Retour de New-York: réponse à quelque unes de vos questions I

Comme j’avais déjà fait il y a un certain temps, je vais faire un post pour répondre en vrac de façon un peu plus visible à un certain nombre de vos commentaires qui sont comme toujours très pertinents.

Il faut déjà que je vous raconte un peu mon voyage à New York City.

Première chose totalement hallucinante, suite au post que j’ai écrit grâce au WiFi de l’avion, mon oncle m’a passé un coup de fil... Il se trouve qu’il était aussi à New York le lundi soir pour un voyage d’affaire (et uniquement ce soir-là, en plus), ce qui nous a permis de dîner tous ensemble ! Pas besoin de vous faire un dessin quant à la coïncidence incroyable, surtout que je n’avais pas prévu d’en parler sur le blog et que si je ne l’avais pas fait, il n’en aurait rien su (d’ailleurs, merci à notre intermédiaire qui se reconnaîtra ;)). 

Vous imaginez que pour moi, voir mon frère avec qui je suis très proche, c’était vraiment super... On aurait pu être n’importe où, dans un motel au fond du New Jersey que ça aurait rien changé, Manhattan, c’était un prétexte. Et puis je suis aussi extrêmement proche de mon oncle que j’adore, et le voir c’était vraiment le bonus inattendu. Bon et puis ma belle soeur est adorable ce qui ne gâche rien (je t'ai pas oublié ;) ).

La visite de Manhattan a été éreintante pour moi, comme vous pouvez l’imaginer. L’un d’entre vous dans un commentaire a souligné le fait que pour un immunosupprimé, prendre le métro new-yorkais bondé, ce n’était vraiment pas une idée géniale... Et bien, je suis d’accord : de toute façon, nous n’avons pas le droit de prendre les transports en commun (l’avion est un peu une exception nécessaire), c’est donc pour cela que nous nous sommes déplacés uniquement en taxi, qui sont absolument géniaux par rapport aux taxis de Seattle : machine à carte à l’arrière, pléthore de taxis, jamais d’attente, prix raisonnable... Bien sur, c’est un peu plus cher que le métro, mais pour quelqu’un comme moi, l’économie d’énergie et la diminution de prise de risque les vaux largement.

Le premier jour, j’ai commis l’erreur de visiter le Moma sans demander de fauteuil roulant... Résultat des courses le lendemain matin, nous nous étions donné RDV à 9 h 30 : à 10 h mon frère m’appelle, j’étais profondément endormi. Il me dit en gros de prendre mon temps, et de les appeler quand je me réveille et de prendre un taxi pour les rejoindre. Bonne idée : je me rendors... Pour recevoir un peu plus tard un coup de fil affolé me demandant où je suis. Il est en fait 16 h, et cela fait plusieurs heures que mon frère essaie de m’appeler pour savoir où j’en suis ! En gros, j’ai dormi 16 h d’affilé, quoi. Je pense que cela illustre bien le problème qui est le mien (le nôtre) au quotidien : si je fais un « excès » (et on met des guillemets à excès parce que pour mon frère c’était des vacances, pas un excès), le lendemain, et les jours suivants, je paye dur. 

Nous sommes ensuite allés visiter l’Empire State Building, qui est un peu un passage obligé, la vue étant absolument incroyable. Il se trouve que je l’avais déjà fait en 1997, cela m’a fait bizarre de me retrouver au même endroit 17 ans plus tard... Par contre quand nous sommes arrivés, gros problème : 45 minutes de queue jusqu’à la caisse pour acheter les tickets, puis 45 minutes de queue pour aller de la caisse à l’ascenseur. Or, la queue pose trois énormes problèmes :

• Être entouré de gens pose le même problème que de prendre le métro : on risque de tomber malade
• Comme je fais de la rétention d’eau dans les gambettes, rester debout aussi longtemps est une vraie torture (et ce n’est pas une métaphore, malheureusement)
, et puis de toute façon
• rester debout pendant 1 h 30, c’est juste fatigant tout court pour quelqu’un comme moi.

Mon frère a alors eu une idée géniale : il est allé voir un membre du personnel d’accueil pour demander si un fauteuil roulant était disponible, afin qu’au moins on évite les deux derniers problèmes (et pour le premier, j’avais des masques à disposition). Souci : pas de fauteuil, enfin si, mais le gardien nous explique en gros que ceux-ci ne sont prévus que dans le cas où quelqu’un fait un malaise par exemple. Par contre, il me demande si j’ai quelque chose prouvant que je suis un malade : et oui, ce n’est pas écrit sur ma figure que je récupère d’une transplantation, vu que j’ai tous mes cheveux et que je suis plutôt joufflu à cause de la rétention d’eau. 

Justement, j’ai des cartes dans mon porte-monnaie expliquant que je suis un patient de transplantation de moelle, et que j’ai des besoins de transfusion particuliers et qu’il faut appeler le centre d’hémato de Seattle avant de me faire une transfusion pour éviter de faire une bêtise. Miracle : le gardien nous explique alors que nous sommes « upgradés » en « priority guests » (notez qu’aux US, les visiteurs ne sont pas des visiteurs, mais des invités), et nous coupons donc toutes les files. En moins de 5 minutes, nous voici en haut de l’Empire State, un miracle. Au total, comme il faut aussi faire la queue pour descendre, nous allons comme cela couper plus de 2 h de queue... Pour une fois que cela me sert d’avoir eu cette foutue maladie !

Bon, ce post commence à se faire long, je vous laisse sur quelques photos et je réponds aux autres commentaires auxquels j’avais prévu de répondre demain :) 

Tweeter

Cerisiers II

Pour Madeleine et Lucien qui sont maintenant réunis.

Pour Gilles, Dominique, Sylvain, Valérie, et puis pour Celia et moin même si nous sommes loin. On vous embrasse.

Tweeter

Internet en avion! Et semaine du don de moelle osseuse

Je sors de ma période de vacances temporairement pour deux raisons :)

On va commencer par le plus important.

Je vous en reparlerais quand je serais dans de meilleures conditions, mais en ce moment c'est la semaine de mobilisation pour les dons de sang et de moelle osseuse. Si vous suivez ce blog depuis un moment, vous savez l'importance qu'ont ces dons pour:

• Sauver les gens victimes d'accident de la vie (route en particulier)
• Sauver les gens qui subissent des interventions chirurgicales lourdes
• Sauver beaucoup de malades de cancer qui auront besoin d'au moins une transfusion lors de leur chimio
• Sauver tous les malades de cancers du sang qui dépendent absolument des transfusions pour survivre au quotidien (j'ai reçu une 50aine de transfusions, un ami qui est dans un cas un peu particulier et qui a subit 2 transplantations, plus de 400, on plaisante en disant qu'il a vidé de leur sang quasiment 100 personnes).
• Grace aux dons de moelle osseuse, sauver des malades de certains cancers de la moelle osseuse (improprement appelés cancers du sang), des gens comme moi quoi, qui sans don SERAIENT MORT. Ce n'est pas hypothétique, ce n'est pas de la métaphore ni de la blague, sans don, à l'heure actuelle, je serais MORT, l'espérance de vie des malades d'ALL Ph+ étant littéralement nulle meme avec une chimio béton, et très courte qui plus est.

Si vous ne vous reconnaissez pas dans une des catégories je ne sais pas quoi faire. Vous, un de vos proche ou un de vos enfants fait forcément partie de l'une d'elles. Pensez-y. Fouillez dans le lien leucémie en dessous de la bannière pour plus d'infos et plus de liens. Et par pitié ne me faites pas le coup de "j'irai bien mais j'ai peur des piqures". Je fais une prise de sang par semaine depuis 3 ans et je vous assure qu'on ne sent absolument rien. Cela fait littéralement plus mal (au dos et aux fesses) de rester assis le cul sur une chaise sans bouger devant la télé que de faire une prise de sang, alors pas d'excuse. Je sais je vous secoue, mais je l'ai entendue tellement de fois celle-là que j'en peux plus. 

Bon, à part ça, je vous écris depuis un avion qui m'emmène de Seattle à New-York, où je vais rejoindre mon frère qui est en visite quelques jours. Comme je ne l'ai pas vu depuis quasiment exactement un an, vous imaginez que je suis plutot bien content!

Je suis un peu angoissé par New-York, j'y suis allé de multiples fois et c'est une ville que j'adore, mais depuis la maladie je suis un peu agoraphobe, j'aime pas trop quand y a plein de monde autour et tout... Le truc c'est que je vous vois vous mettre les doigts dans le nez, dans la bouche, tousser, cracher, renifler... Pour moi, c'est un peu Rain Man si vous voulez: j'ai deux statut: stérile, et contaminé. Tout ce qui sort de ma vue plus de 5 minutes est classé comme étant contaminé et doit être lavé si je dois m'en servir. Avec les gens et leurs mains et leurs visages, c'est un peu la même chose. Du coup, c'est parfois pas facile facile :)

M'enfin on va faire aller, et puis je vais aller à mon rythme, mon frangin va probablement passer la journée à visiter et moi l'accompagner 2 ou 3 h... C'est déjà mieux que rien.

Je voulais vous dire au passage que j'ai été très touché par vos messages, je me remet doucement et je recommence à avoir le moral. Ces vacances vont me faire du bien. Je reçois souvent des mails de malades qui sont très touchants, mais il y a deux jours j'en ai reçu un particulièrement chouette que je vous partagerais en rentrant. J'ai l'autorisation bien sur. Au fait, sur la tablette j'ai cassé la touche de l'accent circonflexe, donc pas d'accent circonflexe dans ce post. Je vous laisse réfléchir à comment on casse une touche sur une tablette.

En parlant de tablette donc, je vous écris et je poste DEPUIS L'AVION. J'AI INTERNET. Le pire, c'est que ça coute meme pas cher et que ca marche super bien. En temps que geek assumé je vous avoue que je suis un peu en transe, c'est quand meme un peu mon reve depuis des années. Bon, perso, utilisation limitée, vu que là je vais aller roupiller, mais bon, je vois bien l'application pour les hommes d'affaire qui voyagent pas mal. Pis regarder des lolcats à 10000m d'altitude c'est quand meme le pied.

Voili voilo, à bientot, je retourne réver.

Tweeter