voir en trimestres. Je dors mes 12h par jour, sans lesquelles je ne suis bon à rien. Si je ne dors pas ce nombre d'heure, je suis une loque toute la journée, et je suis obligé de faire une grosse sieste (qui ramène mon compteur à 12h).

Un médecin imbécile m'a dit "Vous savez, moi je me lève à 6h du matin tous les jours, alors bon ne vous plaignez pas trop de trop dormir". Manifestement, il n'a pas beaucoup réfléchi à ce que cela implique. Mes journées commencent véritablement vers 13h, et vers 22h je commence à tomber. Vous imaginez la vie? Le temps que cela me laisse pour faire des choses? La vie que cela impose à ma famille? Le week-end, Julie et Virginie sont levées à 8h, et m'attendent pendant 4h. On ne peut faire des choses que l'après-midi entre 14 et 18h... Ce n'est pas fun tous les jours.

C'est l'autre raison qui fait que je n'ai pratiquement rien écrit ici l'année dernière. Je bosse, 12h par semaine, ce n'est pas grand chose, mais cela m'occupe quand même 3 jours par semaine (rappelez-vous mes journées sont essentiellement des après-midi). Le temps qu'il me reste, je le consacre à mon bouquin, sur lequel je continue à travailler sans relâche. J'ai récemment écrit les 2 derniers chapitres, et il me reste 3 chapitres (sur 22 écrits) à caser au milieu du livre, sur lesquels je travaille actuellement. Bref, cela avance, mais cela pompe toute mon "énergie créative".

Aujourd'hui, je vais plutôt bien. Julie et moi sommes à la maison, cassés par un virus de passage, mais à part cela, tout va bien. Nous avons emménagé ensemble, et je ne pourrais pas être plus heureux sur le plan personnel et affectif. Ceci étant dit, une ado, c'est pareil, cela prend du temps, mais c'est une expérience incroyable pour moi à pleins de niveaux.

Je réalise en écrivant que j'ai à nouveau envie d'écrire ici. Cette année passée avec ses épreuves (divorce, deuils familiaux), ses grands bonheurs (ma petite famille) et ses regrets (j'ai un peu disparu de la circulation et perdu le contact avec des amis proches, une erreur qui me mine et que je dois réparer), m'a fait avancer. J'ai de nouveau des trucs à raconter, des réflexions à partager, qui ne concernent pas que la maladie, et ça, c'est vraiment cool.

Je vous laisse un peu en plan, je n'ai pas construit ce post et je ne sais pas s'il a vraiment du sens. Je voulais juste donner signe de vie, montrer aux malades qui me lisent que l'espoir est là, que tout passe, au travers de ce cinquième anniversaire que j'ai oublié. Je pense que vous pouvez vous attendre à me relire bientôt, avec une nouvelle fournée d'inspiration. Et j'en profite pour au passage vous souhaiter à tous une très bonne année en retard (j'ai même dérogé à cette habitude cette année!), beaucoup de courage et d'amour à tous.

A bientôt.

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